Diagnose mikroskopische Polyangiitis

[Ingeborg]

Ich glaub, jeder möchte lieber arbeiten und sein Einkommen selbst erwirtschaften. Der Mensch möchte beschäftigt sein und auch dadurch Anerkennung finden. Die RV und ihre Gutachter kennen sich häufig nicht mit seltenen Erkrankungen aus und können dementsprechend nicht ("richtig") entscheiden. Für uns als Laien wiederum ist es schwierig, das Problem auf die richtige Schiene zu bringen. (Du weißt, was ich meine...) Da braucht man eben Hilfe eines Anwalts für Sozialrecht.
Alles Gute Dir.

[Lotta]

Hi grummel,

ich habe das hier nur überflogen. Ich habe meine Erwerbsminderung nach erstem Antrag ohne extra Untersuchung nur anhand von Akteneinsicht bewilligt bekommen. Obwohl ich erst 31 bin, habe ich nicht mal die Anmerkung erhalten, erst eine Reha zu machen.
Ich kann nur beschreiben, wie ich meinen Antrag angefertigt habe.

Also erstmal habe ich meine Beschwerden in einem extra Dokument detailliert aufgelistet undzwar auf Allgemein und jede einzelne Körperregion (Z.B. Haut, Gelenke, Kopf, Hände, was eben das Praktische ist.)
Dann habe ich dazu bsp. genannt, damit der Prüfer sich da hinenversetzen kann. Z.B. habe ich geschrieben:

"Ich muss mir jeden Tag die Frage stellen, kann ich das heute? Schaffe ich es heute die Treppe runter um den Müll rauszubringen, kann ich heute weit genug laufen um mir Essen beim Supermarkt zu holen, schaffe ich meine Termine und kann ich mich heute im Bus genug festhalten"....usw.

Oder Beispiele, bei welchen Tätigkeiten die Beschwerden auftreten oder an was sie mich genau hindern.

" Beim Zähneputzen. Mehrmalige Pausen notwendig"
" Duschen nur im Sitzen möglich, da...."
"Beim Liegen, keine Nacht durchschlafen, nicht liegen können vor Schmerzen, nicht aufstehen können vor Steifheit"... usw.

Ich glaube, wichtig ist, dass der Prüfer/ die Prüferin mit sich selbst konfrontiert wird. Ich habe es so geschrieben, dass derjenige automatisch seinen Alltag mit meinem vergleichen musste beim Lesen.

Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein wenig helfen.

LG Lotta

[grummel]

Hallo Lotta,danke für Deine Anmerkungen. Keine Ahnung an welchen Gutachter ich da geraten bin. Gestern war der zweite Termin. Die hat Stumpf die gleichen Untersuchungen gemacht wie beim letzten Mal ohne eine Abweichung. Auf Nachfrage von mir ob sie meine Erkrankung überhaupt kennen würde sagte sie nur nein. Wie sie dann auf ein Ergebnis kommen wolle, sagte sie, das wäre ihre Angelegenheit. So wie ich die Sache sehe, landet das vor Gericht,. Dann werde ich meine Pflegestufe 2 durchgesetzt haben, mal schauen was der Richter dann sagt.

[Lotta]

Oh man grummel, Du machst was durch. Das tut mir so leid für Dich. Ich weiß, wie das ist, wenn man für sich so kämpfen muss und eigentlich Entlastung und keine zusätzliche Belastung braucht. Mein Gutachter war eine Glückssache. Vielleicht kannte er sich damit gut aus oder vielleicht war das so komplex von mir geschildert, dass ihm das zu viel wurde und er anhand meiner Schilderung agiert hat. Aber ich schrieb auch noch ein Fazit, das nicht sachlich war. Ich schrieb am Ende, wie schlimm es für mich emotional ist, noch vor meinem 30. Geburtstag einen Rentenantrag stellen zu müssen und erklärte auch, was ich durch die Erkrankung in so kurzer Zeit verlor. Mir war wichtig, dass am Ende der Schilderung noch einmal deutlich wird, dass da ein Mensch hinter diesem Schreiben sitzt, der absolut überfordert und fertig ist und jetzt dringend Hilfe braucht. Ich schrieb auch, wie wichtig jetzt eine Entlastung wäre.
Aber ich hatte auch vom Jobcenter die Anweisung, mich in Rente schicken zu lassen. Sie wollten nicht weiter für mich aufkommen, weil sie in naher Zukunft keine Möglichkeit sahen, mich wieder auf Arbeit zu schicken. Das hatte ich sogar als separates Gutachten des ärztlichen Dienstes dort (weiß gerade nicht mehr, wie die Typen heißen).

Ich wünsche Dir, dass Du für diesen ganzen Mist noch die Kraft aufbringen kannst. Lass Dich nicht unterkriegen und denk dran, der wichtigste Anwalt für Dich bist Du. Eventuell wäre ein Sozialverband an dieser Stelle nicht schlecht. Die beraten einen auch sehr gut und helfen, wo sie können, obwohl die Beiträge wirklich gering sind. Auch Anwälte gibt es dort.

LG und alles Gute mein Lieber.

[grummel]

Ich habe parralel dazu einen Pflegegeld Antrag gestellt. Die Begutachtung fand am Telefon statt, wegen Corona. 15 Minuten hat der Spaß gedauert und schwups hatte ich Pflegegrade 1 erhalten Danke dafür. Jetzt habe ich alle 2 Wochen für 2 Stunden eine Dame die ein wenig meine Wohnung reinigt und alle 4 Wochen bekommt man ein Paket mit Pflege Material. Aber nein, das kann es jawohl nicht sein. Also Widerspruch eingelegt. Ein neues Gutachten wurde erstellt, Wieder per Telefon, Dauer diesmal 45 Minuten (die war sogar Nett gewesen) jetzt habe ich die Pflegestufe 2 und den Tipp von Ihr bekommen den nächsten Verschlimmerungs Antrag in 3Monaten zu stellen. Werde ich tun, Beharrlichkeit zahlt sich wohl aus.

[Lotta]

Hi grummel,

freut mich, dass Du mal bei etwas in dem ganzen Antragskampf einen Fortschritt erlebst. Ich habe auch schon oft darüber nachgedacht, eine Pflegestufe zu beantragen. Ich hatte auch mal einen Einstufungstest im Internet anhand meiner Unterlagen gemacht. Da kam dann raus, dass mir 2-3 zu stehen würde.
Man, alle zwei Wochen jemanden hier um Hilfe bei den Dingen im Haushalt zu haben, die einem so schwer fallen. Das wäre was. Vor zwei Tagen habe ich meinen Teppich gereinigt und meine Handgelenke sind davon immer noch im Eimer. Kann kaum das Handy halten. Fenster putzen oder Terrasse aufräumen, ist schon kaum noch drin. Vor ein paar Wochen habe ich meine Zimmerpflanzen umgetopft. Ich war danach so im Eimer, dass ich 2 Tage lang aussah als würde ich bei einem Zombiewettbewerb mitmachen.

Allein die Hitze jetzt macht mir schon so zu schaffen. Vielleicht sollte ich einfach endlich mal mich trauen und diese Pflegestufen beantragen. Aber vor eben diesem Krieg mit den Ämtern graust es mich. Ich habe dafür kaum Kraft manchmal.

LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,
ich möchte Dich ermuntern, den Antrag auf Pflegegeld zu stellen. Die Gutachter sind sicherlich unterschiedlich; man kann mit ihnen Glück oder Pech haben. Es passiert aber zunächst nicht mehr, als dass man Widerspruch einlegen muß. Dann kommt ein anderer Gutachter ..und man wird sehen.
Du hast die Wahl zwischen Pflegedienst, z.B. für Grundpflege, oder Pflegegeld. Damit kann man, wenn man eine Hilfe gefunden hat, diese wirken lassen, wo immer man sie braucht und bezahlt sie nach Stunden. Für Putzen, Einkauf und allein Hausarbeit ist das Pflegegeld allerdings nicht gedacht. Halbjährlich will die Pflegekasse dann wissen, ob die Pflege gesichert ist (Beratungstermin durch einen Pflegedienst).
LG Ingeborg

[Lotta]

Hi Ingeborg,

ich hatte mich da schon ein bisschen informiert und wollte gern dann Pflegegeld nehmen. Meine Tante hilft mir extrem viel. Sie ist schon lang im wesentlichen auch eine Pflegeperson. Definitiv. Jetzt gilt es nur, dass wir das amtlich machen. Das Pflegegeld würde ich nutzen, um sie zu entlasten, sie zu entschädigen und für die wirklich schweren Dinge halt mal eine Hilfe zu holen. Handwerklich z.B. für Möbel oder einfach bei Dingen im Haushalt, die ich allein nicht packe und die auch für meine Tante zu schwer sind. Da gibt es immer mal etwas.

Hilfsmittel habe ich ja auch schon bekommen, die man eigentlich eher mit Pflegegrad bekommt. Z.B. flexibel zu befestigende Halter für die Dusche usw. Einen Badewannensitz habe ich auch für die richtig miesen Tage. Den habe ich allerdings selbst bezahlt damals, da ich ihn sofort und nicht erst nach Anträgen brauchte.

LG Lotta

[grummel]

Nun ist es tatsächlich geschehen, ich habe die Rente allumfänglich bekommen ohne wenn und aber. Jetzt kann ich mich endlich mal um mich selbst zu kümmern. Ich habe ziemliche Atemnot jetzt weiß ich nicht ob das von der Chemotherapie kommt oder die Krankheit vortschreitet. Das werde ich am Montag ärtztlich abklären lassen.