Nodosa, Wegener vs. Unfaehigkeit der Aerzte!

[Diego]

Halloooo,

War grad bei meiner Schmerztherapeutin und die sieht das genau wie Ihr. Ein Vaskulitis Zentrum Besuch sollte ich anstreben zur genaueren Abklaerung und das mit dem Zentrum fuer seltene Erkrankungen nebenher laufen lassen, weil es, wenn es klappt sicherlich sehr lange dauern wird.

@ Hope

Ich ziehe natuerlich, wenn es geht auch immer ein Mrt vor. Das Mrt was gemacht wurde hiess angeblich "Gesichtgefaess Mrt". Genaueres weiss ich leider auch noch nicht, hab den Abschluss Bericht von Krankenhaus noch nicht.

Die Sache ob es nun weder Crohn noch Colitis Ulcerosa ist sondern ein fruehzeichen vom Wegener hatte ich ganz kurz auch ueberlegt. Allerdings waere das auch einfach zu krass, hab das schon gut 10 Jahre und denke daher, dass es eine der beiden Erkrankungen schon sein wird. Eher koennte ich mir vorstellen, dass seit der Herzmuskelentzuendung der Wegener auch im Darm zusaetzlich Probleme verursacht und der deshalb nie zur Ruhe kommt. Eigentlich verlaufen die Chronischen Darmentzuendungen oft Schubartig mit Remissionen. Bei mir ist dauerentzuendung pur, hatte keine Darmspiegelung, wo man gesagt hat es herrscht einigermassen Ruhe.

Das selbe denke ich bei der Herzmuskelentzuendung.
Ursache eher die Grippe.

Aber durch das alles haette sich dann der Wegener (oder was anderes) aktiviert. Fuer mich steht die Herzgeschichte ganz klar als Wendepunkt / Knackpunkt fuer meine Gesundheit.

Vorher kam ich mit allem locker klar und von da an haben nach und nach alle Probleme angefangen. Wenn dass der Startpunkt war haette ich den Wegener jetzt knapp 5,5 Jahre.

@Ingeborg

Fuer mich ging das auch viel zu schnell mit der Cortison Therapie. Bin ins Krankenhaus und wollte erstmal alle Untersuchungen machen lassen, als es mir schlecht ging. Unter anderem auch endlich Biopsien, der Haut und auch andere Stellen die in Frage kommen.

Anfangs hiess es das muss gemacht werden. Und am Ende wollte keiner mehr was davon wissen.

Jetzt stellt sich mir noch die Frage, wenn ich in ein Vaskulitis Zentrum gehe, ist es besser und leichter fuer die Aerzte, wenn ich dahin gehe wenn ich ohne Cortison bin und es mir schlechter geht? Oder kann ich auch genauso gut dort sein, waehrend ich Cortison einnehme etc.

Bei dem Pr3 konnte ich auch nicht so recht rausfinden, ob der niedrig vorhanden sein kann durch einen Crohn / Colitis oder ob das eigentlich absurd ist. Ist halt sehr spezifisch fuer Wegener.

[Diego]

Jetzt hab ich doch was gefunden.....

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0035-1559050?device=mobile&innerWidth=722&offsetWidth=360

Tatsaechlich scheinen pr 3 auch nicht selten bei Ced vorzukommen. Dann ist Pr 3 wohl doch nicht so spezifisch fuer Wegener, wenn man sich diese Zahlen mal so anguckt?!?!

Diese Backwash Ileitis wurde bei mir auch mal diskutiert.

[Rosalinde]

Hallo Diego,

ich glaube, es ist ganz gut, wenn du in einem Vaskulitiszentrum vorstellig wirst.
Dort kann man differenzialdiagnostisch mit deinen speziellen Beschwerden und Befunden (die wir hier ja nur vom Hörensagen kennen, ich persönlcih möchte da nicht spekulieren....) vermutlich am besten umgehen. Dort kannst du auch eine Diagnose (ggf. auch den Ausschluss von anderen) erwarten.

Eines noch: Altersflecken kannst du glaube ich ausschließen; ich beziehe mich dabei auf deine Unterarme. Mit 30 würde ich noch keine derartigen Veränderungen erwarten.

Alles Gute für deine Diagnosefindung und Behandlung, ich kann dazu leider nichts beitragen.

[Hope]

Hallo Diego,
Du schreibst „Die Sache ob es nun weder Crohn noch Colitis Ulcerosa ist sondern ein fruehzeichen vom Wegener hatte ich ganz kurz auch ueberlegt. Allerdings waere das auch einfach zu krass, hab das schon gut 10 Jahre und denke daher, dass es eine der beiden Erkrankungen schon sein wird. Eher koennte ich mir vorstellen, dass seit der Herzmuskelentzuendung der Wegener auch im Darm zusaetzlich Probleme verursacht und der deshalb nie zur Ruhe kommt. Eigentlich verlaufen die Chronischen Darmentzuendungen oft Schubartig mit Remissionen. Bei mir ist dauerentzuendung pur, hatte keine Darmspiegelung, wo man gesagt hat es herrscht einigermassen Ruhe.“

Es ist natürlich gut möglich, dass die von Dir vermuteten Ursachen sich als richtig herausstellen. Nur wirst Du das ohne Spezialisten nicht klären können, und manche Vaskulitiden sind zu gefährlich, um sie vor sich hinschmoren zu lassen. Leider gibt es auch heute noch tödliche Verläufe, und dies sind meistens die mit zu später Diagnosestellung.

In den vielen Jahren, in denen ich mich in der -damals noch von Prof. Gross geleiteten- Vaskulitisabt. in Bad Bramstedt behandeln ließ, habe ich zu viele Patientengeschichten kennengelernt, als dass ich jetzt mit gutem Gewissen einem Bekannten im Real Life sagen könnte: „Einige Symptome passen zur GPA, ist aber ein ganz untypischer Verlauf, warte es ab.“ Es
wäre ja auch die Frage, wie lange man abwarten will.

Das „Schlimmste“, was in der Klinik passieren könnte, ist, dass man Dich sofort wieder nach Hause schickt, weil man ganz klar eine rheumatische Vaskulitis ausschließen kann. Doch selbst dann würde man sich wahrscheinlich vorab noch Deiner Gelenkprobleme (die übrigens auch durch Vaskulitis entstehen können) annehmen, sowie dem Verdacht auf Schuppenflechte nachgehen.

Wie Ingeborg schon schriieb, würde ich für einen Klinikaufenthalt alle Beschwerden mit Zeitpunkt des ersten Auftretens und Zeitpunkten des erneuten Auftretens in chronologischer Reihenfolge aufschreiben.

Viele Grüße
Hope

[Diego]

Habe jetzt nochmal nach Vaskulitis Zentren gegoogelt. Gibt ja sogar einige in Deutschland....

Moechte aber natuerlich ins moeglichst Beste.

Gehoeren Luebeck und Bad Bramstedt iwie zusammen? Wo wuerde ich denn da liegen?
Gibt es da eine spezielle Nummer wo ich anrufen kann?

Kann ich mich ueberhaupt selbst dort anmelden oder muss das meine Hausaerztin fuer mich erledigen?

Wuerde die frische Nordseeluft in Bad Bramstedt Kirchheim eher vorziehen. Mit Knapp 400 km sind beide Orte eh gleich weit weg.

[Hope]

Hallo Diego,
„Bad Bramstedt“ war früher ein Lehrkrankenhaus der Universitätsklinik Lübeck. Die „Vaskulitisklinik“ wurde, nachdem Prof. Gross wegen Erreichen der Altersgrenze in den Ruhestand gegangen war, von Prof.Moosig und Prof.Holle geleitet. Beide verließen die Klinik, ich meine 2016, und seit dieser Zeit war ich nicht mehr dort, da ich stets wegen der langjährigen Erfahrung sowie der menschlichen und fachlichen Kompetenz der beiden Ärzte dorthin gefahren war.

Seitdem hat sich vieles geändert in „Bad Bramstedt“. Ärzte kenne ich dort keine mehr und kann auch nicht sagen, wie gut man sich derzeit mit Vaskulitiden auskennt. Meines Wissens ist „Bad Bramstedt“ jetzt mit dem UKE in Hamburg verbunden.

„Lübeck“ habe ich ins Spiel gebracht, weil der dortige Oberarzt, Prof. Lamprecht, viele Jahre in Bad Bramstedt und Lübeck Erfahrung gesammelt hat; auch die Oberärztin, Dr. Schinke, „kommt aus Bad Bramstedt“. Ich meine „Lotta“ hätte im Bereich „Krankenhäuser“ über ihre Erfahrungen mit Lübeck berichtet (sehr positiv), während man ihr in Bad Bramstedt damals wohl nicht so gut weiterhelfen konnte. Doch ich erinnere auch den Bericht eines anderen Mitglieds, das beklagte, es habe in Lübeck kaum einen Arzt gesehen und die Klinik sei eine Baustelle gewesen. Doch letztlich hat Lübeck die langersehnte Diagnose gestellt.

Prof. Hellmich in Kirchheim war früher auch in Bad Bramstedt tätig und ist ebenfalls einer der sehr guten Vaskulitisspezialisten; die anderen Ärzte kenne ich dort nicht.

Sowohl Prof. Lamprecht als auch Prof. Hellmich beschäftigen sich schon sehr lange mit Vaskulitiden, was ich gerade bei untypischer Krankengeschichte vorteilhaft finde.

Viele Grüße
Hope

[maxima]

Hallo Diego

ich war in Bad Bramstedt und ich war in Kirchheim bei Prof. Hellmich. In Bad Bramstedt war ich insgesamt nicht so zufrieden außer Frau Dr. Holle, die ist aber nicht mehr da. Sehr gut betreut gefühlt habe ich mich in Kirchheim. Prof. Hellmich ist sehr gründlich und menschlich sehr angenehm. Man kann ihn alles fragen .Ich habe ihn nachher noch ein paar mal via eMail angeschrieben und er hat sehr gut und sehr Zeitnah geantwortet. Auch die anderen Ärzte waren sehr gut, man merkte die Handschrift von Prof. Hellmich.

Hoffe es hilft Dir ein bischen
Lg maxima

[Dodo]

Ich bin auch in Kirchheim und kann nicht klagen. Bin bei Dr. Löffler, der ist noch nicht so lange dort, versteht aber was er tut. Und in Notfällen kann man immer anrufen oder eine Email schreiben.
Dadurch dass du mit einer schweren autoimmunen Erkrankung gemäß SGB §116b als GKV Patient das Recht auf ambulante spezialfachärztliche Behandlung hast, können sich die Ärzte in solchen Einrichtungen definitiv mehr Zeit nehmen und auch ganz andere Untersuchungen durchführen als es normal der Fall ist, die rechnen das quasi privat ab. Da bei dir ja schon Antikörper festgestellt wurden, würde ich auf jeden Fall in eine spezielle Ambulanz gehen. Hab jetzt schon ein paar mal gehört, dass man in der Ambulanz einen Termin bekommt und quasi gleich sein Köfferchen mitnehmen kann, weil man zur Abklärung stationär da bleibt.
Auch wenn Kirchheim keine Seeluft hat kann ich dir die Klinik empfehlen. Ruf dort im Sekretariat an und lass dich beraten.

[Lotta]

Hallo Diego,

deine Geschichte, vor allem in Bezug auf Deine Beschwerden, ist mir unheimlich bekannt. Ist ein bisschen als hättest du meine Probleme dort beschrieben.
Ich habe Wegener. Aber ich habe (noch) nichts mit den Nieren. Die Lungen hatten einmal eine Pneumonie, doch das ist schon etwas her. Sie hatten sich davon vollständig erholt. Aber jetzt kommts. Mein Wegener äußerte sich zu allererst über die Haut und allgemeine Beschwerden, die wie bei Dir sind. Also das typische Kraftlose, Fatigue, tageweise nur im Bett, weil man sich nur noch krank fühlt, etc.

Die Zeit verging und nun sind meine Beschwerden so:

- Verdauungsprobleme mit starken Krämpfen (ich soll auf Crohn und Colitis Ulcerosa getestet werden)
- starke Schmerzen der oberen BWS und des Übergangs in die HWS. 3 facher Bandscheibenvorfall mit Arthrose der WS. Nächtliche Schmerzen beim Liegen, durch schlafen bis man wirklich mal ausgeschlafen ist, kann man vergessen. Es wird in Häppchen geschlafen. Kraftverlust und Muskelschwäche der Arme bedingt durch die Einengung des Axion und der ausgehenden Nerven.

- Krämpfe im Gesicht, Migräne mit Aura aus der Kategorie Schlaganfall (z.B. einfach mal ne halbseitige Gesichtslähmung und Sprachstörungen, Wortfindungsstörungen, Gefühl, als wäre eine Körperseite ganz schwer zu bewegen)

- Schuppenflechte Kopf, Hände (sehr leichte Form aber)
- Pyoderma gangraenosum mit Knochenzersetzung linkes Bein (ausgeheilt, Knochen hat sich auch erholt)

- Schmerzen und Taubheiten in den Füßen und Beinen, angiographisch war alles soweit ok.

- Und ganz neu: Dauerschmerzen im Ilio-Sakralbereich und im Po durch Ischiasverärgerung seit Wochen

Meine Medis sind:

- gegen die Schmerzen im Rücken: Buprenorphin-Pflaster 35 mikorgramm/std ; ergänzend dazu Novalgin und vor allem als dauerhaftes Bedarfsmittel Ortoton gegen die Verkrampfungen und Verspannungen. Ortoton ist wirklich bei mir der Schlüssel gegen den Schmerzkreislauf, weil es die Verspannungen zwingt, sich zu entspannen. Aber Vorsicht bei Ortoton, es kann einen leicht benommen machen und ist suchtgefährdend. Man sollte es also wirklich nur nehmen, wenn die Schmerzen akut durch nichts anderes mehr in den Griff zu kriegen sind.

- Rituximab Infusionen mit Kortisonpush und Antihistaminikum - ambulant
- 5 mg Kortison tgl.

Dann sind da noch ein paar andere Medis, die jetzt hier aber weniger wichtig sind. Doch eines noch. Eventuell habe ich es überlesen, aber warum zum Geier hat Dir die Psychologin nach all ihren dummen Fragen eigentlich nicht empfohlen, mit einem Antidepressivum zu beginnen?

Hä, Antidepressivum, wieso das? Fragst Du jetzt sicher. Habe ich mich auch gefragt. Ich bin jetzt 31 Jahre alt. Angefangen hat alles 2015/2016, die Diagnose hatte ich erst 2019 im Frühjahr.

Bei diesen Erkrankungen, die wir haben, gibt es ein paar Dinge, die sie alle gemein haben:

1. Sie sind so schlecht erforscht und noch so unbekannt, dass man sich vor allem am Anfang sehr verloren vorkommt. Das drückt unheimlich auf die Seele, obwohl man zu dem Zeitpunkt das gar nicht so bemerkt.

2. Sie alle werden durch Stress getriggert und durch Sorgen begünstigt. Damit sind auch Sorgen gemeint, denen man sich nicht so bewusst ist.
Was ich bei Dir so heraus gelesen habe, bestätigt mir, dass Du unter einem enormen Druck stehen musst und die seelische Belastung heftig sein muss. Ähnlich wie bei mir damals. Ich habe kein Antidepressivum genommen und bin so tief abgestürzt, dass mich jahrelang niemand mehr wieder aus dem Loch holen konnte. Denn eines ist sicher: Stimmt für Dich erstmal die Behandlung und kehrt erstmal Ruhe ein, wirst Du automatisch anfangen, Dich seelisch mehr mit allem zu beschäftigen und dann schnallt das Gummiband zurück und klatscht Dir ins Gesicht.

3. Man trifft im sozialen Umfeld bei Freunden und Familie sehr viel auf Unverständnis. Entweder wissen die Liebsten nicht, wie sie Dir helfen sollen und zu sehen, wie es sie belastet, belastet Dich automatisch dann mit. Oder Dich verlassen ein paar Freunde (damit meine ich nicht, dass Deine Freundin Dich verlassen wird. Ich bin mir sicher, Dein Sohn ist die Prognose für eine Zukunft voller schöner Wunder, die noch vor Euch drei liegt.)
Aber es gibt eben Freunde oder Menschen im Umfeld, denen das zu viel wird. Und diese Ablehnung belastet Dich noch oben drauf.

4. Du musst gerade in dieser Zeit, in der Du keine Kraft hast, am meisten für Dich kämpfen und für Dich einstehen. Das ist kein Sprint, sondern ein Marathon. Das musste ich erst lernen leider. Dieses ständige Kraft aufbringen, obwohl Du keine hast, ist emotional wie 200km/h gegen Betonwand und die Auswirkungen werden leider erst später richtig deutlich.


Das alles ist meine Erfahrung. Ich nehme mittlerweile ein Antidepressivum. Sertralin. Es ist antriebsfördernd und hilft gegen den Teil meiner chronischen Erschöpfung, der aus der Seele kommt, darüber hinaus wirkt es natürlich antidepressiv.

Ich empfehle Dir daher: Such Dir einen richtig, richtig guten Schmerztherapeuten, der neben diesen ganzen Diagnosedinos parallel Deine Schmerztherapie optimiert und lass Dir ein Antidepressivum verschreiben. Keine Angst vor der Wirkung. Man denkt bei diesen Medis immer, dass man dann sorglos durch die Gegend läuft. Dem ist nicht so. Aber Du stürzt nicht so in emotionale Krisen ab. Du kannst ein Problem leichter bewältigen und angehen. Die Verzweiflung ist geringer und es ermöglicht Dir, Deine wenige Kraft besser zu nutzen.

Außerdem sprich mal bei dem nächsten Rheumatologen, den Du siehst: Etoriax an. Es ist ein Mittel, das gut gegen Arthrose und Arthritisschmerzen hilft und man kann es dennoch unabhängig von bestimmten Schmerzmitteln nehmen. Ich nehme es abends ca. 2 Stunden bevor ich zu Bett gehen will und es wirkt etwa 22-24 Stunden. Also auch am Tage noch gut. Da Du ja Probleme mit Deinem Darm hast, solltest Du das aber im Hinblick auf meine Tipps beachten. Darum einfach mit einem wirklich guten Schmerztherapeuten reden. Und wenn er sich zumindest beim ersten Termin nicht uneingeschränkt Zeit nimmt und Dich körperlich nicht untersucht, kannst Du ihn gleich wieder in die Abfalltonne werfen. ^^
Etoriax wird übrigens auch bei Migräne verwendet, sowohl prophylaktisch als auch akut. Meine Migräne ist damit zu 80% seltener etwa.

Für Deinen Darm habe ich von einem ehemaligen Klassenkameraden den Tipp bekommen, ein Homöopath könnte da helfen. Mag sein, dass Du nicht daran glaubst, aber wenn ein Homöopath sein Handwerk versteht, musst Du es auch nicht. Es könnte Dir etwas Linderung verschaffen und mittlerweile bezahlen viele Krankenkassen einen Großteil der Behandlung im Jahr bis zu einer bestimmten Summe.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen. Wenn irgendwas ist, kannst Du mir immer eine PN schreiben.
Halt die Öhrchen steif.

LG Lotta

(Ps: Ja, Lotta ist wieder da und besser als je zuvor, Bericht an Euch alle folgt bald separat. )

[Ingeborg]

Hallo Diego,
hast Du inzwischen Klärung für Deine Beschwerden gefunden?
LG Ingeborg