Neu im Forum

[Conny]

Liebes Forum,

auf der Suche nach Infos über Vaskulitis bin ich auf eure Seite gestoßen. Mein Mann Robert, 70 J. u. Rentner, hat die Diagnose GPA im Dez. 19 bekommen. Ich bin Conny, 50 J., wir haben 3 Kinder, das jüngste ist 15. Mein Mann war immer unser Fels in der Brandung, nie krank, jeder schätzte ihn locker 10 Jahre jünger. Im Oktober 19 bekam er plötzl. durch die Nase keine Luft mehr, Wochen lang. Beim HNO die üblichen Medis (von Spray über Antibiotika bis Kortison). Irgendwann kam heftiger Fließschnupfen dazu. Den ganzen Herbst chronische Fatigue. Im November CT: Polypöse Veränderungen in Stirn-, Keilbein- und Kieferhöhlen - eine OP im Jan. geplant.
Ab 1.Dez. kamen ständige Unterbauchschmerzen dazu. HA überweist am 5.Dez. ins städt. KH: V. a. Colitis bei hohen Entzündungswerten und Anämie. Dort wurde nur eine Nierenentzündung diagnostiziert und er durfte am selben Tag wieder nach Hause. Am 9. u. 10.12. bekam Robert heftigen Durchfall, danach war er nur noch ein Schatten seiner Selbst (uns fiel ein Ruhepuls von 140 auf). Daraufhin schickte HA ihn am 12.12. ins kath. KH. Dort wurde durch CT die Colitis in versch. Regionen festgest. Im Labor wurden immer noch erhöhte Entzündungswerte, aber keine sicheren Hinweise auf einen Infekt festgestellt. Trotzdem Beginn einer antibiot. Therapie bei Verschlechterung der Krea-Werte. Wegen best. Herzwerte (TropT), Verdacht auf KHK/Herzinfarkt. Deshalb zurück ins städt. KH (Herzklinik ab 15.12.). Am 16./17.12. wieder schwere Durchfälle, dazu noch Vorbereitung der Koloskopie. Am 17.12. habe ich das erste Mal Kontakt mit einem Assistenzarzt: Diagnose Pneumonie und multiple intrapulmonale suspekte Berherdungen, aber kein Herzinfarkt. Ob er mal geraucht hätte, also Verdacht auf Krebs und die Nieren hätten wohl durch CT auch Schaden genommen. Bei diesem Gespräch konnte ich die HNO-Vorgeschichte (Arztbericht v. CT wurde dann angefordert) loswerden. Ich denke, das war der entscheidende Hinweis. Geraucht hat er nie letzten 45 Jahre nich mehr und vorher auch nur gelegentlich.
Am 18.12. wurden Magen und Darm gespiegelt, an vielen Stellen Blutungen/Geschwüre, aber nichts malignes. Soweit so gut, meinem Mann ging es aber immer schlechter. Seine Beine waren wie dicke Baumstämme, wie wir später erfuhren, wog er zu schlimmsten Zeiten 103kg, später am Ende des KH-Aufenhaltes 75kg. Vor seiner Erkrankung hatte er 90kg bei 187cm.
Ich habe erst wieder am 20.12. mit einer Assistenzärztin sprechen können. Man hatte an diesem Tag auch das erste Mal die Nephrologie angefragt. Mittags bestand dann der Verdacht auf Vaskulitis (MW). Nun hatte ich erstmal wieder nett zu recherchieren und hatte dann abends noch ein Gespräch mit der OÄ der Nephro. Robert hatte gerade seine erste Hämo-Dialyse bekommen. Dann der nächste Schock: Pneumogene Sepsis, zusätzlich z. akuten Nierenversagen. Er war dann die nächsten vier Tage bis Heiligabend auf Intensiv mit guter Sauerstoffversorgung u. dort kümmerte man sich auch endlich um sein Herz (Tachykardie m. Vorhofflimmern und -flattern. Eine Nierenbiopsie sollte auch dringend erfolgen, aber dann kamen die Festtage (Weihnachten/Silvester/Neujahr mit anschließenden Wochenenden) in die Quere. Das Labor würde nicht arbeiten. Die Nierenpunktion wurde dann erst am 21.1. durchgeführt.
Robert bekam dann eine Woche Stoßtherapie Cortison, 10 Plasmapheresen (bei C-Anca 1:320 und Protinase 3AK über 200 U/ml), 13 Hämodialysen u. 23 Tage Antibiose wg. der Lunge.
Er war dann insgesamt 7 Wochen im KH. Zuletzt bekam Robert seine Rituximab-Infusion. Zwei Wochen später nochmal, in Zukunft halbjährlich. Sein Nierenstatus ist jetzt bei G4A2. Aus dem KH entlassen am 29.01. mit 50mg Prednisolon, aktuell sind wir bei 35mg. Zuhause sitzt er jetzt nur noch auf dem Sofa, friert permanent bei 24°C Raumtemp. und mehrlagiger, dicker Kleidung + Decke. Laufen ist für ihn sehr beschwerlich. Raus mag Robert nur bei mindestens 20° und Sonnenschein. Reha hatten wir beantragt, wurde aber abgelehnt. Laut Krankenkasse sind für sein Kranheitsbild ambulante Therapien und fachärztliche Behandlungen angezeigt.
Leider ist unser HA sehr schreibfaul und setzt sich auch nich besonders ein, vom KH kam auch nichts bezügl. Reha. Un zu allem Unglück haben wir jetzt auch noch Corona als neue große Bedrohung. Unser großer Sohn und ich müssen von Mo-Fr auch zu Arbeit und natürl. mal einkaufen. Da ist die Sorge vor diesem sch... Virus groß.
Jetzt habe ich mir mal Alles von der Seele geschrieben und freue mich auf weiteren Austausch mit euch, auch bezügl. Reha u. Schwerbehindertenstatus würde ich mich über eure Tipps freuen.
Bis dahin bleibt oder werdet gesund
Conny

[Ingeborg]

Hallo Conny,
schön, dass Du zu uns gefunden hast: sei herzlich willkommen. Während man häufig beklagt, dass die seltenen Erkrankungen nicht in kürzerer Zeit diagnostiziert und damit nicht behandelt werden, entfällt dieser Aspekt bei Deinem Mann. Leider hat er in der kurzen Zeit schon ziemliche Einbußen erlitten. GottseiDank hat ein Arzt die Symptome zusammenfassen können und eine Behandlung eingeleitet. Ist auch c-Anca/PR3 festgestellt worden?

Mit der Behandlung ist eine Stabilisierung zu erwarten, da die Entzündungen zurück- gehen werden. Es ist wichtig, dass Ihr einen internistischen Rheumatologen und Vaskulitisspezialisten an Eurer Seite habt. Wenn Du mir verrätst, in welchem Bundesland Ihr lebt, kann ich Euch bei der Suche evtl. behilflich sein.

Eine Anämie ist bei GPA nicht ungewöhnlich, sei es wegen Entzündung oder auch versteckter Blutung. Bei der Gelegenheit: Vorsicht mit Eiseninfusionen. Viele Ärzte wollen die Anämie damit regulieren und wissen nicht, dass die Hersteller davor warnen, weil diese u.a. Entzündungen auslösen können. Orale Eisenpräparate sind besser.

Ich habe GPA übrigens seit >15 Jahren: Leider war ich 3 Jahre nicht in guter ärztlicher Behandlung. Hab trotzdem, obwohl einige Organbeteiligungne, einen eher milden Verlauf. Doch leider auch mit fatigue zu kämpfen. wobei dagegen kämpfen gar nicht angesagt ist, da sie sich damit verschlechtern kann.

Für Deinen Mann baldige Besserung,
Ingeborg

[Ingeborg]

Heeiallo Conny,
ich bin´s nochmal. Bezüglich (Schwer-)Behinderung kann ich kurz sagen, dass wegen der Autoimmunerkrankung nach meiner Kenntnis meist ein GdB von 20 oder 30 vergeben wird. Bei aggressiver Therapie soll der GdB 50 nicht unterschreiten. Urganbeteiligungen, wie z.b. Hörschaden oder Herz werden zusätzlich bewertet.
Wenn du mächtest, kann ich Dir meine kleinen Broschüren hierzu und zu Reha üer e-mail schicken. Dazu brauch ich Deine mail-Adresse. Am besten per PN, aber das ist noch nicht möglich.
LG Ingeborg

[Conny]

Hallo Ingeborg,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.Wir leben in Niedersachsen, in der Nähe von Bremen. Dort soll das Rot-Kreuz-KH eine gute Rheumatologie haben.Robert war im Klinikum Oldenburg: die meiste Zeit in der Kardiologie, zum Schluss nebenan in der Inneren. Als klar wurde, daß er GPA hat und seine Nieren versagten, kümmerte sich die Nephrologie/ Dialysestation sehr gut um ihn.Die haben die Betten verteilt auf Kardiologie und Innerer. In unserer Zeit haben wir dort 2 Oberärztinnen ( eine davon leitende OÄ) und 2 Assistenzärzte kennengelernt. Die Lunge war dann kein Thema mehr (Lungenentzündung ausgeheilt).Im Arztbericht stand dann zum letzten Röntgen: wahrscheinlich aktuell überwiegend chron. Lungengerüstveränderg. Rheumatologen gibt es bei uns nur 2, und die eine davon ist auf jeden Fall nicht zu emphehlen. Lt. Klinikum soll er sich in die Hand eines niedergelassenen Kardiologen geben, weil im KH nur Katheter-Untersuchungen gemacht werden u. das war für Robert wohl kontraindiziert. Zufällig ist Roberts HÄ Fachärztin für Innere Medizin und Nephrologie und hat bis vor ein paar Jahren auch im Klinikum Ol gearbeitet, aber ich kenne mind. einen engagierteren HA als sie. Ihre Statements für Reha und Schwerbehindertenantrag waren nicht besonders substanziell. Mein Mann war seit dem Klinikaufenthalt nur zwei mal zur Blutkontrolle, aber ohne persönl. Kontakt zur Ärztin. Ich kümmere mich um sein Rezepte und den Reha-Antrag. In Corona-Zeiten muss er sich ja jetzt auch noch mehr vorsehen. Ich denke, er leidet so still vor sich hin und hat sich schon ein bisschen aufgegeben. Das Prednisolon und Betablocker hauen halt ganz schön rein.
An deinen Bröschüren habe ich auf jeden Fall Interesse. Wann würde das per PN denn gehen ?
LG Conny

[Ingeborg]

Guten Morgen Conny,
schreib noch einen -kurzen- Beitrag, dann dürfte es mit der PN klappen.
Gruß, Ingeborg

[Conny]

Hallo Ingeborg, Hallo Forum,
bezügl. Schwerbehinderg.: wurde die Retuximab-Therapie, falls ihr sie bekommt, als aggressive Therapie anerkannt ? Auf der Seite "Versorgungsmedizin. Grundsätze" werden Biologika als nicht aggressive Mittel eingestuft. Von den großen Predni-Dosen ( aktuell bei 35 mg ) soll Robert ja mal wegkommen. Ist das Ausschleichen von 5 mg alle 14 Tage empfehlenswert ? Ich freue mich über jeden Tipp.
Gruß, Conny

[Ingeborg]

Die Wirkung von RTX soll sehr schnell eintreten, bereits nach 2 Wochen nach der 2. Infusion. Ich habe es selbst nicht bekommen,kann also nicht aus Erfahrung berichten. Im allgemeknen, so sicher auch hier, gibt man bis zum Wirkungseintritt Cortison. Hier wird man sicher auch danach schauen, ob Beschwerden nachgelassen haben und wie vor allem die Nierenwerte sind, so denk ich.

Das Rote-Kreuz-KH in Bremen ist mir nicht als Vaskulitis Behamdlungsmöglichkeit bekannt geworden. Es war wohl von "uns" bisher niemand dort. Das evang. Klinikum in Oldenburg war für die Behandlung von Vaskulitiden bekannt, solange Dr. Schwarz-Eywill dort tätig war. Seitdem kommen diesbezüglich keine Rückmeldungen mehr.
Wenn Dein Mann aus dem KH enthlassen wird, sollte er sich in die Behandlung eines internistischen Rheumatologen begeben ode auch eines Nephrologen, da diese sich häufig ebenfalls gut, auch mit der Medikation, auskennen. Ich werde Dir mit den Broschüren ein paar Adressen nennen können. Ein Kardiologe mit Vaskulitis"kenntnissen" ist mir nicht bekannzt Im Weiteren wird es m.E. auf die Medikation ankommen und die Laborkontrolle. Das deckt der Rheumatologe bzw. Nephrologe ab.

Ein/e engagierte/r HÄ/HA wäre wünschenswert, z-B. um einen zeitnahen Termin, weil dringend, mit dem Nachbehandler für Deinen Mann zu vereinbaren. Denn die Wartezeiten beim Rheumatologen sind sehr lang. Mir ist eine engagierte Rheumtologin in Goslar bekannt. Aber das ist vielleicht ein bißchen weit...

Die Broschüren schick ich Dir Freitag oder Samstag zu.
LG Ingeborg

[omega]

Hallo Conny, Hallo Ingeborg,

als Erstes will ich erwähnen, daß das Rote kreuz KH in Bremen sehr wohl gut spezialisiert auf Vaskulitiden ist. Das Problem ist nur, das dort sehr lange Wartezeiten sind. Ich habe vor einigen Wochen dort eine Informationsveranstaltung mitgemacht und war sehr angenehm Überrascht, wie Kompetent und vertrauensvoll sie auf mich wirkten. Den Namen des Chefarztes, der den Vortrag hielt habe ich vergessen. Er nahm sich sehr viel Zeit für Fragen.

Conny, was du schreibst kommt mir alles so bekannt vor. Ich wohne in Oldenburg und habe seit 2014 GPA. Ich war damals sehr gut im Ev.KH aufgehoben, wie Ingeborg schreibt, damals bei dem Arzt schwartz Eywill, der aber nicht mehr da ist. wie es nun dort läuft weiß ich nicht.

Ja zwei internistische Rheumatologen sitzen hier in Oldenburg, und seh ich genauso, eine kann man vergessen.
Ich bin bei dem anderen, Dr. Voglau, der sich 2014 hier niedergelassen hat, und ich hatte das Glück, eine seiner ersten Patienten zu sein.
Ich habe zwar immer das Gefühl, daß ich bitte ^nicht viel fragen soll, weil das von seiner knappen Zeit weg geht, aber daran habe ich mich gewöhnt und denke, daß er ansonsten auf dem neuesten Stand ist.

Bei der Beschreibung der Hausärztin deines Mannes glaubte ich, meine eigene wiederzuerkennen. Da hab ich ein wenig resigniert und bin bei ihr geblieben, weil die Praxis um die Ecke ist.

Versucht doch auf jeden Fall, euch bei Voglau anzumelden, auch wenn es Wartezeiten gibt, ich wüßte in der Nähe keinen besseren.

Ich wünsche euch, daß ihr Mut behaltet! Es lohnt sich meistens! Omega

[monne]

Hallo omega

Ich komme aus der Nähe von Emden und versuche auch gerade in bremen unterzukommen, da Hannover mir auf dauer nicht mehr zusagt (verschiedene punkte).
Ich war damals auch bei Dr. Schwartz-Eywill (der ja aus Bad Bramstedt kam bzw da gelernt hatte(?)). Leider hatte er 1 Woche vor meinem Termin zu gemacht. Damals stand für mich nur hannover als alternative (300km eine fahrtstrecke).

Kannst du mir deinen Rheumatologen in Oldenburg empfehlen? Habe Takayas-Arteriitis.

Liebe Grüße

[omega]

Hallo Monne, das ist eine sehr schwierige Frage. Im obigen Bericht hab ich ja schon geschrieben, daß er sehr wenig Zeit hat, und ich bin mir auch nicht sicher, ob er überhaupt noch Patienten annimmt. Er ist kein Arzt, der durch große Zugewandheit auffällt, aber er tut seine Pflicht und scheint mir medizinisch auf dem Laufenden. Tja, so hab ich mich arrangiert.
Mit Sicherheit ist es besser bei ihm unterzukommen, als keinen Rheumaarzt zu haben. Und nicht so weit fahren zu müssen, ist auch nicht schlecht.
Etwas schlechtes Gewissen habe ich, wenn ich ihn so wie oben beschreibe. Halt ein Arzt ohne viel Worte. Sehr dankbar war ich ihm, als er vor drei Jahren sehr schnell einen Antrag für eine Reha gestellt hat.

Ich wünsche dir viel Glück! Omega