Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[PetraK]

Hallo Ingeborg,
ja dieses Mesna bekomme ich (ich glaube anfangs und zum Schluss nochmal, außerdem ein Anti-Übelkeits-Mittel und 6 Std Flüssigkeit. Das ist alles zeitlich genau getaktet... Aber danke dass du darauf hinweist. Im Klinikum in Ludwigshafen sind sie aber scheinbar geübt - zum Glück muss man sagen.

Ich habe im Archiv auch ein bisschen was gefunden, und du hast recht, schade dass da nichts mehr kommt. Man könnte es - aus meiner Sicht - auch positiv sehen und sich sagen, sie sehen das nicht mehr so für sich als Problem und denken nicht mehr so dran, das wäre ja was Gutes. (Anfangs dachte ich alle sind tot, da ist das doch einiges besser, stimmts... Trotzdem wäre es natürlich für die danach kommenden hilfreich, gerade wenn die Gruppe so winzig ist wie eben PSH ist. Ich hoffe ja zu dieser Gruppe zu gehören die gut damit leben lernt, aber ich möchte das trotzdem für mich beherzigen.

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Anfangs dachte ich alle sind tot

denkste!

[Yvonne]

Hallo Petra,

Ja ich hoffe auch so lange wie möglich aufschieben zu können. Obwohl ich keine Angst davor habe, gott sei dank
Leider sind die Proteine im Harn nicht zurückgegangen, die anderen Werte werden jedoch besser.

Nur abends dass ich geschwollene Knöchel hab aber nicht weiter schlimm. Es sind eher die Gelenke und die Hüfte die schmerzen beim gehen. Also wird das auch vom Cortison kommen?

Tja das Thema stillen belastet mich schon sehr. Habe morgen einen Kinderarzt Termin mit dem kleinen Mann. Lasse ihm zur Sicherheit Blut abnehmen um zu sehen ob wirklich nicht viel in die Muttermund übergeht. Der Arzt meint stillen ist OK, der Beipack sagt es ist NICHT OK und sollte vermieden werden.
Also morgen weiß ich mehr.

Ja das ist wirklich schade! Würde mich auch interessieren wie es anderen Beteiligten nach einigen Jahren geht.
Kann es mir immer noch nicht vorstellen immer tabletten nehmen zu müssen. Aber wie du sagst, wir haben glück dass es uns so gut geht!!

Wie war denn dein Arzttermin? Wie siehts aus mit deinen Werten?

Ach wie schön, in der Volksschule macht ihnen das Hausübung machen noch Spaß Ist bestimmt nicht leicht in der Coronazeit in die erste klasse zu kommen.

Liebe Grüße
Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,
wie gehts dir und wie war euer Kinderarzttermin? Alles okay bei deinem Kleinen, und wie läuft es weiter mit dem Stillen?

Ich war heute morgen beim Hausarzt und hab Blut und Urin abgegeben/abgenommen bekommen. Die Ergebnisse erfahre ich aber erst in der nächsten Woche, und das auch nur so "wischiwaschi", genaues höre ich immer erst im Krankenhaus. Weiß nur dass ich wieder bzw. noch Blut im Urin hab. Da hab ich letztes mal die Krise bekommen weil ich dachte ich bekomme jetzt von dieser Therapie was an der Blase. Aber im Krankenhaus haben sie gesagt, dass dieses Blut schon bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt da drin war und von der Vaskulitis kommt. Das würde jetzt sicher auch noch besser werden meinten sie.

Insgesamt bin ich mit der SItuation bei meinem Hausarzt auch etwas unzufrieden. Er ist halt schon älter und etwas umständlich, und dass er jetzt durch die Impfungen mehr zu tun hat macht nichts besser. Für mich ist das schwierig, denn ich hätte seine Hilfe noch nie mehr gebraucht als jetzt. Andererseits hat er mir gleich gesagt, dass dies eine Autoimmunerkrankung ist, mit der ich von nun an leben müsse. Der Oberarzt im Krankenhaus sagte, dass die Purpura meist gut "ausheilt". Klingt ja nun schon besser aber man hat das dann im besten Fall wohl eben in sich und es passiert nichts weiter. Habe vor kurzem von einer Frau gelesen, die das genauso hatte wie ich, also auch mit derselben Therapie, die hatte danach lange Jahre Ruhe und hat dann "eine zum iga passende Krankheit" später noch bekommen. Trotzdem fand ich es ermutigend, dass sie danach so lange, ich glaub 13 Jahre, Ruhe hatte.

Das mit dem Knöchel was ich hatte war vor einem höheren Cortisonstoß noch im Krankenhaus (das war dort für 3 Tage je 250 mg). Das war dann also dadurch weggegangen, und zwar recht schnell. Seither - und ich klopf auf Holz dabei - hatte ich das noch nicht wieder.

Ja war schon doof in der Coronazeit in die Schule zu kommen, wobei ich glaube dass wir Erwachsenen das eher so empfunden haben als die Kinder. Sie hatten im Kindergarten keine Abschlussübernachtung, nur eine Schatzsuche, aber immerhin, sie haben was draus gemacht. Und die Einschulungsfeier war auch seeehr winzig. Aber die Kids kennen es nicht anders und nehmen es wie es ist, das ist ja mit das Beste an Kindern... sie passen sich toll an und machen einfach immer das Beste draus. Da könnt zumindest ich mir ne Scheibe abschneiden... Wie alt ist dein größeres Kind, noch im Kindergarten?

Ich wünsch dir noch einen schönen restlichen Tag!

Liebe Grüße,
Petra

[Yvonne]

Liebe Petra.

Mein AZ ist seit zwei Tagen nicht so prickelnd. Habe Probleme mit den Augen, meine Gliedmaßen schmerzen und ich fühle mich so schlapp wie wenn ich krank werden würde. Ich hoffe es geht bald wieder bergauf.

Habe mit diversen Oberärzten telefoniert die mir alle bestätigt haben dass stillen völlig in Ordnung ist. Aber um mein Gewissen zu beruhigen wird er nächste Woche auch in den Finger gepieckst um zu sehen ob seine Blutwerte normal sind! Also siehst soweit sehr gut aus
Aja und ich meinte in meinem vorigen Beitrag logischerweise Muttermilch und nicht Muttermund

Dieses „wischiwaschi“ kenn ich nur zugut. Ging auch seit Wochen ins Krankenhaus obwohl ich nicht mal Ahnung hatte was da genau los ist. Die Ärzte gehen wohl davon aus dass jeder deren „spanisch“ versteht
Aber es ist wahr dass Apotheken und Ärzte zurzeit sehr gestresst und überfüllt sind - wird in den nächsten Monaten wohl so bleiben.

Wow, das sind ja positive Infos!! 13 Jahre ist echt ne lange Zeit! Vielleicht ist nach diesem Schub ja wirklich Ruhe? Ich wünsche es dir!!!

Da hast du recht, Kinder passen sich gut an und nehmen die Situation so hin wie sie ist! Bzw kennen es ja nicht anders.
So eine verrückte Zeit.

Meine Tochter wird im Juni 4

Liebe Grüße,
Yvonne

[PetraK]

Liebe Yvonne,
schön dass du das mit dem Stillen klären konntest, wenn die das alle sagen wird es bestimmt okay sein. Bei wieviel mg Cortison bist du denn jetzt? Du bekommst zusätzlich noch Aza oder wie das heißt? Das sind Tabletten oder?

Wenn du sagst Probleme mit den Augen, siehst du schlechter? Ich muss ja sagen dass ich schon bevor ich das bekommen hab hier schon beim Augenarzt war weil ich das Gefühl hatte ich sehe schlechter, bzw. bei mir ist es so dass ich manchmal merke dass es einen Moment dauert bis meine Augen sich von der Nähe auf die Ferne umstellen. Aber bei mir ist das laut meines Augenarztes auch schon länger zu erwarten, weil ich eh ein Blindfisch bin, also sehr kurzsichtig und deshalb meint er schon lange, dass Altersweitsichtigkeit bei mir sicher dazu käme. Deshalb hab ich dem jetzt nicht so Beachtung geschenkt.

Von der Frau von der ich da berichtet habe, die ist hier noch als Mitglied gelistet, muss nochmal versuchen sie anzuschreiben (hab ich schon mal, hat glaub nicht geklappt). Wenn man unter Google Christinilse Purpura Endoxan eingibt stößt man da drauf, im Archiv hab ich diesen Beitrag nicht gefunden. Auch hier würde mich interessieren, ob sie denn Tabletten nehmen musste immer, regelmäßige Kontrollen, wie das denn alles lief. Ich glaube wenn man so im Rückblick sowas berichtet ist das leicht zu sagen, wenn man weiß dass es gut gelaufen ist usw. Diese Geduld die diese Behandlung und das Krankheitsbild fordert, ist mir nicht gegeben aber danach wird man ja leider nicht gefragt. Letztlich können wir froh sein dass wir sowas heute haben und nicht in den 70igern oder so, da hätte man vielleicht gar nichts zu tun gewusst.

Da hast du ja noch zwei ganz kleine Mäuse wie schön. Aber fordert einem natürlich auch, sicher auch gerade in der Anfangszeit mit zweitem Baby. Ich wünsche dir dass du dich bald besser fühlst!

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Hallo,
kurzer Einwurf von mir:
Christinilse ist tatsächlich hier als Mitglied geführt, hat aber noch keinen Beitrag geschrieben.
Pantientenberichte kann man nachlesen----->auf die Hauptseite klicken und dann >Patientenberichte.

Unter Cortison bitte regelmäßig beim Augenarzt den Augeninnendruck messen lassen.
Mit Urin-Sticks aus der Apotheke, z.B. Combur 5, kann man nach Auffälligkeiten im Urin/Niere schauen.
Gelenk- und Muskelschmerzen können Anzeichen dafür sein, dass die Krankheit nicht genügend unter Kontrolle ist. Es kann aber auch separat etwas sein.

Allen, die es brauchen: gute Besserung!

[Yvonne]

Liebe Petra,

Bin jetzt bei 25mg bzw jeden zweiten Tag 12,5mg (darf ausschleichen lassen) und 50mg Aza (Immunsuppressiva Tabletten)
Bin gespannt wies weitergeht mit der Medikation und wie ich alles vertrage - kann nur besser werden!
Was musst du zurzeit nehmen?

Ja genau! Ich sehe verschwommen und habe das Gefühl meine Dioptrien passen nicht mehr. Dieses Nähe/Ferne umstellen wird auch inmer häufiger. Ich werde Nächste Woche lieber einen Augenarzt anrufen um auf Nummer sicher zu gehen.

Das wäre wirklich interessant! Vielleicht klappts ja noch mit einer Antwort! Danach bitte gleich berichten!

Wie fühlst du dich?

Liebe Grüße,
Yvonne

[PetraK]

Liebe Yvonne,
eigentlich wollte ich früher schreiben. Heute war ein recht guter Tag. Waren unterwegs bei dem schönen Wetter draußen. Jetzt regnet es hier leider.

Ich fühl mich an sich wohl. Seit heute bin ich bei 20 mg Cortison und ich hab jetzt schon den Eindruck dass mein Blutdruck heute etwas besser ist (vom Cortison geht der bei mir hoch). Ab nächster Woche gehts dann in 2,5 mg Schritten weiter runter wöchentlich. Ich bekomme wegen des Blutdrucks ja zusätzliche Blutdrucktabletten, die ebenfalls nebenbei Eiweiß in der Niere senken. Das ist an sich ja gut, aber klar mach ich mir auch Gedanken ob das nicht wieder hoch geht wenn das langsam weg fällt. Außerdem bekomme ich ja als Immunsuppresiva die Endoxan Infusionen.

Mit dem Augenarzt, ich glaube das werde ich sicherheitshalber auch machen. Das dauert bei uns immer, bis man da einen Termin bekommt. Bei mir war es halt auch vor dem Cortison schon so, von daher weiß ich nicht, aber sicher ist sicher. Du bist ja außerdem jünger als ich, also von beginnender Altersweitsichtigkeit kann ja wohl zumindest bei DIR nicht die Rede sein

Ich habe Christinilse nochmal angeschrieben, aber die Nachricht hängt im Postausgang, evtl. wird das nichts. Aber falls doch werde ich es dich jedenfalls wissen lassen. Wir lechzen ja hier nach - vor allem gerne positiven - Nachrichten

Wie gehts dir zwischenzeitlich? Du hattest dich doch nicht so wohl gefühlt, ist das wieder besser geworden?

Liebe Grüße und einen schönen Abend wünsche ich
Petra

[PetraK]

@ Ingeborg
Liebe Ingeborg,
danke für die Infos. Finde es toll dass du dich da so einsetzt und uns Tipps gibst!

Das mit den Urinsticks habe ich mir auch schon überlegt, das vielleicht für die Zukunft - falls denn hoffentlich die Werte wieder besser werden bzw. so wie sie sein sollen - mir zuzulegen für eigene Kontrollen. Momentan weiß ich ja dass es nicht ist wie es sein soll, da mach ich mich nur noch verrückter als ich das eh schon tue... seufz.

Liebe Grüße und einen schönen Abend,
Petra