Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

[Sammy]

Hallo Hope,
das stimmt natürlich, aber ich habe mir jetzt angewöhnt starke Sonnenschutzmittel zu verwenden und öfter im Schatten zu sein.
Aber ganz ohne Sonnen geht für mich nicht. Abgesehen davon lebe ich im Dachgeschoss unseres Hauses, da kann ich mich im Sommer tagsüber nicht so gut aufhalten
Habt ihr eigentlich auch die Erfahrung, dass die Sympthome stärker sind, wenn ihr tagsüber viel unternommen habt?
LG Ingrid

[Hope]

Hallo Ingrid,

Deine Frage: „ Habt ihr eigentlich auch die Erfahrung, dass die Sympthome stärker sind, wenn ihr tagsüber viel unternommen habt?“

Doch, das kenne ich auch; kam aber eher selten vor, denn irgendwann stellte sich die mich ständig begleitende Erschöpfung ein, durch die ich nicht mehr viel tun kann.

Umgekehrt habe ich es auch erlebt, dass durch Ruhe Symptome verschwanden, allerdings nicht auf Dauer.

Viele Grüße
Hope

[Sammy]

Hallo Hope,
mein Hauptproblem ist der HNO-Bereich. Erschöpft bin ich eigentlich kaum. Aber ich stelle fest, wenn ich tagsüber sehr aktiv war, dann habe ich abends und nachts starke Schmerzen im Bereich hinter den Ohren. Das ist neu, denn bisher hatte ich eigentlich kaum Schmerzen. Hoffe, dass die Erhöhung der MTX-Dosis jetzt den Durchbruch zur Remission bringt.
Gruß Ingrid

[Sammy]

Hallo,
hier bin ich nun nochmal und hätte noch ein paar Fragen.
Die Problematik mit meinen Ohren hat sich leider nicht verbessert. Aktuell bin ich bei 25mg MTX und 10 mg Prednisolon. Meine Ärztin sagt, mehr Cortison möchte sie vermeiden, da ich bereits über einen sehr langen Zeitraum hohe Dosen bekommen habe, die aber offensichtlich nicht sehr wirkungsvoll waren. Sollte sich bis nächste Woche keine Besserung des CRP-Wertes (aktuell 16) einstellen wird wohl erstmal ein CT des HNO-Bereiches gemacht um zu sehen, wo die Entzündung genau sitzt?! Morgen habe ich OP-Termin in der HNO-Klinik. Es wird ein Paukenröhrchen eingesetzt damit dei Flüssigkeit hinter dem Trommelfell dauerhaft abfließen kann. Der Trommelfellschnitt im März konnte leider nur vorübergehend Abhilfe schaffen.
Wenn alles nicht hilft wird wohl von MTX zu Azathriopin gewechselt.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Mir ist aufgefallen, dass fast alle von Euch Rituximab bekommen oder zumindest in der Induktionsphase bekommen haben. Davon hat meine Ärztin bisher nie gesprochen. Kann das daran liegen, dass sich meine Probleme "nur" auf den HNO-Bereich beschränken?
Ich bin nach wie vor ziemlich ratlos, vertraue aber voll und ganz meiner Ärztin an der Uniklinik, da dort recht viele GPA-Patienten behandelt werden und auch sehr viel Forschung auf dem Gebiet betrieben wird.
Hat irgendjemand Tipps für mich was ich noch unternehmen könnte um mein Gehör wieder in den Griff zu bekommen?
LG Ingrid

[Ingeborg]

Liebe Ingrid,
die MTX und Corti-Dosis scheinen "normale" bei GPA zu sein, wenn sich der Wegener daran halten würde . Es stehen sich ja immer wie in einem Duell die Erkrankung und die Medis gegenüber. Auf Dauer macht der Sieg des Wegener aber sicher keinen Spaß mehr. Ich erinnere mich, dass zu Beginn der Erkrankung die Medikation absolut zu niedrig war. Allein die Tatsachen, dass dort viele GPA Patienten behandelt werden und Forschung betrieben wird, heißt ja noch nichts, solange man nicht weiß, wie es den anderen Patienten geht... Außerdem sollten alle Behandlungen immer individuell abgestimmt sein, soweit möglich.
Es liegt an Dir, ob Du eine Zweitmeinung einholst, den Arzt wechselst oder Dich weiter dort behandeln läßt.

Mir wurde damals gleich Aza angeboten, das ich jedoch nicht vertrug; meine Leber wollte es nicht. Rituximab wurde mir abgelehnt. Für schwere Verläufe bei GPA ist es, wie ich lese, bei vielen, wenn nicht allen, hilfreich und gut verträglich. Dass es Dir nicht angeboten wird, hat wohl nichts damit zu tun, dass nur das Ohr betroffen ist. Wegener bleibt Wegener, wo immer er sich "niedergelassen" hat. Du könntest Deine Ärztin fragen, warum sie es Dir nicht anbietet.

Hat irgendjemand Tipps für mich was ich noch unternehmen könnte um mein Gehör wieder in den Griff zu bekommen?

Meiner Meinung nach mit einem Arztwechsel beginnen. Alternativen hatte ich Dir schon genannt.
Ich wünsch Dir von Herzen, dass der Wegener bald ruhiggestellt ist.
Grüße, Ingeborg

[Plumpaquatsch]

Hallo Ingrid,
wünsche dir für den morgigen Eingriff alles Gute. Und zumindest Erleichterung bei den Ohren. Womöglich liegt das Übel dort. Ich kann mich nur Ingeborg anschließen, sprich deine Ärztin mal auf RTX an. Ob Aza oder RTX - da sich unter MTX nichts wesentlich bessert, ist die aktuelle Therapie offensichtlich nicht die richtige für dich und Zeit, was anderes zu versuchen. LG Plumpaquatsch

[Sammy]

Hallo Ingeborg, hallo Plumpaquatsch,
danke für euere Antworten. Ich glaube nicht, dass ein Arztwechsel mich weiterbringen wird. Ich fühle mich an meiner Uniklinik ja gut aufgehoben. Meine Ärztin hat mir ja auch gesagt, wenn wir mit MTX nicht weiterkommen werden wir das Medikament wechseln. Ich glaube schon, dass sie weiß wovon sie spricht. Die Behandlung wird ja individuell abgestimmt. Am Montag habe ich meinen nächsten Termin, da wird dann die neue Richtung besprochen.
Ich weiß auch von anderen Patienten in meiner Klinik, dass sie sich dort sehr gut betreut fühlen, und dass man Ihren Wegener dort gut in den Griff bekommen hat. Vielleicht sieht die Lage bei mir ja deshalb etwas anders aus, da es sich um eine Reaktion auf die Covid-Impfung handelt. Vielleicht reagiert mein Körper deshalb anders auf die Medikamente? Ich weiß es nicht. Ich hoffe jedoch, dass der Eingriff morgen erstmal Linderung bringt, was die Ohrproblematik betrifft. Ein Schritt nach dem anderen und immer die Hoffnung behalten, dass am Ende alles gut wird
LG Ingrd

[Hope]

Hallo,
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Mir ist aufgefallen, dass fast alle von Euch Rituximab bekommen oder zumindest in der Induktionsphase bekommen haben. Davon hat meine Ärztin bisher nie gesprochen. Kann das daran liegen, dass sich meine Probleme "nur" auf den HNO-Bereich beschränken?
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Bei einem weder lebensbedrohlichen noch die Organfunktion gefährdenden Verlauf empfehlen die Leitlinien neben „Kortison“ Mtx in einer Dosierung von 0,3 mg je kg Körpergewicht (höchstens 24 mg) in Erwägung zu ziehen. Diese Mtx-Dosis sollte dann 3-4 Monate beibehalten werden.

Liebe Ingrid,

seit einiger Zeit spekulierst Du herum, ohne wirklich zur Ruhe zu kommen. Da Deine Vaskulitis sich auf den HNO-Bereich beschränkt, wird die Ärztin die Therapie mit Mtx, statt mit Rituximab eingeleitet haben. Doch wenn man sich an den Leitlinien orientiert, hätte man nach dem von Dir genannten Körpergewicht gleich zu Beginn mit einer höheren Dosis therapieren müssen. Deine Therapie wurde also zu niedrig begonnen und dann schrittweise erhöht.Mittlerweile bist Du mit 25 mg über der in den Leitlinien genannten Höchstdosis.

Nun spekulierst Du, ob das Fehlschlagen der Therapie an der Covid-Impfung liegen könnte. Doch bei der Gesamtschau der Daten drängt sich mir eine andere Ursache auf. Deshalb wäre meine Frage an die Ärztin, warum sie so stark von den Leitlinien abgewichen ist und worauf ihr neuer Therapieplan basiert.

Liebe Grüße
Hope

[Sammy]

Hallo Hope,
du hast recht, ich komme nicht wirklich zur Ruhe. Die Therapie mit MTX wurde tatsächlich deshalb so eingeleitet, da die GPA bei mir in einem sehr frühen Stadium entdeckt wurde. Ich war im September 21 zum ersten Mal in der Klinik, da wurde bereits mit der Therpie begonnen, sie schlug auch gut an und ich war nach kurzer Zeit beschwerdefrei. Bei meinem Kontrolltermin im Januar waren alle Werte bestens, die ANCAs waren sogar komplett verschwunden. Leider kam der Rückschlag im Februar und danach wurde es nicht mehr richtig gut, nur phasenweise besser. Am Montag habe ich meinen nächsten Kontrolltermin, da werde ich meine Ärztin darauf ansprechen, warum sie so stark von den Leitlinien abgewichen ist. Worauf ihr neuer Plan basiert werden wir dann sowieso besprechen, denn ich glaube erstmal nicht, dass es mit MTX weitergeht glaube ich nicht. Wobei ich es sehr gut vertragen habe, aber nützt ja nichts wenn es nicht wirkt!
Die neue Theorie einer befreundeten Krankenschwester ist, dass mein Immunsystem soooo stark ist, dass MTX ist nicht weit genug herunterfahren kann um zu wirken. Das wäre natürlich auch möglich, hilft aber auch nicht weiter was die HNO-Problematik betrifft.
Heute habe ich ein Paukenröhrchen bekommen damit die Flüssigkeit hinter dem Trommelfell ablaufen kann. Vielleicht hilft das ja schonmal weiter. Irgendwann wird auch für mich der richtige Therpieansatz gefunden werden. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.
LG Ingrid

[Hope]

Liebe Ingrid,

Du schreibst: „ Vielleicht hilft das ja schonmal weiter. Irgendwann wird auch für mich der richtige Therpieansatz gefunden werden. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.“

Die Paukenröhrchen werden Dir hoffentlich Linderung bringen; sie werden sich aber eher nicht auf die Therapie der Grunderkrankung auswirken.

Du hoffst darauf, dass auch für Dich der richtige Therapieansatz gefunden wird. Im Gegensatz zu Dir denke ich halt, dass dieser Therapieansatz schon längst existiert und nur nicht angewendet wurde, denn:

Du hast in der Klinik eine - im Hinblick auf die Leitlinien - spiegelverkehrte Therapie erhalten. Lt. Leitlinien wird die entsprechend o.g. Berechnung ermittelte Dosis empfohlen. Dadurch tritt in der Regel nach 3-4 Monaten die Remission ein und dann wird erst geprüft, ob Mtx reduziert werden kann.

Du hast hingegen zunächst eine niedrige Mtx-Dosis erhalten, warst zwar auch nach ca. 3 Monaten in Remission, der sich dann aber ein Rezidiv anschloss, aus dem Du nun nicht mehr richtig herauskommst. Deshalb wurde jetzt schrittweise die Mtx - Dosis erhöht, sogar über die Dosis, mit der man normalerweise die Induktion beginnt.

Die Induktionsdosis, die grundsätzlich am Therapiebeginn steht, hast Du also erst ca.9 Monate nach Induktionsbeginn erhalten. Die ganze Therapie ist zum üblichen Vorgehen gegenläufig.

Ich schreibe natürlich als Laiin. Doch nach meinem bisherigen Erfahrungen und Kenntnissen ist es gut, wenn die Erkrankung gleich zu Beginn stark behandelt wird, da ansonsten zwar eine Remission eintreten, dieser jedoch auch schnell ein Rezidiv folgen kann, wie bei Dir geschehen.

Du vermutest den Grund für den niedrigen Mtx-Einstieg in dem leichten Krankheitsbeginn. Also dachte ich, vielleicht hat nur die Nase etwas geblutet oder es waren nur die Ohren entzündet. Doch neben der HNO-Problematik war lt. Thread auch Deine Lunge betroffen, allerdings erfreulicherweise wohl nicht in Organfunktion bedrohender Weise, und genau für solche Fälle ist nach meinem Wissen der Induktionseinstieg mit Mtx gedacht und zwar in einer entsprechend der Leitlinien ermittelten Dosis.

Pass gut auf Dich auf,
Hope