einige haben es ja bereits mitbekommen. Ich bin wieder da und freue mich jetzt darauf, Euch den gewohnten umfangreichen Bericht zu liefern.
Mittlerweile ist die Diagnose GPA ja gesichert, dank der wertvollen Vorarbeit durch die Kliniken Mannheim und Heidelberg damals, welche in all den Gewebsuntersuchungen tatsächlich ja Granulome fanden.
Die Therapie mit Rituximab läuft jetzt schon 1 1/2 Jahre. Krass, dass die Zeit so schnell vorbei ging. Mein Wegener sitzt ja vornehmlich in der Haut und den Faszien und dem Fettgewebe unter der Haut. Sie manifestiert sich in Nekrosen der Art Pyoderma gangraenosum (mit tiefen Ulzerationen) und auch durch Pusteln, Papeln (diese aber selten) , Einblutungen (Petechien). Außerdem besucht mich ab und an meine kleine Freundin, die Schuppenflechte, vor allem auf der Kopfhaut dann und an den Ellenbogen. Doch die ist auch immer schnell wieder weg.
Derzeitige Behandlungen sind: Rituximab/Cortison Infusion halbjährig, tgl. 5 mg Cortison Erhaltungsdosis, 2,5mg Cortisoncreme um bei ersten Anzeichen von Hauterscheinungen gleich lokal gegen zu steuern.
Dies soweit zu der bisher bekannten Sache der Vaskulitis.
Doch ich habe jetzt auch mit Euch schon über ein Jahr nicht gesprochen und möchte gern die Zeit danach medinizisch für Euch so einfach wie möglich nachholen.
Mein Bein ist seit ein paar Monaten komplett zu. Ich bekomme momentan nicht mal mehr Pusteln oder kleine Knötchen. Auch die Schuppenflechte ist nur noch selten da und wenn, dann nur ein oder zwei kleine Herde auf der Kopfhaut, die allein durch ein gutes Schuppenflechteshampoo schon wieder von selbst verschwinden.
Eine immense Verschlechterung habe ich jedoch neurologisch und orthopädisch vor allem in Bezug auf Wirbelsäule und Gelenke der Füße und Hände. Oft schmerzen die Handgelenke so schlimm. Nichts hilft dagegen. Es ist ein heißer Wundschmerz und die Hände fühlen sich an als würde jemand sie abdrücken. Sehr ekelhaft. Schiene macht es noch unangenehmer. Aber ein Coolpack aus dem Kühlschrank (nicht Tiefkühler, das ist zu kalt) hilft mir da sehr gut. Diese Schmerzschübe habe ich leider auch mittlerweile in der Schulter und den Knien. Ich weiß nicht, warum dieser Teil rheumatisch so aktiv ist, wo meine Therapie doch sonst so gut anschlägt. Manchmal habe ich Sorge, ob die Vaskulitis nur einfach an anderer Stelle wütet und wir das nur noch nicht heraus gefunden haben.
Darum möchte ich auch bald wieder ein MRT von meiner Birne machen. Die Migräneanfälle häufen sich, akute neurologische Ausfälle treten auf, wie linksseitige Gesichtslähmungen, schwere Bewegungen des linken Arms und linken Beines, Sehstörungen (diese leider mittlerweile auch ohne Migräne, meine Augen werden immer schlechter. Da stimmt was nicht.)
Ich habe einfach so ein paar Hinweise darauf, dass die Vaskulitis eventuell irgendwie im Hirn angekommen sein könnte.
Mein Gang ist oft wackelig und unsicher. Ich zittere ohne Grund, so dass mir das Essen von der Gabel plumpst. Mir gehen plötzlich die Kräfte aus in den Armen, manchmal auch in einem Bein. Bisher trat das vor allem nur auf, wenn ich wirklich etwas anstrengendes gemacht habe, wie Treppensteigen oder Stockwerke schnell hoch gehen oder einen Karton in das obere Fach vom Einbauschrank stellen. Aber manchmal ist sogar meine große Bratpfanne zu schwer für eine Hand und das war sie früher nie.
Doch dies alles könnte natürlich auch mit meinem Rücken zusammen hängen. Noch immer habe ich die schwere Spinalkanalstenose, die Verschiebung der Liquorsäule, die Abklemmung der ausgehenden Nerven und die Verschiebung und Einengung des Axion.
Eine OP ist seit langem dringend notwendig. Da sich aber leider meine Vaskulitis in jede Operationswunde setzt und eine erhebliche Wundheilungsstörung mit Nekrose und benötigten Debridements auslöst, ist natürlich eine OP im Nacken so nah am Hirnstamm viel zu riskant.
Dies ist also noch eine riesige Baustelle, aber das braucht alles Zeit.
Bezüglich meiner Schmerzen bin ich mittlerweile bei einem Schmerztherapeuten. Meiner Meinung nach der Beste. Er hat schon meinen Großvater behandelt, welcher ganz ähnliche Probleme hatte. Heute gehe ich davon aus, dass mein Großvater Wegener hatte. Er hatte Hautnekrosen, sein Bein hatte genauso eine schöne Narbenzeichnung wie meines, Wundheilungsstörungen hatt er, Rheumagelenke und starke Schmerzen. Ich fresse nen Besen, wenn er keine Vaskulitis hatte.
Der Schmerztherapeut hatte ihm damals unheimlich geholfen. Heute ist der Schmerztherapeut an meinem Fall dran und laut seiner Aussage, bin ich der kniffligste, den er je hatte. Ich habe herzlich mit ihm gelacht als er das sagte.
Im Laufe der Monate (seit Dezember 2019 bin ich bei ihm) haben wir nun folgende Schmerztherapie zusammen gestellt:
Buprenorphin-Pflaster 35 mikrogramm/ Stunde, Ortoton bei Bedarf, aber nur, wenn es nicht anders geht. Novalgin nach Bedarf weiterhin, aber natürlich nicht mehr so mega viel. Domperidon gegen die Übelkeitsattacken, abends Etoriax 90mg.
Und ganz neu und erst seit wenigen Monaten: Sertralin 50 mg. Ein antriebssteigerndes Antidepressivum, das mir wirklich total gut hilft. Allerdings in einem einzigen Aspekt nicht. Meine Ärzte äußerten immer wieder den Verdacht, einige meiner Schmerzen würden durch psychischen Stress intensiviert werden, vor allem die Migräne angeblich. Sertralin bewirkte keine Veränderung in Sachen Schmerzen. In keinem Bereich. Leider, aber irgendwie auch gut zu wissen, dass meine Schmerzen nicht so psychosomatisch intensiviert werden, wie die Ärzte immer annahmen. Ich weiß nicht, wie oft ich ihnen sagte, dass ich das nicht denke.
Wenn ich einen Tag habe, der mich doch mal übermäßig viel stresst, nehme ich Lasea ein. Das sind Lavendeldragees, die mir schon seit Jahren bei stressbedingter Unruhe helfen. Sie helfen mir sogar gegen Übelkeit. Lavendel als Aroma ist sowieso etwas, das schon immer einen großen Effekt auf mich hatte. Das ist mein Kraut. Wie eine Art Konstitutionsmittel aus der Homöopathie.
Tja, das ist soweit der Status. Die kommenden Wochen sehen für mich wie folgt aus:
Ich möchte gern noch die 500 Euro Gesundheitsbudget der AOK nutzen und spezielle Physiotherapie bekommen. Am liebsten Osteopathie, weil der Rücken schon so kaputt ist und das eben sehr schonend ist.
Dann möchte ich versuchen, Akupunktur wegen des Rückens zu bekommen. Mit der AOK habe ich über all das schon gesprochen. Sie würden da mit entsprechenden Verordnungen helfen und würden das unterstützen. Auch Wasserbewegungstherapien würden sie mir empfehlen. Ich werde mal sehen, was ich da noch wie in Anspruch nehme und nehmen kann.
Denn bei den meisten Dingen muss ich in Vorkasse gehen und das kann ich nicht einfach so. Maximal, wenn die Osteopathin oder der Osteopath so nett ist und mir pro Sitzung die Rechnungen gibt. Dann kann diese immer gleich nach jeder Sitzung einreichen.
Was gibt es außerhalb von Medizin und Ärzten zu berichten?
Naja, obwohl es den Anschein haben mag, dass es mir schlechter geht, ist es eher umgekehrt. Allein, dass mein Bein nicht mehr offen ist, hilft mir sehr. ich bin aktiver dank Sertralin. Gehe jeden Tag mal raus und spiele dann mit meinen Katzen auf der Wiese am Haus oder gehe mit ihnen spazieren wie mit einem Hund. Ich konnte eine geringe Umstellung in meiner Ernährung machen. Nicht zu penibel und zu streng, aber genug um Positives zu bewirken. Dadurch habe ich nun fast 20 Kilo schon abgenommen. Das liegt aber auch daran, dass der Körper sich dank Rituximab nun etwas erholen konnte und der Stoffwechsel sich wieder etwas weiter normalisiert. Ich komme praktisch so langsam ein bisschen wieder Richtung Ausgangszustand.
Allerdings gerade die Migräne und auch die neuen Schmerzen in den Gelenken bremsen mich oft aus. Schlafen kann ich nicht lang, liegen tut weh. Schlafe ich doch versehentlich mal eine Stunde zu lang, werde ich von stärksten Schmerzen und heftiger Übelkeit wach. Mir wurde durch die Schmerzen vor allem übel. Die Schmerzen sind vom Brustkorb bis in den Kopf. Migräne, Kopfschmerzen, Verspannungen wie Beton. Es wird leider immer stärker.
Darum hoffe ich, dass meine Vaskulitis wirklich gerade nicht so aktiv ist und möchte das eben mit MRT abklären, wie schon erwähnt. Rücken und Bein sollen auch noch mal ins MRT und die Augen müssen behandelt werden. Oft sind sie rot, ich schiele immer mehr und habe nahezu immer Schlieren und Schatten im Sichtfeld. So deutlich, dass ich denke, da läuft ein Tier oder dass ich nicht sehe, ob ein Auto auf der Straße auf mich zu fährt oder parkt.
Wenn das alles jedoch gut aussieht, würde ich gern mit einem Spezialisten dann darüber sprechen, ob und wann wir die TESSY-Methode an der Wirbelsäule ausführen könnten. Denn ich denke, das ist die einzige Methode einer OP an der WS, die bei meiner Krankheitsgeschichte ein akzeptables und kalkulierbares Risiko hat. Sie ist endoskopisch.
Hat denn jemand von Euch schon Erfahrungen mit der TESSY-Methode sammeln können? Hatte vielleicht schon jemand von Euch eine solche OP?
So Ihr Lieben, das war es so weit von mir. Ich hoffe, ich konnte alles nachvollziehbar schildern.
Wünsche Euch eine schöne Woche. Haltet die Öhrchen steif.
LG Lotta
