neu im Forum-Diagnose und Therapie

[DogoPower]

Hallo liebe Forummitglieder,

schön, das es eine solche Plattform zum Austausch gibt. Danke dafür.
Zu mir: Ich bin 58 Jahre, männlich und glücklich seit 36 Jahren verheiratet. Opa von 2 extrem süßen Jungs, 2 und 1 Jahre alt.
Im Februar 2020 hatte ich einen schweren Verkehrsunfall, der mich insgesamt für 14 Tage auf die Intensivstation und ins künstliche Koma brachte. Das brachte mir durch die künstliche Beatmung eine nette Lungenentzündung nebst Sepsis ein. Da ich in 2019 einen Lungenlappen wegen eines Karzinoms entfernt bekommen habe, war die Angelegenheit tatsächlich "auf Knopf genäht".
Auf der Normalstation bekam ich dann plötzlich Petechien an den Unterschenkeln. Zunächst wurde von den Ärzten gerätselt und erst ein dermatologisches Konsil brachte den Verdacht in Richtung Vaskulitis. Daraufhin wurde ein 24 Stunden Urin veranlasst mit dem Ergebnis 4g Eiweiß.
In der Folge dann eine Haut-, Darm und Nierenbiopsie mit dem phatologischen Befund Schönlein-Henoch-Vaskulitis mit definitiver Nierenbeteiligung.
Beim Darm war man sich nicht sicher.
Nun bin ich in nephrologischer Behandlung im Helios Klinikum Berlin Buch. Im Krankenhaus wurde Anfang März mit Prednisolon 60mg begonnen. Nun bin seit Wochen auf 20mg. Zwischenzeitliche Darmschmerzen haben sich erst einmal gelegt. Nun liegt der Fokus auf der Niere bei einem GFR von 56 und Crea von 120.
Nun meine Frage an euch. Seit ca. einer Woche habe ich ein teilweise starkes Krankheitsgefühl, verbunden mit Schwäche und schlechter körperlicher Belastbarkeit. Fühlt sich an, wie eine Erkältung. Teilweise am Morgen Temperatur von 37-37,5 Grad, die sich dann in der Regel innerhalb von 2-3 Stunden normalisiert. Außerdem habe ich Sorge, das die nun doch schon gut 3 Monate anhaltende Therapie mit relativ hohem Cortison bleibende Schäden hinterlässt. Im Langzeitzucker sieht man schon eine Erhöhung und im Glucosewert ohnehin. Jetzt schiebe ich Panik, das ich dann zu allem Elend auch noch eine Diabetes entwickle. Dazu kommt noch das Thema Covid-19. Wir sind ja wegen dem Cortison mit einem schlechten Immunsystem versehen. Im Falle einer Infektion sieht es ja nicht sehr rosig für uns aus. Gibt es Möglichkeiten trotz Cortison das Immunsystem etwas "schärfer" zu machen, um im Falle einer Coronainfektion besser gewappnet zu sein?
Wäre schön, wenn ihr zu meinen Fragen eure Erfahrungen schreiben könntet. Das würde mir sicherlich ein wenig weiter helfen. Schließlich bin ich noch ein Vaskulitis Neuling.

Danke schon mal und beste Grüße und Gesundheit für alle
Jens

[Carla2001]

Hallo Jens,
da hast du ja ein ziemliches Paket bei dir.
Wenn du dich grippich fühlst, leichtes Fieber hast, ist die Frage ob die 20mg Cortison reichen oder ob du eine andere Therapie brauchst.

Vaskulitis ist eine Erkrankung mit überschießendem Immunsystem und das Cortison soll das Immunsystem "bremsen".
Da müssen wir alles unterlassen was das Immunsystem "schärfer" macht, die Erkrankung wird dadurch nur heftiger.
Du solltest mit dem Krankenhaus die notwendige Therapie besprechen, das Cortison wird dann durch andere Medikamente ersetzt........

Ich selber lebe schon seit 20 Jahren mit der Vaskulitis und den dazu gehörenden Medikamenten.
Ich kann deine Angst verstehen, aber die Medizin hat schon einiges für uns mit dem wir gut leben können.
LG Henni

[DogoPower]

Liebe(r) Henni,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich war gerade gestern bei meinem Nephrologen. Er sah keinen Grund, die momentane Therapie zu verändern. In Berlin gibt es nur 2 Stellen, die eine gute Expertise bei der Behandlung von Vaskulitis haben. Das ist die Charite und eben das Helios.
Ich führe seit langem Vitamine/Hormone zusätzlich zu. Z.B. A,E,B Komplex,C, D3, Calzium, Zink ua. Mein Nephrologe sieht darin kein Problem. Ich habe ihn gezielt danach gefragt, weil ich laienhaft auch der Meinung war, wenn das Immunsystem überreagiert, soll man es nicht durch Vitamine und Co. noch mehr stärken. Er meinte, das würde nicht der Fall sein. Was nun?
Auch stand die Option Cortison durch ein anderes Medikament zu ersetzen. Gemeinsam mit dem leitenden Oberarzt wurde entschieden, bei der momentanen Therapie für weitere 5 Wochen zu bleiben.
Kennst du solche Zustände körperlicher Schwäche auch? Ist das eine Folge der Cortisontherapie?
Alles Gute für Dich
Jens

[Dany]

Hallo Jens

zu Deiner Krankheit kann ich nicht viel sagen, ich habe EGPA. Zu Deiner Fagen "der körperlichen Schwäche als Folge der Kortisontherapie" - so etwas kenne ich nicht, eher das Gegenteil, denn Kortison putscht auf. Das solltes Du durch einen Arzt abklären lassen.

Ich nehme nur Calcium und D3 zur Osteroposeprophylaxe. Anders nehme ich mit der Nahrung auf.

Ich wünsche Dir alles Gute

Dany

[Ingeborg]

Hallo Jens,
sei herzlich willkommen in unserem Forum. Tatsächlich hast Du schon einiges hinter Dir und mußt Dich jetzt auch noch mit PSH plagen wobei die Niere, wie man weiß, ein ganz wichtiges Organ ist. Sie bedarf also besonderer Obacht, und das in diesem Falle durch einen vaskulitiserfahrenen Arzt. . Diese "Spezies" ist leider ebenso selten wie die Erkrankung.
Nach meiner -als Laie unmaßgeblichen- Meinung war der Beginn mit Cortison, das man im akuten Stadium als Feuerlöscher einsetzt, durchaus richtig. Dann schaut man anhand der Blutwerte, CRP z.B. nach der Krankheitsaktivität und damit nach der Wirksamkeit des Medis. Deine mit der Reduktion eingetretenen Beschwerde hören sich für mich nach einem Leistungsknick mit sog. B-Symptomatik an, wie man sie bei ernsthaften Erkrankungen mit hoher Krankheitsaktivität vorfinden kann. PSH ist eine ernsthafte Erkrankung.

Nach meinem Dafürhalten hätte der Arzt reagieren sollen, denn mit der Corti-Dosierung scheint mir die PSH-Aktivität nicht in den Griff zu kriegen sein, jedenfalls nicht zu diesem Zeitpunkt. Schau in Berlin mal nach den intern. Rheumatologen Dr. Mohsen Bozorg (auch Immunologe) oder Frau Dr. Weinerth, Frau Dr. Loddenkemper oder der Charité in der immunologischen Ambulanz für Gefäßerkrankungen. Dein HA möge sich Dir für einen zeitnahen Termin behilflich sein. Es mag noch weitere geben, die mir bisher nicht bekannt geworden sind.

Meiner Meinung nach wird das Corti in dieser kurzen Zeit zwar NW machen, die aber reversible sein dürften, wenn Du ein Cortison einsparendes Immunsuppressivum bekommst. Da würd ich mir keine großen Gedanken machen.
Zu Nahrungsergänzungsmitteln: hm, ich denk, sie könnten dann Nutzen bringen, soweit ein Mangel besteht. Ich mache manchmal mit bis zu zweien eine "Kur" für etwa 3 Monate. Etwas genutzt hat es bisher nicht, nur gekostet. Ggf. muß man sogar aufpassen, dass es nicht das Immunsystem stärkt, womit ja oft geworben wird. Vielleicht nochmal drüber nachdenken?
Soviel von mir fürs Erste,
mit allen guten Wünschen,
Ingeborg

[Carla2001]

Hallo Jens,
der Nephrologe hat hauptsächlich die Nieren im Blick. Das ist sein Spezialgebiet.
Ein INTERNISTISCHER Rheumatologe oder auch ein Immunologe hat das ganze Krankheitsgeschehen im Blick.
Ingeborg hat dir Anlaufstellen genannt, ich drücke die Daumen.
LG Henni

[Ingeborg]

Hallo Jens,
mir ist noch folgendes eingefallen, was mir wichtig erscheint: solange Du Corti nehmen mußt, laß bitte bei Augenarzt regelmäßig den Augeninnendruck prüfen. In Bezug zu Corona, wofür eine separate Rubrik eingerichtet ist, schau mal zum Thema "Risikogruppe -Attest?" meinen Beitrag zu Immunsuppression (Sendung WDR 5).
LG Ingeborg

[DogoPower]

@ Ingeborg
vielen Dank für deine Hinweise. Nach Recherche habe ich nur wirklich 2 Anlaufstellen mit guter Expertise gefunden, eben Helios Klinik und dort OA Dr. Bieringer, mit dem ich letzte Woche gesprochen habe und die Charite, wo ich erst im August einen Termin bekommen konnte. Dr. Bieringer arbeitet eng mit der Charite zusammen. Das mit den Vitaminen & Co werde ich nochmal durchdenken und ggf. mit dem Doc besprechen. Beim Augenarzt habe ich in 14 Tagen einen Termin. Man...langsam nervt das...jede Woche bei einem anderen Arzt.

@Henni
naja, das ist bedingt richtig. In diesem Fall handelt es sich ja um ein "Vaskulitiszentrum" im Helios mit eben der entsprechenden Expertise. Wie schon geschrieben ist der Dr. Bieringer Spezialist auf dem Gebiet der Vaskulitis. Nichts desto trotz werde ich zusehen, was die Charite dazu meint. Schon blöd, das die erst so spät Termine frei haben.
Meine Nierenwerte, hier die GFR, schwankt ziemlich stark zwischen 74 und 50 hin und her. Woran das liegt...? Auch das Crea macht was es will...98 bis 122 alles möglich. So wie ich bei Doktor Google lesen konnte, handelt es sich bei der PSH bzw. neu IgA Vaskulitis um die "einfachste" Form dieser Krankheit. Allerdings gibt es wohl gerade bei Erwachsenen oft einen schweren Verlauf. Vielleicht hat es mein Körper etwas schwerer, weil er ja auch noch gegen die Unfallfolgen und die geschädigte Lunge kämpfen muss. Sowas kenne ich gar nicht. Als ehemaliger Leistungssportler und Olympiakader war mein Körper immer mein Kapital. Das er jetzt so schlapp macht, belastet mich zusätzlich. So wie es aussieht, wird mich diese Sache wohl den Rest meines Lebens begleiten. Na...herzlich willkommen.

LG Jens und allen ein schönes erholsames Wochenende

[Ingeborg]

Hi Jens,
seit einigen Jahren sammel ich Adressen von Ärzten und Kliniken, die sich mit Vaskulitis auskennen. Fachlich zuständig ist, wie Henni auch schreibt, der internistische Rheumatologe. Dr. Bieringer ist Nephrologe. Nun schaute ich auf die Website der Klinik in Berlin-Buch und finde nichts bezüglich Vaskulitiszentrum oder entsprechenden Expertisen, nur allgemeine Aussagen zu rheumatologischen, auch der entzündlichen Erkrankungen. Vielleicht kannst Du mir aufgrund Deiner Recherche helfen, wo in diesem KH und bei welchem Arzt ich hierzu Kenntnis und vor allem Erfahrung mit Vaskulitiden nachlesen kann.
Die von mir genannten Rheumatologen kennen sich mit Vaskulitis aus.

Dass auch die GFR schwankt wundert mich insofern nicht, da sie sich nach einer Formel aus dem Krea-Wert errechnet. Dass der sinken muß, ist klar. Mit einer Autoimmunerkrankung, insbesondere auch Vaskulitiden, ist nicht zu spaßen. Ich will Dich nicht erschrecken, doch wirst Du Dich darauf einstellen müssen, sie stets mit Hilfe von Ärzten unter Kontrolle zu haben. Immerhin gibt es heutzutage, neben Corti, mehrere wirksame Immunsuppressive Therapien.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[DogoPower]

@ Ingeborg

hier mal der Link zum Helios.
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/berlin-buch/unser-angebot/unsere-fachbereiche/nephrologie/stoerungen-vaskulitiden/

Ich habe von befreundeten Ärzten gehört, das Dr. Bieringer schon spezielle Kenntnisse im Bereich Vaskulitis besitzt. Daher bin ich ins Helios gegangen. Vorher war ich im DRK Köpenick, weil die ebenfalls in der Nephrologie mit Kenntnissen zur Vaskulitis werben. Allerdings war ich da vom Gefühl her nicht zufrieden. Wie geschrieben, ich versuche ja in die Charite zu kommen, weil die immer auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind.
Die Rheumaklinik in Berlin Buch habe ich ebenfalls konsultiert. Diese hat ja einen hervorragenden Ruf. Dort wurde mir angeboten für 1 Woche stationär aufzuschlagen. Allerdings bestätigte mir der konsultierte Rheumatologe ebenfalls, das ich im Helios recht gut aufgehoben bin. Apparativ diagnostisch ist ja alles mögliche bereits gemacht. Trotzdem werde ich mir die von dir vorgeschlagenen Spezialisten anschauen. Vielleicht bin ich auch nur zu ungeduldig was den Verlauf in Richtung Remission anbelangt. Mir wurde gesagt, man müsse schon ca. 6 Monate abwarten, um zu sehen, wohin die Reise geht.

Alles liebe für dich und nochmal Danke für deine Zeit und Mühe mir hier zu antworten
Jens