Liebe Forumsmitglieder,
ich brauche mal euer "Schwarmwissen". Ich habe EGPA (wie ja einige wissen) bekomme seit 2,5 Jahren Nucala, welches auch hervorragend auf mein Asthma, meine EOS und die Entzündungen der Lunge wirkt.
Ich hatte bisher keine Vaskulitis, wenn man das so sagen kann - worüber ich auch froh bin.
Da ich regelmäßig joggen gehe und dabei in letzter Zeit Schmerzen am/ums Knie hatte, bin ich mal wieder zum Arzt und nach einem MRT wurde ein "Ganglion" diagnostiziert. Sowas kannte ich bisher nicht und habe deswegen auch keinerlei Erfahrungen damit. Mein Orthopäde hat den Verdacht, dass es mit meiner EGPA zu tun haben kann - aber wie ihr ja alle wisst, wurde ich dann damit soweit erstmal verabschiedet mit einer Überweisung in eine Sportklinik.
Nun zu meiner Frage: Hat jemand damit Erfahrungen in Zusammenhang mit EGPA...mal ganz "dumm" gefragt, ist ein "Ganglion" eine Art der Vaskulitis oder sowas ähnliches?
Da ich sonst mit meiner EGPA nur beim Pneumologen bin, weiß ich gar nicht, ob ich bei ihm damit auch gut aufgehoben bin? Wäre da ein Rheumatologe der bessere Ansprechpartner?
Viele Fragen aber Danke für´s Lesen...
Liebe Grüße
Michael
Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
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Django
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Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Cogito ergo sum.
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Ingeborg
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Re: Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Hi Michael,
ein Ganglion ist keine Art der Vaskulitis, die immer eine Entzündung der Gefäße bedeutet und nicht der Gelenke. Sie kann insofern auch nicht die Ursache eines Ganglions sein. Dies ist wohl eher die Irritation und Reaktion des Gelenks durch den Sport.
Dass Du bisher unter Nucula keine (weitere) Gefäßentzündung hattest, ist ja prima. Und wenn der Pneumologe die EGPA zu behandeln weiß, spricht auch nichts gegen ihn, wenngleich fachlich zuständig der internistische Rheumatologe wäre.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
ein Ganglion ist keine Art der Vaskulitis, die immer eine Entzündung der Gefäße bedeutet und nicht der Gelenke. Sie kann insofern auch nicht die Ursache eines Ganglions sein. Dies ist wohl eher die Irritation und Reaktion des Gelenks durch den Sport.
Dass Du bisher unter Nucula keine (weitere) Gefäßentzündung hattest, ist ja prima. Und wenn der Pneumologe die EGPA zu behandeln weiß, spricht auch nichts gegen ihn, wenngleich fachlich zuständig der internistische Rheumatologe wäre.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Django
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- Registriert: Fr Jun 08, 2018 7:15 am
Re: Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Lieben Dank Ingeborg,
so in der Art hatte ich mir das auch gedacht, aber man weiß ja nie! Deswegen Danke für Deine Antwort. Ich werde mir diesbezüglich auf jeden Fall auch einmal einen Termin bei einem Rheumatologen holen - wobei das hier in Erfurt als Landeshauptstadt Thüringens sehr schwierig ist. Aber das Problem kennen hier wohl so einige...
Ich werde berichten, was sich hier noch ergibt!
LG Michael
so in der Art hatte ich mir das auch gedacht, aber man weiß ja nie! Deswegen Danke für Deine Antwort. Ich werde mir diesbezüglich auf jeden Fall auch einmal einen Termin bei einem Rheumatologen holen - wobei das hier in Erfurt als Landeshauptstadt Thüringens sehr schwierig ist. Aber das Problem kennen hier wohl so einige...
Ich werde berichten, was sich hier noch ergibt!
LG Michael
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Tim
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- Registriert: Mo Aug 31, 2020 5:53 pm
Re: Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Moin Michael,
ich kann Dir auch nur sehr einen Rheumatologen empfehlen. Es ist ja schon mal Topp, dass du die Diagnose EGPA kennst - hat bei mir ewig gedauert; Bei Interesse kannst du ja mal hier nachlesen
https://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/tim.html.
Bei mir ist die EGPA zusätzlich zur Lunge auch auf Herz, Niere und (sehr wahrscheinlich) auf die Magen/Darm geschlagen. Ich bin zur Überwachung auch nur noch bei Fachärzten für Ihre Disziplin.
Alles Gute
Tim
ich kann Dir auch nur sehr einen Rheumatologen empfehlen. Es ist ja schon mal Topp, dass du die Diagnose EGPA kennst - hat bei mir ewig gedauert; Bei Interesse kannst du ja mal hier nachlesen
Bei mir ist die EGPA zusätzlich zur Lunge auch auf Herz, Niere und (sehr wahrscheinlich) auf die Magen/Darm geschlagen. Ich bin zur Überwachung auch nur noch bei Fachärzten für Ihre Disziplin.
Alles Gute
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien, tertiäre NNI / Azathioprin 200 mg, 20 mg Hydrocortison, Bisoprolol 5 mg, 1000 i. E. Vitamin D, Foster 200/6
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Hi Michael,
hab Dir eine PN zu Rheumatologen in Thüringen geschickt. Ist von Dir noch nicht abgeholt worden. Schau mal nach.
LG
hab Dir eine PN zu Rheumatologen in Thüringen geschickt. Ist von Dir noch nicht abgeholt worden. Schau mal nach.
LG
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Django
- Beiträge: 54
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 7:15 am
Re: Diagnostizierte EGPA und nun ein Ganglion
Hallo Ingeborg und Hallo Tim,
herzlichen dank für eure Antworten. Aktueller Stand ist folgender:
Ich habe mir mit sehr großem Aufwand für Morgen im Rheumazentrum hier in Erfurt einen Termin organisiert, der Pneumologe hat mir freundlicherweise eine Überweisung geschrieben (was der Orthopäde nicht machen wollte). Ich habe mittlerweile an verschiedenen Gelenken (Körperregionen) mehr oder weniger starke Schmerzen, insbesondere am Knie, am Handgelenk und an den Füßen bzw. an den Zehen. Ich habe mich mit Rheuma oder Arthritis noch nicht beschäftigt, was ich mittlerweile aus meinen "alten" Unterlagen und Bluttests weiß, dass mein Rheumafaktor damals bei über 200 lag - also der IgM. Der c-Anca und der P-Anca waren jedoch beide negativ.
Ob das erhöhte IgM aufgrund der EGPA oder an was anderem lag...keine Ahnung.
Im Moment weiß ich nicht, ob es zw. der EGPA und den rheumatischen Schmerzen einen Zusammenhang gibt, da erhoffe ich mir Morgen antworten. Bisher war ich froh, dass sich bei mir keine entzündeten Gefäße bemerkbar gemacht haben...
Die Höhe der EOS waren bisher der Indikator, nach dem auch behandelt wurde - durch das Nucala sind sie im Normbereich und auch die Symptome sind fast komplett weg.
Danke und Gruß
Michael
herzlichen dank für eure Antworten. Aktueller Stand ist folgender:
Ich habe mir mit sehr großem Aufwand für Morgen im Rheumazentrum hier in Erfurt einen Termin organisiert, der Pneumologe hat mir freundlicherweise eine Überweisung geschrieben (was der Orthopäde nicht machen wollte). Ich habe mittlerweile an verschiedenen Gelenken (Körperregionen) mehr oder weniger starke Schmerzen, insbesondere am Knie, am Handgelenk und an den Füßen bzw. an den Zehen. Ich habe mich mit Rheuma oder Arthritis noch nicht beschäftigt, was ich mittlerweile aus meinen "alten" Unterlagen und Bluttests weiß, dass mein Rheumafaktor damals bei über 200 lag - also der IgM. Der c-Anca und der P-Anca waren jedoch beide negativ.
Ob das erhöhte IgM aufgrund der EGPA oder an was anderem lag...keine Ahnung.
Im Moment weiß ich nicht, ob es zw. der EGPA und den rheumatischen Schmerzen einen Zusammenhang gibt, da erhoffe ich mir Morgen antworten. Bisher war ich froh, dass sich bei mir keine entzündeten Gefäße bemerkbar gemacht haben...
Die Höhe der EOS waren bisher der Indikator, nach dem auch behandelt wurde - durch das Nucala sind sie im Normbereich und auch die Symptome sind fast komplett weg.
Danke und Gruß
Michael
Cogito ergo sum.