Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

[SiMONE00]

Hallo Friedel.

Genau das ist es es muss ein Wunder geschehen....
Aber aufgeben ist hier nicht...wenn auch bissle oder ganz schön steiniger.

[Ingeborg]

Liebe Simone, tapfere Kämpferin,
das hört sich wahrlich nicht gut an. Da ich eine solche Situation selbst nicht kenne und mich daher nur bedingt einfühlen kann, aber dennoch nicht in Deiner Haut stecken möchte, würde ich mich wohl, wenn ich mich beruhigt hätte, noch kundig machen wollen, was wann noch bei welchem Arzt möglich wäre.
Konnte denn das Rezidiv nicht zurückgedrängt werden?
Du weißt, ich bin weiterhin in Gedanken bei Dir.
Ingeborg
p.s. hatte Dir vor einiger Zeit eine e-mail geschickt. Angekommen?

[ruth]

Liebe Simone!
Das sind wirklich traurige Nachrichten. Ich kann es nicht glauben. Ich weiss zu wenig, um dir evtl einen Rat zu geben, so bleibt mir nur, dir alles alles Gute zu wünschen - und ja, bitte ein Wunder soll her, für dich!
Ich schicke dir liebe Grüsse und drücke ganz fest die Daumen, dass es dir doch wieder besser geht,
Ruth

[SiMONE00]

Liebe Ingeborg.
Nein bekam keine Email....

[SiMONE00]

Ingeborg.
Ich weiss es nicht. Bin auch so unendlich müde geworden vor lauter Ärzte.
Ich hatte mich ja komplett xxxxmal durch checken lassen. Nochmals und nochmals.
Es wurde alles hin und her geschaut. Das Material von der Biopsie wurde nochmals aufgearbeitet. Ist ja seit 2004 Schock gefroren und viele Kliniken haben schon was abgeschnitten.
Aber wie gesagt vor 2 Wochen kam dieses böse Wort austherapiert. Mit dem tut uns leid...das hätten die sich sparen können. Die Vaskulitis Art ist halt auch so selten das man da irgenwann auch nicht mehr forschen kann oder irgendwas anders zur Verfügung stehen wird.

Drück dich

[Wolke]

Hallo Simone,
ich schicke dir eine PN.
Liebe Grüße
Wolke

[Hope]

Liebe Simone,
auch mich hat Deine Nachricht schockiert. Das Wort „austherapiert“ ist wohl ein Wort, dass keiner von uns hören möchte. Zudem ist es etwas anderes, ob man einen therapieresistenten Entzündungsherd im HNO-Bereich oder im Gehirn hat.

Doch ich hoffe, dass man auch weiterhin regelmäßig kontrollieren und versuchen wird, die entzündlichen Destruktionen durch Cortison einzudämmen.

Auch wenn es bei uns Erwachsenen sehr langsam abläuft, so gibt es doch die Möglichkeit, dass andere Nervenbahnen die Funktion der geschädigten Areale übernehmen.

Deshalb freut es mich, dass Ergotherapie und Logopädie „weiterlaufen“. Bitte habe weiterhin Geduld, und sollte sie schwinden, weine Dich hier aus.

Pass auf Dich auf, liebe Grüße,
Hope

[SiMONE00]

Hallo genau Hope.

Derzeit gibt es noch weiterhin Cortison ohne Ende. Das das aber halt keine "Dauerlösung"ist weiß man ja.
Ja sowas in der Birne zu haben nicht gut. Vor allem nie weiß ich wann es mal wieder toben will und ich dadurch einen epileptischen Anfall bekomme oder andere Dinge.

Ergo und Logo alles gut. Aber durch Corona auch ziemlich auf Eis oder findet eher dosierter statt. Aber gewisse Übungen kann ich auch alleine machen. Lass mich nicht unterkriegen.
Gruss Simone

[omega]

Hallo Simone, du bist ein großer "Schatz" für mich in diesem Forum. So offen und klar. Aber verdauen mußte ich deine Nachricht ersteinmal. Natürlich vor allem das Wort "austherapiert". Da geht einem erstmal durch den Kopf: sieh zu wie du zurecht kommst, wir Ärzte können dir nicht mehr helfen, nun haben wir kein Interesse mehr an dir.
So ganz wird es hoffentlich nicht sein. jemand schrieb, sie wünsche dir ein kleines Wunder. Ob Wunder, oder einfach nur ein Innehalten dieser hintehältigen Krankheit, gute Symptombehandlung und deine wunderbare Haltung: das Genießen des Tages, auch wenn es nur Momente sind, das würde ich mir in deiner Situation wünschen, und hoffe, daß das auch für dich das Leben lebenswert macht.

IEs tut gut, deine Gefühle und Gedanken hier zu lesen. Wut, Traurigkeit, Hoffnung...alles gehört hier hin.
Danke dir, liebe Simone. omega

[SiMONE00]

Bei ihr lieben.

Danke für so viel Zuspruch. Das tut gut.
Bin ja seit 2004 mehr oder minder aktives Mitglied und auch jetzt weiß ich dieses Forum so zu schätzen.

Tja mit dem Wunder. Ich glaube zwar an sowas aber mir ist jetzt die Zeit zu kostbar um dann einfach zu warten. Ich genieße die Zeit. Habe ich auch früher gemacht. Die Zeit wo es mir immer gut ging alles zu machen was sonst nicht ging. Ganz viel Kraft schöpfen denn ich wusste das ich sie auch wieder brauche.
Jetzt ist es zwar so das ich die Kraft nicht mehr habe aber Dank Medikamente es relativ gut geht....
Ja die im Krankenhaus sind mit dem Latein am Ende. Ist ja so seltene Erkrankung alles ausgeschöpft. Endoxan nehme ich nicht mehr.
Nutzen Risiko steht nicht im Verhältnis sondern eher mehr Risiko.
Das warum wieso weshalb auch immer diese Frage habe ich mir nie gestellt.

Aber immer mit der Vaskulitis gelebt und nicht sie mit mir.
Genau dies sollte ihr auch machen.
Macht sie nicht zu dem Mittel punkt. Sondern besinnt euch an die schönen Sachen und Dinge.
Ich liebe z.B.den Herbst. Ich gehe so oft raus. Ich liebe die Natur. Die Bäume die so viel Energie in sich haben.

Also dann

Liebe Grüße