MPA mit Dialysepflicht

[Marlene]

Hallo zusammen,
ich bin Marlene und ich bin 57 Jahre alt. Ich bekam vor 8 Monaten die Diagnose MPA. Mitte Februar wurde ich von meinem Hausarzt ins Krankenhaus eingewiesen aufgrund erhöhten Blutdruck und eines sehr hohen Krea-Wertes - vorausschicken muss ich, dass ich jahrelang vorher nicht bei einem Arzt gewesen war und eher arztflüchtig bin.
Am nächsten Tag saß ein Nephrologe an meinem Bett und erklärte mir, dass ich ab sofort wahrscheinlich an die Dialyse müsste, weil meine Nierenwerte so schlecht seien. Sie hätten die Vermutung, dass das eine Vaskulitisform sei und würden noch eine Nierenbiopsie machen. Ich dachte, die wollen mich veräppeln. Einen weiteren Tag später hatte ich dann die Diagnose MPA
Dann bekam ich - wie ich hier auch gelesen habe - die Standardtherapie: 4xRituximab und hohe Cortison-Dosen und jetzt seit drei Monaten Aza.
In der Dialyse bin ich seit März, dass Rituximab konnte meinen Nieren nicht mehr helfen.
Für mich ist sehr schwierig, einzuschätzen, wann ich evtl. einen neuen Schub habe. Ich habe ja jahrelang nicht gemerkt, dass mein Organe erkrankten.
Ich werde ärztlich sehr gut betreut und alle Nephrologen in der Praxis und Dialyse sind Fachleute bzgl. Vaskulitis. Aber immer, wenn ich das Gefühl habe mit mir stimmt etwas nicht - Gliederschmerzen, geschwollene Finger, Watte im Kopf, extreme Müdigkeit und Erschöpfung - und daraufhin Bluttests gemacht werden, sind die Blutwerte immer alle in Ordnung. Langsam komme ich mir schon wie ein Hypochonder vor. Wenn ich dann allerdings die Cortisondosis ein paar Tage erhöhe, geht es mir immer besser.
Meine Frage an Euch ist: kann die Krankheit aktiv sein, ohne dass man das in den Blutwerten sehen kann?

Viele Grüße
Marlene

[Ingeborg]

Guten Morgen Marlene,
arztflüchtig zu sein, könnte mitunter vielleicht berechtigt sein, kann jedoch auch ins Auge, bei Dir die Niere, gehen. Denn wenn mit der Niere etwas nicht stimmt, macht das keine Schmerzen. Man merkt also davon lange nichts.
Da es sich bei der MPA um eine entzündliche-rheumatische Erkrankung handelt, würden sich die Blutwerte, z.B. CRP, bei Krankheitsaktivität erhöht zeigen. Zu Deiner Frage: Es soll aber- wenn auch selten- vorkommen, dass Entzündungswerte nicht steigen.
Wenn Cortison wirkt, geht man im allgemeinen davon aus, dass eine Entzündung vorliegt. Aber: nun ist zu unterscheiden, ob es bei Dir eine Entzündung zurückdrängt hat, die sich z.B. in Gliederschmerzen ausdrückt,oder ob Du Dich besser fühlst, weil die Müdigkeit und Erschöpfung zurück geht. Denn Corti ist auch ein stimulierendes Aufputschmittel.

Das sind meine Gedanken dazu. Ich hoffe, dass sich noch jemand anderes meldet. Zu Dialyse melde ich mich später noch.

Darf ich fragen, wo Du in Behandlung bist und ob im Labor p-Anca, MPO festgestellt wurden? Wurden zu Beginn Entzündungswerte gefunden? Bei RTX-Infusionen werden m.W. immer einleitend hohe Cortison-Dosen verabreicht. Deshalb interessiert es mich, ob die hohen Cortison-Dosen, die Du ansprichst, noch zusätzlich darüber hinaus gegeben wurden und wie hoch sie evtl. waren.
Ich wünsche Dir baldige Besserung,
Ingeborg

[Marlene]

Hallo Ingeborg,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Problematisch ist für mich, dass mein Körper mir so fremd geworden ist; dass ich so krank geworden bin, ohne das es entsprechende Symptome gab. Ich beobachte mich da gerade auch sehr, vielleicht zu sehr.

Zu deinen Fragen:
- ich bin im KfH Nierenzentrum in Gummersbach. Die dort tätigen Ärzte betreuen auch die Nephrologie im KH Gummersbach.
- p Anca und MPO wurden mehrfach untersucht. Als ich das KH im Februar verließ, war der p Anca bei 1:2560, letzte Woche aber ok. Auch die Entzündungswerte waren zu Beginn sehr hoch und z.Zt. nicht erhöht.
- Cortison bekam ich in der ersten Woche 100 mg täglich, dann eine Woche 80 mg, dann für einen Monat 60 mg., einen Monat 40 mg. und so weiter, so dass ich jetzt bei 5 mg. angelangt bin.

[Ingeborg]

Marlene, ich kann gut nachvollziehen, dass Dir Dein Körper fremd geworden ist, Du ihm nicht mehr traust und verunsichert bist. Mir (GPA) ging das am Anfang genauso. Im Laufe der Zeit wird sich aber bei guter Behandlung manches legen.
Ich gehe davon aus, dass die Nephrologen zu Anfang mit Corti behandelt haben, sich dann aber zur Dialyse entschlossen haben. Das muß nicht das Ende der Fahnenstange sein.
Hierzu möchte ich Frau Prof. Reinhold-Keller, eine Vaskulitisspezialistin zitieren:
"...das kann man nie genau sagen, ob dauerhaft dialysepflichtig, und die Plasmaaustauschtherapie ist dem dem Standard mit Endoxan und Cortison genau die richtige Therapie. Mit der Nierenpunktion ist es ja so, dass sie nur einen Ausschnitt von vielleicht 10 Nierenkörperchen von einigen Millionen, oder Tausenden widespiegelt, also nicht immer repräsentativ ist, insofern ist es auch richtig, die Plasmapherese fortzusetzen...."

Es gibt also noch andere Behandlungsmöglichkeiten. Ob evtl. eine Bauchfelldialyse infrage kommt, die weniger belastend ist, wäre m.E. auch noch zu klären. Dazu kann ich allerdings als Laie nichts Genaues sagen.

Nephrologen kennen sich zwar mit Vaskulitiden oft gut aus, da manche Vaskulitis die Niere befallen kann. Der zuständige Facharzt bleibt aber der internistische Rheumatologe, der sich am besten mit den Medis auskennt. Beide sollten zusammenarbeiten. Ich würde Dir raten, Dich noch mit der Rheumatologie der Uniklinik Düsseldorf in Verbindung zu setzen.

Ich bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht. Bericht uns bitte.
Und leg Dir am besten einen eigenen Ordner für Arztberichte und Laborbefunde an, damit Du selbst immer auf dem Laufenden bist.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[Marlene]

Hallo Ingeborg,

vielen Dank, für deine hilfreichen Hinweise und, dass du dir Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu antworten. Das hat mir schon geholfen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntagabend.

[Ingeborg]

vielen Dank, für deine hilfreichen Hinweise und, dass du dir Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu antworten. Das hat mir schon geholfen.

Gerne.

[Friedel]

Hallo Marlene,

ich selbst habe GPA mit HNO-Beteiligung, Pseudotumor hinterm Auge und Aortaentzündung, die eine neue Herzklappe erforderlich machte.
Ich fühle mich in der Rheumatologie der Uniklinik Köln sehr gut aufgehoben und alle meine Baustellen werden dort "unter einem Dach" mitbehandelt, ohne dass ich jeden meine Krankengeschichte erklären muss, weil alle Zugriff haben.
In Zeiten von Corona ist es schwierig, aber ich versuche immer eine Begleitung mitzunehmen, die alles wichtige notiert und aufpasst, dass ich alle meine Fragen loswerde.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Friedel

[Marlene]

Hallo Friedel,

vielen Dank, für deine Antwort. Was mich jetzt nachdenklich macht ist, dass du und Ingeborg meinen, dass ich noch einen Rheumatologen bräuchte. Ich dachte, die Nephrologen würden als ärztliche Betreuung reichen.
Darf ich fragen, welche Beschwerden dir dein Pseudtumor hinterm Auge macht?

Viele Grüße
Marlene

[Ingeborg]

Hallo Marlene,
Nephrologen kennen sich zwar oft mit Autoimmunerkrankungen aus, da viele davon die Niere betreffen können. Bei MPA ist zwar am häufigsten die Niere betroffen, es können jedoch auch weitere Organe betroffen sein, nämlich die Lunge, die Haut, die Nerven, die Augen. Der Nephrologe kennt nur die Niere; die Fachärzte kennen (meist) nur ihr Gebiet. Der internistische Rheumatologe dagegen hat das gesamte Krankheitsbild im Blick und wird mit den Fachärzten zusammenarbeiten. Er kennt sich zudem mit den Medis aus.
Verständlicherweise kannst Du das jetzt noch nicht überblicken. Das braucht Zeit. Aber hab keine Angst. Es gibt heutzutage gute Medis. Und frag uns, was immer Dir auf dem Herzen liegt.
LG Ingeborg

[Polly]

Hallo Marlene, ich bin mit EGPA seit beinahe 10 Jahren im KH bei Nephrologen. Ich bin vor Jahren im Vaskulitis Zentrum Süd wegen dem Rat einen Reumatologen aufzsuchen gewesen. Dort sagte Prof. Hellmich ich könne beruhigt bei meinen bisherigen Ärzten bleiben. Meine Nieren waren übrigens nie betroffen. lg Polly