erst einmal vielen Dank, dass es dieses Forum gibt
. Bin ganz neu hier und hab mich schon ein bisschen durch das Forum gelesen. Wollte euch mal meine Geschichte erzählen:Oktober 2019 wurde bei mir eine zerebrale Vaskulitis diagnostiziert. Ich hatte wohl jede Menge TIAs, die ich überhaupt nicht als Vorboten eines Schlaganfalls erkannt habe, bin noch fröhlich mit dem Auto 1600 km in die Bretagne gefahren (wenn ich bedenke, was alles hätte passieren können!!!, da geht das Kopfkino los
) und erst nach dem Urlaub ging ich auf Anraten eines Arztes ins UKE (Hamburg) und schilderte dort in der Notaufnahme meine Symptome....die haben mich gleich dabehalten und auf der Stroke Unit einquartiert. Bis dato hatte ich nur TIAs und noch keinen Schlaganfall. Wenn einem mal der Arm oder das Bein einschläft und nach ganz kurzer Zeit (ein paar Minuten) ist alles wieder normal, denkt man doch nicht an einen Schlaganfall... so ging es jedenfalls mir. Auf jeden Fall wurde ich in der Stroke Unit komplett durchgecheckt, hatte immer mal wieder ein paar Aussetzer (plötzlich verliert man die Kontrolle über seine Gliedmaßen, kein fester Boden mehr unter den Füßen etc.), auch eine Lumbalpunktion wurde vorgenommen, etliche MRTs, CTs, Kernspintomographie und plötzlich stehen da die Ärzte und staunen Dich an und eröffnen dír, dass du dir etwas ganz Seltenes ausgesucht hast: Zerebrale Vaskulits! Natürlich konnte ich damit erst einmal überhaupt nichts anfangen und schaute ratlos in die Runde . Da es mir aber sonst gut ging und ich auch völlig mobil war, wurde ich nach kurzer Zeit in ein Zweibettzimmer verlegt und dachte, jetzt geht's demnächst in die Reha... Pustekuchen! Meine Bettnachbarin wurde nach Hause entlassen, ich war also 1 Nacht alleine im Zimmer (ohne Monitore etc.) und da hatte ich prompt einen richtigen Schlaganfall! Wie sollte es auch anders sein, kaum ist man mal alleine im Zimmer, passiert sowas. Ich weiß nur noch, dass ich nachts zwischen Bett und Heizkörper auf dem Boden wach wurde und mich nicht bewegen konnte, außer Kopf heben... konnte auch nicht nach der Schwester klingeln, auf dem Boden gibt es ja keine Vorrichtung zum Klingeln 
.... Irgendwann nachts hat dann mal eine Schwester reingeschaut und mich am Boden gefunden. Da war Holland in Not! (Ich sah hinterher aus!!! Grün, violett, gelb, meine Gesichtshälfte, die auf den Heizkörper geknallt ist, war echt hübsch danach, noch Wochen später ).Ich wollte anscheinend doch nur auf die Toilette und dann das . Auf jeden Fall ging es stante pede wieder zurück auf ein Intensivzimmer mit Monitoren etc. (und Blasenkatheter 
…). Ich kann euch sagen, für mich gibt's nichts Schlimmeres als einen Katheter... muss sowieso ständig auf die Toilette von wegen schwache Blase und so und dann kommt so ein Katheter, da hat man quasi ständig schon den Druck als ob man auf die Toilette muss, aber der Katheter wird erst gewechselt, wenn er fast voll ist... je voller desto schwerer desto mehr Druck...könnt ihr euch ja vorstellen. Nach diesem Schlaganfall konnte ich auch zuerst nicht mehr richtig sprechen, das hat mir schon Angst gemacht, ansonsten war meine linke Seite betroffen, von wegen Beweglichkeit und so. Nach ca. 3 Wochen auf der Stroke Unit (Ärzte, Pflegerinnen waren bis auf ein oder zwei Ausnahmen hervorragend und sehr bemüht) kam ich in die Frühreha nach Wilhelmsburg. Da war ich aber echt völlig fehl am Platze... na ja, die Therapeuten hats gefreut, endlich mal jemand, mit dem man arbeiten kann
. Die Patienten dort waren durch die Bank weg bettlägerig, konnten weder sprechen, laufen, sich selbst versorgen. Dagegen war ich ja fast ein Exot, vom Vorläufer des Rollators ging es Ratzfatz über zum Rollator und dann zum Stock. Dann wurde geübt, wieder Treppen hoch und runter, aber nach 10 Tagen konnte ich endlich in eine "normale" Reha und es ging zurück ins UKE, in den Ableger der Rehaklinik von Bad Bramstedt. Da blieb ich ganze 8 Wochen (Weihnachten ging letztes Jahr spurlos an mir vorüber ). Als Therapie bekam ich alle 4 Wochen stationär im UKE Cyclophosphamid als Infusion (6 mal) und jetzt muss ich mir jede Woche MTX spritzen und nehme natürlich täglich ASS100 und Clopidogrel (Blutverdünner), abends gibt's Atorvastatin. Ich befinde mich durch das MTX in einem "Dauer"-Schunkel-Zustand. So richtig festen Boden unter den Füßen hab ich nicht, ich schwanke so durchs Leben, ist ein bisschen nervig, aber noch mehr stört die Taubheit der linken Körperhälfte. Ich stolper gern über meinen linken Fuss oder hab Schwierigkeiten, links etwas zu halten oder auch nur die linke Jackentasche zu finden, ich spür sie halt nicht
. Mir ist mein Fingerspitzengefühl links völlig abhanden gekommen. Aber ansonsten muss ich sagen, dass ich noch mit einem blauen Auge davongekommen bin, denn ansonsten geht es mir gut. Hätte auch schlimmer kommen können. Gott sei Dank steht mir mein Göttergatte stets zur Seite und hilft wo er kann. So schaut es aus mit einer zerebralen Vaskulitis. Vielleicht gibt es ja hier welche unter euch, die auch dieses seltene Exemplar einer Vaskulitis haben, dann würde ich mich über einen Austausch freuen.
Das wars erst einmal von mir. Bleibt bitte alle "Corona"-frei
.Sonnige Grüße aus Hamburg
Anja
