Hallo bin der neue mit dem morbus wegener

[Michael]

Ich habe vor knapp 2 Wochen meine Diagnose bekommen.
Daraufhin das volle Programm an Medizin.
Cyclophosphamid und Rituximab zusätzlich Kortison...
Ich hatte schon Einblutungen in der Lunge und Niere. Ehrlich gesagt überfährt mich das ganze etwas.
Morgen bekomme ich Infusion 3/4.
Ich bin in Bad Abbach in Behandlung. Würde mich über Antworten und Anregungen zu meiner Behandlung sehr freuen.

Gruß Michael

[ruth]

Hallo, Michael!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Kein Wunder, dass du dich etwas "überfahren" fühlst. Aber ich denke, du bist in der Klinik in guten Händen. Hört sich so an, nach dem, was du an Medikamenten bekommst.
Ich habe ein ähnliche Erkrankung, ein EGPA, früher Church-Strauss-Syndrom genannt. Anfangs wurde ich auch mit Endoxan und Cortison behandelt, das war 2002. Inzwischen nehme ich schon seit 2003 ein anderes Medikament, MTX, Cortison nehme ich weiterhin. Es geht mir ganz gut, und ich lebe mit der Krankheit bisher wirklich ein gutes Leben.
Ich wünsche dir alles Gute, dass die Medikamente gut helfen!
Liebe Grüsse,
Ruth

[Ingeborg]

Hallo Michael,
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Auch ich gehöre zu denjenigen, bei denen der Wegener sich als Untermieter vor etwa 15 Jahren eingenistet hat. Mit solch einer Erkrankung, und noch einer seltenen dazu, ist man tatsächlich erstmal mental überfordert und hat auch noch die Medikamente zu cerkraften. Doch, wenn es schon so ist, hast Du, wie es scheint, ohne große Ärzte-Odyssee schnell die Diagnose bekommen. Eine frühzeitige Behandlung kann -zumal bei dem "Aufgebot" an Medis- wahrscheinlich entstandene Schäden mindern und Schlimmeres vermeiden.
Ich selbst habe einen eher milden Verlauf. Hab so einige Organbeteiligungen, doch konnten sie stets mit hochdosiertem Corti behandelt werden. Auch Endoxan bekam ich zwei Mal, doch hatte der sehr vorsichtige Arzt es wohl zu niedrig dosiert.

Schau Dich im Forum, auch im Archiv, etwas um. Wir(ich sind gerne ansprechbar für alles, was Dich beschäftigt oder Du wissen willst.
Fürs Erste wünsch ich Dir
eine schnelle Besserung,
LG Ingeborg

[Carla2001]

Hallo Michael,

herzlich willkommen, auch wenn es schönere Anlässe gibt sich zu begegnen.
Auch ich hatte das Glück eine schnelle Diagnose zu bekommen, hatte einen helftigen Beginn. Durch den schnellen Beginn der Therapie
lebe ich seit 20 Jahren ganz gut mit dem Untermieter. Es hat eine ganze Zeit gedauert bis es so war, aber jetzt.......
LG Henni

[Michael]

Danke erst einmal für die netten Antworten.
Behandlung läuft gut denke ich, nächste Woche bekomm ich nochmal cyclophosphamid und retuximab verabreicht.
Ich hätte da noch ein paar Fragen zur Bürokratie.
Mir wurde geraten so schnell wie möglich einen schwerbehindertensusweis zu beantragen. Wie hoch ist unsere Krankheit eingestuft GDB. Auch werde ich wahrscheinlich meinen derzeitigen Job nicht mehr zu 100% schaffen. Wie hoch ist die Chance auf teilErwerbsminderungsrente. Bzw. Hat da jemand Erfahrung von euch.

Gruß Michael

[Ingeborg]

Mir wurde geraten so schnell wie möglich einen schwerbehindertensusweis zu beantragen. Wie hoch ist unsere Krankheit eingestuft GDB. Auch werde ich wahrscheinlich meinen derzeitigen Job nicht mehr zu 100% schaffen. Wie hoch ist die Chance auf teilErwerbsminderungsrente. Bzw. Hat da jemand Erfahrung von euch

Hallo Michael,
ein SB-Ausweis -bzw. ein GdB von 30 oder 40 mit Gleichstellung- wäre wichtig, wenn Du Kündigungsschutz brauchtest. Es hat überdies je nach Grad einen Steuerfreibetrag und bestimmte Nachteilsausgleiche im Gepäck. Beim Antrag kommt es nicht allein auf die Diagnose an, sondern auf die Einschränkungen im Alltag und Freizeit. Ein ausführlicher Arztbericht sollte dies bestätigen. Nach meiner Kenntnis wird für diese Autoimmunerkrankungen ein GdB von 20-30 vergeben. Bei einer aggressiven Therapie, wie es Endoxan sein kann, soll der GdB 50 nicht unterschreiten. Auch hierzu sollte auf Einschränkungen eingegangen werden. Falls noch anderes hinzukommt, kann sich das noch erhöhen.

Ich hab dazu eine kleine Broschüre erstellt, die ich zZt. nur nicht verschicken kann, da die mail-Funktion auf dem gerade neuen PC noch nicht eingerichtet ist und der PC-Fachmann schwer erreichbar. Wenn Du mir Deine E-Mail-Adresse (per PN) mitteilst, schick ich sie Dir demnächst zu.
Mit Rentenantrag hab ich keine Erfahrung. Eine Teil-Erwerbsminderungsrente stünde Dir aber zu, falls Du zwar >3 Stunden, aber nicht >6 Stunden arbeiten könntest. Die Rentenversicherung würde deswegen einen Gutachter einschalten und vorher eine Reha machen lassen.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[Michael]

Vielen Dank Ingeborg. Das hilft mir sehr weiter.
Auch an Hartmut vielen Dank, sind sehr interessante Sachen dabei.

Wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende

[tapa]

Hallo Michael, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe auch Morbus Wegener bzw. GPA. Gut, dass Du eine Diagnose hast und in Behandlung bist. Dass Du Dich überfahren fühlst, wundert mich nicht, das haben wir wohl alle durchgemacht. Als ich vor 8 Jahren akut erkrankte, lag ich auch ganz schön flach, aber jetzt geht eigentlich alles wieder, wenn auch nicht zu 100%. Sport, Wandern etc. geht, auch wenn ich sicher keinen Marathon mehr laufen könnte. Da ich sowieso Teilzeit arbeite (wobei das relativ ist, da ich mich die andere Zeit um meine Familie kümmere inkl. 2 Kindern, die in den letzten Jahren durchaus pubertär waren, jetzt aber quasi erwachsen-apropos Belastbarkeit...), schaffe ich meinen Job ganz gut, aber Vollzeit wäre für mich auch schwierig. meinen GdB hab ich erst ein paar Jahre nach der Ersterkrankung beantragt, habe aber auf Anhieb 50% erhalten, da musst Du mit den Ärzten sprechen, wie belastbar Du bist etc. Alles Gute für Dich!

[Friedel]

Hallo Michael,
willkommen im Forum. Ich habe im Sommer 2018 die Diagnose Morbus Wegener erhalten und habe einen schweren Verlauf. Ich habe eine subglottische Stenose, mein rechtes Stimmband ist gelähmt, dazu einen kleiner werdenden Pseudotumor hinter dem rechten Auge und im letzten Herbst habe ich eine neue Herzklappe erhalten, weil der Wegener untypischerweise auch ein grosses Gefäß, die Aorta, entzündet hatte.
Aktuell nehme ich 5mg Kortison täglich, 10mg MTX und Folsäure und Vitamin D wöchentlich, ASS100, Blutdrucksenker und halbjährlich Rituximab Infusionen. Ich habe auch längere Zeit Endoxan und Cotrim genommen, davor kurzzeitig Roactemra.
Die Atemnot bei Belastung wie Treppensteigen macht mir noch zu schaffen und ich bin auch schnell erschöpft und schlafe viel.
Rückblickend auf die letzten 2 Jahre fühle ich mich aber gut und freue mich, im September eine Reha in Bad Bramstedt antreten zu können. Ich bin auf jeden Fall durch diese Krankheit gelassener geworden. Höher, schneller, weiter - das brauche ich nicht mehr. Wenn es mir gut geht, geniesse ich das Jetzt.
Ich wünsche Dir alles Gute.

[tapa]

Hallo an Friedel (und alle anderen natürlich auch), soweit ich weiß, sollte man bis 15 mg MTX möglichst nicht gleichzeitig mit ASS anwenden, bei über 15 mg MTX sollte man ASS ganz vermeiden, da ASS die Wirkung von MTX ändert. Wie ganz genau, weiß ich nicht, aber ich habe bspw. auch die Anweisung der Ärzte, dass ich kein ASS nehmen darf (derzeit 20mg MTX). Da würde ich nochmal den Arzt fragen und ein bisschen googeln.