Erfahrung mit Dupixent/ Dupilumab

[Raputina]

Hallo,

kurz zu meiner Vorgeschichte: 60J+, Eosinophile und Ig-E deutlich erhöht seit ca. 5Jahren. Schon seit Jahren allergisches Asthma (das allerdings wenig Probleme macht). Wiederkehrende NHH-Polypen (Eosinophile im Biopsie erhöht), auch nach OPs. Früher haben die ständig wiederkehrenden Infekte am meisten Probleme gemacht. Ich habe mehrfach im Jahr (bis zu 6 Mal) Antibiotika bekommen und kurz danach wieder krank. Es war geradezu eine Erleuchtung als mein Arzt auf die Idee gekommen ist, mir hochdosiertes Kortison zu verschreiben. Das wirkt bei einem akuten Infekt erstaunlich gut und seitdem keine Antibiotika mehr. Auf ASS reagiere ich mit Bauchschmerzen. Und seit Jahren treten immer wieder Ausschläge an den Beinen auf, die dann ebenso plötzlich wieder verschwinden. ANCA würde bereits getestet - war aber nicht erhöht.

Das ständige Jucken im Gesicht treibt mich langsam in den Wahnsinn und ich würde so gerne mal wieder etwas riechen

Mein Arzt hat mir jetzt Dupilumab verschrieben. Hat da schon jemand Erfahrung damit?

Viele Grüse

[Ingeborg]

Hallo Raputina,
ich kann mich nicht erinnern, im Zusammenhang mit Vaskulitiden hier oder sonstwo von diesem Medikament gelesen zu haben. Wenn ich aber folgendes zusammenfasse: Eosinophile im Labor und Gewebe, allergisches Asthma, Ausschäge an den Beinen, Verlust des Riechsinns, dann kommt mir die Idee einer epsinophilen Gtanulomatose mit Polyangiitis, früher Churg-Strauß. Bist Du deswegen mal bei einem internistischen Rheumatologen gewesen? Zumindest macht es Sinn, p-Anca. evtl. auch c-Anca zu überprüfen und weiter auf die Symptome zu achten.
LG Ingeborg

[Raputina]

Hallo,

danke für die rasche Antwort. Anca wurde schon mal getestet. Dabei ist nichts Auffälliges herausgekommen.
Bisher war ich schon bei einem Lungenzentrum - die haben das Thema Vaskulitis aber gar nicht auf dem Schirm gehabt. Da ist mein behandelnder Pulmologe bei mir im Ort schon etwas fitter bei dem Thema.

Dupixent ist zugelassen für Asthma mit Typ-2 Inflammation (erhöhte Eosinophile) und chronische Sinusitis. Die Zulassung für Neurodermitis gibt es glaube ich schon länger.

Bei einem Rheumatologen war ich noch nicht. Mein Großvater hatte Rheuma. Natürlich hätte ich gerne eine möglichst zutreffende Diagnose, aber irgendwie habe ich davor auch Bammel... Ich hab schon mal geschaut, ob es im Raum Oberbayern Empfehlungen gibt, hab aber nur das Zentrum in Tübingen gefunden und da würde ich fast 4 Stunden hinfahren.

Nucala hatte mein Pulmologe vorgeschlagen, aber das Lungenzentrum ist ziemlich auf Dupixent eingeschossen. Verschreiben wollte mein Pulmologe Nucala nicht ( war ihm wohl zu teuer oder er hat noch nicht so viel Erfahrung damit).

Bin über jeden Tipp dankbar. Der derzeitige Zustand ist wirklich unerträglich. Dazu kommen noch Kopfschmerzen durch die ständig gereizte/ dichten NNH.

Viele Grüße

[Ingeborg]

Im Falle von EGPA, das ich ansprach, wäre Nucula genau das Richtige. Doch davor muß eine Diagnose stehen, die ich als Laie verständlicherweise nicht stellen kann. Und dann muß sich der Arzt tatsächlich damit auskennen, da hast Du recht. Und ja, auf der einen Seite möchte man eine Diagnose, möglichst gesichert, auf der anderen Seite nicht. Ich glaub, das versteht jeder- Aber selbst wenn sich eine autoimmune Erkrankung herausstellt (ich betone WENN), ist das nicht das Ende der Fahnenstange, d.h. man kann das mit den heutigen Medikamenten (meist) gut in den Griff bekommen.

So würde ich Dir fürs Erste mal raten, Dich an einen fachlich zuständigen intern. Rheumatologen zu wenden. In Bayern hätte ich Spezialisten außer in München, auch in Zirndorf, Nürnberg, Erlangen, Bayreuth und Bamberg zu "bieten". -Kenne mich in Bayern nicht so aus.
Also schreib mal, was dir zusagen würde. Dann kann Dein HA ggf. telefonisch pder per Fax für Dich einen zeitnahen Termin organisieren, denn die Wartezeiten sind sonst sehr lang. Und hab keine Angst.
Ixh antworte dann morgen, heute bin ich schon zu kaputt.
Bis morgen .

[Raputina]

Hallo,

wenn du mir jemanden in München empfehlen könntest, wäre das super!

Ich hab mal übersichtsartig die Nebenwirkungen von Nucala und Dupixent verglichen. So alles in allem ist bei mir der Eindruck entstanden, dass die bei Nucala (hauptsächlich Gelenk- und Muskelschmerzen) etwas häufiger/ unangenehmer sind als bei Dupixent (häufig Augenentzündung).
Dupixent ist für chron. Sinusitis/ Asthma glaube ich erst seit letztem Herbst 2019 zugelassen. Daher sind bisher die meisten Erfahrungsberichte von Neurodermitis-Patienten.
Ich hatte halt gehofft, dass vllt. hier schon jemand damit Erfahrung sammeln konnte...

Lg

[Ingeborg]

Hi Raputina,
nach meiner Kenntnis gibt es in München 2 Ärzte, die sich auskennen. Hab Dir eine PN gechickt. Sie wurden von Betroffenen bzw. Kollegen empfohlen. Es mag weitere geben, die mir nicht bekannt geworden sind.

Mit allergischem Asthma kenn ich mich nicht aus. Weiß also auch nicht, wie die Medis dagegen wirken. Liegt darüber hinaus eine autoimmune Erkrankung vor, muß das überschießende Immunsystem medikamentös gedämpft werden, was bei "nur Asthma" vermutlich nicht sein muß. Insofern scheint es mir fraglich, Vergleiche zu den NW der möglichen Medis vornehmen zu können. Daher scheint es mir wichtig, erstmal nach EGPA zu schauen bzw. auszuschließen. Der HA kann Dir bei einem schnelleren Termin sicher behilfllich sein.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
LG Ingeborg