Wahrscheinlich Urtikaria Vaskulitis

[HungrigesHerz]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

gibt es hier jemanden, der an Urtikaria Vaskulitis leidet? Ich suche jemanden mit dem ich sprechen kann. Ich bin so verzweifelt und weiß nicht weiter. Diese Nacht bin ich schon wieder mit Schwellungen aufgewacht. Dieses Mal am Kehlkopf und dem Gefühl nicht richtig atmen zu können weil der Hals verengt war.

Mein Leidensweg ist noch nicht so lang wie bei manchem von euch, aber die Angst ist sehr groß bei mir.

Alles fing vor zwei Monaten mit Atemnot an. Dann bemerkte ich leichte Ausschläge. Ich fühlte mich soweit aber eigentlich ganz gut. Einer Woche nach meiner Reise verschlimmerte sich dann die Atemnot. Ich nahm zwei Wochen Medikamente und die Situation besserte sich. Dafür schliefen mir dann regelmäßig die Arme in der Nacht ein. Armeisenkribbeln und Taubheit. Dann kamen auch Füße und Beine dazu. Und wechselnde schmerzen im ganzen Körper. Verschiedene Finger, Knie, Knöchel, Ellebogen, Kopf. Die Muskeln schienen sich manchmal zu verkrampfen und dann so lasch wie Pudding zu sein.

Wegen extrem starker Kopfschmerzen bin ich dann ins Krankenhaus. Zwei mrt des Kopfs wurden gemacht aber für die Neurochirurgen nichts auffälliges gefunden. Auffällig waren nur Der GOP, GPT, kreatinkenasewert und vermehrte Erythrozyten. Im Krankenhaus bekam ich Ödeme im Mund bei dem ein roter Punkt zurückblieb und mein Hals wurde so trocken. Nach drei Tagen besserten sich die Werte und ich wurde entlassen. Vaskulitis wäre doch unwahrscheinlich, wenn der Rheumatologe mir die Verdachtsdiagnose so mitgeteilt hätte solle er doch auch weiter testen, sagte man mir. Aus dem Krankenhaus entlassen ging es weiter nadelstichartige Gefühle in der linken Gesichtshälfte, die sich dann teilweise taub anfühlte, am Hinterkopf und großflächig am linken Unterbauch. Morgens ging es mir dann besser nur etwas oberbauchschmerzen. Später bekam ich dann wässrigen Durchfall. Keine Ahnung ob das im Zusammenhang mit der Verhärtung und den nadelstichartigen schmerzen von nachts in Zusammenhang steht?!

Der rheumatologe sagt, dass er die Diagnose noch nicht stellen kann aber er von Vaskulitis ausgeht. Im Nachhinein gesehen fing der Weg schon früher an denke ich, nur dass ich ihn nicht deuten konnte. Ich hatte öfter Unterleibsschmerzen, Rückenschmerzen, trockene Augen, für alle die Dinge war ich beim Arzt aber es konnte nichts gefunden werden.

Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll? Mein Arzt scheint mir fachlich sehr gut zu sein aber menschlich hat er ein Problem. Er schreit mich und andere Patienten an und hat auch keine Lust zu erklären, wie man mit einer Vaskulitis lebt. Er sagt nur:Leben Sie nach ihrer Krankheit. Nur wie ich nach der Krankheit lebe, das weiß ich nicht. Bisher nehme ich nur diclofenac. Ich habe jede Nacht Angst einzuschlafen, weil ich weiß, dass ich mit schmerzen aufwachen werde. Würde sich meine Situation unter Kortison verbessern? Außerdem weiß ich nicht wie ich mit diesen Schwellungen umgehen soll? Sollte ich mich morgen beim Rheumatologe melden und von der Schwellung berichten?

Ich schlafe jetzt neben meinem Salbuthamolspray ein. Denn irgendwann werden mir wieder die Augen zufallen.

Mit der Bitte um Hilfe. (Ich bin 32)

[Ingeborg]

Hallo Hunrigesherz,
schön, dass Du ui uns gefunden hast, und herzlich willkommen. Für eine V. urticaria stehen m.W. an erster Stelle Hautausschläge. Soweit ich weiß, gibt es aber eine besondere Form, bei der Deine Beschwerden, z.B. Atemnot, Schwellungen, Durchfall, vorkommen. Hier wäre eine gründliche Diagnostik, einschl. Labor incl. Komplementfaktoren, durch einen intern. Rheumatologen überaus sinnvoll, womit dann auch eine gezielte Therapie einsetzen kann, die die Beschwerden bessert. Diclofenac wird, so fürcbte ich, kaum wirken, auf Dauer aber Schaden anrichten. Ein Versuch mit Cortison macht m.E. Sinn. In kürzester Zeit würde sich zeigen, ob es sich um ein entzündliches Geschehen handelt.

Also, mäglichst schnell eomen Spezialisten aufsuchen. Der HA kann Dir wegen eines schnellen Termins per Telefon oder Fax an den Arzt behilflich sein. Wenn Du mir sagst, in welchem Bundesland Du lebst,kann ich Dir evtl. bei der Suche behilflich sein.
Über die SuFu (Urticaria, leukozytoklastische, allergica) findest Du einiege Beiträge, auch von Prof. Reinhold-Keller.
Alles Gute,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hi HungrigesHerz.
schau mal hier: https://www.aerzteblatt.de/archiv/66734
Hier findest Du die Beschreibung des Krankheitsbildes, wenn ich Dich richtig verstanden hab. Wenn auch Du Dich darin wiederfindest, so ist eine schnelle Diagnostik und Therapie vonnöten. Heißt: schnellen Termin beim Spezialisten.
Manchmal muß man informierter sein als der Arzt, so ungewöhnlich das klingt. Hier meine ich Deinen jetzigen Arzt, so, wie Du ihn schlderst. Er kümmert sich offenbar nicht. Mit der Vaskulits leben...hm, mit diesen Symptomen und ohne Therapie -ich fürchte, das wird nicht gehen.
alles Gute Dir.
Ingeborg

[HungrigesHerz]

hallo Ingeborg,

vielen Dank für deine Antwort. Das tut gut, wenn man sich so verzweifelt und alleine fühlt. Das habe ich auch schon gemerkt, dass man informierter sein muss als der Arzt. sonst passiert leider wenig. Momentan sieht alles nach hsuv aus. also der systemischen Form. Mittlerweile liege ich im Krankenhaus, weil ich so Herzschmerzen hatte. Leider bekomme ich hier auch wenig Antworten. Der Arzt in der Notaufnahme war aber sehr nett und meinte es sieht nach dem aus, was sie sagen!Jetzt liege ich hier und warte, dass der Montag kommt, damit ich endlich untersucht werde. Es scheint auch etwas weiteres zu geben, da mein körper gewebe oder muskeln abbaut...

[Ingeborg]

Bisher, das muß ich zugeben, kannte ich diese Form auch noch nicht, hab anhand Deiner Symptome erst im Netz davon erfahren. Es soll sich um eine eigenständige V-form handeln. Damit habe ich auch etwas dazugelernt. Wenn ich Dir damit weiterhelfen konnte und selbst der diensthabende Arzt auf Linie ist, freut mich das umso mehr. Nun bist Du fürs Erste in guten Händen, hoffe ich. Auch nach dem KH-Aufenthalt wirst Du einen kompetenten Arzt brauchen. Berichte uns bitte weiter.
Wenn es Dir besser geht, wäre ein Patientenbericht von Dir (s. Hauptseite) sicher ebenfalls eine Hilfe auch für andere.
Alle guten Wünsche für Dich.