Vaskulitis ?

[Utta (Archiv)]

Hallo,

bin nach monatelanger Odyssee nun auf diesen Seiten angekommen.Habe am 2. Mai erstmal Termin in der interdisziplinären Ambulanz in Bonn.Mit dem Verdacht auf Vaskulitis.Vorausgegangen sind drei Aufenthalte in der Neurologie.Verdacht auf MS/Diagnose psychosomatische Störungen/ Therapie mit Remergil-Beschwerden verstärken sich extrem

-Im September 2006 mit langanhaltendem Durchfall, Harninkontinenz,Sehstörungen,schwere Beine,Gangstörungen,

heftigen Würgeattacken angefangen

-ab November gesellten sich eine eitirge Sinusitis & Bronchitis hinzu,Pfeifen & Brummen beim Atmen,Atemnot, ständiges Stromgefühl in den Beinen

-Anfang Dezember kurz Antibotika genommen ( nicht vertragen/habe Kontraindikation auf zahlreiche Medikamente)& 4 Tage im Dienst ausgesetzt

-habe mich etwas erholt, ab Weihnachten dann ergänzend Tinnitus&Hörstörungen

Mitte Januar dann, Beinschwäche,Glühen im Körper, Benommenheit,Zittern&Beben im Körper,Zuckungen

Verdacht auf bakterielle Infektion oder Virus

Ende Januar Verdacht auf MS

4 Tage zur Abklärung in der Neurologie

Für eine MS zuviele diffuse Beschwerden

Im MRT 10 unspezifische Flecken, Liquor negativ,

Leukos 13,3( die sind seit Jahren immer mal wieder so hoch) Lympho 4,4 Neutro 7,9 EVB 15,1 Chol 231 CRP 9.56

Diagnose/ psychosomatische Beschwerden

Mitte Februar zusätzlich zu den Beschwerden fiel die linke Hand in sich zusammen/ wieder stationär in der Neurologie

Trotz noch hinzu kommender Beschwerden folgte die Entlassung

Inzwischen haben sich betreuende Ärzte auf die Psyche festgelegt!

Es geht mir ziemlich be...dieses Kribbeln bzw. extrem starkes Stromgefühl macht sich inzwischen im gesamten Körper bemerkbar...kennt sich jemand damit aus ?

Meinem Neurologen habe ich inzwischen ein Fragezeichen auf die Stirn projeziert, doch er setzt sich ein und stellt Kontakt zur MS-Fachklinik her.

Dort Aufnahme Ende März, wieder folgt ein Programm von Untersuchungen

Blutwerte haben sich nicht groß verändert, doch man findet zwei Läsionen im MRT vom Kopf ( die 10 Flecken sind auf Grund des Schnittbildverfahrens dort nicht zu sehen)ergänzend zwei Läsionen der Nervenbahnen in den Beinen

Diagnose wieder die Psyche!

Ich wende mich selbst an den MDK. Per Telefon gehe ich mit dem Doc das Beschwerdebild und die Ergebnisse der Untersuchungen durch!

Wo kommen die Läsionen & unspezifischen Flecken im MRT her? Ich sei zu jung für solche Läsionen!

Er spricht den Verdacht der Vaskulitis aus.

Nun die Überweisung liegt da und ich habe auch Angst vor dem was nun kommt......., mit dem Bewusstsein, das ich schon seit etlichen Jahren immer Phasen mit heftigen diffusen Beschwerden hatte und diese selbst mit Stress & der Psyche

erklärt habe.



Zum Einstieg wohl viel Text zum Lesen.....



Dem AK & Forum sei Dank für die vielen Infos & dieser Home Page!



Bis Mittwoch! Utta

[Snowwhite (Archiv)]

Hallo !



Das ist mal wieder so typisch ! Alles psychisch !

Egal was für Befunde rauskommen, es ist immer noch alles psychisch, nur weil sie es sich nicht erklären können !

Leider geht es den allermeisten genauso, bis sie endlich nach Jahren und vielen Schmerzen endlich eine richtige Diagnose bekommen. Wie bei mir auch.

Ich kann Dir nur raten nicht aufzugeben, laß Dich nicht in die Psychoschublade stecken, da kommt man sonst nur schwer wieder raus !

Gibt es für Dich die Möglichkeit Dich nach Bad Bramstedt überweisen zu lassen ?? Sonst frag, was noch in Deiner Nähe ist und wo es Spezialisten für Vaskulitis gibt. Du brauchst nur eine Überweisung vom Hausarzt.

Normalerweise ist man an einer Uni-Klinik mit Rheumatologie/Immunologie-Abteilung am besten aufgehoben, aber leider ist auch das keine Garantie dafür daß man ernst genommen wird, auch dort passiert es vielen daß sie als Psycho abgestempelt werden, warum auch immer (

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft um das weiter durchzustehen und hoffe, daß Du schnell einen kompetenten Rheumatologen/Immunologen findest, der Dich ernst nimmt und weiter hilft. !

Alles Gute,

Snowwhite

[Snowwhite (Archiv)]

Hallo Snowwhite,



" Danke " für die Ermutigung zu kämpfen!



Habe inzwischen einige Berichte gelesen ,auch Deine,muss mich erstmal ausklinken um Gelesenes zu verarbeiten.



Dir als Gruß symbolisch die Kerze, denn wo Licht ist,ist auch Hoffnung!



LG Utta

[Dorothee (Archiv)]

Hallo Utta,

ich habe selbst eine schlimme Form der Vaskulitis, den Morbus Wegener und wohne auch im Raum Bonn, deshalb kann ich Dir nur raten, gehe nicht in die Uni-Klinik Köln oder Bonn. Am Beginn meiner Erkrankung habe ich auch eine Odysee mitgemacht, bis

man die Diagnose hatte, deshalb kenne ich schon fast alle möglichen Anlaufstellen in der Gegen und kann Dir nur den Rat geben: Fahr nach Bad Bramstedt in die Rheumaklinik. Hol Dir eine Einweisung vom Arzt, schlimmstenfalls mußt Du die Fahrkosten selber tragen, wenn die Krankenkasse Probleme macht.

Wenn Du nicht soweit fahren kannst, kannst Du auch nach Wuppertal ins St. Josef Hospital gehen, dort ist auch eine sehr gute Rheumatologie.

Als kompetente Rheumatologen kann ich Dir zwei empfehlen:

Dr. Ortmann in Gummersbach

Dres. med. Pick/Amberger, Grafschaft-Holzweiler

Wenn Du weitere Fragen hast kannst Du mir gerne mailen.

Alles Gute

Dorothee