Prognose und Verlauf bei GPA

[korni]

Liebes Forum, jetzt sind es schon vier Wochen mit der Diagnose GPA und mein Kopfkino läuft. Ein wichtiges Thema beschäftigt mich sehr. Wie verläuft diese Erkrankung bei mir? Ich bin oft sehr traurig und habe Angst, wenn mir wieder klar wird, was ich mir eingefangen habe. Vor allen Dingen macht mir meine Zukunft Sorgen. Ich finde irgendwie wenig Informationen über den Verlauf von GPA unter Medikation. Kann mir jemand hier dazu etwas sagen? Überall ist zu lesen, wenn sie nicht behandelt wird, verläuft sie tödlich.

Wie ist aber die Prognose, wenn man die Erkrankung früh behandelt? Werden die Rezidive immer schlimmer, je länger die Krankheit besteht? Sind immer irgendwann die Nieren und die Lunge betroffen? Oder gibt es auch lange Stagnation ? Was habe ich zu erwarten? Merkt ihr wenn ein Rezidiv sich anbahnt? Hat euch die Erkrankung schon mal auf Reisen ins Krankenhaus gebracht? Fahrt ihr überhaupt ins Ausland in den Urlaub? Es wäre großartig, wenn ihr mit offenen Worten von Euch berichten würdet. Für mich ist es immer wichtiger, zu wissen worum es geht, als im Trüben zu fischen. Alle realen Fakten sind besser, als meine Fantasien. Ich danke Euch schon mal und bin gespannt auf eure Antworten!
Eure Korni

[Carla2001]

Hallo Korni,
ich kann deine Angst gut verstehen, es ging mir genau so.
Ich lebe jetzt seit 20 Jahren mit der GPA, und ganz gut. Der Ansatz damals war, am Anfang mit starken Madikamenten hoch einzusteigen um im späteren Verlauf die Rezidive möglichst gering zu halten. Das hat bei mir gut geklappt.
Meine Erkrankung war damals schwer, Kopfbereich, Lunge, Nieren alles betroffen. Aber Cortison ,Endoxan, MTX haben gut gewirkt und MTX wirkt immer noch. Diese Zeit war nicht leicht, aber es hat sich gelohnt durchzuhalten. Schübe habe ich nur noch selten, der letzte ist ca. 10 Jahre her.
Je früher die GPA behandelt wird, desto besser, weniger bleibende Organschäden. Die Schübe sind sehr unterschiedlich, je nachdem wo sie aufreten.
Am Kopfbereich merkt man es am schnellsten. Ich habe im Laufe der Jahre auch gelernt ehrlich zu mir zu sein. einen Infekt von einem Schub zu unterscheiden.
KOntrollen sind weiterhin wichtig, die MTX-Spritzen....... das ist aber alles Routine.
Ich wünsche dir gute Gedanken.
LG Henni

[Ingeborg]

Liebe Korni,
ja, es ist angesichts dessen, mit dem Wegener Bekanntschaft machen zu müssen, nur zu verständlich, verunsichert und traurig zu sein. Bei Dir scheint er in einem frühen Stadium entdeckt worden zu sein. So kann mit der früh begonnenen Therapie bereits eingetretene Organschäden im not - wendigen Maße mit den gebotenen Medis bekämpft. evtl. zurückgedrängt, ggf. ein Stillstand erreicht werden.

Und nein, nach meiner Beobachtung werden Rezidive nicht schlimmer im Laufe der Zeit. Davon habe ich noch nicht gelesen. Einem Rezidiv geht eine Remission (Stillstand des Krankheitsgeschehens) voraus. Die kann unterschiedlich lang dauern, je nachdem, wie wütend und aktiv der W. ist. Lunge und Niere sind zwar die Bereiche, die er neben dem HNO-Bereich besonders gern heimsucht. Aber nicht jeder ist davon betroffen. Bei mir hat man vor 15 Jahren Infiltrate in der Lunge befundet. Es ist fraglich, ob es W. ist. Die Niere ist bis heute nicht betroffen.

Nach meiner Erfahrung kommt es IMMER und NUR darauf an, wie es der Wegener mit einem meint. Das kann ein Auf und Ab sein. Das ist wohl anders als bei Parkinson, einer fortschreitenden Krankheit, wie ich las. Es ist aber auch so, dass man wegen der (Lebens-)Gefährlichkeit lebenslang die Medis nehmen muß.

Bei mir befiel der W. zu Beginn jedes Jahr ein anderes Organ. Der Schub wurde dann bekämpft und gut war´s, und weiter ging´s bis zum nächsten Jahr. Das ist aber bei jedem anders. Zwangsläufig und heftiger mit den Jahren ist nicht.
Typisch für W. soll es nach der Vaskulitisspezialistin, Frau Prof. Reinhold-Keller, die früher jahrelang dieses Forum betreut hat, sein, dass ein Rezidiv immer dort auftritt, wo der W. begonnen hat.

Korni, Du kannst es nicht ändern. Du wirst, je nachdem, alle 3 (-6) Monate dem Arzt berichten und Laborkontrollen machen. Das ist zusätzlich psychische Anstrengung. Doch Du hast die Kraft!
Mit all meinen guten Wünschen,
Ingeborg

[ruth]

Hallo, Kroni!
Herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe keine GPA, aber eine ähnliche Erkrankung, nämlich EGPA, seit 2002. Nach der schwierigen Anfangszeit geht es mir jetzt schon lange gut. Anfangs bekam ich Endoxan, seither nehme ich auch Cortison und seit 2003 MTX. Ich möchte dir Mut machen, man kann auch mit diesen Krankheiten gut leben. Rezidive hatte ich einige, meist traten sie bei Cortisonreduzierungen auf. Durch Cortisonstösse liessen sie sich bisher gut in den Griff bekommen. - Seit 2002 war ich nicht mehr stationär im Krankenhaus.- Auslandsurlaube habe ich nicht mehr unternommen. - Nieren sind bei mir bisher nicht betroffen. Wichtig sind, wie die andern schon schreiben, die regelmässigen Kontrolluntersuchungen beim Arzt.
Jetzt habe ich dir ein paar deiner Fragen beantwortet, immer mit dem Hintergrund, dass ich ja keine GPA habe, sondern die EGPA. Aber beide Krankheiten ähneln sich bei den Symtomen und werden auch sehr ähnlich vom Arzt (internistischen Rheumatologen) behandelt.
Mit lieben Grüssen und allen guten Wünschen,
Ruth

[Hope]

Hallo Korni,
wenn ich mich richtig erinnere, schrieb Prof. Gross, der viele Jahre der Vaskulitisspezialist in Deutschland war, in einem Vorwort zu einem Vaskulitisbuch: „Gefahr erkannt, Gefahr gebannt“. An diesem Satz habe ich mich gerne orientiert, denn durch diese Aussage eines Spezialisten und die immer besser werdenden Therapien hat die Erkrankung für mich viel von ihrem tödlichen Schrecken verloren.

Doch nun zu Deinen Fragen:

„Wie ist aber die Prognose, wenn man die Erkrankung früh behandelt?“

Je früher man die Erkrankung behandelt, desto größer ist die Chance, auf Dauer eine Vollremission zu erreichen.

Doch selbst, wenn man die GPA erst durch Organbeteiligung entdeckt, kann sich der Körper durchaus wieder erholen. Dies hängt z.B. davon ab, ob und wieviel Gewebe bereits durch die Entzündungen zerstört wurde.

Meine Nieren erholten sich z.B. vor Jahren durch Cortisoninfusionen wieder gut von ihren Entzündungen; durch eine zunächst verstärkte Therapie konnte dieser Zustand auf Dauer beibehalten werden. Z.Zt. sind alle Werte so gut, dass ich sie nur 1/2 - jährlich überprüfen lasse.

Insgesamt fühle ich mich z.Zt. so sicher, dass ich - hätte ich mehr Kraft - auch ins Ausland reisen würde, gäbe es Covid19 nicht.

Allerdings würde ich mich vorher schon genau erkundigen, welche Anlaufstellen es in dem Land gäbe. Von GB weiß ich z.B. von Birmingham.

Ansonsten würde ich die Situation mit meinem Rheumatologen besprechen. Viele Probleme können notfalls durch hohe Cortisondosen abgefangen werden, bis man wieder in kompetenter Behandlung ist.


Werden die Rezidive immer schlimmer, je länger die Krankheit besteht?

Die Frage kann ich ganz klar mit „nein“ beantworten. Unter der jetzigen Therapie hatte ich seit vielen Jahren kein Rezidiv mehr. Allerdings ist meine Erkrankung nur in Teilremission.

Sind immer irgendwann die Nieren und die Lunge betroffen?

Wenn man die Erkrankung sehr früh erkennt und ausreichend behandelt, besteht durchaus die Chance, dass Nieren und Lunge überhaupt nicht angegriffen werden.

Andererseits kann es aber auch bei starker Krankheitsaktivität trotz Therapie noch zu einer Organbeteiligung kommen.

Deshalb ist es gerade am Anfang wichtig, die Kontrolltermine wahrzunehmen.

Merkt ihr wenn ein Rezidiv sich anbahnt?

Ein Rezidiv macht sich gerne mit den Dir bekannten ersten Krankheitssymptomen bemerkbar; doch hierauf solltest Du Dich nicht verlassen. Gerade in der Anfangszeit habe ich sehr auf meinen Körper geachtet; mich bei Schmerzen am Auge oder Hautveränderungen gefragt, ob eine ärztliche Kontrolle erforderlich oder alles nur eine harmlose Irritation ist. Doch mit der Zeit lernt man Symptome immer besser einzuschätzen.

Du schreibst: Für mich ist es immer wichtiger, zu wissen worum es geht, als im Trüben zu fischen. Alle realen Fakten sind besser, als meine Fantasien.

Hier kann ich Dir nur zustimmen und ich wünsche Dir, dass Du Dich trotz der Erkrankung wieder sicher in Deinem Körper fühlen kannst.

Nach meiner bisherigen Erfahrung sollte die Therapie zwar nicht stärker als nötig, doch auch nicht schwächer als nötig sein. Denn bei einer zu leichten Therapie - so auch meine Erfahrung - „brodelt die GPA verdeckt vor sich hin“ und meldet sich irgendwann mit einem größeren Problem.

Alles Gute
Hope

Habe gerade nochmal den Thread überflogen, einige Aussagen kommen bei anderen Posts ähnlich vor; nun, dies gibt Dir vllt. zusätzlich etwas mehr Sicherheit.

[korni]

Danke für die ausführlichen Antworten! Es hilft mir sehr, so direkte Infos aus erster Hand zu bekommen. Meine Rheumatologin ist nicht sehr gesprächig und hat keine Zeit für mich. Das lässt permanent Fragen unbeantwortet. Wie Klasse, dass es dann dieses Forum und Euch gibt! Danke! Korni

[Carla2001]

Hallo Korni,
viellleicht findest du eine Selbsthilfegruppe oder Ansprechpartner für Vaskulitis in deiner Nähe.....
LG Henni

[Tim]

Hallo Korni,

ich kann deine Angst auch sehr gut nachvollziehen. Bei mir wurde vor ziemlich genau einem Jahr EGPA festgestellt - als ich mit einer schweren Lungen- und Herzmuskelentzündung im Krankenhaus lag. Wie in vorherigen Posts schon geschrieben: Gefahr erkannt, Gefahr gebannt.

Ich hatte schon 2011 rheumatische Probleme, die damals gar nicht bzw. möglicherweise als "Schönlein-Henoch" diagnostiziert wurden. Damals wurde allerdings nicht korrekt reagiert. Bei mir hätte es wahrscheinlich nicht so heftig werden müssen, wäre die Krankheit vorher erkannt worden.

Aber dennoch lief alles bei mir den Umständen entsprechend gut. Nach entsprechender Behandlung mit Endoxan, Kortison, Azathioprin usw. geht es bei mir jetzt ganz gut. Lediglich Schwäche macht mir noch zu schaffen. Arbeiten und Familienleben haut mit etwas Einschränkungen hin. Ich bin da aber guter Dinge. Wenn dieser Corona-Sch*#$? endlich mal überwunden, wird es auch psychisch für mich einfacher

Zusammengefasst geht es bei mir immer mal wieder auf und ab. Ich habe schon ein gutes Stück gelernt damit umzugehen und mit den Herausforderungen zu leben. Unter´m Strich habe ich mir bewusst gemacht, dass das Ende halt zum Leben gehört. Dafür braucht es diese überflüssige Erkrankung nicht. Doofer Gedanke! Der kommt immer mal wieder hoch, was auch okay ist. Er muss/darf/soll aber nicht das gesamte Leben bestimmen. Nach den meisten Regentagen kommt auch wieder Sonne.

Übrigens: 2011 haben meine Nieren bei einem Krankheitsschub einen Schlag abbekommen. Die Ärzte meinten, es sei nicht so schlimm, müsse man aber im Auge behalten. (Für mich war das der Horror!). Nach der Therapie letztes Jahr, sind meine Nieren inzwischen wieder völlig okay - entgegen der damaligen Meinung der Ärzte.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du gut mit deinem neuen Begleiter gut durch die Zeit kommst. Wird schon werden!

Viele Grüße
Tim

[tapa]

Hi Korni,
ich habe seit 2012 GPA und anfänglich war es schlimm und ich hatte viel Angst. Bei der Behandlung in Bad Bramsted (Fachklinik Rheuma, Autoimmun etc.) sagte mir die Ärztin dann, dass ich bei sorgfältiger Medikation und entsprechend gesunder Lebensweise eine ganz normale Lebenserwartung habe. Mir geht es relativ gut, in den fast 9 Jahren hatte ich nur ein Rezidiv (Innenohrentzündung). Bei mir wurde die GPA früh diagnostiziert, es war nur der Kopf-HNO-Bereich betroffen, Lunge und Niere sind gesund. Ich achte sehr darauf, mich ausreichen zu bewegen, mich gesund zu ernähren und mache Yoga, was u.a. gut für die Lunge ist. (Leider mit Corona nicht mehr in der Gruppe möglich.) Und arbeiten tue ich auch, wenn auch nicht Vollzeit, außerdem habe ich in der Zeit 2 Kinder großgemacht.
Im Ausland war ich bereits im Jahr meiner Erkrankung wieder, da ging es nach Frankreich, wobei ich dazu sagen muss, dass ich recht gut französisch spreche und von daher auch unproblematisch eine Arztpraxis besuchen könnte.
Was ich immer mitnehme: ausreichend Medikamente, Bescheinigung vom Arzt über das Vorliegen einer chronischen Krankheit (auf englisch) und über die Medikamentenpflicht (habe schließlich Spritzen dabei), Beschreibung der Krankheit auf Deutsch und in der Landessprache, genug Kortison für einen Notfall, so dass ich 1-2 Tage Zeit hätte, nach Deutschland zu kommen und genug Geld für eine außerplanmäßige Rückreise. Und ich reise bisher nur in europäische Länder, sonst wird mir die Distanz zu groß. Schwierig wird es bei Reisen in Länder, wo man bestimmte Impfungen braucht, da es sich z.T. um sogenannte "Lebendimpfungen" handelt. Die kann ich mit meiner Medikation nicht machen. Diese Länder fallen dann als Reiseziel weg.
Insgesamt ist es manchmal nicht leicht, man hat mehr Arzttermine als andere Leute und es gehr einem nicht immer gut, aber alles in allem bin ich zufrieden. Wenn Du den Eindruck hast, dass Deine Ärztin nicht zuhört, solltest Du sie genau darauf ansprechen. Bereite vorm Arzttermin Deine Fragen und Anliegen vor (endlos haben die Ärzte ja selten Zeit, da lohnt sich eine Vorbereitung) und bestehe dann darauf, dass Sie sich auch die Zeit nimmt, Dich anzuhören.
VG tapa