Hallo, mein Name ist Alexandra. Letzte Woche wurde bei mir dann nach einem Jahr mit mehreren Schüben, Halbseitenlähmung, Sprachstörung (bis heute) eine zerebrale Vaskulitis mit einem Sjögren Syndrom festgestellt. Erst hat man MS vermutet dann Sjögren dann Lupus und jetzt das. Mehrere Liquor Untersuchungen wurden gemacht, MRT`s etc. Nächste Woche soll zur Sicherheit noch eine konventionelle Angio gemacht werden.
Wer kennt diese Untersuchung und kann mir sagen wie diese abläuft?? Medikamente nehme ich momentan gar nicht, da ich das Imurek (??) nicht vertragen habe.
Danke für Tips und Anregungen bin momentan etwas durcheinander und habe Angst.
zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
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geistderweihnacht (Archiv)
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Brigitte (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Alexandra,
ich möchte dir helfen, Deine Angst zu überwinden. Meine Angio liegt ca. 1 1/2 Jahre zurück, ich hatte auch Angst, habe es aber gut überwunden. Der Zugang zu dieser Untersuchung wird in der Leistengegend gelegt, bei mir war es rechts. Über diesen Zugang wurde ein Katheder bis zum Kopf hoch geschoben, dann das Kontrastmittel injiziert und unter Durchleuchtung werden dann Röngenaufnehmen gemacht. So werden beide Seiten des Kopfes dargestellt. Den Katheder spürt man im Körper nicht. Das Kontrastmittel hinterläßt ein stakes Wärmegefühl. Am Ende wird dann ein Druckverband angelegt, der 12 Stunden verbleibt. Ich bin dann 24 Stunden im Bett geblieben und hatte keine Nebenwirkungen oder Schmerzen davon. Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut wird.
Liebe Grüße
Brigitte
ich möchte dir helfen, Deine Angst zu überwinden. Meine Angio liegt ca. 1 1/2 Jahre zurück, ich hatte auch Angst, habe es aber gut überwunden. Der Zugang zu dieser Untersuchung wird in der Leistengegend gelegt, bei mir war es rechts. Über diesen Zugang wurde ein Katheder bis zum Kopf hoch geschoben, dann das Kontrastmittel injiziert und unter Durchleuchtung werden dann Röngenaufnehmen gemacht. So werden beide Seiten des Kopfes dargestellt. Den Katheder spürt man im Körper nicht. Das Kontrastmittel hinterläßt ein stakes Wärmegefühl. Am Ende wird dann ein Druckverband angelegt, der 12 Stunden verbleibt. Ich bin dann 24 Stunden im Bett geblieben und hatte keine Nebenwirkungen oder Schmerzen davon. Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut wird.
Liebe Grüße
Brigitte
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geistderweihnacht (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Brigitte.
Danke für deine Nachricht, es hat mir sehr geholfen. Meine größte Angst sind nicht mal die Schmerzen, sondern die Angst, dass mich dieser Befund eher als mir lieb ist in den Himmel befördert. So wie ich das verstanden habe, sind wenige Formen der Vaskulitis mit guter Prognose??!
Das ist alles so neu für mich und obwohl es mir momentan bestens geht (bis auf eine kleine Halsbseitenschwäche rechts) zucke ich bei jedem Kopfschmerz zusammen.
Gruß Alexandra
Danke für deine Nachricht, es hat mir sehr geholfen. Meine größte Angst sind nicht mal die Schmerzen, sondern die Angst, dass mich dieser Befund eher als mir lieb ist in den Himmel befördert. So wie ich das verstanden habe, sind wenige Formen der Vaskulitis mit guter Prognose??!
Das ist alles so neu für mich und obwohl es mir momentan bestens geht (bis auf eine kleine Halsbseitenschwäche rechts) zucke ich bei jedem Kopfschmerz zusammen.
Gruß Alexandra
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Bigitte (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Alexandra
Bei mir geht dies Marathonuntersuchungsspiel nun schon 2 Jahre.Zur zeit wieder Progress.Über die Prognose ist man sich ja nicht so sicher.Ger Korper meldet es ja wenn die Dinge neu beginnen. Mich hatte Ende vergangenen Jahres eine Bronchitis und eine Nierenbeckenentzündung so geschafft.Alles Dinge mit denen ich sonst nicht zu kämpfen habe.Diese Emtzündungen gingen dann mit einem Antibiotikum weg-die Knieschmerzen auch-aber dann jetzt neue Herde cerebral und zervikal. Nun wieder hochdosiert Kortison und nun zum ersten Mal Azathioprin. Alles mindestens über ein halbes Jahr. Na dann schauen wir mal.Ich bin aber jede Woche mindstens einmal im Solebad zu finden,um mich etwas fit zuhalten und auch die Durchblutung zu fördern.Im Wasser fällt mir die Bewegung leichter.Dies ist nun meine Art etwas zu tun.Habe aber für mich immer noch keinen Weg für Entspannung gefunden.Autogenes Training ist nichts für mich.Mein Arm zb.wird auf gut zureden nicht schwer.Es ist auch schwer dem Arzt gegenüber seinen "ausgekotzten"Zustand darzustellen.Auch den mittelschweren ewigen Muskelkater kann man nicht beweisen.man kann die Dinge und man kann sie doch nicht. Es ist als ob man im Glashäuschen sitzt.-alles sieht und hört,aber es doch oft an einem vorbeigeht.Nun hoffe ich,dass es doch etwas besser wird doch das Kortison hatte bisher immer wenig Erfolg und macht mir viele Nebenwirkungen.
Aber gib jeden tag die Chance der schönste Deines Lebens zu werden.
liebe Grüsse Brigitte
Bei mir geht dies Marathonuntersuchungsspiel nun schon 2 Jahre.Zur zeit wieder Progress.Über die Prognose ist man sich ja nicht so sicher.Ger Korper meldet es ja wenn die Dinge neu beginnen. Mich hatte Ende vergangenen Jahres eine Bronchitis und eine Nierenbeckenentzündung so geschafft.Alles Dinge mit denen ich sonst nicht zu kämpfen habe.Diese Emtzündungen gingen dann mit einem Antibiotikum weg-die Knieschmerzen auch-aber dann jetzt neue Herde cerebral und zervikal. Nun wieder hochdosiert Kortison und nun zum ersten Mal Azathioprin. Alles mindestens über ein halbes Jahr. Na dann schauen wir mal.Ich bin aber jede Woche mindstens einmal im Solebad zu finden,um mich etwas fit zuhalten und auch die Durchblutung zu fördern.Im Wasser fällt mir die Bewegung leichter.Dies ist nun meine Art etwas zu tun.Habe aber für mich immer noch keinen Weg für Entspannung gefunden.Autogenes Training ist nichts für mich.Mein Arm zb.wird auf gut zureden nicht schwer.Es ist auch schwer dem Arzt gegenüber seinen "ausgekotzten"Zustand darzustellen.Auch den mittelschweren ewigen Muskelkater kann man nicht beweisen.man kann die Dinge und man kann sie doch nicht. Es ist als ob man im Glashäuschen sitzt.-alles sieht und hört,aber es doch oft an einem vorbeigeht.Nun hoffe ich,dass es doch etwas besser wird doch das Kortison hatte bisher immer wenig Erfolg und macht mir viele Nebenwirkungen.
Aber gib jeden tag die Chance der schönste Deines Lebens zu werden.
liebe Grüsse Brigitte
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geistderweihnacht (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Brigitte.
Es tut mir sehr leid, dass du momentan solche Beschwerden hast.
Damit kann ich in diesem Falle *Gott sei Dank* nicht dienen, da ich bis auf die Sprachbeschwerden und den Rest der Halbseitenlähmung eigentlich weitgehenst ohne Beschwerden bin.
Hmmm kommt warscheinlich noch früh genug der ganze Mist. Dienstag ist die Angio und dann werde ich wohl wissen, wie es weiter geht. Dir wünsche ich bis dahin eine Woche ohne viele Beschwerden, sonnoge Tage vor allen Dingen für`s Gemüt...liebe Grüße sendet dir Alexandra
Es tut mir sehr leid, dass du momentan solche Beschwerden hast.
Damit kann ich in diesem Falle *Gott sei Dank* nicht dienen, da ich bis auf die Sprachbeschwerden und den Rest der Halbseitenlähmung eigentlich weitgehenst ohne Beschwerden bin.
Hmmm kommt warscheinlich noch früh genug der ganze Mist. Dienstag ist die Angio und dann werde ich wohl wissen, wie es weiter geht. Dir wünsche ich bis dahin eine Woche ohne viele Beschwerden, sonnoge Tage vor allen Dingen für`s Gemüt...liebe Grüße sendet dir Alexandra
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Brigitte (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Alexandra
Ich möchte Dir für Deine Untersuchung alles Gute wünschen.Ich weiss selbst,dass solche Untersuchungen immer wie ein Berg vor einem stehen -ausserdem auch ein gutes Ergebnis-.Mit meinen Besxhwerden komme ich aber ganz gut klar.Die Dinge funktionieren alle und dies ist für mich sehr wichtig.Ich habe in Bewegung weniger Beschwerden,als in Ruhe beim liegen.Ich gehe auch noch arbeiten.
Ich würde mich freuen,wenn Du Dein Ergebnis mitteilen würdest. Meine nächste Diagnostik zum Verlauf ist Ende Juni geplant.
alles Liebe Brigitte
Ich möchte Dir für Deine Untersuchung alles Gute wünschen.Ich weiss selbst,dass solche Untersuchungen immer wie ein Berg vor einem stehen -ausserdem auch ein gutes Ergebnis-.Mit meinen Besxhwerden komme ich aber ganz gut klar.Die Dinge funktionieren alle und dies ist für mich sehr wichtig.Ich habe in Bewegung weniger Beschwerden,als in Ruhe beim liegen.Ich gehe auch noch arbeiten.
Ich würde mich freuen,wenn Du Dein Ergebnis mitteilen würdest. Meine nächste Diagnostik zum Verlauf ist Ende Juni geplant.
alles Liebe Brigitte
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geistderweihnacht (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Brigitte.
Gestern bin ich aus dem KH entlassen worden, Die ngio habe ich leider nicht so gut vertragen wie du. Mein Kreislauf ist zusammengebrochen und das Kontrastmittel hat mir sehr starke Schmerzen bereitet.
Auch diese Untersuchung hat wieder den Verdacht einer Vaskulitis ausgelöscht. Die Ärzte haben nun zugegeben, dass sie nicht wissen, welche Erkrankung dahinter steckt.
Nun wollen sie in der Uni Klinik DD eine Hirn Biopsie machen. Ich habe die Schnauze so was von voll.
Liebe Grüße Alexandra
Gestern bin ich aus dem KH entlassen worden, Die ngio habe ich leider nicht so gut vertragen wie du. Mein Kreislauf ist zusammengebrochen und das Kontrastmittel hat mir sehr starke Schmerzen bereitet.
Auch diese Untersuchung hat wieder den Verdacht einer Vaskulitis ausgelöscht. Die Ärzte haben nun zugegeben, dass sie nicht wissen, welche Erkrankung dahinter steckt.
Nun wollen sie in der Uni Klinik DD eine Hirn Biopsie machen. Ich habe die Schnauze so was von voll.
Liebe Grüße Alexandra
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Brigitte (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Alexandra
Bei mir hat die Angio auch keinen befund ergeben.Für MS sind meine beschwerden immer untypisch,aber ?Jetzt viele neue Herde und auch BSR in der Höhe und viele Schweissausbrüche.Hast Du auch Autoantikörper die die Diagnose MS verhindern ?Bei mir wurde im KH auch eine Bronchoskopie und eine Probeenthahme gemacht.Jetzt der Verdacht auf Neurosarkoidose gestellt.Die lavage hatte ein typisches Zellbild ergeben. Bin nun auf dem Weg dies bei einer 2.Meinung begucken zu lassen.Die termine liegen bei den Fachärzten aber immer sehr weit weg.Mein nächstes MRT steht für Juni an-bis dahin Hochdosiet Cortison und Azathioprin.Die positive Wirkung lässt auch auf sich warten.
Wir hören weiter voneiander-Gruss brigitte
Bei mir hat die Angio auch keinen befund ergeben.Für MS sind meine beschwerden immer untypisch,aber ?Jetzt viele neue Herde und auch BSR in der Höhe und viele Schweissausbrüche.Hast Du auch Autoantikörper die die Diagnose MS verhindern ?Bei mir wurde im KH auch eine Bronchoskopie und eine Probeenthahme gemacht.Jetzt der Verdacht auf Neurosarkoidose gestellt.Die lavage hatte ein typisches Zellbild ergeben. Bin nun auf dem Weg dies bei einer 2.Meinung begucken zu lassen.Die termine liegen bei den Fachärzten aber immer sehr weit weg.Mein nächstes MRT steht für Juni an-bis dahin Hochdosiet Cortison und Azathioprin.Die positive Wirkung lässt auch auf sich warten.
Wir hören weiter voneiander-Gruss brigitte
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geistderweihnacht (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Brigitte.
War am Montag in der Uni-Klinik DD bei dem Neurochirurgen. Es sollte ja zur Abklärung eine Hirnbiopsi gemacht werden. Dieser sah sich den ganzen Stapel MRT Bilder an und sagte mir, ich hätte auch auf Grund der tatsache, dass ich starker Raucher war, 2 Schlaganfälle bzw. Hirninfarkte erlitten. Seit Dienstag nehme ich jeden Tag Blutverdünner und hoffe, das der Alptraum nun endlich mal vorbei ist.Wie geht es dir? Liebe Gruesse Alexandra
War am Montag in der Uni-Klinik DD bei dem Neurochirurgen. Es sollte ja zur Abklärung eine Hirnbiopsi gemacht werden. Dieser sah sich den ganzen Stapel MRT Bilder an und sagte mir, ich hätte auch auf Grund der tatsache, dass ich starker Raucher war, 2 Schlaganfälle bzw. Hirninfarkte erlitten. Seit Dienstag nehme ich jeden Tag Blutverdünner und hoffe, das der Alptraum nun endlich mal vorbei ist.Wie geht es dir? Liebe Gruesse Alexandra
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Brigitte (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis + sjögren syndrom
Hallo Alexandra
Wenn ich dies jezzt richtig verstehe bleibt Dir die Biopsie erspart-ist ja auch wirklich nicht ohne und bringt manchmal auch kein eindeotiges Ergebnis, Mit mir ist es im, Moment nicht so gut ,beim Absenken vom Kortison war es so,als ob alles wieder neu losgetreten wird,sehr starke Kopfschmerzen,Muskelschmerzen und das Dehen auch nicht so toll.Die ganze welt um mich,als ob ich im Glashäuschen sitze -alles sehe und höre und wiederum es doch nur so an mir vorbeigeht.Also Korti wieder erhöht. Mal sehen es ist etwas besser.Mitte Juni dann das nächste MRT.Ich wünsche Dir ein schönes Pfingstfest.Hier im Norden regnet es.
Gruss Brigitte
Wenn ich dies jezzt richtig verstehe bleibt Dir die Biopsie erspart-ist ja auch wirklich nicht ohne und bringt manchmal auch kein eindeotiges Ergebnis, Mit mir ist es im, Moment nicht so gut ,beim Absenken vom Kortison war es so,als ob alles wieder neu losgetreten wird,sehr starke Kopfschmerzen,Muskelschmerzen und das Dehen auch nicht so toll.Die ganze welt um mich,als ob ich im Glashäuschen sitze -alles sehe und höre und wiederum es doch nur so an mir vorbeigeht.Also Korti wieder erhöht. Mal sehen es ist etwas besser.Mitte Juni dann das nächste MRT.Ich wünsche Dir ein schönes Pfingstfest.Hier im Norden regnet es.
Gruss Brigitte