Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[Yvonne]

Liebe Petra,

Wie du merkst klappt es bei mir nicht mit schnell antworten. Die Kinder halten einen immer auf Trab und ich muss mir die paar Minuten freischaufeln

Achja, die Frage hatte ich dir ja schon gestellt (meine Konzentration ist zurzeit katastrophal).
Wer/Was entscheidet eigentlich ob Tabletten oder eine Infusion als Immunsuppressiva gereicht werden? Das werde ich morgen mal nachfragen.

Habe morgen die nächste Kontrolle und freue mich schon richtig darauf. Ich darf (wenn es die werte zulassen) ab morgen weiter das Cortison reduzieren auf 12,5mg pro Tag.
Der Grund warum es mir in letzter Zeit so mies geht sind die AZA Tabletten! Nachdem ich sie eingenommen habe ist der Tag für mich gelaufen. Mir ist kotzübel, ich kann meine Arme nur noch schwer bewegen, schreckliche Kopfschmerzen, meine Augen schmerzen, ich kann mich nicht mehr konzentrieren und würde am liebsten schlafen. Das kann ich mir mit zwei kleinen Kindern natürlich nicht leisten!
Ich bestehe morgen auf eine andere Medikation, weil das mach ich nicht länger mit!


Ich hoffe dir geht es besser

Liebe Grüße
Yvonne

[Yvonne]

Liebe Petra,

Wie du merkst klappt es bei mir nicht mit schnell antworten. Die Kinder halten einen immer auf Trab und ich muss mir die paar Minuten freischaufeln

Achja, die Frage hatte ich dir ja schon gestellt (meine Konzentration ist zurzeit katastrophal).
Wer/Was entscheidet eigentlich ob Tabletten oder eine Infusion als Immunsuppressiva gereicht werden? Das werde ich morgen mal nachfragen.

Habe morgen die nächste Kontrolle und freue mich schon richtig darauf. Ich darf (wenn es die werte zulassen) ab morgen weiter das Cortison reduzieren auf 12,5mg pro Tag.
Der Grund warum es mir in letzter Zeit so mies geht sind die AZA Tabletten! Nachdem ich sie eingenommen habe ist der Tag für mich gelaufen. Mir ist kotzübel, ich kann meine Arme nur noch schwer bewegen, schreckliche Kopfschmerzen, meine Augen schmerzen, ich kann mich nicht mehr konzentrieren und würde am liebsten schlafen. Das kann ich mir mit zwei kleinen Kindern natürlich nicht leisten!
Ich bestehe morgen auf eine andere Medikation, weil das mach ich nicht länger mit!


Ich hoffe dir geht es besser

Liebe Grüße
Yvonne

[giite]

Hallo Yvonne

Hier noch ein Link um vielleicht noch einmal Rat zur Medikation ein zu holen
https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/Versorgungsforschung/RheKiss.html

[Ingeborg]

Hallo Yvonne,
manches Deiner Aufzählung ist allerdings nicht als NW in der Fachinfo zu Aza aufgeführt. Manches kann auch an der Dosierung liegen. Es gibt zudem ein Enzym (ich glaub, so heißt das), welches auf die Verträglichkeit oder Unverträglichkeit von Aza hinweist. Das kann man über Laborbefund erfahren. Deine Ärztin wird es wissen (hoffe ich).
Die von giite genannte PD Dr. Rebecca Fischer-Beetz kennt sich besonders gut mit Medis und Schwangerschaft aus. Vielleicht schilderst Du auch dort mal Deine Bedenken.
Es wird schon.
LG Ingeborg

[PetraK]

Hallo Yvonne,
Ich hab mich vor kurzem mit einer Frau unterhalten die eine seltene Muskelerkrankung hat und bei der das ähnlich war wie bei dir, hat die Tabletten nicht gut vertragen. Sie meinte sie hat dann gesagt bekommen dass sie sie mal abends nehmen soll und das hätte ihr sehr geholfen, vielleicht würde das für dich auch in Frage kommen. Aber schau mal wie das morgen läuft, vielleicht geht ja auch was anderes, bzw vielleicht helfen dir ja die Tipps von Ingeborg und Giite.

Ich war heute beim Hausarzt, meine Werte und noch anderen Papierkram holen. Mein Entzündungswert im Blut ist gestiegen aber er meinte es wär noch im Rahmen. Ich kann mit diesen Infos als leider nicht so viel anfangen. Im Krankenhaus höre ich bestimmt mehr, die schauen als auch nach anderen Werten nach und holen sich eh wieder neue.

Einen schönen Abend wünsche und viel Glück morgen!

Liebe Grüße,
Petra

[Yvonne]

Herzlichen Dank für den Link giite!

Danke Ingeborg, gut zu wissen. Ich werde es morgen ansprechen, aber ich hoffe auch dass er es weiß
Ich bin allerdings erst bei 50mg, also an der Dosierung kanns nicht liegen.

@ Petra

Ohje, also nicht so tolle Nachrichten.
Wann hast du nochmal den nächsten Termin im Krankenhaus?

Danke,
Liebe Grüße Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,
wie war dein Termin bei der Rheuma-Ambulanz? Hat alles geklappt wie du wolltest?

Mein nächster Infusionstermin ist am 01.06., also Dienstag, Montag muss ich morgens zum PCR-Test dafür.

Ich warte jetzt mal ab was die im Krankenhaus sagen. Ich denk mal wenn der Entzündungswert steigt kann das ja nicht gut sein aber vielleicht bleibts noch im Rahmen, mal sehen. Ich fühl mich soweit wohl und momentan muss ich das mal für das wichtigste und - für mich - messbarste nehmen.

Liebe Grüße und einen schönen Tag,
Petra

[Ingeborg]

Hallo Yvonne,
meinen Beitrag vom 27.5. kann ich nun ergänzen.
Bei Aza geht es um das Enzym Thiopurin-S-Methyltransferase (TPMT), von dem ich sprach.
„Die Bestimmung des TPMT-Genotyps vor Therapiebeginn eröffnet die Möglichkeit einer individuellen Dosisanpassung und die Vermeidung von unerwünschten Wirkungen.“
Guckst Du:
https://www.medizinischegenetik.de/diagnostik/humangenetik/pharmakogenetik/azathioprin-therapie-tpmt
Oder es muß abgesetzt werden. Darüber bestimmt der Arzt.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Yvonne]

@Ingeborg
Danke! Es hat sich für mich mit AZA erledigt, ich durfte absetzen weil es mir so schlecht damit ging!
Aber sehr lieb dass du allen so hilfst

@Petra

Ich bin wöchentlich in der Nierenambulanz, einen Rheumatologen habe ich noch nicht.
Aber soweit war alles OK, hatte gestern wieder Termin.
Wie gesagt durfte ich mit AZA aufhören (gott sei dank - dadurch ist die Angst mit dem stillen vorerst weg) und bin zurzeit bei 12,5mg Cortison.
Ich darf zurzeit nicht weiter ausschleichen weil ich Angina bekommen hab also zusätzlich noch Antibiotika, wie wenn es nicht schon genug Medikamente wären

Die Werte werden leider nicht besser. Habe nach wie vor zuviel Eiweiß und Blut im Urin, also wird nächste Woche das Thema Nierenbiopsie wieder aufgerollt.

Mein Arzt weiß selbst noch nicht wie er mich therapieren soll, mal sehen wie lange ich ohne Immunsuppressiva auskomme

Leider keine tollen Nachrichten aus dem KH aber dafür gehts jetzt bis Sonntag nach Italien mit meiner Familie - ich hoffe ich kann ein bisschen abschalten

Erzähl, wie war dein Termin?
Liebe Grüße,
Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,
mein Termin ist gut verlaufen, hab meine 4. Infusion gut hinter mich gebracht. Hatte eine sehr nette Frau in meinem Zimmer dabei, sowas hilft mir immer sehr weil man ja nur da rumsitzt/liegt den ganzen Tag.

Was den Entzündungswert im Blut angeht, der ist okay laut den Ärzten im Krankenhaus. Es wäre auch ganz normal dass der schwankt. Und außerdem- und darüber bin ich sehr glücklich- haben sich die Werte weiter verbessert. Der Arzt sagte sie wären hoffnungsvoll dass es nach den 6 Infusionen "ausgestanden" ist. Ich bin jetzt mal vorsichtig optimistisch

Hab mich auch mit dem Professor unterhalten können aber mehr allgemein. Er sagte dass bei unserer Krankheit (natürlich im allgemeinen, niemand sieht ja den eigenen Verlauf voraus) in der Regel nicht auf Dauer Immunsuppressiva eingesetzt werden müssen. Das finde ich sehr erfreulich und hoffe natürlich dies wird auf uns zutreffen.

Dass es dir schlechter geht ist natürlich nicht schön. Ich hoffe du kannst dich in deinem Urlaub gut erholen!
Lass mal von dir hören wenn ihr wieder da seid und es weiter geht.

Liebe Grüße,
Petra