Starke Muskelschmerzen - Vaskulitis?

[Gabriele (Archiv)]

Mein Sohn (19 Jahre) liegt z.Zt. im Kemperhof, Koblenz, mit starken Muskelschmerzen und entzündetem Dünndarm. Morgen soll er (wieder einmal) eine Coloscopie bekommen. Gewebeproben wurde bei Magenspiegelung entnommen und zu einem Spezialisten (?) geschickt. Bei einer Visite wurde die Diagnose "vermutlich eine Vaskulitis" in den Raum gestellt.



Das schlimmste sind momentan die Muskelschmerzen für ihn, er bewegt sich schlapp und steif und hat ständig Schmerzen. Dagegen bekommt er Paracetamol i.v., was aber auch nicht mehr hilft. Gleichzeitig hat er auch ein leichtes Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen. Bis gestern hatte durfte er nichts essen, heute zum 1. Mal Zwieback und kurz danach muss er doch abführen wegen der Coloscopie... Ein Hydro MRT wurde auch gemacht, die Diagnose hat noch niemand mit mir besprochen, es ist so schwer, die Ärzte zu "erwischen".



Eingeliefert wurde er wegen starken Bauchschmerzen, bei der OP wurde ein Meckel'sches Divertikel + der Blinddarm entfernt - da dachten wir noch, dass es damit vorbei sei mit seinen ewigen Bauchschmerzen. Nach 3 Tagen sind die Entzündungswerte explosionsartig angestiegen, so dass er auf die Intensivstation verlegt wurde, einen Tag lang.



Mein Sohn hat auch ADSH und ist ein ziemlich schwieriger Patient --- Aber man kann ihn doch nicht nur so mit den Schmerzen da herumliegen lassen - ich werde noch verrückt vor Angst und fühle mich völlig hilflos.



Kennt jemand zwischen Bingen und Worms einen Rheumatologen, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt? Eine Überweisung nach Bad Bramsted kommt mir derzeit erstrebenswerter als ein 6er im Lotto vor - offensichtlich gibt es dort wirklich die kompetentesten Fachärzte. Mit der Krankenkasse habe ich heute auch telefoniert, der Berater dort riet mir dazu, eine 2. Meinung einzuholen und die DKD in Wiesbaden anzusprechen, hat jemand dort bereits Erfahrungen gesammelt?

Allen Betroffenen viel Mut und Kraft, es wäre schön, wenn mir jemand antworten würde,



Gabriele

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Gabriele,

in der Gegend vielleicht etwas mehr in Sachen Vaskulitis erfahrene sind folgende 2 Anlaufstellen:

Frau Prof. Märker-Hermann, Schmidt-Kliniken Wiesbaden

oder

Frau Priv-Doz. Dr. de Groot, Klinikum Offenbach,

Ein niedergelassener Rheumatologe nützt ja momentan nicht viel

Alles Gute für Ihren Sohn

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Andrea Sch. (Archiv)]

Hallo, also die Adresse in Wiesbaden von Frau Dr. Maerker-Hermann kann ich nur empfehlen, das ist eine sehr kompetente Stelle. War schon selber dort und meine behandelnde Rheumatologin korrespondiert immer mit der Frau Prof., wenn sie Hilfe braucht. Man braucht einen Einweisungsschein.

Alles Gute

Andrea

[Gabriele Stiehl (Archiv)]

Ein riesengroßes dickes DANKESCHÖN Ihnen, Frau Dr. Reinhold-Keller und Andrea Sch., es tut so gut zu merken, dass man nicht ganz alleingelassen ist...



Heute nannte der Oberarzt, Dr. Biegel, Schönlein-Hennoch als mögliche Diagnose, auch ohne die typischen Hautbilder und ohne dass die Nieren beteiligt sind. Die Entzündung manifestiert sich derzeit im Dünndarm - die heutige Koloskopie zeigte die gleichen Auffälligkeiten wie die Magenspiegelung. Beim Ultraschall erkannte er auch verdickte Darmschlingen - die dann wieder verschwanden. Die Entzündungswerte steigen seit gestern wieder an -



Die Diagnostik vergleicht er mit einem "Puzzle"... Sein Engagement und ganz offensichtliches Interesse an dem Krankheitsbild geben mir ein gutes Gefühl... Ich habe mir heute Nacht noch ein Liste gemacht mit allen Fragen und was mir sonst unklar war und bin heute so lange im Krankenhaus geblieben, bis er für mich Zeit hatte, es war ein gutes Gespräch.



Als ich dann wieder zu Hause war, fand ich Ihre Antworten - das hat so gut getan!!!!



Nochmals vielen lieben Dank und alles Gute für Sie beide!



Gabriele

[sylvia st(Archiv)]

hallo!ich heiße sylvia.mein sohn ist jetz 14 jahre alt geworden.mein junge ist eines morgens mit sehr starken bauchschmerzen zusammen gebrochen.er war elf jahre alt als es passierte.ein arzt im notdienst versicherte mir ,das mein sohn kern gesund wäre,was aber eine extreme fehldiagnose war denn auch er hatte diesen diverdickel.ausgelöst durch einen innerlichen entzündeten nabelschnurrest,der sich im normalfall zurück bildet.es aber nicht tat.nun hat er auf einmal sehr starke beinmuskel schmerzen.er weint und braucht paracetamol.seid vergangenen freitag.keiner weiß was es sein soll.jetzt besteht der verdacht auf polymyalgie.er kann kaum gehen.wenn er muß hält er sich die beine fest,bzw.drückt dabei die hände auf den oberschenkel.heute nahm er wieder paracetamol.ich weiß auch nicht wieso,weshalb,warum.könnte nur manchmal mit weinen.und dann gibt es auch noch leute,die denken und aussprechen er würde simulieren.ganz schön gemein.die wissen gar nicht wue schlimm es den kindern weh tut.liebe grüsse sylvia