Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[Yvonne]

Guten Abend zusammen!

Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und hoffe mich mit euch ein bisschen austauschen zu können, denn ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung was auf mich zugekommen ist!
Ich bin 28, komme aus dem schönen Oberösterreich und bin soeben das zweite mal Mama geworden.

Bis vor 2 Monaten habe ich noch nie etwas von einer leukozytoklastischen Vaskulitis mit Nierenbeteiligung gehört!
"Hautveränderungen in der Schwangerschaft sind ganz normal" so mein Frauenarzt. Also habe ich diese komischen Punkte an meinen Händen und Füßen akzeptiert und gehofft dass sie nach der Geburt schnell wieder verschwinden. Sind sie auch - jedoch nur für 3 Tage.
Sie kamen schnell wieder, heftiger, schmerzhafter und mit anderen Nebenerscheinungen (konnte kaum noch Treppen steigen).
Haus- und Hautarzt konnten dann schnell feststellen worum es sich handelt und ich wurde noch am selben Tag ins Krankenhaus bestellt.
Verdacht auf Floride IgA - Glomerulonephritis / Leukozytoklastische Vaskulitis. Proteinurie zurzeit bei 3,8 g/24h.

Haben die Therapie gestartet mit 50mg Prednisolon wodurch die Haut schnell besser wurde, jedoch die Werte gleichbleibend und die Nebenwirkungen vom Cortison immer schlimmer. Durfte nun auf 25mg Prednisolon reduzieren und bekam Azathioprin 50mg dazu.
Ich bin stark am überlegen ob ich nicht lieber abstillen sollte?

Wenn ich keine Nebenwirkungen von den Tabletten hätte würde ich nicht merken dass mir etwas fehlt, das macht die ganze Sache schwer zu realisieren/akzeptieren.
1 kg pro Woche mehr, Müdigkeit, Augenprobleme, Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit - das volle Programm.

Bis gestern habe ich mich nicht mit der Krankheit auseinandergesetzt. Habe bis dahin eben akzeptiert Tabletten zu nehmen (dachte ist ja nur vorübergehend) und es wird schnell wieder alles beim Alten sein. Meine Blase ist dann ziemlich schnell geplatzt!!
Werde ich ab jetzt immer Tabletten nehmen müssen? Mit Nebenwirkungen leben? Mein Gewicht wahrscheinlich verdoppeln in den nächsten Wochen? Wird es nie wieder wie vorher? Ich fühle mich im Stich gelassen Seitens meines "Arztes" der mir zwar verschiedenste Medikamente verschreibt, mir allerdings nicht sagen kann dass eine Vaskulitis eine Autoimmunerkrankung ist und nicht mehr verschwindet?

Ich freue mich über Antworten und einen Austausch,
liebe Grüße Yvonne

[Ingeborg]

Hallo Yvonne,
schön, dass Du Dich zu uns gesellst, sei bei uns willkommen. Wenn Du nun schon mit dieser Erkrankung konfrontierst bist, so kann ich Dir vorab sagen, dass es gut ist, dass sie recht schnell diagnostiziert werden konnte. Wobei leukozytoklastische V. lediglich etwas zum histologischen Ergebnis bei der Biopsie aussagt. Im Verbund mit Nierenbeteiligung und IgA Erhöhung war sie früher unter Purpura Schönlein Henoch bekannt, heute IgA-Vaskulitis.
Ich hab übrigens schon öfter gelesen, dass nach einer Schwangerschaft sich Autoimmunerkrankungen entwickeln (können). Aber das hilft Dir nicht weiter. Das werden nun Medikamente tun (müssen). Dabei ist Aza nur bedingt anzuwenden. Die Fachinfo sagt dazu, dass es bei Nierenstörungen nicht anzuwenden sei bzw. "bei Patienten mit Nieren- ..funktionsstörung sollten die Dosen im unteren Bereich des normalen Dosisbereichs liegen."
Guckst Du: https://www.ratiopharm.de/index.php?eID=dumpFile&t=f&f=62886&… ·
Wenn 50 mg Deine Tagesdosis ist, ist das wohl noch in Ordnung.
Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen, das wäre der fachlich zuständige Arzt, oder bei einem Nephrologen, der sich auskennt, in Behandlung?

Für eine Behandlung gilt es, den Entzündungsprozeß zu unterbrechen, zu kontrollieren und möglichst einen Stillstand zu erzielen. Das Cortison ist dabei der erste Feuerlöscher, bis das weitere Immunsuppressivum wirkt. Inwieweit 50 mg Aza Wirkung auf das entgleisge Immunsystem zeigt..., weiß ich bei dieser Dosierung nicht. Bei "normaler" Dosierung, also 100 mg, kann es 3-4 Wochen oder auch 3 Monate und mehr dauern. Hierüber würde ich noch ein Gespräch mit dem Arzt führen.
Ob Du abstillen mußt, kann Dir nur der Arzt/Gynäkologe sagen.

Und ja, Cortison verursacht Gewichtszunahme bei hoher Dosierung. Das Gewicht geht jedoch wieder zurück, sobald Corti reduziert werden kann. Unter Corti tritt eine Erhöhung des Augeninnendrucks ein, der vom Augenarzt kontrolliert werden muß. Auch Stimmungsschwankugen sind bei Corti bekannt.
Müdigkeit und Abgeschlagenheit interpretiere ich als Begleiterscheinungen bei jetzt aktiver Erkrankung und kann sich wieder geben.

Werde ich ab jetzt immer Tabletten nehmen müssen? Mit Nebenwirkungen leben? Mein Gewicht wahrscheinlich verdoppeln in den nächsten Wochen? Wird es nie wieder wie vorher?

Da die IgA Vaskulitis eine Autoimmunerkrankung ist, wirst Du immer Tabletten nehmen müssen. Allerdings nicht automatisch mit Nebenwirkungen leben müssen. Ich nehme jetzt seit 16 Jahren Tabletten und hatte nur selten NW, seit Jahren keine mehr.
Und ganz wichtig: bei guter Medikation kann sich das Leben durchaus wieder so anfühlen wir vorher. Die Krankheitsverläufe sind individuell. Hab keine Angst. Wichtig ist ein Arzt, der sich auskennt und Erfahrung hat. Auch in Österreich gibt es Spezialisten. Kann Dir evtl. dabei behilflich sein.
Im übrigen sind gerade gerade mav und Petra mit der gleichen Erkrankung hier im Forum, mit denen Du Dich direkt austauschen kannst. Ich habe eine andere Vaskulitisform.
Fühl Dich wohl hier,
Ingeborg

[PetraK]

Hallo auch von mir,

freue mich dass Du da bist, auch wenn unsere Gründe natürlich nicht so erfreulich sind.

Ich bin 44, und bei mir wurde im April eine IGA-Vaskulitis mit Nierenbeteiligung (derzeit ca 2-3 g Proteinurie),die mit Endoxan-Infusionen behandelt wird - und natürlich Cortison etc.- festgestellt. Bin also ebenfalls noch ein Neuling hier. Im Gegensatz zu Dir bin ich seit kurz nach Beginn meines Krankenhausaufenthaltes auch innerlich im Ausnahmezustand und beginne erst jetzt, die Dinge für mich geradezurücken. Wobei das gefühlt für mich erst besser wird, wenn die Prognose ebenfalls besser wird und/oder mehr Zeit vergeht und wir spüren, wir leben noch - so stelle ich mir vor.

Darf ich fragen welche Untersuchungen bei dir gemacht wurden zur Feststellung? Und ja, das mit dem Stillen wäre zu klären, schade dass hier nicht sowieso ein Arzt darauf eingegangen ist.

Schade auch, dass Deine Babyzeit, zu der ich dir übrigens herzlich gratuliere, mit sowas beginnen muss... eigentlich sollte die doch aus rosa Wattewölkchen bestehen - naja und Schlaflosigkeit

Liebe Grüße,
Petra

[Yvonne]

@Ingeborg
Danke für deine ausführliche und rasche Antwort, ich habe noch nie gehört dass eine Schwangerschaft solche Krankheiten auslösen kann. Ich wurde eines besseren belehrt

Ich bin wöchentlich in der Nephrologischen Ambulanz im KH - Blutbild, Blutgase, Harn, Entzündungswerte usw kontrollieren.
Die Petechien sind zurzeit weg, nur die Werte werden nicht besser also hoffe ich vielleicht zu früh für eine leichtere Medikation.
Also wird das Cortison abgesetzt sobald die Werte besser sind und durch Immunsuppressiva ersetzt?

Hattest du auch mit der Gewichtszunahme Probleme? Bzw konntest schnell wieder abnehmen?

Herzlichen Dank, das ist sehr lieb von dir! Ich spreche morgen beim nächsten Termin alles an und überlege dann weiter ob ich mir einen Rheumatologen suche.

Möchtest ein bisschen von deiner Geschichte erzählen? (:

Liebe Grüße Yvonne

[Yvonne]

@Petra

Hallo Petra, freut mich auch

Herzlichen Dank! Habe mir mein Wochenbett auch anders vorgestellt, aber Wölkchen und vor allem Schlafmangel sind trotzdem vorhanden

Wie geht es dir mit dem Cortison bzw deinen Medikamenten? Starke NW?
Hört sich so an als musstest du längere Zeit im KH verbringen, weshalb wenn ich fragen darf?
Wie zeigt sich deine Vaskulitis?

Natürlich. Die IgA wurde noch bei der Hautärztin durch eine Hautprobe bestätigt. Die anschließenden Entzündungswerte und Proteinurie kurz darauf im KH.
Nächster Schritt ist die Nierenbiopsie - haben wegen meiner derzeitigen Situation mit den Kindern versucht die Biopsie zu verzögern, durch die gleichbleibenden Werte allerdings vergebens. Morgen wird ein Termin ausgemacht.
Ich bin gespannt wies weitergeht!

Liebe Grüße
Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,

anfangs war ich 1 1/2 Wochen im Krankenhaus, für diverse Untersuchungen und im Anschluss die erste Endoxan-Infusion. Nun muss ich für je einen Tag und eine Nacht für die Infusionen ins Krankenhaus, die ersten 3 Infusionen im Abstand von 2 Wochen (die hab ich jetzt hinter mir) und die letzten 3 im Abstand von 3 Wochen. Ich werde am 01.06. wieder ins Krankenhaus müssen. Das belastet mich sehr, obwohl ich dort bisher (fast nur) nette Menschen kennengelernt habe und bisher sich auch die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Habe doch jedes Mal Angst dass es diesmal anders wird. Die Therapie scheint sich auch schon bemerkbar zu machen, die Werte haben sich verbessert.

Die Nebenwirkung vom Cortison waren bei mir anfänglich Hamsterbacken und aber auch Bluthochdruck, deswegen bekomme ich zusätzliche Tabletten, die als positiven Nebeneffekt mit sich bringen, dass sie ebenfalls das Eiweiß in der Niere senken. Es wird aber mit abnehmendem Cortison (bin jetzt bei 25 mg) erwartet, dass ich die dann absetzen muss. Zugenommen hab ich nicht. Das liegt aber glaub an meiner nervlichen Anspannung, da hab ich nie so Appetit. Außerdem bin ich auf dem Gesund-ernähren-Trip, es gibt viel Brokkoli; Omega 3 und sowas

Die Krankheit selbst hat sich anfangs natürlich durch die Petechien gezeigt und auch eine dicke Hand, später dicker Fuß, Blut im Urin (nicht dass ich das gesehen hätte). Habe auch in der Nase morgens Blut gehabt und sehr angegriffene Schleimhäute, das war aber nicht schlimm und ist wieder okay. Was ich noch hab, ist, dass ich nachts sehr schwitze. Das kann aber Cortison sein oder auch die Krankheit selbst, wie ich jetzt gelesen hab. Ansonsten bin ich derzeit eigentlich alltagstauglich.

Ich hab eine Tochter, die 7 Jahre alt ist und meinen Mann. Arbeite eigentlich seit Corona geringfügig, wobei ich seit Anfang dieser Sache (Ostern) nun krankgeschrieben bin. Bin sehr dankbar dass mein Tag sich dadurch, dass meine Tochter da ist, auch strukturiert, die "normalen" Beschäftigungen zu Hause lassen mich wieder zu mir finden. Mein Mann kann, naja zumindest mir gegenüber, mit der Situation gut umgehen.

Ich möchte dir -was die Nierenbiopsie betrifft- noch was sagen, was mir jedenfalls geholfen hat. Mir wurde vorher gesagt, dass das Klacken der Nadel als mit am schlimmsten (außer der hinterher Liegerei 24 Std) empfunden wurde. Mir hat das geholfen, ich war auf das "Klacken" vorbereitet und es ist mir nicht weiter schlimm erschienen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag, lass gerne von dir hören wie es bei dir weitergeht.

Liebe Grüße,
Petra

[Yvonne]

Liebe Petra,

Das hört sich doch schon sehr gut an wenn die Werte besser werden.
Was den Krankenhausaufenthalt angeht drücke ich dir die Daumen dass auch dieses Mal keine NW auftreten und du dich halbwegs wohlfühlst!


Toll dass du so auf deine Ernährung achtest, ich schaffe es nicht!
Ich habe schreckliche Heißhungerattacken und ständig Hunger.
Das Gewicht schwankt dennoch von Tag zu Tag. Hab manchmal morgens 2,5kg weniger als noch am Vorabend. Wird wohl auch mit dem Wasser zusammenhängen...
Würde gerne mehr „Sport“ betreiben, mich schmerzt allerdings schon spazieren gehen also muss ich da noch etwas warten.

Alltag, Haushalt, Kinder - da ist man froh über jede Ablenkung und Normalität. Ich verstehe dich
Ich versuche nicht großartig drüber nachzudenken (klappt erstaunlich gut)

Ich habe tolle Nachrichten bekommen. Meine Werte haben sich verbessert und ich darf endlich das Cortison ausschleichen lassen. Ich freue mich wenn ich dieses Teufelszeug los bin!
Werden dann mit Aza erhöhen wenn das Prednisolon weg ist.
Brauche also vorerst nicht biopsieren und meine Petechien sind auch alle weg!

Was für ein schöner Tag

Liebe Grüße
Yvonne

[Ingeborg]

@Ingeborg
Möchtest ein bisschen von deiner Geschichte erzählen? (:

Sorry Yvonne, hatte es überlesen. Weil Du fragst:
Bei mir wurde GPA/Morbus Wegener 2005 diagnostiziert, eine häufigere Form unter den allgemein seltenen Vaskulitiden. Es begann 2-3 Jahre zuvor mit Krankheitsgefühl, Schlappheit, Leistungsknick. Es folgte eine stets verstopfte Nase, doch der HNO-Arzt schickte mich >2 Jahre nur mit einer Nasensalbe nach Hause. Als mir beim Gehen ohne Vorankündigung das re. Bein plötzlich stehen blieb und ich somit hinfiel, war mir das nicht geheuer, sodass ich mich ins Krankenhaus begab. Dort stellte man eine Entzündung im ZNS fest und diagnostizierte nach nur 7 Tagen system. Vaskulitis/Wegener.

Ich wurde zunächst mit hochdosiertem Corti behandelt, später mit Immunsuppressiva, seit vielen Jahren nun Arava. In den folgenden Jahren kamen weitere Organbeteiligungen hinzu. Geblieben ist die Hörminderung. Insgesamt hab ich wohl einen eher milden Verlauf und die Medis reichten, zusammen mit teilweise hochdosierten Cortisonstößen, aus.
Z.Zt. nehme ich 10 mg Arava und 8,5 mg Corti.
Dir und allen hier wünsch ich alles Gute.

[PetraK]

Hallo Yvonne,

super dass sich das mit deinen Werten verbessert hat, so dass die Nierenbiopsie vielleicht gar nicht zustande kommen muss. Wäre ja super wenn das so in den Griff zu bekommen ist bei dir (wobei die Biopsie weitaus weniger schlimm war als ich vorher so dachte) Hast du eigentlich geschwollene Knöchel oder sowas? Weil du meintest dass dir spazieren gehen schon weh tut und so. Ich hatte das auch vor einem höher dosierten Cortisonstoß im Krankenhaus, derzeit aber nicht. Ich hoffe das wird auch bei sinkendem Cortison so bleiben.

Darfst du eigentlich weiter stillen?

Was das Essen betrifft muss ich schon sagen dass ich schon merke dass wenn ich dann esse reinhaue als gäbe es nichts mehr Ich muss aber wegen dieser Therapie so viel trinken, zw. 2 und 3 l am Tag, und da ist glaub ich mein Bauch auch dauernd voller Wasser

Habe mittlerweile im Forum viel gelesen, einigen hier geht es viel schlechter als uns. Unsere Form ist sehr selten und schade dass es nicht hier im Forum auch welche gibt, die mit dieser schon länger leben, das würde einem auch interessieren oder?

Morgen muss ich wieder zum Hausarzt, muss 10-12 Tage nach der letzten Infusion Blut und Urin abnehmen lassen, Ergebnisse nehme ich dann mit ins Krankenhaus wenns soweit ist, obwohl die auch gleich wieder Blut und Urin abnehmen... seufz. Die ständige Rennerei zum Arzt nervt auch, zumal da wohl schon mehr los ist als sonst wegen der ganzen Impfungen und so.

Ich hoffe dein Tag ist ebenso schön wie gestern Das Wetter soll ja mal halten heute. Werde jetzt bald meine Tochter von der Schule holen, sie ist in der ersten Klasse.

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Hallo Petra,
was ich noch vergaß: bekommst Du während der Endoxan-Behandlung auch Uromitexan (Mesna) dazu?
Das ist ein 'Blasenschutz' wegen Zytostatika.

Ältere Beiträge kann man nachlesen im Archiv mit entsprechendem Suchwort über die SuFu. Fast alle Betroffenen schreiben nicht mehr im Forum, wenn sie medizinisch gut versorgt und mit der Krankheit nicht mehr so gefordert sind wie zu Beginn. Das finde ich auch bedauerlich.
Grüße,Ingborg