Update EGPA / Nucala

[Dany]

Hallo zusammen

hier ein Update der meiner Erkrankung und Therapie:

Diagnosen

August 2014 (HA)
atypisches Asthma

September 2015 (Pneumologie)
schwersgradig obstruktive Ventilationsstörung, nicht reversible
Spiriometrie: FEV1 0.86L (34% vom Soll), FVC 1.89L (44% vom Soll), FeNo 146ppb (548% vom Soll)

Oktober 2015 (Kardiologie)
Diastolische Dysfunktion Grad I

Dezember 2015 (Pneumologie, HNO)
Differenzdiagnose: eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
Kriterien: Bluteosinophile, Asthma bronchiale, pulmorale Infiltrate, Polysinusitis u. Polypen in NNH (MPO-ANCA positiv!)
Schweres eosinophiles Asthma bronchiale
Chronische Sinusitis maxillaris

Oktober 2017 (Dermatologie)
Chronischer Pruritus Gruppe 2, Kategorie 5

April 2018
Sekundäre Nebennierenrindeinsuffizienz bei Steroidtherapie
Synacthen-Test: Blutcortisol 12nmol/L, nach Test 89nmol/L

Oktober 2018
Osteoropose
DXA T-Score LWS -2.8

Dezember 2018 (Augenarzt)
Katarakt (grauer Star)

Aktuelle Therapien

Bluteosinophile / Nebenniereninsuffizienz
100mg Nucala (alle 4 Wochen)
5 mg Spiricort (Prednisolon)
10-20mg Hydrocortison zusätzlich in Stresssituationen

Asthma
800mcg Qvar (Kortisonspray)
24mcg Oxis (Beta-Agonisten)
2.5mg Spiriva (Bronchodilatator)
10mg Singular (Leukotriene-Hemmer)

Hypertrophie
10mg Lisiopril Tablette

Osteropose
150mg Ibandronat (alle 4 Wochen)
Calcimagon D3 forte / Vitamin D

Reflux
20mg Omeprazol (Kapsel)

Polysinusitis
110mcg Avamys Kortison-Nasenspray (nach Bedarf)
Emser Nasendusche (nach Bedarf)

Blutwerte
Alle Blutwerte liegen in den Referenzbereichen

Lungenfunktionswerte
FEV1: 2.28L (71% vom Soll) reversible Obstruktion
FVC: 3.86L (94% vom Soll)
FeNO: 153ppb massiv erhöht als Zeichen einer eosinophilen endobronchialen Entzündungsaktivität

Allgemeinbefinden
Ich hatte seit über einem Jahr keinen Infekt mehr und auch keine Nebenwirkungen vom Nucala. Alle Blutwerte sind seit dem Frühling in den Referenzbereichen und die Lungenfunktion ist stabil oder hat sich leicht verbessert. Seit einem Jahr ist der Creatinin-Wert auch wieder im Referenzbereich - deswegen keine chronische Niereninsuffizienz Stadium III mehr.

Ich kann nun neben dem Fahrradfahren und Walken wieder 30 Min. joggen

Ich wünsche allen eine gute, möglichst beschwerdearme Zeit
Dany

[Wolke]

Hallo Dany,
ich freu mich für dich und hoffe es bleibt mindestens so gut.
Liebe Grüße
Wolke

[Dany]

Guten Tag zusammen

hier kurz das neue Update:

März 2020:
FEV1: 2.72 L - 86%
FVC: 4.24 L - 104%
PEF: 13.03 L/s - 164%
FeNO: 142 ppb (Norm <5)

Die Lungenfunktion hat sich gegenüber dem Herbst 2019 verbessert. Die Medikation wurde nicht geändert.

Sept 2020:
FEV1: 2.45 L - 78%
FVC: 4.24 L - 104%
PEF: 11.58 L/s - 147%
FeNO: 295 ppb (Norm <5)

Seit 6 Wochen mehr Asthma (Husten und Auswurf) => Lunge wieder leicht entzündet.
CRP und Blutwerte sind normwertig.

Kortison für 5 Tage auf 20mg und 5 Tage 10mg.

Ich wünsche allen einen guten tag
Dany

[Ingeborg]

Hi Dany,
gar nicht schön, dass die Lunge Dir große Probleme macht, und hoffe daher sehr für Dich, dass sich Deine Beschwerden -und FeNO- bald wieder bessern werden.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[Dany]

Danke Ingeborg

es ist kein richtiger Redzidiv - bemerkenswert ist, dass bei normalen Blutwerten die Lunge entzündet ist - für uns eine bekannte Tatsache, für die Ärzte nicht immer.

herzlich Grüsse
Dany

[Dany]

Hallo zusammen

hier ein update

1. Osteoporose
DXA-Befund: T-scores LWS -2.5, Schenkelhals -2.3, Hüfte total -1.6
Signifikante Zunahme der Knochendichte

2. Lunge
LuFu: FEV1 87%, FVC 100%, FeNO 300ppb
Lungenfunktionell ist eine obstruktive Ventilationsstörung ohne Teilreversiblität, wobei die akuten Daten den vom September 2020 entsprechen. Das FeNO, als Hinweis endobronchiale Entzündungsaktivität, 300ppb einen Höchstwert entspricht.

3. Transthorakale Echokardiographie
Befund vereinbar mit einer beginnenden hypertensiven Kardiopathie ohne LA-Dilatation. Stabiler Befund im Vergleich 2015.

5. Spirioergometrie
In der durchgeführten Spirioergometrie zeigt sich eine überdurchschnittliche körperliche Leistungsfähigkeit 137% (210W) und altersentsprechenden kardiorespiratorischer Fitness ohne Nachweis für eine kardinale oder muskuläre Limitierung.

6. Procedere
Es folgen noch Untersuchungen im HNO-Bereich und Thorax-CT und erneute Bestimmung der ANCA.
Erhöhung der Nacala-Gabe auf 300mg alle 4 Wochen oder Wechsel auf Fasenra (Benralizumab).

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Dany

[omega]

Super Dany, ich gehe davon aus, daß deine subjektive Befindlichkeit all diesen positiven Daten entspricht.

Danke, daß du uns in dieser Form an deinem Krankheitsgeschehen teilnehmen läßt.
Schönen ersten Advent, Freude an vier Kerzen, an nebligen Wiesen, an schummrigen Abenden und Vorfreude auf hellere Zeiten
wünscht uns Allen, Omega

[Dany]

Und diese Woche Augenkontrolle:
krankhafte Refraktionsänderung, Hornhautverkrümmung (schon seit 45Jahren)
Visus rechts 0.4, links 0.8. (nach der Operation des grauen Stars 1.0)
Augendruck im Normbereich.

Schönes Wochenende bei schönstem Winterwetter und gefühlten -10 Grad
Dany

[Ingeborg]

Danke Dany,
dass Du uns auf dem Laufenden hälst. Aber versteh ich das richtig, dass sich der Visus nach der Katarakt-OP verschlechtert hat?
Ich wünsch Dir, dass nun bald das Medi gegen den erhöhten Lungenwert Wirkung zeigt. Dagegen ist Deine körperliche Fitness richtig klasse.
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[Dany]

Hallo Ingeborg

der Visus war nach der Operation super 1.0 aber nach einem Jahr und heute nur noch 0.8 linkes, rechts war er immer 0.4. Es hat sich eine neue Schicht im linken Auge gebildet, die sich momentan nicht verändert.

herzliche Grüsse
Dany

PS im Februar ist der nächste Termin bei den Pneumologen