Erfahrung Uniklinikum Köln/ Düsseldorf?

[sasumi]

Hallo zusammen,
hat jemand Erfahrung mit der Uniklink Köln?
Lübeck hat mich zur Diagnosesicherung abgelehnt und stattdessen heimatnah Köln oder Düsseldorf empfohlen.
Für Rückmeldungen wär ich dankbar!
Viele Grüße, Sasumi

[Ingeborg]

Hi Sasumi,
merkwürdig, ich denk, das fällt unter freie Arztwahl. Ginge es um die Behandlung, könnte ich es noch verstehen. Hat man eine Begründung genannt? Lübeck ist nach meinem Dafürhalten die erfahrenste Anlaufstelle -aus dem damaligen Verbund mit dem Klinikum BB. Ansonsten gib mal Köln sowie Düsseldorf in die SuFu ein.
LG Ingeborg

[Frau aus Kiel]

Hallo Sasumi!
Die Ablehnung in HL tut mir leid!
Ich selbst habe meine Unterlagen über das Projekt „NAMSE“ im Centrum für seltene
Erkrankungen in Lübeck eingerecht.
Gleich bei der ersten Kontaktaufnahme wurde mir mitgeteilt, dass man sich nur bei dem Centrum anmelden kann,
welches dem Wohnort zugeteilt wurde.
Sicher gibt es ein Centrum auch für Deinen Wohnort. Einen Versuch ist es doch wert!

Berlin, Bonn, Hamburg, Heidelberg, Tübingen, Dresden, Lübeck, Essen, München

Meine HÄ hatten mir davon abgeraten mich anderweitig anzumelden. Die Ärzte haben im normalen Klinikablauf
nicht die Zeit (Lust?) Aktenberge durchzuwälzen. Im Projekt wird die Zeit bezahlt.
Na ja, mal sehen was dabei rauskommt. Abgelehnt wurde ich schon mal nicht, mein Fall wurde schon durchgeackert und
kommt in den nächsten zwei Wochen in die Konferenz.

Liebe Grüsse aus Kiel!
Sabine

[sasumi]

Hallo Ingeborg u. Sabine,
nein, es gab keine Begründung für die Ablehnung.
Es enttäuscht mich auch sehr, denn bei meinem Versuch mit der von Lübeck gestellten Diagnose bei hiesigen Rheumatologen zu landen, hieß es direkt wieder, dass man die Diagnose hinterfragen müsse, bzw, ich hätte kein Rheuma, wegen der Blutwerte und, diese Symptome würde man mir nicht abnehmen. Der Rheumatologe wollte deswegen auch keine anderen teuren Medikamente probatorisch verschreiben.
Das heißt für mich, keine Anschlussbehandlung nach der 4 monatigen Kortisontherapie durch den Hausarzt. Dieser würde zwar nochmals eine Kortisontherapie durchführen, aber was hab ich davon im Hinblick auf eine vernünftige Therapie? Zumal er inzwischen das Alter überschritten hat, in dem man noch lange arbeitet.

Stattdessen hat der Rheumatologe mir zur Diagnoseprüfung eine Überweisung ins Rheumazentrum Herne gegeben, wo ich 2015 schon mal war und sie mir nicht weiterhelfen konnten. Viele Fragebögen, die keiner bespricht, wenn man sie nicht ausfüllt, da nicht zutreffend und wegen HLA B27 viel Röntgen. Mit 2400 mg Ibuprofen gekommen u. gegangen...

@ Sabine: Das freut mich sehr für Dich. Dann bekommst Du bald eine Verdachtsdiagnose u. wirst "eingeladen"?
Es werden aber, glaube ich, keine Patienten mehr angenommen. Zumindest bin ich nicht mehr an den Fragebogen gekommen.
Und im Essener Uniklinikum haben sie auch keine Rheumatologie- nur für Kinder.

Viele Grüße, Sasumi

[Ingeborg]

Hi Sasumi,
dann Frau Dr. hm? in D*g.
LG

[sasumi]

Hallo Ingeborg,
was soll ich sagen? Der Rheumatologe hat tatsächlich gesagt, Fr. Dr. in D. würde der Diagnose nicht wiedersprechen. Und meine Erfahrung in Hamburg ist genau diese gewesen, dass wenn die Namen aus Lübeck gelesen werden, nichts mehr getan wird. Die Überweisung ist auch speziell für Herne ausgefüllt.
Momentan bin ich eh fassungslos- bei meinem Kardiologen, bei dem ich schon mal vorstellig wurde, habe ich einen Termin für
Juli 2020 bekommen.
LG!

[Yvonne80]

Mein Rheumatologe hat mich damals in das Krankenhaus Köln-Porz geschickt. Habe dort auch schnell einen Termin bekommen. War eigentlich sehr zufrieden.

[sasumi]

Hallo Yvonne,
diese Rheumatologie habe ich auch gefunden. Machte einen guten Eindruck von der Internet-Seite her. Hattest Du denn eindeutige Werte?
Lübeck hatte auf die Uni Köln verwiesen, weil diese auch auf Kollagenosen spezialisiert ist. Lübeck vermutete eine ANA neg. undifferenzierte Kollagenose.
Da mein Fall wegen fehlender Entzündungswerte wohl komplizierter zu sein scheint, wäre eine Universitätsklinik vielleicht sinnvoll gewesen. Dort haben sie mir dann für Ende Januar einen Termin in der Ambulanz eingeräumt.
Da ich es bis dahin nicht mehr ohne Medis aushalte, habe ich jetzt doch den Termin im Helios Duisburg angenommen.
VG, Sasumi

[Yvonne80]

Mein Rheumatologe hat zuerst eine andere Art der Vaskulitis vermutet. Da die Medizin nicht ausreichend geholfen hat, würde ich nach Porz geschickt. Dort waren sie sich zuerst nicht sicher, haben dann nach anderen Tests aber Takayazu festgestellt. Für einen Test müsste ich aber auch in die Uniklinik Köln.