Mich treibt ein diffuses und schweres Krankheitsbild samt endloser Ärzte-Odyssee zu euch ins Forum. Ich denke vielen wird es ähnlich ergangen sein. Habe mich schon einige Male hier durchgeklickt (und verwertbare Infos erhalten) bis ich mich angesichts der momentanen Lage dazu entschlossen habe selber aktiv zu werden und meinen Fall zu posten. Ziel neben der Selbsthilfe ist der Erfahrungsaustausch und die Möglichkeiten für jene nützlich zu sein, die ähnliche Verläufe haben. Wäre euch sehr dankbar, wenn ihr euch für die folgenden Zeilen die Zeit nehmen würdet (die sollte ja angesichts der Quarantäne & Osterfeiertagen ohnehin vorhanden sein
Kurz zum Backround: Ursprünglich komme ich aus der CFS/ME-Ecke. Bin frische 30, Angefangen hatte es damals mit 17 nach einem Infekt. War plötzlich weniger Leistungsfähig, konnte keinen Sport mehr machen ohne anschließendes Grippegefühl. Schwäche, Halsweh, Gereiztheit, Zittern usw. Das ganze war aushaltbar, da Anfangs nur an physische Belastung gekoppelt. Die Intensität nahm über die Jahre zu, erlaubte mir aber weiterhin meinen Tätigkeiten größtenteils nachzugehen, sodass ich nach ein paar erfolglos verlaufenen Arztbesuchen den Zustand akzeptierte und "laufen ließ". Typisch schleichender Verlauf eines leichten CFS eben. Schwäche, Grippegefühl, Nahrungsmittelunv. und psychisch-kognitive Defizite gehörten irgendwann zum Alltag.
2016/2017 wurde dann eine Schippe draufgelegt: Atemnot, leichte rheumatische Beschwerde, Angina Pectoris bei Belastung, Wadenschmerzen, Nachtschweiss, Herzrasen, leichte Missempfindungen, wandelnde Schmerzen. Ungeklärter Lungenrundherd mit erhöhten D-Dimeren und leicht erhöhtem CRP im Sommer 2016.
Das war mein erster Klinikumsbesuch... Damals noch nichts davon in Verbindung gebracht und noch nie was von Vaskulitis gehört. Was es war konnte mir damals keiner sagen. Verdacht lag auf Aspergillose Infiltrat, Bronchialkarzinom. Insgesamt ging es mir aber noch "gut". im Kontroll Ct 6 Wochen später war das Ding so gut wie weg.
Frühjahr 2017: Ab da begann das Eis unter den Füßen zu knacken: Ich hatte einen "Infekt" mit Fieber, ungewohnter Schwäche, Herzrasen und Herzrhytmusstörungen, Taubheiten & Kribbeln der Gliedmaßen, kurzzeitigen Lähmungserscheinungen, kribbeln am Hinterkopf, Atemnot & trockenem Husten, Leichten Halluzinationen & Denkstörungen. Ebenso Probleme Urin auszuscheiden.
Borrelienverdacht war da. Zeckenstiche hatte ich so einige in meinem Leben.
Der Infekt klang ab, Schwäche, Luftnot, Herz- und Denkprobleme blieben. Herzmuskelentzündung hatte ich keine, BB ansonsten unauffällig. Abklärung beim Borrelien-Spezi per Western Blot ergab eine lang zurückliegende "durchgemachte" Infektion. Die entsprechenden Banden für eine aktive Spätborreliose waren wohl nicht da. Zudem passten einige Symptome nicht. Ich gab mich damit zufrieden und akzeptierte die Gegebenheiten.
Mir gings seit diesem "Infekt" keinen einzgen Tag mehr gut, Immer mehr diffuse Schmerzen, Konzentrationsstörunen, Herz & Atemprobleme wechselten sich ab. Bei den Ärzten war ich nicht weitergekommen. Dazu Fremdkörpergefühl im rechten Auge & Schluckstörungen.
Schließlich haute es mich im September 2017 richtig um: Selbe Symptome nur noch stärker. War damals zum wandern (nein nicht auf dem Ballermann) auf Malle mit einem Kumpel und wir mussten abbrechen und zurück. Ich konnte nicht mehr laufen, nicht mal mehr aufrecht sitzen. Schmerzen, Fieber, Lähmungserscheinungen, Brustkorbschmerzen und Herzrasen, Benommenheit, Nierenschmerzen und wenig Urin, Zittern, Übelkeit, trockener Husten. Ich hatte das Gefühl zu verrecken.
In Deutschland bin ich kurzerhand zum Urologen und hab ihm nur den akuten Zustand mit Fokus auf die Nierenproblematik genannt (die ganze vorgeschichte hätte ihn restlos überfordert), der hat nen Nierenultraschall gemacht und daran ne angebliche Nierenbeckenentzündung festgstellt.
Verschrieb mir Ciprofloxacin. Das beförderte mich paar Tage später ins Krankenhaus. Konnte Bewegungen nicht mehr richtig koordinieren, Hatte Zuckungen am ganzen Körper, Verhärtungen & Rötungen der Muskulatur, Tremor, Herzrasen, Bluthochdruck. Krankenwagen Notaufnahme --> Nichts gefunden. Waren ratlosen.Ärzte haben Borrelien angesprochen, Hanta-Virus angesprochen. Hatte sich nicht bestätigt. Im Endeffekt wurde ich wieder auf die Straße geworfen.
Der Schub klang erst langsam im Verlauf von 1-2 Wochen ab, die Zeit verbrachte ich unter Aufsicht meines Dads.
Bis zum Jahreswechsel 17/18 quälte ich mich irgendwie über die Monate. Schaffte es kaum noch in die Uni, hatte ständig Schmerzen, Herzprobleme, Atemnot und neurologische Störungen. Verdauung machte auch nicht mehr mit. Erst da schaffte ich es das Rauchen aufzugeben und meine Ernährung auf Gesund umzustellen. Kein Zucker, Kein Weissmehl, Kein Alkohol, keine chemischen Zusätze, Wenig Fleisch und wenn dann kein Schwein, Histaminarm, alles möglichst Bio. Ich hatte mich zu dem Zeitpunkt selber ziemlich im chron. Borreliose & Candida Thema (Waren bei mir wegen dem CFS relevant) festgebissen und meine Genesungsversuche danach ausgerichtet. Zu der Zeit hatte ich auch mit einer sehr kundigen Borri. Spezialistin Telefonkontakt, die hatte mir zum LTT geraten, der auch positiv ausfiel, wenn auch nur leicht. Das hatte natürlich den Fokus auf die chron. Infektion vertstärkt. Eine Antibiose machte ich zu dem Zeitpunkt dennoch nicht, weil einfach zu viele Symptome, Blutwerte und Meinungen dagegen sprachen. (War im Endeffekt auch gut so.)
Dann im Feb 2018 endgültige Talfahrt:
Ich hatte über Wochen Herzrasen, Bluthochdruck, neuro/psychiatr. Störungen und einen HNO Infekt inkl. Augenentzündung. Ausfluss aus den Ohren, heftige Muntrockenheit, dazu brutale Beinschmerzen, reissende Schmerzen an versch. Körperstellen, Ausschläge an den Beinen und im Gesicht. Rote Schlieren an den Unterarmen. Ich verlor fast 15 kg Gewicht in 1,5 Monaten, hatte ständig leichtes Fieber, Übelkeit, Durchfälle, Schmerzen in den Augenhöhlen und im Kopf, Entzündete Stellen a.d. Kopfhaut, Lähmungen, Taubheiten der Gliedmaßen, Hodenschmerzen und das schlimmste mein Verstand ging vor die Hunde. Ich konnte nicht mehr richtig denken und fühlen. Mein Kurzzeitgedächtnis ließ nach und ist seitdem gestört. Ich konnte nicht mehr richtig Assoziieren, empfinden, erinnern. Man fühlte sich als wäre ein Teil des Gehirns entfernt worden. Schlafen war kaum noch möglich, nur zwischendurch in erhöhter Liegeposition, weil mir sonst gefühlt der Kopf geplatzt wäre. Als würde man die Armvene stauen nur eben am Hals. Der Teufelskreis begann, ich landete Mehrmals in den Notaufnahmen mit Bluthochdruck, Tachykardie und dem Gefühl abzunippeln, mit relativ unauffälligem Blutbild. Bis auf Bilirubin- und leichte Leukozytenerhöhungen passte das BB nicht zu der Heftigkeit der Symptome --> Der Psychostempel war geboren. Wie soll man auch jemanden ernst nehmen der im Wahn um sein Leben bettelt und irgendwas von chronischer Borreliose verzapft. Da haben gestresste Notärzte wenig Verständnis, zum einen weil es nicht ins Raster passt zum anderen weil sie einfach für sowas nicht geschult sind.
Ich hatte zuvor im Jan/Feb einen Termin beim Umweltmediziner wahrgenommen (die Wartezeit hatte über ein halbes Jahr betragen), der ebenfalls auf chronische Borreliose gepocht hatte und einige Blutuntersuchungen in Auftrag gegeben hatte. Die Ergebnisse waren erhöhte Entzündungswerte im Bereich der Zytokine (Interferon Gamma, TNF-Alpha und IL-4 waren stark erhöht), das passte laut Labor eher auf einen Virus oder eine andere "unklare Immunaktivierung". Sehr aufschlussreich... Erst wieder viel später kam er auf die Idee die Herpesviren PCR im Speichel abzunehmen, welche allerdings negativ ausfiel.
Ein Klinikumsaufenthalt mit Liquoruntersuchung und MRT ergaben nichts, wobei lediglich auf Borreliosezeichen geschaut wurde. Vaskulitis war auch da noch kein Thema.
Ich war damals sehr oft bei meiner Hausärztin gewesen, die hatte mir irgendwann in ihrer "Güte" die Psychosomatik stationär ans Herz gelegt, da Blutbilder und Untersuchungen bis dato wenig ergeben haben.
Wegen dem durchgehenden Fieber, den roten Augen und dem Gewichtsverlust, war sie dann endlich auf die Idee gekommen, eine Überweisung an die Nephrologie ambulant mit Verdacht auf Vaskulitis und Sarkoidose auszustellen. Zum Zeitpunkt des Termins hatte mein Schub gerade Pause und ich hatte in Relation zum Rest der Zeit kaum Symptome. Rausgekommen ist somit nichts. Kleinere Auffälligkeiten im Urin und kleinere Abweichungen im BB, mit erneut negativen Entzündungswerten, waren nicht genug um weiterzugraben. Gleichzeitig ergab der Nierenultraschall an diesem Tag eine auffällige Kontur in der linken Niere, der Arzt sagte was von Narbe und fragte mich ob ich denn einen Unfall gehabt hätte, ich verneinte und darauf hin sagte er nichts mehr. Monate später erfuhr ich von einem anderen Arzt, dass es sich um eine Durchblutungsstörung gehandelt haben muss...
Um meinen Dad und meine Freundin zu entlasten, die die meiste Zeit abwechselnd bei mir Zuhause waren weil ich mich schlecht selbst versorgen konnte, machte ich sogar die Psychosomatik mit. Dort lag ich 3 Wochen mit Anorexie und Adipositas Patient rum, konnte kaum an den Programmen teilnehmen, diskutierte jeden morgen mit Ärzten wieso ich es kaum aus dem Bett schaffe und kam mit genau der gleichen Diagnose "Somatisierungsstörung" raus mit der ich reingekommen war. Mein Immunstatus (hatte ich im Laufe der Monate abnehmen lassen) der deutliche Abweichungen zeigte (kaum noch vorhandene NK Zellen usw.), der Hinweis der Nierenvernarbung, die Bilder von den Petechien, die roten Augen, der Bluthochdruck, das Herzrasen, das leichte Fieber, die Schmerzen, der Gewichtsverlust interessierten sie nicht. die MRT CD wurde nicht mal angeschaut. Soviel zur "Elite"...
Ein Termin bei einer internistischen Rheumathologin, dauerte keine 10 Minuten, nachdem BB unauffällig und Gelenke nicht sichtlich geschwollen waren. "Sie haben zu viele Symptome, dass passt zu keiner bekannten Erkrankung". Verstärkt wurde ihre Überzeugung durch meine wirre Ausdrucksweise und die vergeblichen Versuche alles zeitlich zu ordnen. Sie konnte sich wohl nicht vorstellen, wie jemand mit meinen neurologischen Symptomen dann noch frei rumlaufen konnte.. Pure Ignoranz.
Das Vaskulitisthema hatte ich selber nach negativen ANCA Befunden für mich abgehakt, zumal meine Blutwerte ok waren. Ich konzentrierte mich auf chron. Infektionen, Darmsanierung, Nährstoffmängel, Entgiftung etc. Der ganze Mist der eben in Frage kommt wenn was nicht stimmt und keiner was findet.
Irgendwie verging das Jahr 2018. Ich hatte einige CFS/Borrikundige- Ärzte besucht und immer mehr vermeintliche Klarheit bekommen. Ich bekam offziell die längst überfällige Diagnose CFS/ME, ("vermutlich postviral"), unterzog mich einer Chelattherapie zur Schwermetallausleitung (Die Werte waren im Provokationstest sehr hoch) und ging phytotherapeutisch und mit Nährstoffen gegen potentielle Erreger und Baustellen im Körper vor. Es war leicht die Symptome bis 2017 zu erklären, aber dem was seit 17/18 passierte wurde das CFS mehr gerecht..
Meine Hirnfunktion erholte sich nach und nach. Ich bekam wieder "Gefühle", Meine Augenprobleme gingen nach und nach zurück, ich konnte fast normal Gespräche führen ohne den Anfang eines jeden Satzes zu vergessen, hatte kaum Schmerzen, mein Herz schlug wieder normal. Trotzdem blieben einige Symptome bestehen und manche haben sich verschlechtert. Meine Denkleistung ist nie wieder die alte geworden und schubweise bin ich auch nicht ansprechbar. Meine Beine schmerzen oft und werden immer schwächer. inklusive Kältegefühl, kribbeln, Zuckungen etc. Ich spürte, dass es trotz allen Maßnahmen wieder ganz allmählich Bergab ging. Und so kam es auch.
2019 traf ich auf einen engagierten Arzt, der sich endlich Zeit nahm und mir versicherte, dass es sich um eine Autoimmune Erkrankung, insbesondere Vaskulitis handeln müsse. Rundherd Lunge, akuter Beginn mit HNO Entzündung, Nierenprobleme, Jahrelange chronische Sinusitis etc. waren ziemlich typisch. Der Anfangsverdacht Wegener hatte sich nach mehrmaligen Antikörperabnahmen und anhand der normalen Nierenwerte nicht bestätigt. Angesichts der Neurologischen Beteiligung, des starken Gewichtsverlustet, der Herzprobleme, der Bein- und Hodenschmerzen und der Gastro-Symptome, lautete die endgültige Verdachtsdiagnose "Polyarteriitis Nodosa, Immunkomplexvaskulitis (Borrelien/CMV/EBV etc.), unklare Kollagenose". Nach einem weiteren Klinikumsaufenthalt bei dem nichts nennenswertes gemacht wurde und ich die meiste Zeit eigentlich nur rumlag, kam ich mit der Diagnose: "Unklare internistische Erkrankung, Kein Hinweis auf rheumathologisch-entzündliche Erkrankung, V.a.Somatisierungsstörung" raus. Was für eine paradoxe Scheisse... Mein Doc meinte danach zu mir: "Die haben uns verarscht...". Ich fand mich damit ab in meinem Zustand weiter vor mich hinzuvegitieren und damit keine Polyarteriitis N. zu haben. Schließlich wäre ich damit ja wrsnl schon tot.. Leider beseitigt Wegschauen und abwarten das Problem nicht:
Seit Jan/Feb 2020: Erneut Probleme mit dem Herz. Rasen mit schwachem Puls und Atemnot (vor allem im Liegen). Extreme Schwäche. Missempfindungen am Kopf. Übelkeit und dumpfe Bauchschmerzen. Nierenprobleme. Hodenschmerzen. Beinschmerzen und Kribbeln. Ich bin oft bettlägrig und fühle mich schwer krank. Zeitreise ins Jahr 2018...
Kardiologische Untersuchung ergibt wenig, nur leichte Insuffizienz (Wohl ohne therapeutische Konsequenz...), Herz CT weitestgehend unauffällig, 4 minimale Stenosen an den Gefäßen, grenzwertig vergrößerte Linke Herzkammer. Aber es steht: Kein Hinweis auf Vaskulitis. Ok, die Stenosen sind dann bei einem gerade mal 30 Jährigen "einfach da" verstehe... Gebe mich auch damit "zufrieden".
Gehe zur Neurologin. Messung der Nervenleitgeschwindigkeit --> auf beiden Beinen verlangsamt. --> Anmerkung: Hinweis auf Polyneuropathie...
Parallel dazu immer mehr durchgehend Bauchschmerzen, Übelkeit und Schwäche...
Habe einen Termin in der Rheumambulanz/Immunologie gehabt. Die meinte sie würden mich aufnehmen, aber die Station hat wegen Covid zu, daher erstmal Blutwerte dann schauen wir weiter... Die Ärztin schien sehr engagiert und ließ sich nicht von negativen Entzündungswerten abschrecken... Vielleicht ein Hoffnungsschimmer..
Problem ist, dass ich merke wie es mir wieder von Tag zu Tag schlechter geht. Am meisten Probleme/Sorgen macht mir im Moment der Bauch. Ich kann nichts mehr essen ohne danach Schmerzen zu haben, Übelkeit ist fast ganzen Tag vorhanden. Essen tue ich nur verträgliches und gesundes. Der Zusammenhang zur Polyarteriitis ist weniger lustig wenn man bedenkt, woher die Bauchschmerzen i.d. R. rühren.
Zwischendurch überlege ich ins Krankenhaus zu fahren und um eine Bildgebung des Bauches zu bitten, aber will mir die Schmach der Diskussion ersparen, zumal ich öfter als "Psycho" da war...
So ist das wenn man aus dem typischen Raster eines Vaskulitispatienten fällt. Und das obwohl ACR Kriterien und Symptomatik eine richtige Abklärung erfordern würden.
Ich kann im Moment nichts tun außer auf die Antwort vom Klinikum zu warten und zu hoffen, dass mein Körper die Krankheit noch ein wenig in Schach hält. In dieser Zeit würde ich mich gerne ein wenig mit euch austauschen über ähnliche Verläufe ohne Entzündungswerte. Theorien/Ideen eurerseits die weiterhelfen könnten. Es wäre auch schön wenn ich denjenigen von euch die Polyarteriitis Nodosa oder zumindest die Verdachtsdiagnose haben nach spezifischen Sachen fragen könnte, in etwa wie und ob bei ihnen die Beiteilung des Magen-Darm Trakts vorhanden war. In welchem Bereich letzendlich die Biopsie gemacht wurde, welcher Bildgebende Befund wegweisen war. Etc. Etc.
Und nicht staunen: DAS war die Kurzfassung. Ich habe sicherlich nicht jedes kleinste Symptom aufgelistet, geschweige denn jede Erkenntnis.Das würde den Rahmen sprengen. Die Materie ist umfangreich & komplex, daher hat es schon die Absätze gebraucht.
Um gleich mal paar Sachen vorweg zu nehmen/zu fragen: Sjögren Syndrom Ak waren einmalig (zwischen Schüben) Negativ. Lohnt sich öfteres Abnehmen im Bezug auf Trefferquote? RF steht noch aus (Wurde in der Klinik abgenommen). ANA Titer bei 1:160. Kann bei gesunden ja vorkommen, angesichts der Symptome aber wrsnl von Bedeutung?. DS-DNS neg.. BSG & CRP neg...C4 Komplement war verringert. C3 normal..
So und jetzt ihr! Frohe Ostern und viel Gesundheit für alle, kokid
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