Passenden Impfintervall finden - RTX

[Lotta]

Hallo Ihr Lieben,

nach langem Mitlesen lasse ich mal von mir hören. Bekomme derzeit alle 4 Monate 1000mg Rituximab. Die Infusionen dürfen momentan nicht verschoben werden. Anfang des Jahres musste die Therapie ziemlich verstärkt werden, weil es immer schlechter ging und damit geht es mir endlich viel besser! Ich darf und will den Intervall für die Infusionen nicht verlängern.

Ich kann mich 1 Monat vor der nächsten Infusion impfen lassen. Allerdings eben nur 1 mal und muss dann 4 Monate warten bis es wieder so weit ist. Kein Impfstoff hat aber mehr als 12 Wochen maximalem Abstand. Astrazeneca möchte ich nicht. Irgendwo hatte ich gelesen, dass Johnson&Johnson bei Rituximab keine Möglichkeit ist. Ich finde den Beitrag aber nicht mehr. Biontech hat nur mit max. 12 Wochen Studien geführt, wobei dort ein längerer Impfabstand offenbar teilweise positive Ergebnisse lieferte. Mit Moderna kenn ich mich gar nicht aus.

Tja, nur, wie stelle ich jetzt einen Impfintervall auf die Beine, der sich so kompromisslos nach RTX richten muss und dann nur 3 Monate immer nach der letzten Infusion. Ich hab ein bisschen das Gefühl, ich könnte mich gleich mit Kochsalz impfen lassen. Kann das überhaupt erfolgreich sein? Keine Ahnung.

Wer von Euch hat Johnson&Johnson bekommen?
Hat jemand das gleiche Problem mit dem stark erhöhten Impfzeitraum?
Ich würde mich sehr darüber freuen, ein paar Infos und Feedbacks zu erhalten. Anfang September kann ich mich impfen lassen. Bisher wollte ich keine Impfung. Zu wenig Studiendaten langfristig für die kleine Personengruppe GPA. Und mein Hashimoto, bei dem die T-Zellen ja ausrasten, macht den Entschluss nun doch impfen zu lassen, auch nicht einfacher.

Edit: Keine Ahnung, ob es noch wichtig ist, bin 32.

LG Lotta

[Ingeborg]

Liebe Lotta,
gerade in der letzten Zeit habe ich oft an Dich gedacht, wie es Dir wohl ergehen möge. Ich hoffe, es ist etwas ruhiger um Deine GPA geworden.
Zu RTX kann ich gar nichts beitragen. Es sind jedoch einige Beiträge zum passenden Impftermin unter RTX geschrieben worden. Nach meiner Erinnerung leider nicht so recht übereinstimmend. Also schau mal in dieser Rubrik zu Themen, in denen RTX genannt ist (und auch zum Beitrag von Rosalinde hierzu).

Zu Johnson&Johnson kann ich auch nichts sagen. Ist hier auch noch nicht angesprochen worden. Ich meine, so aus der la main, eingedeutsch: aus der lamäng, wie zu lesen ist , also, was ich meine: aus der Hand, dass man den nur 1x impfen muß(?).
Ich wünsche Dir von Herzen die bestmögliche Gesundheit
und eine gelungene Impfung,
Ingeborg

[Lotta]

Hi Ingeborg,

danke Dir für Deine Nachricht. Die GPA ist ruhiger seit Etwa März/April. Da wirkten die 1000mg RTX zum ersten Mal. Durch die Verbesserung hatte ich endlich genug Kraft, einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis und GdB Anerkennung einzureichen. Diesen warte ich erst mal ab und werde dann eine Pflegestufe hinterher beantragen. Mehr dazu gern mal in einer PN sobald ich wieder nicht darum kämpfen muss, beim Schreiben wach zu bleiben. xD Heut ist wieder so ein doofer Tag.

J & J muss man nur einmal impfen, genau. Das wäre im Grunde sehr gut. Nur irgendwo hatte ich etwas gelesen, das in meinem Falle dagegen spricht. Ich glaube, gelesen zu haben, dass Leute unter RTX sich damit nicht impfen lassen sollten. Keine Ahnung, wo das stand. Ich muss das noch mal recherchieren und hoffe weiterhin auf ein paar Antworten von Leuten, die diese Impfung bekommen haben.

Vielen Dank für die Gesundheitswünsche, meine Liebe. Ich hoffe, es geht Dir soweit gut. Danke, dass Du an mich gedacht hast.

EDIT: Ich habs wieder. Ich hatte Johnson&Johnson selbst ausgeschlossen, weil es Fälle des Guillain-Barré-Syndroms gab, was mir in Betracht der Familienanamnese Sorgen machte. Aber das hat mein Arzt bereits aufgeklärt. Dementsprechend wäre J&J eine Möglichkeit.

LG Lotta

[Ingeborg]

Lotta, ich möchte nochmal auf RTX und den bestmöglichen Impftermin zurückkommen. Denn gerade unter RTX soll es wohl mit einer Impfantwort schwierig sein. Normalerweise wird RTX alle 6 Monate verabreicht. Es soll sich dann nach der letzten Gabe möglichst verflüchtigt haben, aber bis zur nächsten Gabe die Impfantwort aufgebaut werden können. Das heißt, wenn ich mich recht erinnere, impfen nach etwa 5 Monaten bzw. etwa 4 (-6) Wochen vor der nächsten Gabe. Man kann die Laborwerte (B-Zellen) vorab prüfen und ggf. die nächste Gabe hinausschieben, wie ich las.
Für mich stellt sich daher die Frage, warum Du alle 4 Monate RTX erhälst...
Ein klärendes Gespräch mit Deinem Arzt halte ich deswegen für erforderlich. Auch, um bzgl. der Impfung sicherer zu werden.

Bezüglich eines Antrags auf Pflegeleistung kann ich Dir empfehlen, Dich mal vorab bei pflege.de zu informieren.
Alles Gute von mir weiterhin,
Ingeborg

[Lotta]

Hi Ingeborg,

jau, ich weiß, dass die Infusionen recht häufig sind. Prof. Dr. Lamprecht und ich haben auch bzgl. Impfung gesprochen.
Die Infusionen wurde von 6 auf 4 Monate gestellt, weil ich immer so in den letzten 6-8 Wochen vor den Infusionen anfing , wieder große Probleme zu bekommen. Starke Schübe. Dicke und entzündete Gelenke praktisch von einer Minute auf die andere. Man konnte fast zusehen, wie es geschah. Darüber hinaus ging es mir auch so einfach nicht gut genug. Ich konnte mich kaum bewegen, hatte starke Gelenkschmerzen auch ohne eine akute Arthritis, hatte Magen-Darm-Probleme und bekam immer wieder Ausschlag und Wunden an meinem verheilten ehemals offenen Bein, die Kopf- und Augenschmerzen nahmen wieder zu.
Die jetzige Dosis und Häufigkeit RTX ist endlich so, dass ich manchmal das Gefühl habe, tatsächlich 32 zu sein. Davor konnte ich nichts und hatte auch zwischen den Schüben immer Schmerzen. Im November besprechen der Prof. und ich, wie die Infusionen weitergehen. Aber so geht es mir viel, viel besser.

Bzgl. der Impfungen soll der Impfabstand in diesem Falle sich dem RTX beugen. Das hat jeder Arzt gesagt, mit dem ich darüber sprach und der mich kennt und auf dem aktuellen Stand ist. Allerdings werde ich wohl Johnson&Johnson sein lassen. Die Risiken sind mir zu hoch. Es wird wohl Biontech und dann eben mit 20 Wochen Abstand. Aber, wenn ich mich im September impfen lasse, wer weiß, vielleicht sagt der Prof. ja im November, dass die Infusionen nun wieder weiter auseinander liegen sollen. Dann wäre das Problem eh erledigt.

LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,
erst einmal ist es schön zu hören, dass Du Dich manchmal noch wie 32 fühlen kannst. Genieße es.
Du bist noch so jung, aber dumm nur, dass Dein Immunsystem noch entsprechend "munter" ist und sich erst im Alter etwas zurücknimmt. Das macht es wohl schwerer, es bei Autoimmunerkrankungen zu dämpfen.
Doch gut zu wissen, dass Du bei Prof. Lamprecht in Behandlung bist. Ihr werdet eine Lösung finden.
LG Ingeborg

[Lotta]

Hi Ingeborg,

dankeschön. Ich nutze es um diesen Sommer schön aus, so gut es eben geht.
Bzgl. der Behandlungen fühle ich mich bei Prof. Dr. Lamprecht auch am besten aufgehoben. Er nimmt mich auch immer ernst. Der erste und einzige Arzt in meinem Leben, bei dem es mir so gut.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG Lotta

[Plumpaquatsch]

Hallo Lotta,
ich hab eben den Suchbegriff Intervall eingegeben und bin so auf deinen Eintrag gestoßen. Es gibt da Parallelen. Ich war gestern und vorgestern zur 9. RTX- Infusion. Mein Intervall wurde nun von 6 auf 5 Monate verkürzt, bei 500 RTX. Nach der Überziehung auf fast 7,5 Monate wegen Corona-Chaos zu Jahresbeginn. Da ging es los mit heftigen Schüben, drei bis jetzt in diesem Halbjahr. Im Moment hab ich noch ziemliche Muskelschmerzen, hoffe, auf die RTX-Wirkung irgendwann, dauert ja. Ich darf keinesfalls überziehen, manche können das problemlos wegstecken, so dachte man auch bei mir.
Obwohl CRP nur bei 1,0 fühlt es sich viel heftiger an, Anti-PR 3 hab ich noch nicht. Was übel war, die Entzündung ging bei diesen Schüben auch ins Gehirn, da kam Panik auf. Ist das bei dir auch so?
Das Prednisolon mit 1 mg soll ich trotz Schübe ausschleichen. Da bin ich überrascht. Hatte Schlimmeres befürchtet. Es sei aber den Blutwerten nach kein Rückfall. Behelfe mich mit Paracetamol und Ibu, geht nicht anders.

Ich hab wie du Hashimoto, drollig, nicht wahr… nehm 100 Thyroxin. TSH hat sich seltsamerweise auf einmal erhöht, bin nun mit 3,40 an der oberen Grenze. Ob das mit den Entzündungen zu tun hat, weiß ich nicht.

Man hat mir nun neben der Grippeschutzimpfung eine Covidimpfung mit einem mRNA- Impfstoff ans Herz gelegt, also Biontech oder Moderna. Der beste errechnete Termin ist nun 4-5 Wochen vor der nächsten RTX Anfang Januar, also erste Impfung etwa 1. Dezember und 14 Tage später die zweite, sodass noch etwa 3 Wochen Abstand zur Infusion sind.
Liebe Grüße Plumpa

[sisyphos]

Hallo Plumpaquatsch,
damit hast Du dieselben Impfabstände, die auch mir von meinem Rheumatologen empfohlen wurden verbunden mit der nachdrücklichen Empfehlung, das RTX500-Intervall auf keinen Fall auf mehr als 7 Monate zu dehnen, wenn ich kein Rezidiv und keine Schübe riskieren will. Ich bekomme seit 2018 alle 6 Monate eine RTX500-Infusion und lebe seither bisher weitgehend beschwerdefrei.

Ich habe also 5 Monate und drei Wochen nach der letzten und 5 Wochen vor der nächsten Infusion die erste mRNA-Impfung und dann nach 14 Tagen = 3 Wochen vor der nächsten Infusion die zweite mRNA-Impfung bekommen. So weit so gut.

Offensichtlich war aber die Zeit zwischen den Infusionen doch zu kurz, als daß sich meine B-Zellen (wenigstens etwas) erholt hätten und ich Antikörper gebildet hätte. Drei AK-Tests in unterschiedlichen Abständen haben das leider bestätigt. Ich werde mich daher 3 Wochen vor meiner nächtes RTX-Infusion ein drittes Mal impfen lassen, wenn und nur wenn die STIKO Empfehlungen über die Art und Menge des Impstoffres veröffentloicht hat (das soll wohl im Septenmber sein).

Ich hoffe, Dein verkürztes RTX-Intervall wirkt bald und Du kannst wieder ohne Schmerzen oder gar Organschäden leben - ich drücke die Daumen!
Beste Grüße
sisyphos

[Plumpaquatsch]

Hallo Sisyphos,
vielen Dank für deine interessante und hilfreiche Antwort. Ich bekomme übrigens auch seit 2018 RTX.
Aufgrund der Schübe, dem kleinen Impffenster für uns RTX-ler, der sich ständig verändernden Sachlage und neuen Informationen und da ich zudem eher zurückgezogen lebe, hab ich die Impfsitutation erstmal beobachtet. Dazu hab ich ja mit Hashimoto eine weitere Autoimmunerkrankung.

Wenn ich nun erfahre, du hast bei einem 6-Monats-RTX-Intervall nach der Impfung keine AK gebildet, frage ich mich ernsthaft, wie das wohl dann bei mir mit meinem 5-Monats-Intervall sein wird..

Ich würde mir wünschen, Ärzte würden eine ehrliche und realistische Einschätzung bzgl. der Impfwirkung unter den gegebenen individuellen Voraussetzungen abgeben.
Bis Dezember hab ich ja nun noch Zeit mich über T- und B-Zellen etc. zu informieren, beim Nephrologen bin ich bis dahin auf jeden Fall noch mal.

Danke für deine Wünsche, auch für dich eine gute Zeit!
Liebe Grüße Plumpaquatsch