Wegener Granulomatose

[Bettina (Archiv)]

Liebes Forum,

ich möchte gern von anderen Wegener-Patienten wissen, ob sie auch wie ich an ständiger Müdigkeit und im Verlaufe des Tages an Konzentrationsmangel leiden und an Schlafstörungen.

Mein behandelnder Arzt ist der Meinung, daß dies "auf keinen Fall" vom Wegener kommt.

Ich bin da anderer Meinung.

Oder legen mich die Medikamente so lahm???

Ich könnte k..., denn ich wäre gerne aktiver.

Bin seit 2003 erkrankt, aber inzwischen gut eingestellt und die Krankheit ist im Moment nicht aktiv.

Wie geht es euch damit???

Danke im Voraus für die Antworten.



Bettina

[kerstin (Archiv)]

hallo bettina habe auch den wegener seit 99 ist auch im moment ruhig trotzdem leide ich auch unter erheblicher leistungminderung auch die konzentration leidet mann ist einfach ausgepauert unter belastung denk das hähngt mit der vaskulitis und den medikamenten zusammen ich sag das auch den ärzten immer aber mann wird nicht ernst genommen wenn die blutwerte im normalbereich sind und die keine aktivität finden.alles liebe kerstin

[Monika (Archiv)]

Hallo Bettina,



mir geht es genauso. Ich habe seit 1986 den Wegener. Fühle mich auch oft ausgepowert und müde.

Liebe Grüße

Monika

[Dorothee (Archiv)]

Kann auch nur zustimmen, bin ständig müde, kann mich nach zwei-drei Stunden Arbeit kaum noch konzentrieren und bin außerdem sehr vergeßlich.



Viele Grüße

Dorothee

[ruth (Archiv)]

hallo,

ich habe zwar keinen wegener, sondern ein churg-strauss-syndrom (das ist sehr ähnlich im krankheitsbild), aber ich kenne auch diese schnelle ermüdbarkeit. inzwischen habe ich es einigermassen gelernt, mir alles gut einzuteilen, immer pausen zu machen etc. die körperliche belastbarkeit ist einfach sehr zurückgegangen - und die nervliche auch...ich denke, ich muss damit leben; deshalb versuche ich, das beste daraus zu machen, z. b. indem ich daran zurückdenke, wie schlecht es mir am anfang der krankheit ging und wie gut es mir im vergleich dazu jetzt geht. aber manchmal nervt es einfach....

viele grüsse

ruth

[Bettina (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben alle,

vielen Dank für die Antworten, meine Hausärztin glaubt mir Gott-sei-Dank. Mein Nephrologe ist da anderer Meinung.

Manchmal können die Doc's einen doch verunsichern. Doch nun bin ich mir sicher, daß es mit dem Wegener zutun hat. Danke euch allen nochmal.

Alles Gute für Euch



Bettina

[bernd (Archiv)]

Hallo alle zusammen,



ich habe den Wegener seit Dezember 2005, ( mit Nierenbeteiligung und HNO)ich kann euch hier nur teilweise recht geben mit der Müdigkeit, bei mir so denke ich dass dies von dem Blutdrucksenker kommt, und bei umschlagendem Wetter.



Bin sportlich aktiv... dieses Jahr schon über 600 km Rennrad gefahren, und Bergtouren mit Klettersteige (8 Std.) über 2600 Hm.

Also von dauernder Müdigkeit kann ich nicht sprechen.



Alles Gute für Euch



Bernd

[Bettina (Archiv)]

Hallo, ich bin es nocheinmal selbst.

Ich wollte hier berichten, daß ich mich von meiner sehr lieben und verständnisvollen Hausärztin mit Akupunktur behandeln ließ und ich muß ehrlich sagen, es hat mir sehr geholfen.

Aber nun ist es schon einige Zeit her und der "alte Zustand" ist wiederhergestellt.

Also weiterhin müde, lustlos und unkonzentriert.

Und es kommt doch vom Wegener!!!!

Es grüßt euch



Bettina

[ruth (Archiv)]

hallo, bettina,

vielleicht kanst du diese so hilfreiche akupunktur-behandlung ja wiederholen lassen?

alles gute wünscht dir

ruth

[Dietmar (Archiv)]

Hallo,



mit der Müdigkeit habe ich seit Anfang an zu kämpfen.

Habe den Wegener mit 22 Jahren 1993 bekommen. Jetzt nehme ich seit einiger Zeit noch Ramipril zum Schutz der Nieren. Das hat leider auch die Nebenwirkung Müdigkeit.

Bin auch seit 1993 berentet und habe GdB 70% mit der Zeit.



Gruss und Kopf hoch



Dietmar