ZNA Vaskulitis isoliert im Gehirn

[lotte]

Hallo,

ich war bis Februar diesen Jahres eigentlich immer Gesund. Hatte mal Kleinigkeiten aber nie was besonderes. Ende Februar ging es mir dann nicht gut, war neben der Spur etc. bin dann auch zum Arzt gegangen. Na ja am 01.03 gings dann nach dem MRT direkt ins Krankenhaus. 3 Tage wurde ich dann wegen eines bösartigen Tumors behandelt, doch dann kam die Nachricht, es ist wahrscheinlich eine Vaskulitis im Gehirn. Nach 1,5 Wochen kam dann die Nachricht das es eine ZNA isolierte Vaskulitis ist. ich war nun ca. 14 Tage im Krankenhaus, meistens im Rollstuhl unterwegs da ich zu schlapp war, dauernd Mrt etc.
Nach 4 wochen wurde ich dann entlassen. Seit März bin ich nun monatlich im Krankenhaus wegen der Cycloposphamid Infusion

Die Entzündung wird laut Ärzten jedesmal 5% kleiner. Sie sagen das ich bis März nächsten Jahres die monatliche kur bekomme.

Ich bin müde
Antriebslos
niedergeschlagen , aber alles erst seit 4 Wochen

Ich gehe auch wieder arbeiten, aber das fällt mit sehr schwer.
Seit heute nehme ich Venlafaxin , hätte nie gedacht das es mal soweit kommt
Und hoffe aus Besserung.
Mein Frage ist, wird es besser?
Mein Alter ist 48

Lg Lotte

[Ingeborg]

Hallo Lotte,
solch eine Diagnose zu verkraften, ist Schwerstarbeit. Ich gehe davon aus, dass sie durch eine Biopsie gesichert ist(?). Aber es ist gut, dass die Entzündung unter Endoxan zurückgeht.
Ob es mit der Müdigkeit und Antriebs-und Niedergeschlagenheit besser wird, hängt auch und nicht wenig von Deiner Einstellung ab. Doch die muß, wie ich das sehe, mit der neuen Diagnose erst gefunden werden. Ich würde mich nicht auf Venlafaxin verlassen wollen, hätte vielmehr Angst vor drohender Abhängigkeit.
Ich werde mich morgen nochmal melden. Sei herzlich willkommen bei uns.
Wünsche Dir eine gute Nacht,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Lotte,
die isolierte ZNS-Vaskulitis ist selten und entsprechend wenig erforscht. Man gibt die bewährten Medis, wie für die meisten Vaskulitiden. Mit dem Rückgang der Entzündung gehen dann auch die Symptome, die diese Vaskulitis hervorbringen kann, zurück.
Es ist eine Diagnose, die Du leider nicht mehr los wirst. Da kommt die Frage auf, wie man mit einer chronischen Krankheit umgeht. In dieser Situation waren wir alle mal und haben es als einen Prozeß erlebt, der zu durchlaufen ist. Das geht nicht von heute auf morgen. Du kannst psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Mit ihr kann das gerade stattfindende Gedanken-Karussell wieder in Bahnen geführt werden. Für einen zeitnahen Termin kann Dir evtl. der HA behilflich sein.

Tja, wie geht man damit um? Das Ziel ist, das Leben nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen. Heißt als Erstes: lernen, darüber zu sprechen. Denn man sieht sie einem nicht an. Ich hoffe, dass Du Menschen um Dich hast, die bereit sind, Dich jetzt zu begleiten. Auch mal jammern kann gut tun. Ich bin immer dafür, bei Gelegenheit offen damit umzugehen, statt es kaschieren zu wollen (was ja oft nichtmal gelingt). Doch mancher kann damit dann auch überfordert werden.
Überlege, was Du Neues beginnen könntest, Dich evtl. engagieren. Und vielleicht Sport machen oder.. oder.
Und Du wirst mit der Zeit sehen, dass es Dir TROTZ Krankheit gut geht.

Erfahrungen anderer Betroffener kannst Du unter 'Patientenberichte' finden (über die Hauptseite).
Schreib hier im Forum, wann immer und was immer. Wir/ich haben ein Ohr für Dich.

Was mich noch interessiert: Hat man eine Biopsie gemacht? MRT reicht nicht. Sind andere Erkrankungen ausgeschlossen worden? Mich würde auch interessieren, in welchem Krankenhaus Du warst (evtl. per PN - private Nachricht).
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hi Lotte,
was ich vergaß, ist, dass regelmäßige Blutkontrollen gemacht werden einschließlich Leber- und Nierenwerte.
Und unbedingt viel trinken vor, während und nach der Infusion, außerdem dann Blasenentleerung, damit sich "das Zeugs" nicht in der Blase festsetzen kann.
LG Ingeborg

[Hannifee]

Hallo Lotte
Bin 40 und habe seit ein einhalb Jahren die Diagnose zerebrale Vaskulitis . Ich kann sagen es wird besser ….. bei mir wurde es nicht diagnostiziert zwei Jahre und dann hat es nochmal 4 Kliniken gedauert bis zur Diagnose. Man muss nicht immer eine Biopsie machen . Zumindest wurde bei mir mit Ganzkörper Pet Ct Tumore ausgeschlossen , Liquor mehrmaks, Mrts gemacht und dann bleib wohl nix anderes . Und da die Behandlung gut anschlägt und die Dinge sich erholen scheint es richtig zu sein .
Am Anfang ist es hart und ich hätte nicht arbeiten gehen können . Bin noch so eingeschränkt kognitiv und motorisch das ich jetzt verrentet wurde. Aber bei dir Lotte wurde es schnell erkannt . Gib die Hoffnung nicht auf , nicht so schnell und vielleicht wäre es gut sich eine Zeit krank schreiben zu lassen um das zu verarbeiten. Natürlich nur wenn dir das gut tun würde. Denke jeder Arzt hat dafür Verständnis . Bin inzwischen auch in psychologischer Behandlung die mir ohne Frage gut tut .
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und kann dich auch nur einladen zu schreiben. Das Forum oder per private Nachrichten . Wir können dich nicht professionell auffanfen und dürfen und sollten das auch nicht . Aber wir können dir aus unserer Sicht Fragen beantworten zum Umgang oder wie wir einen Weg gefunden haben . ABER mein Weg oder der eines anderen muss nicht dein Weg sein . Also mach dich bitte nicht fertig wenn etwas nicht funktioniert . Und niemand erwartet von dir das du das weg steckst als wäre nichts . Weder die Ärzte noch hier jemand …denke ich .
Nur du musst sagen wenn du Hilfe brauchst bei den Ärzten und Hilfe holen ist keine Schwäche sondern eine Stärke.
Liebe Grüße und ganz viel Energie .
Es ist zu schaffen damit umzugehen und du bist schnell in Behandlung gekommen ….. drücke alle Daumen das du dich schnell erholst .
Hannifee

[lotte]

Hallo, vielen dank für Deinen Bericht. Das klingt ja ganz positiv.
Isst Du ganz normal oder hältst Du dich an die Ernährungsempfehlung für Vaskulitis?
Heisst Du hast es auch im Gehirn?
Hallo Ingeborg , ja ich bekomme Blasenschutz, bei jeder Infusion.
Am Anfang war ich auch nicht so niedergeschlagen, das ist erst vor 4 Wochen so langsam durchgekommen.
Ich versuche es jetzt, wie auch schon geschrieben mit Venlafaxin. ist das erstemal das ich sowas nehme.
Blutuntersuchungen nebst Blasentest mache ich 2 mal in der Woche, schreibt das KH jedesmal in den Bericht.

Ich muss sagen das ich „vorher“ ein total lebhafter Mensch war. Jetzt sagen mir einige das ich still bin
teilnahmslos, und ich vergesse sehr viel.


Gruss Lotte

[Hannifee]

Hallo Lotte
Ja ich hab lauter hübsche Flecken im Gehirn im Angio Mrt und mrt . Bei mir sind viele Bereiche lange unterversorgt gewesen , aber sie erholen sich langsam aber sicher .
Und falls es dich beruhigt , ich nehme Amitriptilyn in niedriger Dosierung seit einem Jahr . Weil es mir damit besser geht . Alles was ich an Medikamenten nehme und spritze sehe ich als Hilfe. Nicht als böse Chemie . Es ist Chemie . Egal ob Infusion , Spritze oder Tabletten , aber es ermöglicht mir die Chance weiter zu leben und mich zu erholen. Und mein Gefühl sagt mir das du an dem Punkt bist das du eine Chance brauchst dich zu erholen. Ich will dich nicht zu texten mit meinen Gedanken zu alle dem .
Aber verliere nicht die Hoffnung das es besser werden kann . Ich saß nie im Rollstuhl , aber ich darf nicht mehr Auto fahren und lief am Rollator letztes Jahr usw. aber ich laufe wieder . Nicht schnell , aber ich laufe . Meine Augen haben sich erholt. Von Gleitsichtbrille auf ohne Brille ….. vielleicht tun dir solche Erfolge gut zu lesen. Fussheberschwäche hat sich soweit erholt das er immer mal hängen bleibt beim schnelleren laufen oder schnellen Bewegungen, aber ich kann ihn wieder bewusst bewegen und laufe ..,.. Mein Mrt ist stabil. Ich habe mit vielen Feinheiten noch zu kämpfen , aber ich sehe auch den Unterschied zwischen Chemie und ohne Chemie . Vielleicht bin ich deswegen so dankbar , trotz Rente und keine Fahrerlaubnis mehr obwohl ich Auto fahren liebe . Wenn du dich sicher fühlst bei deinen Docs dann frag ihnen ein Loch in den Bauch bis du dich sicherer fühlst . Hab ich auch gemacht und sie haben mir das nie krumm genommen . Mir hat auch geholfen es Freunden zu erzählen und offen damit umzugehen . Wenn mich jemand fragt was ich habe sage ich „ Seltene Autoimmunerkrankung die die Gefäße im Gehirn angreift . Werde mit Immunsuppresiva behandelt und das hilft mir.“ Nein ich konnte das nicht binnen ein paar Wochen und Monaten . Aber ich habe mir mein Leben zurück erobert . Suche mir Dinge die ich kann und fordere mich immer wieder mal heraus . Aber wenn ich nicht kann und mich ausruhen muss dann hole ich mir diese Pause und kommuniziere das auch klar und deutlich .

Und zum guten Schluss …. Ich heule mir ab und zu immer noch die Augen aus was ich verloren habe und welch Schreck das ist mit der Krankheit und das ich mich neu erfinden muss komplett . Aber …..ich erinnere mich daran was ich geschafft habe und das es Glück ist das ich behandelt werde und das mein Gehirn mir mein Leben gelassen hat . Schönste was es gibt… es ist nochmal gut gegangen Meine Sicht der Dinge …. Muss für dich nicht passen hier und heute !!!!

[lotte]

Hallo, danke für deinen Bericht. Wie ernährst Du dich ? Das würde mich sehr interessieren.
lg Lotte

[Hannifee]

Oh je ich versuche es mal zu beschreiben.
Viel Gemüse , wenig Fleisch , Obst , kaum bis gar kein Weizen, keine Milch. Und durch Immunsuppresivum nix Rohes , kein Lachs , Mett usw . Satt essen an Gemüse und dann drum rum bauen. Naschen gibts schon aber eben nicht ne ganze Tafel oder Tüte sondern nur so eine Handvoll von dem was gerade Spass macht. Kein Fastfood.
Ergebnis sind bei mir trotz 5 Medikamente top Blutwerte. Meine Leberwerte waren alle weit über 100 und sind alle wieder im Normalbereich . Verbiete mir nix , habe nur meine Verteilung radikal geändert. Habe mich aber nie beschäftigt mit Vaskulitis Ernährung sondern gemerkt was mir gut tut und es scheint für mich zu funktionieren.
Erhebe also keinen Anspruch das dies der Super Ernährungsplan ist . Es ist mein Plan der mein System verträgt und es mir gut geht mit den Medikamenten.
Ich esse auch ein wenig nach meinen Medikamenten so das mein Magen entspannt bleibt. Brauche keinen Magenschutz. Vertrage die auch gar nicht . Wenn mein Magen doch mal brennt gibts Hafermilch und Ruhe ist.
Glaube es gibt hier sicher Leute die sich intensiv beschäftigt haben mit der Ernährung bei Vaskulitis . Ich bin da Marke „ Was mir gut tut ist für mich richtig und meine Blutwerte geben mir Recht .Musste viel rum probieren was mir Energie gibt und mein Magen Darmtrakt duldet bei den Medis. Auch nicht in ein paar Wochen entstanden