Cortison-Stoßtherapie ab heute..Rezidiv habe vergessen zu.zählen der wievielte

[SiMONE00]

Huhu ihr lieben.
So gestern meine 2. Infusion bekommen. Leider darf ich heute Vormittag nicht nach Hause. Bis heute Mittag wird es wohl entschieden. Wie das letzte mal rauschen die Leukos zu dolle in den Keller. Auch die Kreislaufsituation ist nicht so optimal...niedriger Blutdruck.
Und da Corona und die familiäre Situation ..Tochter lernt Erzieherin haben die es wohl für nötig erachtet.
Mensch ich möchte so gerne nach Hause. Gehe auch gesondert in ein Zimmer und trage und meine Lieben Mundschutz. ...ich bin traurig. Ich gehe Depris in den Krankenhäusern.

Gruss eure Simone

[Hope]

Liebe Simone,
früher war ich auch wegen meiner Kontrollen und Therapien so oft im Krankenhaus, dass ich mir gut vorstellen kann, dass man irgendwann einen Krankenhauskoller bekommt.

Aber vielleicht hat man ja nun auch in Deinem Sinne entschieden, falls nicht: Halte durch, die letzten Tage schaffst Du auch noch; in dieser speziellen Situation würde ich wirklich auf den Rat der Ärzte hören!

Ich wünsche Dir, dass die Infusionen die Krankheit irgendwann bezwingen, damit es für Dich wieder leichter wird und Du nicht immer mit den Wortfindungsstörungen zu kämpfen hast. Von meiner Fatigue kann ich diese Symptomatik nachempfinden und weiß, wie schön es ist, wenn Besserung eintritt.

Liebe Grüße
Hope

[SiMONE00]

Liebe Hope.

Ich durfte gestern nach Hause...Auflage getrennt.
Zimmer ok. Bin halt im Schlafzimmer ...Fernsehen...lass mich verwöhnen
Zuhause ist es schöner. Montag halt Blut Abnahme. Werden die Blutwerte schlechter evtl doch wieder rein und die Endoxan Abstände werden größer.
Überlegen auch wieder auf Tabletten umzustellen
Bekam das in Bad Bramstedt März/April 2005 bis Oktober 2005.
Wie macht sich deine Fatigue bemerkbar. Müde und erschöpft bin ich auch ständig.
Aber die Fatigue ist wohl noch einen Tick schlimmer.
Hoffe du hast das halbwegs in den Griff bekommen. Therapie gibt es da nicht oder?

Sei lieb gegrüsst und Pass auch auf dich gut auf.
Danke immer für deine Genesungswünsche

Schönen Sonntag.

[Ingeborg]

Liebe Simone,
ich schließe mich Hope-s Worten an. Fand gestern irgendwie nicht die richtigen Worte, ist manchmal so.
Sei aber versichert, dass ich Dich gedanklich begleite.
Mit besten Wünschen.
Ingeborg

[SiMONE00]

Danke meine liebe Ingeborg. Ich denke auch oft an dich wie es dir geht...was du machst usw.
Ich gucke jetzt Fernsehen. Und sogar der Kaffee schmeckt gut.

[Hope]

Hallo Simone,
schön, dass Du Dich gestern verwöhnen lassen konntest!

Du fragtest nach Fatigue. Diese gibt es in verschiedenen Ausprägungsgraden, sodass
man nicht einfach sagen kann, eine leichte Müdigkeit sei kein Fatigue.

Wenn ich an die Jahre meiner Erkrankung zurückdenke, so hat sich die Fatigue bei mir zuerst durch kognitive Schwierigkeiten bemerkbar gemacht. Damals konnte ich Sachverhalte nicht mehr gut durchdenken und somit einige Aufgaben nicht mehr erledigen. Dies hielt oft einige Zeit an, dann war es wieder verschwunden; müde im eigentlichen Sinne habe ich mich damals nicht gefühlt. Dies kam erst später, zusammen mit einem extrem hohen Schlafbedürfnis ohne Erholungseffekt, was ganz typisch ist. Damals gesellten sich auch die Wortfindungsstörungen hinzu und zeitweise die Unfähigkeit, einen Sachverhalt verbal mitzuteilen, später wurden auch die Gedanken unklarer.
Dies alles hat sich über die Jahre durch meine Therapie sehr gebessert, doch von gesund bin ich noch immer weit entfernt. Ein Stunde leichte Küchentätigkeit oder zwei Stunden leichte geistige Arbeit können mich noch immer für den ganzen Tag erschöpfen.

Hoffentlich warst Du nicht zu müde zum Lesen .

Liebe Grüße und eine schöne Woche, notfalls auch im Krankenhaus mit guten, privaten Telefonaten.

Hope

[Friedel]

Liebe Simone
Ich wünsche Dir auch gute Erholung zu Hause und hoffe, dass Deine Blutwerte mitspielen.
Liebe Grüsse
Friedel

[ruth]

Liebe Simone!
Schön, dass du heim durftest. Ich wünsche dir gute Besserung und dass am Montag die Blutwerte ok sind!
Ich schicke dir alle guten Wünsche und denke an dich,
Ruth

[SiMONE00]

Hallo nun eher traurige Nachrichten.

Nach der letzten Endoxan Gabe. Konferenz mit anderen Kliniken ich bin aus therapiert.
Schlichtweg man kann mir nicht mehr helfen.
Ergo und Logo habe ich noch.
Aber ich genieße jeden Tag und melde mich so lang ich noch kann.

Ich denke an euch. Passt auf euch auf

Eure Simone

[Friedel]

Liebe Simone
Ich bin total geschockt. Das kann doch nicht sein.
Ich wünsche Dir so sehr, dass noch ein Wunder geschieht.
Ganz liebe Grüsse
Friedel