Sjögren, Lupus + evtl Vaskulitiden? Arztsuche NRW!

[Frauke (Archiv)]

Hallo,

bin 31 Jahre alt, bin seit 2003 schwer erkrankt, seit 04 Diagnose Sjögren + Lupus; seit Ende 04 Azathioprin, Sympal und Amitriptylin 25mg; seit 06 zusätzl. Prednisolon 3-5mg (wg. chron. nichtbakterieller Blasenschleimhautentzündung; "IC" genannt; also Organbeteileigung - oder Vaskulitis dort?!).



Erst seit dem Aza. geht es mir überhaupt besser, vorher kompletter Pflegefall und nicht ernstgenommen in Kliniken (arbeitsfaul; Hypochonder...bitteres "Haha"...).



2 Jahre (2005-2006) konnte ich wieder fast normal leben (wenn auch nur von daheim aus arbeiten zusätzlich zum ALG), wenn ich jeden Tag nur so 5-7 Std. gepowert habe und den Rest ausgeruht.



(Als ich noch gesund war, war ich vollzeitberufstätig im Schichtdienst; Dipl.Sozialarbeiterin im Wohnheim für psychisch und körperlich Behinderte und nebenbei Journalistin für diverse Musik- und Kulturmagazine.)



Seit April Lupus-Sjögren-Schub (bzw. evtl. Rezidiv einer noch nicht diagnostizierten Vaskulitis).Fieber, nächtl. Schweißausbrüche, komplette PNP-Symptomatik, etc.Oft so gravierende Muskelschwäche, dass ich das Glas nicht bis zum Mund heben kann...(vor 3 Monaten bin ich noch 1 Std. am Stück durch den Wald spaziert!)

Gestern Erstgespräch bei niedergel. Neurologin, von ihr nach meiner Symptomatikschilderung die Diagnose mündlich: Vaskulitiden!

Und zwar nicht nur neurologische.

Auf meinen Wunsch hin hat sie mich an die neurolog. Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf überwiesen, Termin dort Ende des Monats.

Mein niedergelassener Rheumatologe kennt sich mit Vaskulitiden nicht aus und mein c-anca Wert ist mal bei 2, mal bei 14...(kann mir das wer erklären - ab wellchem Grenzwert ist der positiv? Kann man auch Vaskulitiden ohne erhöhten c-anca, BSG etc haben? Mein Blutbild ist meist halbwegs ok)



Habe mir die Artikel hier durchgelesen und habe fast all meine mannigfaltigen Symptome wiedergefunden (vor allem die, die zu Lupus+Sjögren nicht direkt passen).

Momentan bes. stark und beängsitgend: PNP-Symptome; Taubheitskribbeln, kurzzeitige Lähmungen, etc.



Bin ich mit der Uniklinik/ambulanz richtig?

Wo kann ich sonst zur sicheren Diagnostik hingehen?

Habe nämlich das Gefühl, dass das Azathioprin nicht mehr ausreichend wirkt, bzw. erhöht werden müßte (bin bei 125mg/d). und das Cortison soll ich ausschleichen, bin von 60mg im April auf mittlerweile 28mg runter, aber jedes Milligram reduzieren haut mich wieder bettlägerig.



Zu welchem niedergelassenen Arzt kann ich am Besten (Raum Duisburg)???



Oder bleibt mir nichts Anderes, als von Facharzt zu Facharzt zu rennen und um Biopsien zu "betteln" (nicht, dass ich da scharf drauf wäre!!!)?

Meine Hautbiopsie ergab 2004 "den Befund einer superfiziellen, Lymphozyten-prädominanten perivaskulären Dermatitis" - mein niedergelassener Rheumatologe (der nicht viel Ahnung hat, er ist Hausarzt mit Zusatzausbildung...) sagte, das habe nichts mit Vaskulitiden zu tun. (perivaskulär = das Gefäß umgebend)... Liegt er richtig?



Vielen Dank für vorab und viele Grüße, Frauke

[Frauke (Archiv)]

Hab was vergessen:

mein Vater hatte schon 2 Schlaganfälle, meine großmütter sind beide an Schlaganfällen gestorben - mein MRT war 2004 ok, sonst habe ich noch keinerlei neurolog. Untersuchungen. Aber jede Menge Symptome...

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Frauke, das fügt sich doch aber gut, denn an der Uni Düsseldorf gibt es auch eine Rheuma-Ambulanz (Prof. Dr. Schneider). Gerade diese Abteilung hat sehr viel Erfahrung mit Lupus bzw. Kollagenosen allgm. Also unbedingt diese Abteilung mit einbeziehen.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Frauke (Archiv)]

Vielen Dank, das beruhigt mich enorm !

Ist ja nicht einfach, den richtigen Weg für die Diagnostik zu finden...

Würde mcih freuen, von Betroffenen aus der Gegend zu hören/lesen...zwecks Infoaustausch etc...

Viele Grüße und Danke, Frauke