Hallo Yvonne,
am Dienstag hab ich nun auch meine 5. Infusion hinter mich gebracht. Diesmal lief es leider nicht so rund, sowohl im Krankenhaus (es gab da einen erneuten Stationswechsel, diesmal auf eine leider nicht so tolle Station mit nicht so tollen Pflegern und Toilette und Dusche übern Flur...) als auch mit der Verträglichkeit. Ich musste mich an den zwei Morgen danach übergeben und war extrem müde, vor allem am Mittwoch hab ich fast nur geschlafen (als ich dann zu Hause war wohlgemerkt, im Krankenhaus gibts irgendwie keine Ruhe...) Aber nun gehts mir wieder besser.
Von den Werten gibt es nichts Neues zu berichten, aber soweit sieht es gut aus. Ich habe mal nachgefragt ob ich in der Rheumaambulanz, die sie dort haben, weiter betreut werden kann (ich hatte hier aus dem Forum den Tipp bekommen) und das machen sie. Ich weiß nicht genau ob es an der Schwere oder an der "Exklusivität" unserer Krankheit liegt oder an beidem, ich kann das nicht so beurteilen... denn der Stationsarzt den ich zuerst gefragt hatte meinte, dass die Ambulanz recht voll wäre und er nicht glaubt dass das was wird, aber der Oberarzt hat das dann anders beurteilt. Außerdem werde ich zum Nierenfacharzt gehen, der mich unter Kontrolle nehmen soll, das war vorher schon geplant, mein Hausarzt hatte das "angeleiert".
Der Oberarzt hat gesagt wenn die Verträglichkeit nicht so gut ist und das mit der Übelkeit in den Tagen danach noch auftritt, soll ich beim nächsten Mal bescheid sagen, dann kann die Dosis reduziert werden nächstes Mal. Ich werde das dann tun. Nachdem es auf der Station so blöd war graut es mir nun umso schlimmer aber das Gute ist, dass es die letzte Infusion ist, das muss ich mir immer vor Augen halten...
Ich freu mich dass es dir soviel besser geht! Du hast es dann wie es aussieht ja wirklich bald geschafft. Ich bin ab morgen auch bei 7,5 mg Cortison, du dürftest ja jetzt schon fast fertig sein? Das mit dem Füße ins Meer strecken klingt super

Mein Mann möchte auch gern weg mit uns im September, wir müssen mal sehen. Bist du eigentlich Corona-geimpft oder ist das in Planung? Ich darf mich frühestens 4 Wochen nach der letzten Infusion impfen lassen, und bei mir wird das im August dann erstmal Gürtelrose und Pneumokokken-Impfung sein (das wurde vom Krankenhaus so empfohlen). Das heißt, ich werde mich frühestens im September Corona-Impfen lassen können, wobei irgendwann auch noch eine Grippe-Impfung stattfinden soll... weiß noch nicht so genau wie wir das alles hinkriegen.
Ich wünsch dir dass alles so gut weiterläuft! Bis bald und liebe Grüße,
Petra