Vaskulitis temporales Gewichtsabnahme

[Choral]

Hallo
ich bin männl. 63, und habe im Okt.19. die Diagnose Grossgefäßvaskulitis temporalis bekommen. Derzeit mit Tocilizumap und Predni eingestellt und es geht mir recht gut.
Nun zu meiner Frage. Ich habe im letzten halben Jahr fast 10Kg abgenommen (von 90 auf 80 bei 186cm) und nehme immer noch weiter ab.
Klar ist mir, dass ich noch nicht gesund bin, und Gewichtsabnahme eine Begleiterscheinung der Vaskulitis ist.
Wie war es bei euch? Nachdem der Appetit wieder da war und ihr gut essen konntet, nach wieviel Wochen nimmt man wieder zu?
Danke und Gruss
Alexander

[Ingeborg]

Hallo Alexander,
willkommen in unserem Forum. Eine Gewichtsabnahme bei Vaskulitis kenne ich eigentlich nur bei hoher Krankheitsaktivität als sog. B-Symptomatik, meist zu Beginn, wenn noch keine Behandlung erfolgt. Allerdings -wenn man appetitlos ist, ißt man halt weniger und nimmt damit ab. So stellt sich mir die Frage, aus welchem Grunde Dir -nach dem ersten Schock der Diagnose- der Appetit genommen bzw. nicht zurückgekommen ist. Und wiederum eigentlich hat Predni bei den meisten als NW eine Appetitsteigerung im Gefolge, die -unerwünscht- zu einer Gewichtszunahme führt, die aber nach Reduzierung der Dosis sich zurückreguliert.
Persönlich hatte ich nie Appetitverlust und kann von daher nichts dazu sagen.
Paß gut auf Deine Augen auf-
Liebe Grüße,
Ingeborg

[ruth]

Hallo, Alexander!
Bei mir hat es auch ein paar Wochen gedauert, bis ich zugenommen habe. Du hast deine Diagnose und die Therapie ja noch nicht so lange, erst ab Oktober.
Wenn du allerdings weiter abnimmst, auch unter der Cortisontherapie, würde ich das mit dem Arzt besprechen.
Alles Gute wünscht
Ruth

[Leslie]

Hallo Alexander,
bei mir war es auch so- ich habe, gefühlt über Nacht, 5 kg abgenommen, vor der Diagnose. Das war vor zwei Jahren. Ich habe vielleicht 1 kg seither zugenommen und ich esse wirklich ausreichend. Glücklicherweise keine Gewichtszunahme durch Kortion, Mondgesicht und so, was sehr erfreulich ist. Ich bin jetzt bei 5 mg. Wie verträgst Du RoActemra?
Liebe Grüße
Leslie

[Choral]

Danke für die Antworten.... Ich habe auch Polymyalgia seit 2014, damals auch Prednisolon bekommen ohne Gewichtsabnahme... Aber auch relativ zügig ausgeschlichen.
Bin jetzt von (80(!!) auf 30, ausschleichen funktioniert gut... Also war prednisolon nie wirklich hochdosierte Dauermedikation.
RocActemra vertrage ich bis jetzt gut! 1* Infusion Klinik und bisher 2* s.c.
Gewichtsabnahme hat mir etwas Sorge gemacht, da nicht wenigstens ein Stillstand Eintritt, trotz Kortison und ordentlichen Portionen (bin richtig Happy, dass das Essen wieder schmeckt!)
Danke Leslie für die Antwort... beruhigt mich.
Grüße Alex

[Unverzagt]

Hallo Alex,
ich kenne auch die Gewichtsabnahme bei Cortison. Ich habe allerdings nicht die Temporalis, sondern die verwandte Takayasu.
Bei meinem letzten Schub habe ich innerhalb von 2 Monaten 15 kg abgenommen, bis zu 25 kg insgesamt, bis zum Ausschleichen auf jetzt 5 mg. Die Ärzte haben mir erklärt, daß es sich dabei um eine seltene "paradoxe" Reaktion auf das Corti handelt. Inzwischen habe ich wieder mein Normalgewicht.
Das dauert halt alles seine Zeit, und Geduld lernen wir alle ja auch zur Genüge.

Liebe Grüße
Annette

[Ingeborg]

... eine seltene "paradoxe" Reaktion auf das Corti...

Wie axhön, hab dazugelernt.

[Yvonne80]

Ich bin damals auch binnen weniger Wochen von 58kg (bin 168 groß) auf 51kg gekommen. Erst Monate später, als ich mit Kortison angefangen habe, hab ich ganz langsam wieder zugenommen. Über meine jetzige 55kg scheine ich aber nicht zu kommen, egal wie hoch das Kortison ist (momentan 3mg).