ZNS oder system. Vaskulitis oder etwas ganz anderes?

[Hallooduda]

hallo liebe Forum-Leser,

wegen einer Reihe seltsamer Symptomen in den letzten 15 Jahren wurde ich schon mehrfach und intensiv auf den Kopf gestellt. So richtig bekomme ich die Erkrankung nicht an der Wurzel gepackt, das Kind hat noch keinen Namen. Das wäre mir eventuell auch egal, wenn nicht immer wieder etwas Neues dazukommen würde...sicher kennt Ihr das? Dabei ist eine richtige Medikamenteneinstellung ja schon wichtig, um den Prozess aufzuhalten....und deshalb wende ich mich an dieses Forum, um Erfahrungen auszutauschen.

Ich bin 52 J, weiblich, normalgewichtig und wohne im Süden Deutschlands. Ich treibe eigentlich sehr gern Sport, aber wegen Muskel- und Nervenschmerzen sowie Muskelerschöpfung fällt es mir immer schwerer. Deshalb wurde bisher auf eine Myasthenia Gravis, einer Muskelschwäche getippt. Vor wenigen Wochen wurde an einer Uniklinik, bei der ich seit einigen Jahren mit Cortison behandelt werde, erstmals der Verdacht auf eine ZNS-Vaskulitis gestellt.

Gestützt wurde diese These u.a. durch die neuen Laborauffälligkeiten von Juni 2021:
- ANAs und Antikörper gegen ZNS hoch positiv (1:1100)
- Antikörper gegen Serotonin (1:320)
- C3 Komplement leicht erniedrigt
- ansonsten Blut und Liquor unauffällig

Die wichtigsten Symptome (kamen nach und nach neue hinzu):

- Augen: Keratokonus (Hornhautwellung mit OP), Doppelbilder, Katarakt-Op bds, Gefäße stark geschlängelt, Pigmentepithelverschiebung Netzhaut, Sicca-Syndrom

- ZNS: Multiple Marklagerläsionen, vereinbar mit Mikroangiopathie bzw. Ödeme in beiden Augenmuskeln, vereinbar mit postentzündlichem Prozess, Kopfschmerzen, Depression

- Muskeln/Nerven: Ziehende Muskel- und Nervenschmerzen an Extremitäten, frühzeitige Erschöpfung, Leichte Atrophien der oberen Extremitäten, Small Fiber Neuropathie, einzelne leichte Nervenschäden

- Herz: Pumpleistung grenzwertig, Belastungsdyspnoe

- HNO: Lagerungsschwindel vor 3 J. mit Nystagmus und Erbrechen - jetzt i.O.

Laut Immunologe am ehesten zerebrale Vaskulitis. Der Rheumatologe ist skeptisch, da die Symptome einer klassischen ZNS Vaskulitis ausgeprägter sein müssten. Der alle Fachrichtungen koordinierende Neurologe, bei dem ich mich grundsätzlich gut betreut fühle, lässt es auch erst einmal so stehen, nachdem entschieden wurde, keine Hirnbiopsie wegen unauffälligem Liquor und nicht ganz klarem MRT vorzunehmen. Es wurde mit der Dauertherapie Azathioprin 100 begonnen, nachdem die Cortisonstoßtherapie mir für einige Wochen hilft.

Meine Frage an Euch:
Kennt jemand diesen Marker "Antikörper gegen ZNS und Serotonin" und weiß um dessen Aussagekraft? Meine Symptome sind zwar vielfältig, aber nicht so schwer wie bei vielen anderen hier im Forum....erkennt sich jemand in den Symptomen wieder und sagt "Ja, das könnte eine Vaskulitis sein"?

Ich freue mich auf Eure Rückmeldung.

Hallooduda

[Ingeborg]

..Laut Immunologe am ehesten zerebrale Vaskulitis. Der Rheumatologe ist skeptisch, da die Symptome einer klassischen ZNS Vaskulitis ausgeprägter sein müssten. Der alle Fachrichtungen koordinierende Neurologe, bei dem ich mich grundsätzlich gut betreut fühle, lässt es auch erst einmal so stehen
..
Meine Frage an Euch:
Kennt jemand diesen Marker "Antikörper gegen ZNS und Serotonin" und weiß um dessen Aussagekraft?

Hallo Hallooduda,
von Antikörpern gegen ZNS und Serotonin habe ich in meiner Zeit der Erkrankung noch nicht gehört. Das heißt aber nichts weiter.
hhmm... Also, WENN es eine ZNS Vaskulitis sein sollte, passen m.E. manch andere Symptome nicht dazu.
Eine Beteiligung des ZNS kommt jedoch bei einigen Vaskulitiden vor, aber auch bei Kollagenosen. Zu letzteren gehört auch eher eine Verminderung von C3/C4 Komplement, wenn ich das recht erinnere.

Bei MEINER GPA/M Wegener hatte ich eine ZNS- (Lähmungserscheinung), Augen- (Konjunktivitis u. Uveitis, Sicca-Syndrom), Nasen- (Nasennebenhöhlen), Ohren-(Mittelohr) und neuerdings Herzbeteiligung (Herzmuskel). Außer dem Sicca-Syndrom, das allerdings nicht vaskulitisspezifisch ist, und evtl. Herzmuskel, kann ich mit Deinen Beschwerden keine Übereinstimmung finden.

Ich wünsche Dir auf Deinem Weg wenig Beschwerden und bestmögliche Gesundheit,
Ingeborg

[Hope]

Willkommen Hallooduda,

die von Dir genannten Antikörper kenne ich im Zusammenhang mit meiner Vaskulitis auch nicht.
Ingeborg hat jedoch die Kollagenosen angesprochen, und meines Wissens sind bei Patienten mit diesem Krankenbild sowie mit Fibromyalgie die Antikörper gegen ZNS und Serotonin schon vorgekommen.

Viele Grüße
Hope

[Hallooduda]

Lieben Dank für Eure Antworten, Ingeborg und Hope. Damit helft Ihr mir schon ein Stück weiter und ich werde mal bei den Kollagenosen nachsehen...
Euch beiden wünsche ich auf jeden Falls alles alles Gute!

[Ingeborg]

Setz Deinen Beitrag doch auch ins Forum 'rheuma-online Erfahrungsaustausch'.
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wäre evtl. noch eine Idee. Sprich Deine Ärzte deswegen an.
Viel Glück und Erfolg.
Ingeborg

[Hope]

Hallo,
habe Dir noch eine PN geschrieben!
Hope

[SiMONE00]

Hallo
Ich habe seit 2003 eine ZNS Vaskulitis und ich glaube die ist so Facettenreich das es viele Untersuchungen und Experten braucht um das auszuschließen oder festzustellen.
Ich hatte nie diese spezifischen Labor Werte.
Dafür war mein Liquor auffällig . Das MRT und schließlich die Hirnbiopsie.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft bzgl der Diagnose Findung.

[ursus]

Hallo,

ich habe auch systemische Vaskulitis mit ZNS Beteiligung, es kann kein einziger Antikörper nachgewiesen werden. Die Diagnose Vaskulitis wurde erstmals durch Hautbiopsie gemacht. Dann hatte ich innerhalb 1 Woche 50 Ischämien ( das sind kleine Hirninfarkte, die aber anders als Schlaganfälle durch Verschluß der Gefäße wegen Entzündungen zustande kommen, haben aber die gleiche Wirkung wie Schlaganfälle )
Die Symptome waren: Sehstörung; Sprachstörungen, ich habe nur noch gelallt; Taubheitsgefühle in den Extremitäten ; unendliche Kopfschmerzen ; ich war total daneben. Gottseidank hatte ich keine Hirnbiopsie, das MRT war sehr, sehr aufschlußreich. Die zahlreichen Läsuren sind auch seit 6 Jahren vorhanden, diese heilen nicht mehr.
Ich bekam sofort Cortison bolustherapie ( 5x 1 g) dann wurds auch besser
Mein Liquor war übrigens unauffällig, ebenso die Laborwerte bis auf CRP und Blutsenkung ( diese waren stark erhöht)

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und gute Ärzte, die auch gut diagnostizieren können, die sind ja leider nicht so zahlreich.
Herzliche Grüße und viel Glück
Ursula

[GeNeRaL]

Hallo.

Also Antikörper gegen ZNS gibt es nicht!
Zumindest werden sie anders bezeichnet wie zb. NMDA-Rezeptor-AK oder oder oder. Da gibbet nämlich ein paar davon.

Serotonin AK werden gerne mal bei Fibro und Erschöpfungszuständen gefunden.

[GeNeRaL]

Hallo Simone,

kennst du deine Liquorbefunde? Gerne per PN