Hallo, ich bekomme eine Akupunktur nur alle zwei Jahre von der Kasse bezahlt, da muß ich noch ein wenig forschen, ob da mehr geht. Ramipiril nehme ich auch. Na, vielleicht muß ich mich abfinden mit dem Zustand. Berentet bin ich auch, aber nur noch bis Juni 2008. Dann stelle ich einen neuen Antrag. Geht hoffentlich durch. Grad der Behinderung habe ich bereits 80.
Liebe Grüße und Danke für eure Antworten
Bettina
Wegener Granulomatose
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Bettina (Archiv)
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Martin (Archiv)
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Re: Wegener Granulomatose
Hallo,
ich habe eine Frage an Bernd, der am 11.06. hier geschrieben hat. Bernd, wie bewältigst Du Dein anspruchsvolles Sportprogramm ? Lässt der mw solche Belastungen zu ? Hat sich Dein Befinden durch die starke sportliche Beanspruchung gebessert ? Was sagen die Ärzte dazu ?
Ich habe den mw seit ca einem Jahr und habe auch wieder mit Sport angefangen, auch um die Gewichtszunahme durch Cortisson in den Griff zu kriegen.
Gruß von Martin
ich habe eine Frage an Bernd, der am 11.06. hier geschrieben hat. Bernd, wie bewältigst Du Dein anspruchsvolles Sportprogramm ? Lässt der mw solche Belastungen zu ? Hat sich Dein Befinden durch die starke sportliche Beanspruchung gebessert ? Was sagen die Ärzte dazu ?
Ich habe den mw seit ca einem Jahr und habe auch wieder mit Sport angefangen, auch um die Gewichtszunahme durch Cortisson in den Griff zu kriegen.
Gruß von Martin
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Geli (Archiv)
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Re: Wegener Granulomatose
Hi,
auch ich bin ständig müde/schlapp ... die Leistungsfähigkeit / körperliche Belastung hat nachgelassen ... und zeitweise ist die Konzentration schon um einiges gestört ... (Hauptsache ich laufe nicht mal aus dem Haus ohne Hose! ... voll mein Hororgedanke - richtig schusselig, wie oft bin ich schon los in die Arbeit, und musste zurück,weil ich irgend was wichtiges vergessen hatte ... meine Zähne zum Beispiel ... wie gesagt, hauptsache ich habe eine Hose und Pulli an bevor ich aus dem Haus gehe!!
).
Aber wenn es nur das ist, dann kann ich damit leben lernen!
(Es gibt so viel Schlimmes, gerade in diesem Forum liest man so einiges) ...
In diesem Sinne, eine gute Woche für Euch alle ... und habt Ihr Eure Hose an bevor ihr aus dem Haus geht?
Geli
auch ich bin ständig müde/schlapp ... die Leistungsfähigkeit / körperliche Belastung hat nachgelassen ... und zeitweise ist die Konzentration schon um einiges gestört ... (Hauptsache ich laufe nicht mal aus dem Haus ohne Hose! ... voll mein Hororgedanke - richtig schusselig, wie oft bin ich schon los in die Arbeit, und musste zurück,weil ich irgend was wichtiges vergessen hatte ... meine Zähne zum Beispiel ... wie gesagt, hauptsache ich habe eine Hose und Pulli an bevor ich aus dem Haus gehe!!
).Aber wenn es nur das ist, dann kann ich damit leben
lernen!(Es gibt so viel Schlimmes, gerade in diesem Forum liest man so einiges) ...
In diesem Sinne, eine gute Woche für Euch alle ... und habt Ihr Eure Hose an bevor ihr aus dem Haus geht?
Geli
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Jörg (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener Granulomatose
Hallo, für Martin
ich habe seit 2004 MW mit Niren,-HNO-und Lungenbeteiligung.
Ich musste auch von ganz vorne anfangen, konnte kaum noch Treppen steigen.
2006 war der Wegner nicht mehr nachzuweisen. Ich habe dann obwohl meine Rheumatologin dagegen war oder besser mich gewarnt hat mit Sport angefangen. Am Anfang ebene Strecken mit dem Rad, dann leichtes Joggen.
Dieses Jahr bin ich mit dem Mountain Bike von Garmisch zum Garda See gefahren. Ca.10000 HM,450 Km.
Mir ist alles gut bekommen, bin total happy und werde es hoffentlich nächstes Jahr wiederholen können.
Also an alle Leidensgenossen/innen
Nie Aufgeben!!!!!!!!!
Gruß Jörg
ich habe seit 2004 MW mit Niren,-HNO-und Lungenbeteiligung.
Ich musste auch von ganz vorne anfangen, konnte kaum noch Treppen steigen.
2006 war der Wegner nicht mehr nachzuweisen. Ich habe dann obwohl meine Rheumatologin dagegen war oder besser mich gewarnt hat mit Sport angefangen. Am Anfang ebene Strecken mit dem Rad, dann leichtes Joggen.
Dieses Jahr bin ich mit dem Mountain Bike von Garmisch zum Garda See gefahren. Ca.10000 HM,450 Km.
Mir ist alles gut bekommen, bin total happy und werde es hoffentlich nächstes Jahr wiederholen können.
Also an alle Leidensgenossen/innen
Nie Aufgeben!!!!!!!!!
Gruß Jörg
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bernd (Archiv)
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Re: Wegener Granulomatose
Hallo Martin und Jörg,
seit 11.6. ist jede Menge Zeit vergangen, zwischenzeitlich bin ich vom 28.7. bis zum 20.8. von München nach Venedig zu Fuß, mit 16 kg Gepäck im Rucksack,gewandert( inclusve 160 Tabletten)
Dies sind immerhin ca.450 km und exakt
40 682 Hm. bei einer reinen Gehzeit von 170 St. dabei waren Tage mit 11,5 Std. reiner Gehzeit dabei. Das schönste daran war dass ich mich total Happy dabei fühlte, und noch fühle.
Von Ermüdung kann ich also nicht sprechen... außer nach einem halben liter Rotwein und vorher 8 St.Gehzeit.
Zu meinen Blutwerten:
Vorher war der HB Wert das erste mal nach 20 Monaten im grünen Bereich und nach der Tour ist er wieder von 13,8 auf 12,2 gefallen. Dies muß mir mein Prof. noch erklären.... bei diesem Höhentrainig.( wir waren bis auf 2900m)
Die Leukozyten sind allerdings auch auf 2,9 /nl gefallen diese sind also auch im roten Bereich. Warum weiß ich auch nicht, dies muß beim nächsten Besuch in der Uni- Regensburg in 14 Tagen besprochen werden.
Das Kreatinin war vorher bei 1,44 und nachher bei 1,24( bei fast 5 Liter Wasser täglich)
Mein Arzt meint ... super Tour machen Sie es solange es Ihnen gut geht.... und ich hatte nie irgendwelche Schmerzen (außer 2 Blasen) oder Konzentrationsschwierigkeiten oder sonstiges.
Also an alle Morbus Wegener Patienten... nicht den Kopf in den Sand stecken sonder Kämpfen!!!!!!!!!!!!!
Gruß Bernd
seit 11.6. ist jede Menge Zeit vergangen, zwischenzeitlich bin ich vom 28.7. bis zum 20.8. von München nach Venedig zu Fuß, mit 16 kg Gepäck im Rucksack,gewandert( inclusve 160 Tabletten)
Dies sind immerhin ca.450 km und exakt
40 682 Hm. bei einer reinen Gehzeit von 170 St. dabei waren Tage mit 11,5 Std. reiner Gehzeit dabei. Das schönste daran war dass ich mich total Happy dabei fühlte, und noch fühle.
Von Ermüdung kann ich also nicht sprechen... außer nach einem halben liter Rotwein und vorher 8 St.Gehzeit.
Zu meinen Blutwerten:
Vorher war der HB Wert das erste mal nach 20 Monaten im grünen Bereich und nach der Tour ist er wieder von 13,8 auf 12,2 gefallen. Dies muß mir mein Prof. noch erklären.... bei diesem Höhentrainig.( wir waren bis auf 2900m)
Die Leukozyten sind allerdings auch auf 2,9 /nl gefallen diese sind also auch im roten Bereich. Warum weiß ich auch nicht, dies muß beim nächsten Besuch in der Uni- Regensburg in 14 Tagen besprochen werden.
Das Kreatinin war vorher bei 1,44 und nachher bei 1,24( bei fast 5 Liter Wasser täglich)
Mein Arzt meint ... super Tour machen Sie es solange es Ihnen gut geht.... und ich hatte nie irgendwelche Schmerzen (außer 2 Blasen) oder Konzentrationsschwierigkeiten oder sonstiges.
Also an alle Morbus Wegener Patienten... nicht den Kopf in den Sand stecken sonder Kämpfen!!!!!!!!!!!!!
Gruß Bernd
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Theres (Archiv)
- Beiträge: 318
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener Granulomatose
Hallo Bernd
Schön für Dich, dass Du so FIT bist!
Ich glaube aber, dass Du nicht zu wissen weisst, mit wieviel Glück zu beschehrt wurdest!
Leider ist es nicht allen Vaskulitis Patienten vergönnt, trotz der Krankheit so aktiv und Vital weiter zu leben.
Das hat gar nichts, mit nicht wollen und aufgeben oder Kopf in den Sand stecken zu tun. - Es geht einfach nicht -
Sei Dankbar, dass Du von den üblichen Beschwerden befreit bist.
Gruss Theres
Schön für Dich, dass Du so FIT bist!
Ich glaube aber, dass Du nicht zu wissen weisst, mit wieviel Glück zu beschehrt wurdest!
Leider ist es nicht allen Vaskulitis Patienten vergönnt, trotz der Krankheit so aktiv und Vital weiter zu leben.
Das hat gar nichts, mit nicht wollen und aufgeben oder Kopf in den Sand stecken zu tun. - Es geht einfach nicht -
Sei Dankbar, dass Du von den üblichen Beschwerden befreit bist.
Gruss Theres
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Bettina (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener Granulomatose
Hallo, ich melde mich auch noch mal zu Wort, habe den Wegener seit 2003 und habe unüblicherweise mit Herzbeteiligung angefangen, Herzmuskelentzündung und dann leider auch zwei Infarkte. Deshalb ist für mich mit Sport leider Essig. Drei Herzklappen sind hin. So kann es leider auch gehen. Freut mich für alle, denen es besser geht. Aber es beruhigt mich doch, daß auch andere müde, schlapp und konzentrationslos sind.
Ohne Hose bin ich noch nicht raus, aber in Hausschlappen)
Und tüddelig bin ich auch, hatte leichte cerebrale Beteiligung.
Hatte schon geglaubt, nur bei mir wäre dies so.
Ich danke euch allen herzlich für die vielen Antworten und die rege Beteiligung.
Alles Gute für euch alle und eine schöne Woche noch
Bettina
Ohne Hose bin ich noch nicht raus, aber in Hausschlappen
)Und tüddelig bin ich auch, hatte leichte cerebrale Beteiligung.
Hatte schon geglaubt, nur bei mir wäre dies so.
Ich danke euch allen herzlich für die vielen Antworten und die rege Beteiligung.
Alles Gute für euch alle und eine schöne Woche noch
Bettina
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Heidi (Archiv)
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Re: Wegener Granulomatose
Hi,
lebe jetz seit 10 Jahren mit MW und die Probleme die du da ansprichst, kenn ich leider auch.
Mit der Zeit gewöhnt man sich einfach dran.
Liebe Grüße
Heidi
lebe jetz seit 10 Jahren mit MW und die Probleme die du da ansprichst, kenn ich leider auch.
Mit der Zeit gewöhnt man sich einfach dran.
Liebe Grüße
Heidi
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Dietmar (Archiv)
- Beiträge: 18
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener Granulomatose
Hallo,
also 2km normal laufen schaffe ich auch noch. Aber das war´s dann auch. Obwohl ich noch einer derjenigen, die "nur" mit der Nase zu kämpfen hat, sprich 2x tgl. mit Salz spülen bzw. entrümpeln wäre besser formuliert. Man glaubt nicht was in so eine Nase passt. Gut von den Nebenwirkungen der Medis (grauer Star u.ä.) mal abgesehen. Hat noch wer mit den Borken in der Nase zu tun? Also ich hab Nasenöl, Turixin-Salbe und Emsersalz um sie halbwegs frei zu halten. Vielleicht hat jemand noch nen Rat.
Also haltet die Ohren steif.
Ich kann nur noch empfehlen Schwerbehindentenausweis zu beantragen für die die es noch nicht getan haben. Ist sicher nur ein kleiner Trost, aber ab und zu hilft er doch ein wenig. Rente wie schonmal erwähnt, habe ich seit 1993 bewilligt bis zum 65. Lebensjahr, also noch 28 Jahre. Sollte bei der Erkrankung kein Problem sein. Sollte !?!?!
Gruss
Dietmar
also 2km normal laufen schaffe ich auch noch. Aber das war´s dann auch. Obwohl ich noch einer derjenigen, die "nur" mit der Nase zu kämpfen hat, sprich 2x tgl. mit Salz spülen bzw. entrümpeln wäre besser formuliert. Man glaubt nicht was in so eine Nase passt. Gut von den Nebenwirkungen der Medis (grauer Star u.ä.) mal abgesehen. Hat noch wer mit den Borken in der Nase zu tun? Also ich hab Nasenöl, Turixin-Salbe und Emsersalz um sie halbwegs frei zu halten. Vielleicht hat jemand noch nen Rat.
Also haltet die Ohren steif.
Ich kann nur noch empfehlen Schwerbehindentenausweis zu beantragen für die die es noch nicht getan haben. Ist sicher nur ein kleiner Trost, aber ab und zu hilft er doch ein wenig. Rente wie schonmal erwähnt, habe ich seit 1993 bewilligt bis zum 65. Lebensjahr, also noch 28 Jahre. Sollte bei der Erkrankung kein Problem sein. Sollte !?!?!
Gruss
Dietmar
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Bettina (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener Granulomatose
Hallo! Thema Rente:
In diesen Geiz-ist-geil-Zeiten sparen auch unsere Rentenämter, wo sie können. Wenn man nicht direkt Aus-,Um- oder Übersiedler ist, hat man es schwer. Ich werde es ja sehen, wenn ich den Antrag auf Verlängerung stelle...
Ich denke, ich werde einen guten Anwalt brauchen, da mache ich mir nichts vor!
Eine schöne Woche noch wünscht
Bettina
In diesen Geiz-ist-geil-Zeiten sparen auch unsere Rentenämter, wo sie können. Wenn man nicht direkt Aus-,Um- oder Übersiedler ist, hat man es schwer. Ich werde es ja sehen, wenn ich den Antrag auf Verlängerung stelle...
Ich denke, ich werde einen guten Anwalt brauchen, da mache ich mir nichts vor!
Eine schöne Woche noch wünscht
Bettina