Verdacht auf Vaskulitis

[Klaus (Archiv)]

Guten Tag Allerseits,



seit ca. 4 Monaten besteht bei mir ein Verdacht auf, zuerst cerebrale Vaskulitis, dann aber auch ggf. Riesenzellarteritis.



Das allgemeine Beschwerdebild reicht von Kopfschmerzen an den Schläfen, über Leistungseinbruch (Leistungssport)generelle Abgeschlagenheit usw.



Nach einen Klinikaufenthalt im Februar wurde bereits aufgrund des Verdachtes eine Cortison-Stoßtherapie ( 5x500mg Urbasan ) verabreicht. Alle Tests waren jedoch negativ (MRT, Angio, Liquor, etc.)



Als man mir schließlich nach weiterhin unverbessertem Zustand eine Biopsie und auch ggf. eine Endoxan-Therapie empfahl, habe ich es vorgezogen mir hier zuerst nochmals eine 2. Meinung einzuholen.



Da ich dieses forum nun schon seit Beginn des Verdachts auf Vaskulitis von Zeit zu Zeit besuche, hatte ich mich entschieden hier die Erfahrungen der Klinik in Bad Bramstedt zu nutzen und habe auch relativ schnell dort einen Termin bekommen. (Privatpatient)



Während meines ca. 3-4 wöchigen Aufenthaltes in BB war just zu dieser Zeit auch die Fachtagung für Vaskulitis-Erkrankungen, welche auch für einen "nur" Verdachtspatienten sehr interessant war.



Generell kann ich nur sehr positiv von BB berichten und ich habe mich dort stets sehr gut betreut und auch von dem absolut sehr kompetenten Ärzteteam auf dem Gebiet der Vaskulitis bestens informiert gefühlt.



Während des Aufenthaltes in BB war ich 4 x in der Uni in Kiel und 1 x in der Uni in Lübeck. Hier wurden dann unter anderem PET, und mehrere MRT`s vorgenommen, sowie eine spezielle Augenuntersuchung.

Alles was man zur Diagnostik einer Vaskulitis vornehmen kann wurde sehr gezielt durchgeführt. Alle Ergebnisse waren erfreulicherweise negativ ( Anca`s, MRT`s, PET, Sono, Derma-Konsil, Neuro, sonstige Laborwerte, etc. etc. )

Unabhängig voneinander waren die Aussagen der verschiedenen leitenden Ärzte insgesamt negativ im Sinne eines V.a. Vaskulitis.

Nach eindeutig neagtivem Sono-Befund der Schläfenartherien hat man von einer Biopsie abgesehen, da man sich hier keine neuen Erkenntnisse erhoffte.



Ich kann also jedem Patienten mit einem ähnlichen ungeklärten Krankheitsbild raten, dies in BB abklären zu lassen.



Auch wenn ich durch diesen Befund jetzt nach meiner Rückkehr von BB etwas erleichtert bin, sind mir dennoch die Beschwerden geblieben und stehe jetzt wieder vor erneuten weiteren Diagnostikversuchen mit den Ärzten hier vor Ort, da auch weiterhin jegliche Belastung, ob psychischer oder physischer Art erheblich eingeschränkt ist und die Schmerzen an den Schläfen beidseitig bei Belastung stark zunehmen.



Hat evtl. jemand aus dem Forum ähnliches erfahren oder kann mir jemand in diesem Zusammenhang noch einen Tipp zur weiteren Diagnostik geben??



Gerne würde mich auch die Meinung von Fr. Dr. Keller, welche ja auch viele Jahre in BB war und ich viel Positives über Ihre Arbeit dort gehört habe, in meinem sehr speziellen Fall interessieren.



Für jegliche Rückmeldung danke ich bereits jetzt im Voraus und wünsche noch einen guten Tag.



Viele Grüße



- Klaus -

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Klaus, also ich bin immer noch außerordentlich eng auf verschiedene Weise mit BB verbunden, war ja auch die 2 Tage auf der Infotagung. Ich bin mir sicher, dass alle für die mögliche Diagnose einer Vaskulitis dort durchgeführt wurde, bzw. an den Unis Lübeck und Kiel, ich kenne die Abläufe sehr gut. Man muss dann einfach akzeptieren, einfach ist gut, dass es momentan auch mit den feinsten "medizinischen Sonden" keine Zeichen einer Vaskulitis nachweisbar sind. Das ist natürlich kein Garantieschein für alle Zeit, und ggf. muss man bestimmte Untersuchungen z.B. in einem halben Jahr wiederholen. Aber vielleicht sehen Sie es positiv, nach den vielen Untersuchung mit dem Ergebnis rauszukommen, etwas wirklich Schlimmes lässt sich momentan nich nachweisen und nehmen dies als positive Botschaft mit nach hause.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller