Nodosa, Wegener vs. Unfaehigkeit der Aerzte!

[Rosalinde]

Hallo Diego,

in welcher Klinik bist du denn?

[Rosalinde]

Ich habe noch eine Frage: ich habe vermutlich überlesen, warum ein Hautarzt hinzugezogen werden soll. Kannst Du es mir bitte noch einmal erklären? Dein Beitrag ist doch sehr lang.

Danke im voraus!

[Ingeborg]

Zwar kann ich verstehen, dass Diego in seinem "jugendlichen Leichtsinn" sich schwer tut/tat, zu akzeptieren, krank zu sein wie auch, seinen Aufenthalt in diesem KH so ausführlich zu schildern. Wie sagt man: wo das Herz voll ist, da quillt der Mund über -und die Finger wollen es hier niederschreiben.

Ich hab mal versucht, die Beschwerden zu ordnen, um hierzu einen Überblick zu bekommen. Ist immer noch etwas lang.
Also:

"ich bin 30 Jahre jung und bekam mit ca. 20.Jahren meine erste Diagnose - Colitis Ulcerosa.
...Neben der Chronischen Darmentzuendung hatte ich 3 Operationen nach Abszessen, Haeufige Mandelentzuendungen, Gelenkschmerzen in Beinen / Fuessen und Hautausschlaege.

...mit Verdacht auf Herzinfarkt. ... mit der Diagnose Herzmuskelentzuendung ...entlassen.
...
Von nun an plagten mich diese unaushaltbaren Rueckenschmerzen auf der hoehe der oberen Brustwirbelsaeule. ...Gegen diese starken Schmerzen nehme ich 75 Mikrogramm Fentanyl Pflaster und Tramadol unretadiert mehrfach am Tag. ...Nachts wache ich ab und zu mit eingeschlafenen, kribbelnden Haenden auf.

Fuer mich war es naheliegend, dass die Schmerzen durch meine kuerzlich durchgemachte Herzmuskelentzuendung entstanden sind sei es durch Herzschaeden oder Arteriosklerose??!

Diagnostiziert wurde mir aber eine Hla b 27 assozierte Spondyloarthtis also ne Art Morbus Bechterew.

...Dieser und 4 weitere Aerzte wo ich anschliessend Gedarmgespiegelt wurde aenderten meinen Befund von Colitis Ulcerosa in Morbus Crohn.

Mein Gastro empfahl mir dann Humira,. Ich hatte davon keinerler Wirkung daher sind wir auf Infliximab umgestiegen.
... kurz darauf Kam wieder der Notarzt, ich war halbseitig gelaehmt konnte nur einseitig was sehen und hatte einen kompletten Sprachverlust nachdem ich wirres Zeug geredet habe.
Es war aber kein Schlaganfall sondern der Beginn meiner Migraene mit Aura!

Danach hab ich den Immunsuppressivas sofort den Ruecken zugedreht und mit einer Basismedikation fuer den Crohn und den Fentanyl Pflastern fuer die Bws Schmerzen weitergemacht...

In der Zwischenzeit bekam ich auch fuer meine Dauerhaft nicht freie Nase ein Rezept welches extra fuer mich zusammengestellt wird. Ein Cortisonhaltiges Nasenspray ... Ausserdem plagt mich haeufig ein Druck oder Luft in den Ohren ohne das der Hno Arzt was sieht. ...

Gravierend ... meine pAVK Diagnose Anfang des Jahres . Anfang Januar konnte ich kaum noch gehen, meine Fuesse waren immer arschkalt und mein kleiner Zeh fuehlte sich an als wuerde er absterben.... Angiogragie des Beines. Der Arzt konnte seinen Augen nicht trauen, denn ich habe eine pAVK Diagnose im vorletzten Stadium also vorm Absterben des Gewebes.

... eine pAVK in 95 % der Faelle eine Arteriosklerose verantwortlich ... dennoch will mein Angiograf ...eine Stationare Rheumatologische Abklaerung Schwerpunkt Vaskulitis.

Auch meine Hausaerztin will eine Vaskulitis Untersuchung, ebenso wie meine neue Gastro und eine Onkologin die mich auf Grund von vielen 1,5 cm lymphknoten im Darm untersucht hat.

Ohne Rheumatologische Abklaerung also keine sinnvolle Therapie moeglich. ...


So ging es also vor 9 Tagen... ins Krankenhaus auf die Rheuma Station.

2 Tage lang kam dann niemand zu mir, ...und habe mir selber einen Arzt hergeholt. Doch leider ... der deutschen Sprache kaum maechtig. ... kurz darauf kam der Oberarzt und machte mir Hoffnung. …

Habe denen Dann erklaert, dass der Grund meines Besuchs die Ursachenforschung der ausgepraegten PAVK ist damit eine sinnvolle Therapie stattfinden kann.

Desweiteren muss sich ein Hautarzt meine 3 Probleme anngucken unter anderem Verdacht auf Schuppenflechte...

Am Wochenende ueberraschte mich dann ein anderer Chefarzt ... ich muesse sofort mit 100 mg Cortison anfangen, weil ich wohl eine Vaskulitis der mittleren Gefaesse habe ...
erfuhr ich aber dass sie nach einem Wegener suchen und nicht Nodosa... Wegener ...habe nichts mit Lunge oder Nieren etc.. sondern Herz, Haut, Darm und Beine und gelegentlich noch Kopfkraempfe.

...aber ich kann verstehen, dass die dann ein Ruecken und Gesichtsgefaess mrt gemacht haben, weil meine

PR3 Anca ± 34 waren was ja fuer Wegener spricht, ...

Ausserdem stand da noch "AAK Neutrophilen cyt sind positiv. (was is das?)
…
eine andre Aerztin ...erzaehlte mir erstens ich haette wohl keinen crohn sondern eine Colitis Ulcerosa im kompletten Dickdarm. …

Und nachdem die mich vor 3 Tagen so ueberrumpelt haben mit der Vaskulitis, ... wissen die jetzt ... nicht mehr genau was los ist meine Symptome passen nicht zum Gesichstsmrt und Ultraschsll der Lunge.... und schon war sie weg ausm Zimmer verschwunden...

Wenige Minuten spaeter hatte ich dann eine Psychologin im Zimmer… ..."



Habt alle noch einen schönen Abend.

[Thorsten]

Hallo Diego,

herzlich willkommen im Forum.
Die Thromangiitis obliterans würde ich bei dir fast 100 % ausschließen, da du nie geraucht hast, und diese Erkrankung fast nur bei starken Rauchern vorkommt. Ich habe mir diese eingefangen. Ich kämpfe inzwischen auch mit paVK, hatte aber zuvor an die 80 Thrombosen an Armen und Beinen. Dass du direkt eine paVK aus einer Thrombangiitis entwickelst, ohne die typischen anderen Thrombosen, wäre außergewöhnlich.

Da du immer wieder auch die Hautprobleme erwähnst, schwingt bei mir als Hintergedanke eine Kollagenose mit.

Wie Ingeborg schon schrieb, kann ich dir auch das Vaskulitis Zentrum Süd in Kirchheim nahelegen.

Ich war dort vor zwei Jahren. Ein Arzt aus meiner Reha hatte Prof. Hellmich angemailt und ich bekam sehr zügig einen Termin (Ich war zu der Zeit kein Notfall).
Die Station war etwas alt eingerichtet, aber die Ärzte und Pfleger waren sehr gut. Ich lag eine Woche drin und am 2 Tag gingen die Untersuchungen los, das ging dann wirklich Schlag auf Schlag und nicht wie in anderen Krankenhäusern mit Glück eine Untersuchung am Tag und dann wartet man wieder zwei, bis etwas passiert.

Vielleicht kann dein Hausarzt dort anrufen oder Mailen. Wenn du soweit reisefähig bist, würde ich die Strecke in kauf nehmen.

Ich wünsche dir Gesundheit und viel Erfolg bei deiner Suche.

VG

Thorsten

[Ingeborg]

Hallo Diego,
Du berichtest von Hautausschlägen schon in Deinem ersten Beitrag ganz zu Anfang. Kann man daraus schließen, dass Du diese schon länger hast? Wo treten sie auf, und wie sehen sie aus? Rote Pünktchen oder wie? Jetzt, unter der Behandlung mit 100 mg Corti werden sie verschwunden sein, oder? Hm, evtl. auch der Brustschmerz?? Du schriebst auch von V.a. Schuppenflechte. Wurde deswegen damals eine Behandlung eingeleitet bzw. noch fortgesetzt?

Noch einmal zu Anca/PR3. Nach der Vaskulitisspezialistin, die vor einigen Jahren dieses Form betreute, korreliert PR3 bei 2/3 der Patienten mit der Krankheitsaktivität. Bei 1/3 allerdings nicht. Bei einem Wert von 34 gehe ich davon aus, dass der Normwert überschritten ist, wenn auch nicht hoch. Ob aus diesem Grunde eine Therapie begonnen oder gesteigert werden sollte, wird m.E. von der (Art der) Organbeteiligung abhängen.
Bekommst Du immer noch 100 mg Corti?
Ich bin interessiert, wie es bei Dir weiterging.
Würde auch gern wissen, in welchem KH Du bist (auch per PN).
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Diego]

Huhu,

Nach Paar Tagen melde ich mich mal wieder.

Bin nach der Chef / Oberarzt Visite am Freitag direkt danach nach Hause. Dieser Aufenthalt hat keinen Sinn / Perspektive mehr ergeben. Nachdem er mich eine Woche nicht besucht hatte, wusste er so gut wie nichts mehr ueber meinen Fall.. Dinge die er eine Woche zuvor gesagt hatte davon wollte er teilweise gar nichts mehr wissen.

Dass ich vom Gefaesschirurgischen Oberarzt seit Samstag hochdosiertes Cortison bekommen habe ging iwie auch an ihm vorbei. Er meinte die in der Gefaesschirurgie reagieren oft voreilig oder so und dieser c anca mit PR3 sei Bei mir durch die Darmentzuendung leicht erhoeht. ( ± 34 Richtwert ist bis 20 glaube ich. )

Das beste ist, er haette sich meine PAVK Cd gar nicht angeguckt und mich entlassen, hab eher zufaellig noch im letzten Moment gefragt. Dann hat er sich ganz kurz die Bilder angeguckt, kam wieder und sagte ich hab keine pAvK ich sei zu jung dafuer. Hab dann einfach gar nichts mehr gesagt dazu.

Auf meinem gemacht Ruecken Mrt war nichts zu sehen (davon bin ich aber auch ausgegangen, meine 1. Rheumatologe meinte damals, vor meinem ersten Mrt, man werde da nichts sehen, weil es eine enteropathische Spondyloarthrtis Ist und man da die Entzuendungen nicht sieht, wie bei anderen Rheuma Formen) Hoffe das war verstaendlich.
Die Schmerzen in der Bws kaufte er mir gar nicht ab glaube ich. Eigentlich, hat er alle meine bisherigen Diagnosen einfach in Frage gestellt.

Fuer ihn kommt alles von der Grunderkrankung Colitis oder Crohn. Manchmal gaebe es da schwere Verlaeufe, die die Beinsymptome und Rueckenschmerzen erklaeren und empfahl mir das Cortison auszuschleichen und dann mit einem Immunsuppressiva anzufangen Interleukine oder Stelara iwie sowas.

Diese Therapie werde ich auch probieren, da ich mittlerweile alles probieren wuerde um Besserung zu erhalten.

Dennoch glaube ich nicht, dass das alles vom Crohn alleine kommen kann, dass kann er der einfachheit halber behaupten, fuer mich ist das unrealistisch. Auch wenn ich mir wuenschte er haette recht.

Aktuell bin ich also erstmal Zuhause und meine Hausaerzten hat 3 Wochen Urlaub. Meine Hausaerztin ist allerdings super, sie wuerde fuer mich alles tun. Aber als Allgemeinmedizinerin geht halt nicht alles. Haette ich 3-4 solcher Aerzte wie sie waere ich wahrscheinlich laengst alle Probleme los. Aber sie eher nur eine unter tausenden...

Da Cortison das einzige ist, was mir ueberhaupt hilft, fuehle ich mich aktuell auf 40 mg zumindest wie ein Mensch trotz katastrophalem Schlaf.

Was mir aber doch mehr zu schaffen macht sind als ich dachte sind die Ohrprobleme. Im Krankenhaus war es deutlich seltener und auch Zuhause wenn ich liege gehen die Symptpme zurueck. Das konnte ich bisher rausfinden.
Bewege ich mich aber oder fahre Auto zum Einkaufen oder so gehts seit 3 Tagen wieder ab. Stundenlang hab ich dann Ohrdruck Probleme. Meist knackt es erstmal, dann zieht es sich beim Einatmen immer zu und beim Ausatmen rauscht mein Ohr, als wuerde ich dadurch atmen. Iwann ist es soweit, das jeder Atemzug mich psychisch so stresst.... Und manchmal hoere ich dann meine Stimme auf einem Ohr lauter und kommt mir vor wie ein Echo.

Das sind zwar keine Schmerzen an sich aber behindert meine Lebensqualitaet weiter in dem Fall eher Psychisch, weil fuer mich Unterhaltungen mit anderen total anstrengend sind. Dabei befinde ich mich aktuell in der Cortison Phase, wo mein Leben am schoensten sein sollte voruebergehend.
Zeigt aber wohl auch, das Cortison gegen die Ohren nicht hilft. 3 Hno Aerzte konnten nichts sehen. Hab heute ein anderes Cortison Nasenspray bekommen aber grosse Hoffnungen machte mir der Arzt nicht.
Danach koennte man nur noch ein Ct vom linken Ohr machen. :/

[Diego]

So nun versuch ich nochmal bisschen auf die Tipps und Fragen einzugehen.

Grundsaetzlich hab ich verstanden, das Kirchheim und Uniklinik Luebeck wohl die besten Stationen fuer Vaskulitiden sind.

Meine Hausaerztin versuch mich seit paar Monaten in einem Zentrum fuer seltene Erkrankungen unterzubringen. Aber bisher hat nur Hannover geantwortet. Ein Zentrum fuer seltene Erkankungen, macht in meinen Augen auch viel Sinn. Neben Vaskulitiden koennten auch andere Ursachen dahinter stecken. Thorsten schrieb hier auch von Kollagenosen aber da hab ich mich noch nicht so schlau gelesen.

Vielleicht hat jemand von euch sogar Erfahrungen in einem solchen Zentrum? Ich denke mal, dass die wirklich alle Moeglichkeiten ausschoepfen koennen, sofern sie motiviert genug sind. Im Vaskulitis Zentrum, koennten die sich vllt zu sehr versteifen. Das bespreche ich aufjedenfall am 1. Arbeitstag nach dem Urlaub mit meiner Hausaerztin.
Aergerlich ist nur, dass mein Arbeitslosengeld im Oktober endet und ich keinen Cent mehr kriege und mich sogar noch selbst versichern muss...Beaengstigend.


An hope:
Hattest du nur Nasenprobleme? Oder auch Druck Stoerungen im Ohr? Oder sogar halsprobleme?

An Alle:
Ich war jetzt im Klinikum Kassel. Ich hoffe das letzte mal, ausser Erholung und paar Bildaufnahmen war der Aufenthalt Nutzlos. Sogar etwas verstoerend durch die Uneinigkeit der Aerzte. Sofortiger Therapie Beginn fuer Vaskulitis mittlerer Gefaesse und 6 Tage spaeter nach Hause und Therapie ausschleichen, weil ich wohl keine hab.

Was meine Haut betrifft:
Einmal Verdacht auf Schuppenflechte, hatte jetzt einen kleinen Schub in den Handinnenflaechen. Dort sollte endlich mal eine Probe entnommen werden. Tat die Hautaerztin dann aber nicht, die aktivitaet sei aktuell zu schwach. (Bessert sich auch immer super bei Cortison) am Ruecken ist es am extremsten, 1,00 cm -1,5 cm grosse Ausschlaege / stark schmerzende Pickel mit Wasser und Eiter und Blut. Hatte am Ende am Ruecken kein Platz mehr fuer mein Fentanyl Pflaster musste das schon auf die Bauchseite und Richtung Rippen kleben. Es ist allerdings der wahnsinn wie schnell das Cortison bei meinem Ruecken hilft... alle entzuendungen ziehen sich am Ruecken zurueck, die Narben bleiben. Diese beiden Geschichten hab ich schon gefuehlt seit 10 Jahren immer mal wieder.

Die dritte Sache ist aber seit weniger als einem Jahr da und faellt mir schwer, dass zu beschreiben.
An den Beinen und vor allem Innenflaechen der Unterarme bis zum Bizepz hab ich trockene, leicht schuppige Braun, gruene Flecken. fuehlt sich rau an wenn man drueber geht und sieht bisschen wie absterbende Haut (Altersflecken oder Pigmentstoerung). In der Hinsicht ist bisher auch keine Besserung vom Cortison sehen.

Der Brustschmerz ist eig. Immer gleich, vom Cortison nach so kurzer Dauer wohl kaum beeinflusst. Dafuer sind diese Schmerzen einfach zu Geisteskrank stark, wenn ich das so schreiben darf.
Wuerde trotzdem gerne von 75 Mikrogramm auf 50er Fentanyl zurueckwechseln. Hab einfach Angst davor, dass ich immer mehr von dem Zeug brauche.

Hab morgen Termin beim Schmerztherapeuten mal sehen, ob der was schlaues dazu sagen kann.


Gruesse an alle

Man hoert sich .... und danke an jeden Einzelnen. Ihr seid Klasse

[Hope]

Hallo Diego,
ich hatte auch Ohrprobleme und zwar Entzündungen im Mittelohr sowie Paukenergüsse; dies sind typische Probleme beim Wegener (GPA). Mitdem Hals hatte ich weniger Probleme; allerdings war ich nach Überanstrengung oft heiser; hier gibt es aber auch Mitglieder, die eine Stenose der Luftröhre haben.

Wenn Du von Pickeln berichtest, die aufgehen und bluten, könnte dies auch vom Wegener oder einer anderen Vaskulitis herrühren. Dies müsste sich ein entsprechend erfahrener Hautarzt ansehen.

Ob nun eine Vaskulitisklinik oder die Klinik für seltene Erkrankungen besser ist, kann ich nicht sagen.
Doch teile ich auf keinen Fall Deine Einschätzung, man würde sich in einer Vaskulitisklinik zu sehr auf Vaskulitis fixieren. Meine Erfahrungen sind, dass man ergebnisoffen untersucht. In einer solchen KlInik hätte man außerdem auch Kollagenosen im Blick, da es meistens Rheumakliniken sind, mit Spezialisierung auf Vaskulitis.

Du sprachst von einem CT Deiner Ohren. Ein CT wird meistens gemacht, um die Knochenstruktur beurteilen zu können, während ein MRT eher der Beurteilung des weichen Gewebes dient, man aber auch Knochen beurteilen kann, allerdings nicht so gut wie beim CT. Doch da ein CT mit Strahlenbelastung verbunden ist, würde ich immer fragen, ob nicht ein MRT möglich sei. Vllt. kann auch ein MRT vom gesamten HNO-Bereich gemacht werden.

Dass Du so eine gute Hausärztin hast, freut mich sehr für Dich; sie scheint in diesem Dilemma, Dein Wegweiser zu sein. Allerdings nochmal mein Hinweis, dass bei weiterhin bestehendem Verdacht auf eine ANCA-assoziierte Vaskulitis, also z.B. Wegener, die Diagnose und auch die Therapieeinleitung mit Immunsuppressiva in einer Vaskulitisklinik erfolgen sollte.

Du schriebst, dass man in der KlInik die von Ingeborg für den Wegener als hochspezifisch bezeichneten Blutwerte den nun von den dortigen Ärzten als Morbus Crohn bezeichneten Darmentzündungen zugeordnet habe. Da man sich auch bei diesem Problem mit der richtigen Diagnose schwer tut, nochmal der Gedanke, dass die Darmentzündungen vllt. weder Colitis ulcerosa noch Morbus Crohn sind, sondern ein weiteres, zeitlich wesentlich früheres Symptom des Wegeners?

Somit gäbe es mind. vier Symptome die in Richtung Vaskulitis weisen.

Besprich alles in Ruhe mit Deiner Hausärztin. Du schriebst, sie versuche seit Monaten Dich in einer Klinik für seltene Erkrankungen unterzubringen. Meines Wissens dauert es oft sehr lange, dort einen Platz zu finden. Wäre es eine Möglichkeit,
während dieser Wartezeit zunächst in eine VSkulitisklinik zu gehen?

Viele Grüße
Hope

[Hope]

Nachtrag: Die Herzmuskelentzündung habe ich vergessen: Sie kann ebenfalls durch eine ANCA-assoziierte Vaskulitis ausgelöst werden; damit erhöht sich die Anzahl der in Richtung Vaskulitis weisenden Symptome auf fünf.

Natürlich kann es auch so - wie von Dir vermutet - sein, dass Du nach dem Infekt zu früh mit Sport begonnen hast; doch es besteht auch die Möglichkeit, dass der Infekt eine GPA aktiviert hat.

Sicherlich könnte man alles auch anders einordnen, da fielen mir selbst als Laiin noch Möglichkeiten ein. Doch der Verdacht auf Vaskulitis kam von Deinen amb. Ärzten, konnte nach Deinem Bericht noch nicht ausgeräumt werden, und es wird Zeit, dass Spezialisten beginnen, das Wollknäuel zu entwirren.


Noch ein Hinweis, da manche Patienten diese Info nicht haben: Mit 40 mg Cortison hast Du ein erhöhtes Infektionsrisiko, es ist -wie Mtx und Co. - ein immunsuppressives Medikament.

[Ingeborg]

Hallo Diego,
ja, ich denk auch, dass dieser KH-Aufenthalt Zeitvergeudung war. Und ehrlich: es gruselte mich, wenn ich Deine Schilderungen las. Wenn ich auch nicht recht den un-bedingten, sofortigen Einsatz von 100 mg Corti nachvollziehen konnte... freu ich mich jetzt umso mehr mit Dir, dass es Dir bei Deinen Problemen der Haut und des Darms so gut geholfen hat. Der Erfolg bedeutet, dass es sich auch bei der Haut um ein entzündliches Geschehen handelt.

GPA/M. Wegener kann man -bei einem Befund mit PR3- m.E. nicht ausschließen, denn der kommt fast ausschließlich bei Wegener vor. Dagegen spricht auch nicht, dass sich in der Lunge keine Zeichen dafür finden. Was ist ein "Gesichts"MRT? Meinst Du ein MRT des Schädels?

Damit es Dir dauerhaft besser geht, mußt Du wohl weitersuchen. Die Zentren für Seltene Erkrankungen haben ihre einzelnen Fachgebiete, denn jedes kann nicht die rd. 400 seltenen Erkrankungen erfassen und sie sämtlich hochspezialisiert und kompetent diagnostizieren.
Ob ein Vaskulitiszentrum sich auf Vaskulitis "versteift"? Ich weiß nicht recht, was Du meinen könntest. Es ist halt auf Vaskulitis spezialisiert, und das ist doch gut so.

Hab noch einen entspannten Tag,
Ingeborg
bekommst noch eine PN