Liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu im Forum und würde mich freuen, wenn ich vielleicht Kontakt zu Mitgliedern bekommen könnte, die in einer ähnlichen Situation sind, so dass wir uns eventuell über Therapien und Medikamente austauschen könnten.
Nachdem im Juli 2020 die Vaskulitis diagnostiziert worden ist, durchlaufe ich seit 23.07.2020 eine Cortisontherapie beginnend mit 100 mg Prednisolon und seit 18.02.21 9 mg Prednisolon, Seit Dezember letzten Jahres spritze ich einmal wöchentlich Roactemra 162 mg (Tocilizumab), das ich gut vertrage. Mit dem Prednisolon ist es eine andere Sache: Der Cushing-Effekt hat heftigst zugeschlagen: Ich habe 13 kg zugenommen und wiege bei 160 cm Körpergröße jetzt 80 kg mit Vollmondgesicht, Stiernacken, Stammfettsucht. Häufig habe ich Kopfdruck oder Kopfschmerzen, Nackenbeschwerden, ich kann schlechter sehen.
Gott sei Dank konnte ich 6 Wochen nach Diagnosestellung wieder arbeiten (ich gebe Erste-Hilfe-Kurse beim DRK, Englischkurse für Senioren und habe einige Nachhilfeschüler).
Ich würde mich freuen, von Euch zu hören
Daintylady
Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
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Daintylady
- Beiträge: 2
- Registriert: Mi Feb 17, 2021 12:04 pm
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Hallo Daintylady,
willkommen in unserem kleinen, (aber feinen
) Forum. Das ist ja gut, dass man bei Dir so schnell die Dagnose stellen und mit der Therapie beginnen konnte. Und ja, das Corti hat Dir ganz schön zugesetzt. Aber auch ich begann mit 100 mg über mehrere Wochen, und die Reduktion dauerte etwa 10 Monate. Vollmondgesicht und Stiernacken kenn ich auch. Als ich rd. 17 kg zugenommen hatte, hab ich einige Wochen die Nahrung jeweils etwas reduziert und hab die Kilos auch prompt wieder abgenommen. Auch die anderen Erscheinungen verschwanden.
Besonders wichtig ist mir zu sagen, dass Du unter Corti regelmäßig -je nachdem alle 3 oder 6 Monate- zur augenärztlichen Kontrolle gehen solltest. Es erhöht sich der Augeninnendruck und kann Schäden am Auge machen, z.B. Katarakt. Dagegen gibt es Tropfen, damit er unter Kontrolle ist.
Ich selbst habe GPA. Aber wir sitzen ja irgendwie alle im selbsten Boot. Bevor sich jemand mit RZA auf Deinen Beitrag meldet, kannst Du die SuFu oben rechts bemühen und bekommst einige Infos (nach dem Suchwort Sternchen =* nicht vergessen).
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
willkommen in unserem kleinen, (aber feinen
) Forum. Das ist ja gut, dass man bei Dir so schnell die Dagnose stellen und mit der Therapie beginnen konnte. Und ja, das Corti hat Dir ganz schön zugesetzt. Aber auch ich begann mit 100 mg über mehrere Wochen, und die Reduktion dauerte etwa 10 Monate. Vollmondgesicht und Stiernacken kenn ich auch. Als ich rd. 17 kg zugenommen hatte, hab ich einige Wochen die Nahrung jeweils etwas reduziert und hab die Kilos auch prompt wieder abgenommen. Auch die anderen Erscheinungen verschwanden.Besonders wichtig ist mir zu sagen, dass Du unter Corti regelmäßig -je nachdem alle 3 oder 6 Monate- zur augenärztlichen Kontrolle gehen solltest. Es erhöht sich der Augeninnendruck und kann Schäden am Auge machen, z.B. Katarakt. Dagegen gibt es Tropfen, damit er unter Kontrolle ist.
Ich selbst habe GPA. Aber wir sitzen ja irgendwie alle im selbsten Boot. Bevor sich jemand mit RZA auf Deinen Beitrag meldet, kannst Du die SuFu oben rechts bemühen und bekommst einige Infos (nach dem Suchwort Sternchen =* nicht vergessen).
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Wolke
- Beiträge: 379
- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Willkommen Daintylady,
ich habe auch Riesenzellarteriitis. Bei mir begang die Therapie mit MTX und 100 mg Cortison.
Wie Ingeborg schon schrieb, findest du über die Suchfunktion viele Beiträge und Infos von Mitgliedern mit Riesenzellarteriitis.
Wie alt bist du? Welche Arterien sind betroffen?
Liebe Grüße
Wolke
ich habe auch Riesenzellarteriitis. Bei mir begang die Therapie mit MTX und 100 mg Cortison.
Wie Ingeborg schon schrieb, findest du über die Suchfunktion viele Beiträge und Infos von Mitgliedern mit Riesenzellarteriitis.
Wie alt bist du? Welche Arterien sind betroffen?
Liebe Grüße
Wolke
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Hi Daintylady,
hab folgendes vergessen: In der Fachinfo zu RoActemra sind Kopfschmerzen als häufige NW genannt. Sprich Deinen Rheumatologen am besten darauf an.
Noch einen schönen Sonntag wünscht
Ingeborg
hab folgendes vergessen: In der Fachinfo zu RoActemra sind Kopfschmerzen als häufige NW genannt. Sprich Deinen Rheumatologen am besten darauf an.
Noch einen schönen Sonntag wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Daintylady
- Beiträge: 2
- Registriert: Mi Feb 17, 2021 12:04 pm
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Liebe Ingeborg, liebe Wolke,
danke für Eure Ratschläge. Ich gehe regelmäßig zum Augenarzt, bisher sind Sehnerv und Augendruck in Ordnung. Momentan habe ich keine Kopfschmerzen. Ich bin 63 Jahre alt. Betroffen sind Bauchaorta, Carotis und Schläfenarterien.
Euch beiden eine gute Zeit
Daintylady
danke für Eure Ratschläge. Ich gehe regelmäßig zum Augenarzt, bisher sind Sehnerv und Augendruck in Ordnung. Momentan habe ich keine Kopfschmerzen. Ich bin 63 Jahre alt. Betroffen sind Bauchaorta, Carotis und Schläfenarterien.
Euch beiden eine gute Zeit
Daintylady
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Hi Daintylady,
zu Schläfenarterien fällt mir ein 'Arteriitis temporalis' ein. Kopfschmerzen können auch hierbei auftreten. Nur vorsichtshalber: solltest Du Sehstörungen bekommen, wärest Du ein Notfall.
Alles Gute,
Ingeborg
zu Schläfenarterien fällt mir ein 'Arteriitis temporalis' ein. Kopfschmerzen können auch hierbei auftreten. Nur vorsichtshalber: solltest Du Sehstörungen bekommen, wärest Du ein Notfall.
Alles Gute,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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deepthought2
- Beiträge: 7
- Registriert: Fr Feb 26, 2021 5:05 pm
Re: Großgefäßvaskulitis bzw. Riesenzellarteriitis
Hallo Daintylady
Bei mir wurde ebenfalls (Februar) eine Großgefässvaskulitis/Riesenzellarteriitis diagnostiziert (allerdings mit ein paar Fragezeichen - Im MRT/MRA wurde keine Veränderung der Gefässwände festgestellt (Kopf, Hals, thorakale Aorta, Schlüsselbeinarterien) aber in PET/CT eine Anreicherung der radioaktiven Glucose in den Schlüsselbeinarterien und wohl auch in der thorakalen Aorta). Ich hatte vor meiner Diagnose allerdings einen hohen CRP und sehr hohe Blutsenkungswerte + sehr starkes Krankheitsgefühl und erhöhte Temperatur. Das alles ging bei einer moderaten Dosis von Prednisolon (30-40 mg) nach ein paar Tagen weg. So ergaben die klinische Befunde, die PET Bildgebung und das schnelle Ansprechen auf Kortison die Diagnose.
Ich nehme ebenfalls Roactemra und bin bei 12.5 mg Prednisolon. Durch das recht schnelle Ausschleichen des Kortisons bisher halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (mein Blutzucker ist ein wenig hoch und ich kann nicht wirklich gut schlafen). Körperlich geht es mir schon wieder recht gut - bei mit ist v.a. die Psyche das Problem. Von einem Tag auf den anderen von gesunden sehr sportlichen Person (6000 km Mountainbike- und Rennradfahren letztes Jahr) zu jemandem mit einer Erkrankung die nicht sofort wieder weggeht. Ich arbeite auch wieder (HomeOffice) und beginne wieder mit Sport.
Ich habe gestern einen Ultraschall der potentiell betroffenen Arterien machen lassen und da war alles in bester Ordnung - also scheint die Entzündung unter Kontrolle zu sein. Wenn alles klappt sollte ich im Juli beim Kortison auf 0 sein und dann nur noch Tocilizumab spritzen. Wie sieht dein Ausschleichplan aus? Nahmen Deine Schmerzen bei Dosiserniedrigung zu? Ich hatte bei höheren Kortisondosen auch etwas Sehprobleme (v.a beim Umstellen von Nah auf Fern - beim Augenarzt war alles ok) aber das hat sich jetzt wieder gegeben. Ist aber wohl eine nicht zu seltene Nebenwirkung von Kortison.
Viele Grüsse
Art
Bei mir wurde ebenfalls (Februar) eine Großgefässvaskulitis/Riesenzellarteriitis diagnostiziert (allerdings mit ein paar Fragezeichen - Im MRT/MRA wurde keine Veränderung der Gefässwände festgestellt (Kopf, Hals, thorakale Aorta, Schlüsselbeinarterien) aber in PET/CT eine Anreicherung der radioaktiven Glucose in den Schlüsselbeinarterien und wohl auch in der thorakalen Aorta). Ich hatte vor meiner Diagnose allerdings einen hohen CRP und sehr hohe Blutsenkungswerte + sehr starkes Krankheitsgefühl und erhöhte Temperatur. Das alles ging bei einer moderaten Dosis von Prednisolon (30-40 mg) nach ein paar Tagen weg. So ergaben die klinische Befunde, die PET Bildgebung und das schnelle Ansprechen auf Kortison die Diagnose.
Ich nehme ebenfalls Roactemra und bin bei 12.5 mg Prednisolon. Durch das recht schnelle Ausschleichen des Kortisons bisher halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (mein Blutzucker ist ein wenig hoch und ich kann nicht wirklich gut schlafen). Körperlich geht es mir schon wieder recht gut - bei mit ist v.a. die Psyche das Problem. Von einem Tag auf den anderen von gesunden sehr sportlichen Person (6000 km Mountainbike- und Rennradfahren letztes Jahr) zu jemandem mit einer Erkrankung die nicht sofort wieder weggeht. Ich arbeite auch wieder (HomeOffice) und beginne wieder mit Sport.
Ich habe gestern einen Ultraschall der potentiell betroffenen Arterien machen lassen und da war alles in bester Ordnung - also scheint die Entzündung unter Kontrolle zu sein. Wenn alles klappt sollte ich im Juli beim Kortison auf 0 sein und dann nur noch Tocilizumab spritzen. Wie sieht dein Ausschleichplan aus? Nahmen Deine Schmerzen bei Dosiserniedrigung zu? Ich hatte bei höheren Kortisondosen auch etwas Sehprobleme (v.a beim Umstellen von Nah auf Fern - beim Augenarzt war alles ok) aber das hat sich jetzt wieder gegeben. Ist aber wohl eine nicht zu seltene Nebenwirkung von Kortison.
Viele Grüsse
Art