Jemand neues (HES)

[milesaway]

Liebe Leute,
ich wollte nochmal ein kurz Update von mir geben.
Vor 10 Tagen habe ich meine erste Dosis Mepolizumab 300mg erhalten. Ich würde behaupten, dass sie ich sie sehr gut vertragen habe, denn mehr außer leichte Rücken- und Nackenschmerzen einige Tage hatte ich nicht. Am 21.03 habe ich angefangen das Prednisolon von 50mg auf 40mg zu reduzieren. Am kommenden Montag bereits auf 30mg. Am 31.03 habe ich meine nächsten Kontrolltermin. Und am 13.04 erhalte ich meine 2. Injektion Mepolizumab.
Die letzten Wochen waren doch relativ schwer, da sich doch nach und nach immer mehr die Nebenwirkungen vom Prednisolon eingeschießen habe und ich hoffe, dass ich es weiterhin auschleichen kann. Zusätzlich nehme ich jetzt seit einer Woche noch prophylaktisch Antibiotika.
Außerdem werde ich wohl demnächst auch bei Prof. Dr. Hellmich aus dem Vaskulitiszentrum aufgenommen. (Dort laufen wohl auch gerade mehrere Studien bezüglich HES)

Was mich wundert: Ich habe jetzt bei einigen schon gelesen, dass sie nur mit 100mg monatlich behandelt werden? Bei wurde scheinbar direkt mit 300mg begonnen.

Würde mich wie gesagt über Austausch mit anderen sehr freuen.

Bleibt alle gesund! Und ganze Liebe Grüße

[Dany]

Hallo milesaway

100mg ist für schweres eosinophiles Asthma zugelassen und 300mg für EGPA.

Bei der Reduktion von Predisolon musst du immer gut auf deinen Körper achten. Ich hatte mal eine Schema 10mg von 60mg auf 20mg alle 10 Tage, dann 5mg von 20 auf 10mg alle 10 Tage und dann 2.5mg bis auf 5mg. ABER es gibt keine festen Regeln - wenn die Symptome wieder stärker werden, sofort wieder eine Stufe rauf.

Herzliche Grüsse
Dany

[tapa]

HES ist für mich zwar Neuland, aber die B-Symptomatik mit Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, unterschiedlichen Symptomen und allgemeinem Krankheitsgefühl kenne ich auch. Gut und wichtig sind Ärzte, die einen ernst nehmen. Da muss man auch im Krankheitsverlauf gut auf sich aufpassen. Auch ich musst zwischenzeitlich viel Kortison nehmen und hatte den "Stiernacken" und war aufgeschwemmt etc. Zu deiner Beruhigung kann ich Dir sagen, dass sich das auch wieder zurückbildet, wenn man dann ganz oder teilweise auf ein anderes Medikament eingestellt ist, ich wünsche Dir alles Gute, dass es bei Dir mit Mepolizumab gut klappt!! Dann kannst Du Dich hoffentlich bald etwas erholen. Wichtig war und ist für mich, dass ich mich immer im Rahmen meiner Krankheitsaktivität bewege (das ging von kaum 150 m gehen können bis 1 Stunde am Stück Joggen). Das tut dem Körper gut, auch beim Abbau der Medikamente, da der Stoffwechsel angeregt wird, aber es tut auch mental gut und lässt einen besser schlafen. Alles Gute für die weitere Behandlung!!!!

[milesaway]

Hallo ihr Lieben und danke für eure netten Antworten.

Inzwischen habe ich wieder einen Arzttermin hinter mir und warte auf einen Termin bei Prof. Dr. Hellmich.
Momentan nehme ich 30mg Prednisolon und naja eigentlich bin ich davon ausgegangen, es nächste Woche noch weiterreduzieren zu können. Meiner Ärztin ist es wohl zu riskant, bzw. dauert es ja mit dem Mepolizumab auch einfach etwas. Falls sich jetzt akut nichts verschlechtert, versuchen wir ab dem 25.04. zu reduzieren.
Tatsächlich hatte ich vorallem Angst vor den Nebenwirkungen bezüglich Gewicht, Stiernacken, Aufschwemmung, usw. Davon bin ich (bisher) verschont geblieben, mein Gewicht geht eher immer weiter runter, was wohl aber auch am Muskelabbau liegt und mir auch schon gesagt wurde, dass mir demnächst eine lange Physiotherapie bevorsteht.
Ich habe seit Wochen mit starker Schlaflosigkeit, Stimmungsschwankungen, Geschmacksverlust, Kraftlosigkeit und starker Hämatombildung als Nebenwirkung zu kämpfen.

Ich wünsche euch ebenfalls alles Gute!

[tapa]

Wenn es Dir richtig schlecht geht, kann Deine Hausärztin auch persönlich Kontakt zu Prof. Hellmich aufnehmen, z.B. telefonisch, und Dich gezielt als Notfall in der richtigen(!) Klinik einweisen lassen. So wurde es bei mir damals gemacht, als es mir an einem Freitagabend einfach nur noch schlecht ging.

[milesaway]

Hallo ihr Lieben,

ich dachte ich gebe Mal nach etwas mehr als einem Monat ein Update.
In einer Woche erhalte ich meine 3. Dosis, und habe ein Gespräch mit meiner Ärztin. Vorraussichtlich kann ich danach dann selbst zuhause spritzen.
Ich merke mittlerweile starke Verbesserung. z.B. habe ich seit einigen Wochen keinerlei mehr Probleme mit der Haut oder Juckreiz. (Dies wurde zwar auch allein durch das Prednisolon deutlich besser, trotzdem hatte ich noch jeden Tag damit zu kämpfen) Das einzige was noch bleibt ist diese Livedozeichnung an Armen und Beinen. Auch meine gastrointestinalen Beschwerden sind so gut wie weg. (Da habe ich auch zuerst die Besserung gemerkt) Auch habe ich keinen Nachtschweiß mehr, an seltenen Tag ganz minimal, aber auf gar keinen Fall mehr so wie es Mal war!
Leider bin ich nur immer noch ziemlich kraftlos und kaputt, die Gewichtsabnahme besteht weiter, und ich bin sehr kurzatmig.
Was mir auch ziemliche Sorgen bereitet und meine Ärzte wieder vor Rätsel stellt: dass ich seit Monaten vermehrt Gelenkprobleme und Probleme mit Sehnenentzündungen habe. Und genau das ist der Grund warum ich immer noch bei 30mg Prednisolon bin und meine Ärztin sich nicht traut weiter runterzureduzieren. Mir ist bewusst, dass Prednisolon auch Gelenkschmerzen verursachen kann als Nebenwirkung, allerdings hatte ich davor schon Probleme,(vor der Prednisolontherapie) nur werden diese immer schlimmer und scheinbar nimmt das Prednisolon auch nicht wirklich viel Einfluss darauf, was die Ärzte nicht verstehen.
Das ganze ist auch per MRT gesichert, am Freitag habe ich sogar nochmal eins zur Kontrolle.
Komischerweise ist aber nur meine rechte Seite betroffen .. der rechte Fuß, die rechte Leiste/Hüfte, die rechte Hand und der rechte Kiefer (mit dem ich schon jahrelang Probleme habe)
Meine kleinen Fingergelenke schwellen an und röten sich, mittlerweile hab ich allgemein in der rechten Hand starke Schmerzen und Kraftlosigkeit (merke ich z.B beim Schreiben)
Mir wurde jetzt gestern nochmal Blut abgenommen um den Rheumafaktor, usw. zu bestimmten, allerdings waren all diese Sachen vor einem halben Jahr negativ, weshalb ich davon ausgehe, dass sie es jetzt wieder sein werden.
Gelenkbeteiligung kommt wohl auch bei HES vor, aber relativ selten.
Außerdem soll ich jetzt ein Symptometagebuch führen für andere Betroffene und Leute, die später diagnostiziert werden.
Mir wurde gestern noch eine Dringlichkeitsüberweisung ausgestellt für die Rheumatologie, bin sehr gespannt wann ich einen Termin bekomme.
Bei Prof Herrn Dr. Hellmich stehe ich auf der Warteliste, ca. 6 Monate noch.

Ich hoffe euch allen geht es den Umständen entsprechend gut.
Liebe Grüße

[omega]

Ja, danke Milesaway, es ist gut, ein Apdate zu bekommen. Auch wenn ich inhaltlich nicht viel dazu sagen kann.
Zumindest scheinst du gut vernetzt, auch wenn man sich oft wünscht, daß der therapeutische Ablauf schneller geht.
Alles Gute, und einen schönen Frühlinssonntag, mit sonnigen Grüßen, Omega