Begreifen der Erkrankung

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo zusammen,



meine Frage richtet sich eher an die schon länger Erkrankten.Könnt ihr eure Erkrankung richtig einordnen im Hinblick auf Schwere, Nebenwirkungen etc.Mir persönlich fällt das immer schwer, da die einen Ärzte sagen es ist eine schwere Erkrankung und Ämter und z.T. auch ander Ärzte wiederum so tun als hätte man nur ein Wehwechen.Mir fehlt eine rein objektive Betrachtung der Krankheit im Allgemeinen.Durch die Seltenheit ergibt sich auch im Inet keine vernünftige Recherche im Hinblick auf längerfristige Leistungssteigerung, trainieren der Vergesslichkeit, unterstützen des Abklingens von Entzündungen usw.Sicher weiß ich welche Beinträchtigungen ich selber hab, aber was tut mir gut und was sollte ich lieber lassen.Würde mich freuen von Euch zu lesen.



LG daniela_sh

[Maxima (Archiv)]

Hallo Daniela_sh, eine interressante Frage die Du da stellst. Leider kann ich nicht erkennen welche Krankheit Du hast, wir haben hier ja doch unterschiedliche.



Gruß maxima

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Daniele,



ich kann Dich gut verstehen, auch bei mir ist die Krankheit 'noch nicht im Kopf angekommen'.

Meine Blutwerte sind toll - sagen die Ärzte, ich fühle mich aber jeden Tag mieser, z.B. heute bin ich total schlapp und kriege nur wenig auf die Reihe.

ICh will immer wie früher und merke dann dass ich das nicht so schaffe. (

Ich hoffe ja sehr auf die Reha in BB, vielleicht kann ich die Krankheit dann besser einordnen...

Habe seit Ende letzten Jahres Morbus Wegener mit Nierenbeteiligung.

Wenn ich morgends den Tablettenhaufen sehe möchte ich am liebsten den ganzen Krempel in die Mülltonne hauen ( Prednisolon, Sertralin - gegen Depressionen, Dekristol, Vitamin B, Pantoprazol - zum Frühstück gibts dann noch Aza, Magnesium und Kalzium - letztere als Brausetabletten; Cholestrinzeugs habe ich abgesetzt, dafür nehme ich Artischokensaft...)

Wenigstens findet man hier im Forum Hilfe bei Gleichgesinnten, hat mir am anfang sehr geholfen vor allem wegen verbotener Lebensmittel, verhalten beim Einkaufen etc.

Dafür hier nochmal Dankeschön auch wegen der hilfreicchen Tips für den Umgang mit Behörden.



Lg Ralf

[S. (Archiv)]

Du, mit dem Wehwechen, das resultiert m.E. einerseits aus der Interessenlage von Behörden, KK, möglichst wenig Kosten zu verursachen, bzw. Geld auszuzahlen. Andererseits findet sich ja immer noch und immer wieder im Netz und anderswo diese unsägliche Aussage, "man" könne mit einer Vaskulitis unter entsprechende Medikation "ein ganz normales Leben führen".

Nicht zuletzt, wenn da unter Vaskulitis gegoogelt wird, erscheint das Stichwort "Rheuma", und da denkt Otto-Normal-Beamter, ach, das ist ja garnichts Schlimmes, und voilá, entsprechend wirst Du dann behandelt.

[Ingeborg]

Hallo Daniela,

tja, gute Frage. Ich weiß nicht, ob eine rein objektive Betrachtung der Krankheit möglich ist. Könnte mir dahinter auch den Wunsch nach einem festen Punkt vorstellen, den man einnehmen kann, um die mannigfachen Irritationen nicht mehr erleben zu müssen.



Wahrscheinlich hat jeder so seine Informationen im Hinblick auf die typischweise eintreten könnenden Organbeteiligungen. Jedenfalls ist an sie heranzukommen. Doch es läuft ja nicht bei allen exakt genau gleich ab. Also packt man einen Teil der Information wieder weg. Manche jedoch müssen sie wieder hervorholen, weil etwas hinzutritt, anderes als nicht so ausgeprägt wieder ablegen. Und nie weiß man, ob und wann und schon gar nicht den subjektiven Moment des wie man es erlebt und damit umgeht. Das ist auf die Jahre kraftzehrend.



Dass Behörden anders reagieren, liegt in der Natur der Sache, denn sie interessieren sich nicht dafür, wie es Dir ergeht. Sie wenden Gesetze und Verordnungen an, die für alle gelten müssen, wo sich der einzelne nicht immer wiederfindet. Und Ärzte, nun -manchmal wissen sie nicht mehr und verbergen ihre Hilfslosigkeit hinter dummen Sprüchen. Oder sie kennen die (wenigen) wissenschaftlichen Hintergründe, aber können sie nicht in die Sprache der Patienten umsetzen. Sind halt Fakten, die im allgemeinen nicht zu ändern sind.



Bis hierhin nichts, woran man sich orientieren kann. Also muß man meiner Meinung nach sein Eigenes machen. Und dabei stellte ich fest, dass das "Begreifen" ohnehin meine Sache ist. Dieses Sich-Annähern, das Erfassen der Dimension und sich dann darin einrichten -nein, so ohne weiteres war mir das nicht möglich, wenn überhaupt. Nein, alles, was bei und mit mir stattfindet, ist mir noch lange nicht gleichgültig! Heißt, es ist wohl noch zu sehr ein anderes inneres Bild von mir, das von meinem Zustand zu sehr abweicht. Bild und Zustand sind halt zu unterschhiedlich. Da ist das Bewußtsein überfordert.



Dennoch frage ich mich nicht sehr, ob mir dieses gut tut oder ich es lassen sollte. Ich saufe nicht, ich rauche nicht, und mit Mädchen hab ich auch nichts. Ich gehe zum Arzt (mit langen Zähnen) und nehme Medikamente, passe ein bißchen mit auf, informiere mich. Dann kann soll kommen, was kommen muß, was kommen wird. Bin nicht davon überzeugt davon, dass man überall sein kann, alles verhindern kann. Ich versuche halt zu leben, wie es kommt. Zugegeben: schwer ist das, solange ich im Kopf einigermaßen munter bin. Ich glaube, mir hilft auch ein wenig zu dieser Einstellung, weil ich ein Quäntchen älter bin als Du.



Liebe Daniela, ich wünsche Dir einen festen Punkt in Dir, wo Du Dich nach krankheitsbedingten Irritationen und Kämpfen selbst wiederfinden kannst.

Grüße, Ingeborg

upps, das war aber lang.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Daniela, danke für den Denkanstoß

Also, was bestimmte Behörden angeht, da brauchen wir doch kein Wort darüber verlieren. Deren Ziel ist klar, nämlich Kosten einzusparen. Leider gehen auch manche Ärzte in diese Richtung.

Das andere ist viel interessanter. Es ist eine schwere - wie ich fest stellen musste - lebensbedrohliche Erkrankung, die anderweitigen unqualifizierten Aussagen zum Trotz nicht heilbar ist. Vieles ist nicht mehr wie vorher und wird auch nicht mehr so werden. Aber Freiräume und Lebensfreude sind trotzdem möglich. Was ich im Moment sehr stark spüre, ist, dass meine Seele dünnhäutiger geworden ist.

Auch mein subjektives Empfinden entspricht nicht immer den Laborwerten. Manchmal fühle ich mich gut, obwohl die Werte und auch die klinischen Untersuchungen das nicht bestätigen und manchmal fühle ich mich miserabel, obwohl die Werte gut sind. Das kommt zum Teil auch von der Fatigue, die zu unserer Erkrankung gehören kann. Ich habe zum Glück Ärzte, die bei aller Wissenschaftlichkeit sagen: Wir behandeln Menschen und keine Laborwerte. Ich lerne, immer mehr auf mich zu hören, denn eigentlich weiß ich genau, was los ist, wenn ich es wissen will.

Natürlich sieht das alles bei jedem wieder etwas anders aus, je nach Krankheitsbild und betroffenen Organen. Für mich ist es wichtig, bei allem Schweren das Positive nicht zu übersehen und mich auch an Kleinigkeiten zu freuen. Das gelingt ja immer mal mehr, mal weniger gut.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Theresia (Archiv)]

Ja, so findet sicher der eine oder andere für sich den Weg, seine Krankheit zu begreifen. Wenn aber nicht? War schon jemand in psych. Therapie zur Krankheitsbewältigung von chronischen Krankheiten und wenn ja, mit welchem Ergebnis/Erfolg?



Wenn die Frage als neues Thema abgekoppelt werden sollte, dann sagt das ruhig.



LG Theresia

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Theresia,

ich war in Psychotherapie. Das hat mir auch sehr geholfen. Jetzt bin ich das aus verschiedenen Gründen nicht mehr, bin aber nach wie vor im Gespräch mit meiner Therapeutin, mit der Klinikseelsorgerin, mit einem Freund, der auch an einer chronischen Erkrankung leidet und ähnliches erlebt hat, und mit einigen Mitgliedern hier aus dem Forum. Das ist immens wichtig für mich und hat mir auch geholfen, manche Situation und Reaktion besser abzuschätzen.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Theresia (Archiv)]

Hallo, liebe Meerschwester,

gibt's dafür spezielle Therapeuten? Fühle mich zurzeit wie ein "Außerirdischer" in der Gesellschaft.



LG Theresia

[Daniela_sh (Archiv)]

Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten und es macht mir bewust wie allein man mit einer seltenen Diagnose ist.

@Theresa - eine Therapie ist erst dann sinnvoll , wenn Du einen Dir angenehmen Menschen als Therapeuten hast der Dich dann auch noch auf Augenhöhe behandelt.Ich habe nach vielen Jahren endlich so Jemanden gefunden.Der auch begreift das ich unter Erschöpfungs- und Schmerzsyndrom leide.Wobei es sich durch Tramaldura für mich viel geändert hat, Lebensqualität durch ein Schmerzmittel.

@ Ralf : Das mit den Medies kenne ich nur zu gut.Nach 7 Jahren wöchentlich 25mg MTX brauch ich nur an die Spritze zu denken und hab Geschmack und die Magenreaktion drauf.



@ alle: Ich denke man darf auch Ämter nicht über einen Kamm scheren.Unser Jobcenter hat mich schon überrascht.Nach der Ablehnung der DRV dachte ich das die Odysee wieder losgeht mit Amtsarzt etc.Ich habe nur die Ablehnung kopiert und meine Sicht der Dinge nebst Krankenschein hingeschickt und sie haben es bisher akzeptiert,Ich war schon ganz unsicher ob sie es bekommen haben und rief dort nach 4 Wochen Stille an.Man erklärte mir das man die Ablehnung der DRV selbst auch widersprüchlich fände und alles erstmal so weiterläuft bis zur Klage.



@ Maxima: ich habe CSS , aber ich glaube es ist egal wie die Erkrankung heißt- Das Begreifen ist immer schwer.



LG Daniela_sh