ich bin ganz neu hier und habe auch noch nicht viel gelesen.
Mir wurde diese Seite empfohlen, nachdem ich in einem anderen Forum die Frage nach einer Hirnbiopsie stellte.
Meine Frage: Wer hat schon eine Hirnbiopsie mitgemacht oder wem wurde zu einer solchen geraten?
Falls jemand das schon überlebt hat
, was genau konnte man dabei feststellen, bzw. gab es eine eindeutige Diagnose?"Kurz"(ich versuche wirklich so kurz wie möglich) zu mir:
Ich leide unter irgendeiner "systemischen" Erkrankung - aus meiner Sicht seit der Pubertät, spätestens jedoch seit 1997 (erster Schub).
Zwischenzeitlich wurde ein Antiphospholipidsyndrom (Hirn-MRT s.u., 4 Fehlgeburten, Knochenmarkinfarkt) festgestellt und allerhand mehr. Es besteht der Verdacht auf eine (undifferentierte)Kollagenose.
Es gibt einen Hirnbefund, der als "thromboembolische Ereignisse" interpretiert wird mit der Empfehlung einer Hirnbiopsie.
Demnächst findet einer umfangreiche Gerinnungsdiagnostik statt, veranlasst von der Neuroimmunologie (Blutungsneigung, Einblutungen in Mundschleimhaut, Gaumen, Zunge).
Ich gehe davon aus, dass man wohl auch nach einer Vaskulitis schaut, zumal mit dem Hinweis auf einer Hirnbiopsie.
Habe aber gelesen, dass auch diese nicht unbedingt eindeutige Ergebnisse bringt, deswegen meine Frage. Sowas macht man ja nichtmal so "nebenbei" mit, wenn überhaupt.
Viele Grüße und vielen Dank
Tinka
PS: Ach so, ich bin so ganz knapp an der 42
bin über google auf den Beitrag gestoßen!