Ich bin neu hier und habe bereits einige Geschichten von euch gelesen. Einfach traurig, was wir alles bis zur Diagnosefindung durchmachen muessen, als waeren diese seltenen Erkrankungen nicht schlimm genug?
Aus der Verzweiflung heraus erzaehle ich mal meine Geschichte so kurz wie es geht. Vielleicht erkennt von euch ja jemand etwas was der Rest uebersieht. Wenn nicht, dann reicht auch ein freundliches Hallo
Zu mir:
ich bin 30 Jahre jung und bekam mit ca. 20.Jahren meine erste Diagnose - Colitis Ulcerosa.
Im jugendlichen Leichtsinn hab ich das alles nicht so ernst genommen und mich fuer ausreichend gesund gehalten. Neben der Chronischen Darmentzuendung hatte ich 3 Operationen nach Abszessen, Haeufige Mandelentzuendungen, Gelenkschmerzen in Beinen / Fuessen und Hautausschlaege. Alles halb so wild, denn ich bin auch jemand der jeden Arztbesuch scheut der nicht notwendig ist.
An meinem 25. Geburtstag sollte sich aber alles aendern. Grad aus dem Krankenhaus entlassen nach einer Grippe stuermte ich direkt zum Fussball spielen.
Ein Fehler, denn kurze Zeit spaeter war ich im Krankenwagen (mein Schlimmster Tag mit den staerksten Schmerzen die ich je hatte begann) mit Verdacht auf Herzinfarkt. Erst hiess es ca. 4 Tage lang Herzinfarkt auf der Intensivstation spaeter wurde ich aber mit der Diagnose Herzmuskelentzuendung nach knapp 4 Wochen entlassen.
Und ich sollte nie wieder gesund werden oder mich wenigstens so fuehlen
Von nun an plagten mich diese unaushaltbaren Rueckenschmerzen auf der hoehe der oberen Brustwirbelsaeule. Bei Schmerzspitzen strahlen diese in den Brustkorb aus... Gegen diese starken Schmerzen nehme ich 75 Mikrogramm Fentanyl Pflaster und Tramadol unretadiert mehrfach am Tag. Es gibt nichts staerkeres in Deutschland als Fentanyl und dennoch ist es grad so ausreichend um die Schmerzen auszuhalten. Nachts wache ich ab und zu mit eingeschlafenen, kribbelnden Haenden auf.
Fuer mich war es naheliegend, dass die Schmerzen durch meine kuerzlich durchgemachte Herzmuskelentzuendung entstanden sind sei es durch Herzschaeden oder Arteriosklerose??!
Diagnostiziert wurde mir aber eine Hla b 27 assozierte Spondyloarthtis also ne Art Morbus Bechterew.
In der Zwischenzeit kaempfte ich weiter um meine Gesundheit und erfuhr, dass ich einen Gastroenterologen brauche fuer meine Chronische Darmentzuendung. (besser spaet als nie
) Dieser und 4 weitere Aerzte wo ich anschliessend Gedarmgespiegelt wurde aenderten meinen Befund von Colitis Ulcerosa in Morbus Crohn. Mein Gastro empfahl mir dann Humira, was fuer die Gelenke und den Darm helfen wuerde. Ich hatte davon keinerler Wirkung daher sind wir auf Infliximab umgestiegen.
Darunter entwickelte ich eine 4 Woechige Mandelentzuendung und kurz darauf Kam wieder der Notarzt, ich war halbseitig gelaehmt konnte nur einseitig was sehen und hatte einen kompletten Sprachverlust nachdem ich wirres Zeug geredet habe.
Es war aber kein Schlaganfall sondern der Beginn meiner Migraene mit Aura! Wow, vorher noch nie was von solchen Auren gehoert...
Danach hab ich den Immunsuppressivas sofort den Ruecken zugedreht und mit einer Basismedikation fuer den Crohn und den Fentanyl Pflastern fuer die Bws Schmerzen weitergemacht... 10-15 Stuhlgaenge Pro Tag waren dauerhaft die Quittung. Von einem Moment auf den anderen verlor ich dann 25 kg in wenigen Monaten ohne dass ich etwas dagegen tun konnte und wog nur 56 kg... erschreckend... Canabis Tropfen die ich zu diesem Zeitpunkt fuer meine Schmerzen bekam waren meine Rettung, sofort Appetit bekommen und auf 65 kg stabilisiert bis heute.
Die darauffolgende Zeit dann irgendwie durchgekaempft jeder kennt diese Phasen wohl, auch eine Reha besucht die reine Zeitverschwendung war.
Dann wurde ich Papa von einem tollen Jungen und biss weiter auf die Zaehne egal wo es wehtat oder wie wenig Kraft ich hatte.
In der Zwischenzeit bekam ich auch fuer meine Dauerhaft nicht freie Nase ein Rezept welches extra fuer mich zusammengestellt wird. Ein Cortisonhaltiges Nasenspray fuer 25€ im Monat. Benutze dieses zum Schlafen mit freier Nase. Ausserdem plagt mich haeufig ein Druck oder Luft in den Ohren ohne das der Hno Arzt was sieht. Alles in allem empfinde ich meine Hno Beschwerden aber nicht so gravierend.
Gravierend und schockierend sollte aber meine pAVK Diagnose Anfang des Jahres sein. Anfang Januar konnte ich kaum noch gehen, meine Fuesse waren immer arschkalt und mein kleiner Zeh fuehlte sich an als wuerde er absterben. Gott sei Dank reagierte meine Hausaerztin sofort und ich bekam noch Ende Januar eine Angiogragie des Beines. Der Arzt konnte seinen Augen nicht trauen, denn ich habe eine pAVK Diagnose im vorletzten Stadium also vorm Absterben des Gewebes. Ein Befund, den es normalerweise selten bei unter 70. jaehrigen gibt.
Das Internet sagt, das fuer eine pAVK in 95 % der Faelle eine Arteriosklerose verantwortlich ist, dass was ich als erstes nach meiner Herzmuskelgeschichte in Betracht zog... dennoch will mein Angiograf auf Grund der Tatsache dass ich so jung bin und bis auf Bewegungsmangel (trinke kein Alkohol und nie geraucht gute Ldl Werte) keinen Grund fuer eine pAVK Habe eine Stationare Rheumatologische Abklaerung Schwerpunkt Vaskulitis.
Bis dahin sollte ich nur Ass 100 nehmen, welche meinen Darm voellig zerstoert haben. 20 Schwarze, blutige Durchfaelle pro Tag.
Auch meine Hausaerztin will eine Vaskulitis Untersuchung, ebenso wie meine neue Gastro und eine Onkologin die mich auf Grund von vielen 1,5 cm lymphknoten im Darm untersucht hat.
Ohne Rheumatologische Abklaerung also keine sinnvolle Therapie moeglich. Die Anfangszeit von Corona hab ich noch abgewartet aber es ging jetzt zum Schluss gar nichts mehr bei mir. Selbst auf der Couch sitzen und TV Gucken war nicht mehr moeglich. Lag nur noch im Bett.
So ging es also vor 9 Tagen, laengst ueberfaellig ins Krankenhaus auf die Rheuma Station. Und so beginnen aus meiner Erfahrung die meisten Albtraeume....
6 Stunden in der Zna dann aufs Zimmer gekommen. 2 Tage lang kam dann niemand zu mir, geschweige denn dass ich bei ueber 20 toiletten Besuchen wenigstens am Tropf bin.... Wurde dann sauer und habe mir selber einen Arzt hergeholt. Doch leider wirkte dieser sehr unkompetent und war der deutschen Sprache kaum maechtig. ( und ich bin der Ansicht, das Sprachdefizite in der Medizin sehr gefaehrlich und anstrengend sind.) haette am liebsten sofort das Krankenhaus gewechselt doch kurz darauf kam der Oberarzt und machte mir Hoffnung. Zu dem hatte ich sofort Vertrauen. Doch leider stellte sich heraus, dass der nur 1 x pro Woche Visite macht und somit quaele ich mich taeglich mit komischen Aerzten hier rum, die meine Akte maximal zu 10% kennen. Sinnlose Unterhaltungen.
Habe denen Dann erklaert, dass der Grund meines Besuchs die Ursachenforschung der ausgepraegten PAVK ist damit eine sinnvolle Therapie stattfinden kann.
Desweiteren muss sich ein Hautarzt meine 3 Probleme anngucken unter anderem Verdacht auf Schuppenflechte und letztendlich sollte auch meine Schmerzmedikation optimiert werden.
Anfangs wurden mir dann meine Blutwerte taeglich abgenommen und mir wurde gesagt, dass die dran sind an meinen Pavk Befunden, weil sie die Bilder selbst sehen wollen, weil man in meinem Alter nicht so einen Befund haben koenne.
Am Wochenende ueberraschte mich dann ein anderer Chefarzt von einer anderen Station und teilte mir mit ich muesse sofort mit 100 mg Cortison anfangen, weil ich wohl eine Vaskulitis der mittleren Gefaesse habe und die keinen Tag warten wollen.
War dann natuerlich voellig geschockt, habe schliesslich einen einjaehrigen Sohn Zuhause der mich braucht. Fuer mich klang das total nach Panarteritis Nodosa und die Symptome dieser Erkrankung wuerden schon passen einigermassen. Die folgende Zeit war sehr zermuerbend. 2 Tage spaeter erfuhr ich aber dass sie nach einem Wegener suchen und nicht Nodosa... Wegener hab ich fuer mich persoenlich aber nicht in Betracht gezogen. Die Symptome sind nicht aehnlich genug, habe nichts mit Lunge oder Nieren etc.. sondern Herz, Haut, Darm und Beine und gelegentlich noch Kopfkraempfe.
Passt fuer mich nicht zu einem Wegener aber ich kann verstehen, dass die dann ein Ruecken und Gesichtsgefaess mrt gemacht haben, weil meine
PR3 Anca ± 34 waren was ja fuer Wegener spricht, verraet mir das Internet.
Ausserdem stand da noch "AAK Neutrophilen cyt sind positiv. (was is das?)
Das ergibt eine ungewoehnliche Befundkonstellation."
jedenfalls kam kurz darauf wieder eine andre Aerztin nach dem ich noch eine Darm und Magenspiegelung hatte und erzaehlte mir erstens ich haette wohl keinen crohn sondern eine Colitis Ulcerosa im kompletten Dickdarm. Meine Darmerkrankung wechselt scheinbar alle 5 Jahre
Abgesehen davon, dass das gar nicht so der Hauptgrund meines Besuchs erstmal ist. ob ich 8 mal oder 12 mal am Tag auf Klo renne ist mir aktuell nicht so wichtig wie meine Zehen vor der Amputation oder noch schlimmerem zu retten.Und nachdem die mich vor 3 Tagen so ueberrumpelt haben mit der Vaskulitis, wo ich umgehend die Therapie beginnen musste wissen die jetzt anscheinend nicht mehr genau was los ist meine Symptome passen nicht zum Gesichstsmrt und Ultraschsll der Lunge....Dabei habe ich nie gesagt ich haette was mit der Lunge oder so?? und schon war sie weg ausm Zimmer verschwunden...
Wenige Minuten spaeter hatte ich dann eine Psychologin im Zimmer was ich als super frech empfinde. Normalerweise wuerde ich so ein Gespraech verweigern aber ich habe mir gedacht die paar Minuten wirst du auch ueberleben.
Da konnte ich auch noch nicht ahnen was jetzt kommen wuerde. Ausser meinen Namen wusste diese Frau nichts absolut nichts ueber mich.
- Los ging es mit der Frage ob ich arbeiten wuerde, (was in meinem Zustand nichtmal Ansatzweise in Betracht kommt alle raten mir zur Erwerbsminderungsrente und die fragt mich sowas.) Noch bevor ich die Frage verdaut habe sagte sie sowas wie" ja wenn ich Sie so sehe und wie sie im Bett sitzen sehen sie gesund genug aus um zu arbeiten oder wieso geht das nicht?
Die Zweite Frage: "Mir wurde erzaehlt sie seien mehrfach verwirrt gewesen und wussten nicht, dass sie in einem Krankenhaus sind? "
Daraufhin hab ich Sie gefragt, ob sie sich im Zimmer geirrt hat und mich verwechselt. Das ganze Kam mir auch sofort wie ein Idioten Test vor oder aehnliches. Alle weiteren Fragen waren genauso anstossend z.B. ob meine Frau mich Zuhause unter Druck setzt und wir viel streiten. Ob ich mit Negativen Gedanken ins Bett gehe... etc... Unfassbar sowas hab ich noch nicht erlebt ich haette es zu gerne heimlich gefilmt...
Nachdem dann gestern 8 Tage rum sind und ich erneut meine PAVK angesprochen habe meinte die Aerztin wieder nur die kuemmern sich um die Cd mit den Bildern.
Mittlerweile war mir klar, dass die das eh nicht machen. Hab dann in der Praxis angerufen und nachgefragt, ob sich jemand gemeldet haette bezueglich meiner Unterlagen. Antwort natuerlich nein... meine Freundin bringt die wichtigen Bilder morgen vorbei nachdem ich ueber ne Woche angelogen wurde. Unglaublich. Schliesslich ist das mein Hauptgrund fuer den Aufenthalt.
Fazit nach 9 Tagen
-Meine PAVK wurde quasi ignoriert bisher
- Hautarzt habe ich keinen gesehen, werde aber hochdosiert mit Cortison behandelt. Wie soll der Hautarzt da eine vernuenftige Kontrolle oder Gewebeprobe machen, wenn das Cortison das Ergebnis verfaelscht?
- Meine Schmerzmedikation ist bisher kein Thema, wenn ich Nachts schlecht schlafe geben sie mir erstmal Schlaftabletten.
Toller Plan... natuerlich lehnte ich ab.
Neben mir liegt ein armer, netter Alter Mann der schlecht behandelt wird. Wuerde ich kein Augenzeuge sein, wuerden die ihn halb krueppieren lassen. Traurige Zustaende in Deutschen Krankenhaeusern
Sorry, dass es doch so viel Text wurde. Liest bestimmt niemand Zu Ende
Bin auch muede ohne Ende jetzt 
ganz ohne Schlaftablette...Gruss
Diego
