Diagnose LGL /Therapie Beginn mit Rituximab

[martina-paula1961]

Hallo zusammen!
Ich bin neu in diesem forum. Bin weiblich 58 Jahre alt und habe seid 16 Jahren RA, vor 6 Jahren bekam ich enbrel wöchentlich später benepali 10tägig, mir ging es sehr gut damit. Anfang des Jahres dann der Schock, Anruf meines Rheumatologen dass meine blutwerte schlecht wären, Verdacht auf cll, Termin beim Onkologen, zunächst bestätigt dann von Berlin widerrufen, letztendlich nach mehren Terminen und Knochenmarkspuntion wurde eine LGL diagnostiziert.
Ich war völlig am Boden.... Es gibt kaum Erkenntnisse über Therapie etc. Nach Rücksprache mit der Uni Münster, wurde geprüft wann sich die Werte verschlechtert haben, und es sieht so aus als ob ein Zusammenhang zwischen biologica und LGL besteht, habe die spritzen vor 5 Wochen abgesetzt, und das Rheuma kam geballt zurück!!! Mir geht's nicht gut komme nur mit korti und ibo 600 durch den Tag. Gestern bekam ich einen Anruf von meinem Rheumatologen, ich werde nächste Woche die erste Infusion ritux bekommen nach 14 Tagen die zweite und dann halbjährlich.... Das einzigste Medikament was nicht mein immunsystem noch weiter runter zieht.... Habe echt Angst was da auf mich zu kommt... Gibt es vielleicht hier jemanden mit ähnlicher Diagnose??? Liebe Grüße Martina

[Administrator]

Hallo, Martina - und ein herzliches Willkommen!
Magst Du mich aufklären? Was ist cll und was ist LGL?
Danke und alles Gute!
Birgit

[giite]

Hallo Martina
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh-infoblaetter.html?tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=739

ist dies aus dem Link deine Erkrankung , vielleicht kennt sich hier jemand mit aus , dir nun alles Gute

[Ingeborg]

Hallo Martina,
sowohl CLL wie LGL sind mit Sicherheit ein Schock, der seine Zeit brauchen wird, um ihn zu verdauen. Wobei ich bei einem dieser Mögichkeiten, weiß jetzt nicht mehr welcher, eine Beziehung zu RA bestehe. Der Wirkstoff Etanercept hat lt. omneda.de als NW Krebserkrankungen aufgeführt. Aus eigener Erfahrung kann ich Dir leider nichts dazu mitteilen.

Was mir bei den Informationen zu diesen beiden Krankheiten jedoch auffiel, ist, dass bei CLL wohl CD20 = B-Zelle (der Lymphozyten) eine unheilvolle Rolle spielt, bei LGL dagegen die T-Lymphozyten. In diesem Zusamenhang wäre, jedenfalls für mich, wichtig zu wissen, aus welchem Grunde die Ärzte nun mit Rituximab behandeln wollen, das gezielt die B-Zellen angreift. Dies wohlgemerkt als unmaßgebliche Überlegung einer Unbeteiligten. Denn die Medizin beschränkt sich nicht auf Erkenntnisse, die sich auf ein paar Seiten zusammenfassen lassen, die dieser Überlegung zugrunde liegen.

Bitte laß Dich dann 2-3 Wochen vor der Behandlung mit RTX mit den nötigen Impfungen versorgen, insbesondere auch gegen Hepatitis B. Es ist ein Biologikum, das für Deine RA was bringen kann, weil dafür zugelassen.
LGL soll ja, wie ich las, auch jahrelang symptomlos verlaufen können und eine relative gute Prognose haben.

Vielleicht noch als Tipp: evtl. hat jemand mit RA und Enbrel/Benepali ähnliche Erfahrungen wie Du gemacht. RA-Patienten sind auf 'rheuma-online Erfahrungsaustausch' zu finden. Bemühe deswegen evtl. mal Deine Suchmaschine.
Mit meinen besten Wünsche für beste Gesundheit...
Ingeborg

[martina-paula1961]

Hallo Ingeborg
Danke für deine ausführliche Antwort, leider kann ich dir nicht sagen warum der Rheumatologe glaubt, das die Therapie mit Rituximab als einzigste Möglichkeit in Frage kommt, ich werde nächste Woche einen Termin bei ihm haben und er will glaube ich direkt mit der Infusion anfangen, meine blutwerte sind momentan ok, denke er wird die Leberwerte kontrolliert haben, auf jedenfall werde ich ihn darauf hinweisen. Danke für deine Hilfe. LG Martina

[Ingeborg]

Hi Martina,
ich möchte noch einmal nachhaken. Und zwar möchte ich Dir ans Herz legen, Dich selbst etwas über diese seltene Erkrankung zu informieren UND Deinen Rheumatologen solange auszufragen zu dem, was Du nicht verstanden hast und warum RTX das einzige Mittel sei. Bis Du es soweit verstanden hast und selbst auch zu der Therapie stehst. Das ist Dein Recht, außerdem ist es Deine Gesundheit. Man muß deswegen nicht gleich selbst zum Arzt werden. Man muß jedoch bei seltenen Erkrankungen, wie es auch LGL ist, einen anerkannten Spezialisten finden.
Bei der Gelegenheit: lass Dir doch alle Arztberichte und Laborbefunde in Kopie übergeben (evtl. Kopierkosten) und leg Dir einen eigenen Ordner an, falls noch nicht geschehen.

Das RTX ist allgemein gut verträglich, jedoch auch "nicht ohne". Es ist aber auch dafür bekannt, dass es schlummernde Infektionen wecken kann. Die Leberwerte abzunehmen reicht hierfür nicht. Impfungen sind möglich, und vor Therapie-Beginn ist noch mit einer Impfantwort zu rechnen, die unter der Therapie schwierig sein kann.

Zur Unterscheidung, bei welcher der angesprochenen Erkrankungen welche Zellen betroffen sind/sein sollen (auch ich bin kein Arzt); RTX beseitigt die B-Zellen:
zu chronisch-lymphatischer Leukämie:
siehe unter: https://www.pharma-fakten.de/news/details/794-cll-fortschritte-in-der-krebstherapie/
zu Large Granulär Lymphom: siehe unter:
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh-infoblaetter.html?tx_drblob_pi1..

Ich weiß nicht, in welchen Kliniken Du bisher in dieser Angelegenheit warst, bei wem und mit welchem Ergebnis. Hole evtl. noch eine weitere Meinung ein. Wegen eines Spezialisten kannst Du die Ärztekammer fragen, ggf- auch die Krankenkasse sowie einen engagierten HA.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[martina-paula1961]

Hallo Ingeborg
Werde auf jeden Fall noch vor der Therapie mit dem doc sprechen, wenn ich es richtig verstanden habe, wird rituximab nicht für die LGL eingesetzt sondern wegen der RA, habe 10 Jahre verschiedene Basis Therapien versucht auch mtx, leider ohne Erfolg. Dann 2013 mit enbrel angefangen und sofort ging es mir gut... Wenn nicht zufällig bei den halbjährlichen Kontrollen die schlechten blutwerte aufgefallen und letztendlich die LGL diagnostiziert wäre würde ich heute noch mit dem biologica weiter machen. Da nach Kontrolle der blutwerte der letzten 6 Jahre nicht ausgeschlossen werden kann, das das biologica mit der lgl im Zusammenhang steht habe ich es abgesetzt. Habe noch nie solche Schmerzen gehabt, Handgelenke, Schultergelenke... Wie hilflos man auf einmal ist... Einfachste Tätigkeiten werden zur Herausforderung.... Nehme Kortison anfangs 20 mg zur. 12,5 und 2 ibo 600 täglich...hoffe nächste Woche auf Hilfe, denn so kann ich es nicht lange aushalten. LG und danke für deine Mühe

[Ingeborg]

Werde auf jeden Fall noch vor der Therapie mit dem doc sprechen, wenn ich es richtig verstanden habe, wird rituximab nicht für die LGL eingesetzt sondern wegen der RA,

Danke für die Info. Das beruhigt mich, denn RTX ist für RA zugelassen. Irgendwie war mir nicht ganz wohl; es sah für mich so aus, als ginge es um LGL
Also gute Besserung mit RTX

[Hope]

Hallo Martina,
wie ich beim Lesen im Netz gesehen habe und hier auch schon geschrieben wurde, tritt LGL gerne zusammen mit RA und anderen Autoimmunerkrankungen auf.

Bei der Kombination RA und LGL soll die Therapie mit Rituximab bereits Erfolge gebracht haben; Artikel leider in englischer Sprache und ich hoffe, ich habe es richtig verstanden.

Falls Interesse, hier die Websites:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26922203

http://www.actareumatologica.com/files/article/1093_rheumatoid_arthritis_and_associated_large_granular_lymphocytic_leukemia_successful_treatment_with_rituximab__file.pdf

Zum Rituximab kann ich Dir sagen, dass ich bestimmt schon 15 Infusionen hinter mir habe und bisher keinerlei schwerwiegende Beeinträchtigungen hatte.
Leider kann ich Dir nicht sagen, wie schnell es bei RA wirkt.

Bei erforderlichen Impfungen sollte die Impfantwort vor Beginn der Therapie erfolgt sein. Allerdings nimmst Du Cortison, das die Impfantwort ebenfalls abschwächt. (Vllt. finde ich noch Info in meinen Unterlagen).


Alles Gute, falls mir noch etwas einfällt, melde ich mich nochmal,
Hope