mein letzter Bericht ist ziemlich lang her und man hofft ja immer, dass es einer Person gut geht, wenn sie sich hier nicht groß zu Wort meldet.
Seit meinem Problem mit der Intercostalneuralgie letztes Jahr hatte ich einen sehr schweren Winter. Viele Schmerzen, ständig krank als wäre ich erkältet. Immer wieder Phasen von plötzlichem "Schlappmachen", wo ich dann wirklich nur wenig Zeit hatte um mich hinzulegen oder hinzusetzen vor der Ohnmacht. Im Januar war es besonders schlimm. Ein Infekt zwang mich dermaßen in die Knie, dass ich 4 Tage lang nur im Bett lag mit dubiosen Erkältungsmerkmalen. Hinzukommt, dass ich seit Anfang des Jahres mit immer nur ein paar Tagen Pause der Abheilung immer wieder Wunden im Mund habe. Starke Schmerzen im Mund, Petechien an der Zunge und Stellen, die bereits nach Leukoplakie aussehen. Essen, reden, alles tut weh dann. Selbst Wasser. Seit Februar gelegentlicher Hustenreiz. Im März schrieb ich die UKSH Rheumatologie um Hilfe an. Man wollte mich als Notfall aufnehmen und neu einstellen bzgl. Medikation. So schlimm war es aber dann doch nicht und es reichte ein Notfalltermin in der Sprechstunde. Daraufhin wurde festgestellt, dass ich eine zurückliegende EBV Reaktivierung und Hinweise auf eine zurückliegende Zytomegalieinfektion hatte, die aber nicht mehr akut sind. Beides hatte mein Körper selbst erfolgreich bekämpft. Rückblickend wird das der schlimme Januar gewesen sein.
Mein Arzt zählte dann alles zusammen und zog Parallelen, die ich als Betroffene trotz gezwungener Erfahrungen nicht sah. Mir wurde Mycophenolat- Mofetil verschrieben.
Medikation ist momentan alle 4 Monate 1000mg Rituximab per Infu + 100 Kortison dann, tgl. 5mg Kortison, tgl. morgens und abends 500mg MMF (Myophenolat-Mofetil alias Cellcept)
Außerdem muss ich regelmäßig pushen, weil der Mund zu stark entzündet ist und es unerträglich wird.
Ja, was soll ich sagen: Es schlägt nichts an! Ich weiß langsam nicht mehr, was wir noch tun soll. Mir wird zwar gesagt, dass wir noch genug Asse im Ärmel hätten, aber wie kann es sein, dass diese ganzen Medis kaum Wirkung zeigen? Ich hatte sogar vor 2 Wochen erst wieder eine Ulzeration am Bein.
Mir gehen auch die Kräfte aus. Haushalt, Alltag, Termine, Schlafen. Ich habe ein so ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, dass ich zeitweise es nicht schaffe, wach zu bleiben, so sehr ich es versuche. Es ist als wäre ich richtig sediert von irgendnem Zeug. Aber kein Medikament, das ich habe, macht das und auffällig ist, dass ich immer, wenn ich diese krasse Müdigkeit habe, 1-2 Tage später entweder erkältet bin, nen Schube habe oder eine schwere Migräne. Busfahren ist mittlerweile eine Tortur. Mein Magen und der Kreislauf machen das Geschaukel nicht mit. Ich musste mir ein Attest holen, weil es einfach nicht mehr mit Mundschutz im Bus ging. Nachdem ich letzten Donnerstag auf dem Weg in die AOK beinahe umgekippt bin.
Langsam bin ich am überlegen, ob wir nicht alles mal absetzen sollten um zu sehen, welche meiner Probleme wirklich von der GPA kommen. Ich bin mir langsam nicht mehr sicher, dass das alles an der GPA liegt. Ich habe noch nie von Leuten gehört, bei dem 1000mg Rituximab alle 4 Monate nichts bringt. Ich kenne niemanden, der 1000mg alle 4 Monate auf Dauer kriegt. Es ist jedes mal das gleiche. Nachdem ein Medikament wirkt, sind die ersten 2-4 Wochen der Himmel und dann scheint sich der Wegener daran zu gewöhnen und haut richtig zurück. So auch bei den Infusionen. Die ersten 3-4 Tage nach der Infusion bin ich echt geschwächt, aber dann habe ich ein paar richtig tolle Wochen. 2-3 Wochen, manchmal 4 und dann kommt alles wieder.
Mittlerweile habe ich trotz des neuen Cellcept Stellen auf und in der Nase, Stellen im Gesicht, die entweder eine Nebenwirkung oder eine Manifestation sind, zeitweise Abszesse in der Ohrmuschel, Ohrenschmerzen, bei denen mir auch sehr fies irgendwie die Speicheldrüse am Ohr weh tut (oder der Lymphknoten, das dürfen die morgen herausfinden). Wandernde Gelenkschmerzen. Schwere Migräneanfälle. Immer tut mir das linke Auge weh, weil es so lichtempfindlich ist. Mittlerweile halte ich es unbewusst oft stundenlang geschlossen. Ist meiner Familie aufgefallen.
Oft habe ich Angst, dass man mir das alles nicht mehr glaubt. Dass man mich medizinisch abschreibt oder sonst was. Was das alles emotional bedeutet, muss ich Euch nicht erklären. Ich darf nicht zu viel über all das nachdenken, weil sonst die Verzweiflung wie ein dichter Nebel mein Herz einhüllt.
Damit ich künftig mehr Entlastung habe, werde ich nun doch klein beigeben und eine Pflegegradermittlung beantragen. Ich brauche dringend Hilfe in der Organisation und Umsetzung der täglichen Belange. Und ich könnte wirklich jemanden gebrauchen, der mir auch einfach dadurch hilft, dass er da ist in manchen Situationen. Momentan fehlt mir auch sehr der Kontakt zu anderen Betroffenen. Seit Jahren keine Tagung. In Lübeck gibts keine SHG und in andere Städte reisen dafür schaffe ich einfach nicht. Dazu fehlt mir die Kraft. Ich mache so schnell schlapp manchmal.
Morgen, am 24.5. habe ich einen Termin in der UKSH Rheumatologie Lübeck. Ich würde mich so freuen, wenn ich heute noch viel Feedback von Euch bekomme, sodass ich vielleicht das eine oder andere morgen mit in den Termin nehmen kann und aufgreifen kann.
Vielen Dank Euch schon mal. Haltet die Öhrchen steif.
