Schleimhautpemphigoid(anfangs Verdacht auf Wegener

[Fränkel]

Hallo,
ich bin am Freitag wieder im UKSH in Kiel gewesen. OP zur Lidkorrektur. Man kann es auch als kostenlose Schönheitsoperation bezeichnen ). Behandelt wurde das Entropium am Oberlid mit daraus resultierender Trichiasis (Scheuern der Wimpern auf der Hornhaut). Hatte die OP schon an beiden Augen je einmal, 2016 und 2017.
Mich operiert nur Dr. Nölle persönlich. Nach einer Nacht in Kiel bin ich wieder zu Hause. Soweit alles okay, nur das Lid ist nun geschwollen. Im Verdacht habe ich evtl. die Ikervis Augentropfen, die ich immer zur Nacht nehme. Gestern abend war das Lid noch vollkommen in Ordnung,
nachts um 4 Uhr dann geschwollen. Diese Augentropfen verursachen schon ab und zu Probleme, allerdings sehr selten. Hatte davon schon mal eine Lidschwellung und einmal sogar ein Gerstenkorn. Vielleicht kommt das Ganze auch direkt ursächlich von der OP, die ersten 28 Stunden nach der Operation war jedoch keinerlei Veränderung zu spüren.
Aber ansonsten ist alles weitestgehend im grünen Bereich bei mir.

Gruß an alle
Fränkel

[Ingeborg]

Hallo Fränkel,
wenn ich von Scheuern der Wimpern auf der Hornhaut lese, tut mir schon das Lesen weh . Und manchmal bin ich einfach nur froh, dass es mir so geht, wie es mir geht. Das ist nach dem Motto: wenn ich so liege, Herr Doktor, geht´s .
Weil ich gerade Probleme durch meine Augentropfen vermutet hatte, möchte ich Dir raten, auch mal in die Gegenanzeigen und Nebenwirkungen zu schauen. Meine Augentropfen jedenfalls können arge Beschwerden, auch irreversible hervorrufen, bis hin zum Herzstillstand. Sowas hatte ich nicht von Augentropfen vermutet. Sind also "nicht ohne".
Gute Besserung,
Ingeborg

[Fränkel]

Hat sich aber doch gut entwickelt. Heute sind die Fäden gezogen worden. Schwellung eigentlich nicht mehr da.

Vielleicht habe ich nun etwas mehr Ruhe mit den scheuernden Wimpern. Wobei man das auch immer recht zügig in den Griff bekommt.

[Fränkel]

Mein Augenarzt im UKSH ist diese Woche in Visite zu sehen gewesen. Ich kann ihn Euch nur immer wieder empfehlen. Spezialist auch bei anderen anderen Autoimmunerkrankungen.


https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Wie-Plazentahaut-kranke-Augen-heilen-kann,visite17336.html

Auch ein interessantes Thema, um das hier ging. Was es nicht alles gibt .

Ich selbst habe gerade wieder Probleme mit den Nebenhöhlen, zu einer OP habe ich nicht immer noch durchgerungen. Also selbst Schuld . Ansonsten geht es mir ganz ordentlich.

Gruss an alle
Fränkel

[Ingeborg]

Hi Fränkel,
das ist aber sehr nett von Dir, Dich wieder bei uns zu melden. Wie schön obendrein zu lesen, dass es Dir "ganz ordentlich" geht -und sei es nur ansonsten
Mach weiterhin das Beste draus.
Bis dahin, liebe Grüße,
Ingeborg

[Fränkel]

Ich habe in dieser Woche das Ergebnis der letzten Blutentnahme vor ca. 4 Monaten bekommen. Interessant, dass der "böse" Antikörper Laminin 332 nicht mehr nachweisbar war. Hört sich ganz erfreulich an, aber ich werde selbstverständlich weiterhin sämtliche Untersuchungen zur Tumorprophylaxe zuverlässig wahrnehmen. Vielleicht werde ich die Anzahl der strahlenintensiven CTs reduzieren, vor allem die vom Bauchraum.
Leider hab ich immer noch Probleme mit den Nebenhöhlen. Das ist nicht allzu angenehm.
Komisch, dass ich sicher 7 Wochen nicht mehr beim Augenarzt war. Da macht man sich schon Gedanken, wenn bestimmte Beschwerden nicht mehr auftreten, soweit ist es schon . Ich werde es natürlich genaustens beobachten, ob sich die Wimpern vielleicht tatsächlich nicht mehr so stark ins Auge drehen.

Bis denne Ihr Lieben
Fränkel

[Fränkel]

Mal ein Update in Coronazeiten. Wobei es jetzt nicht so viele Neuigkeiten gibt.
Mein Arbeitgeber hat mich seit 7 Wochen ins Homeoffice geschickt. Als zur Risikogruppe gehörig wird dieses Szenario sicher noch eine Zeitlang weitergehen.

Die Augen sind zur Zeit relativ stabil, die Anzahl der Augenarztbesuche sind überschaubar. Ab und zu habe ich durch die Wimpern ein bisschen KPS = Hornhautstippen, bedeutet oberflächliche Hornhautschäden, die sich in der Regel bei Entfernen der Wimpern selbst regenerieren. Die schwächere Sehschärfe normalisiert sich dann in einigen Tagen. Die gefährlichen Symblepharone sind meines Erachtens unverändert. Ich bin ja zweimal im Jahr bei Dr. Nölle, in Kiel, der das begutachtet.

Die Stimme ist weiterhin sehr stabil, nur frühmorgens nach dem Aufstehen muss der Schleim der Nacht raus.
Ich puste immer wie ein alter Mann, na bin ja auch schon 50. Problematisch ist es bei höherer Belastung, z.B. beim Joggen. Da geht es dann irgendwann nicht weiter, ich habe den Verdacht, dass es in der Luftröhre etwas enger ist als früher, wobei lange nicht so schlimm wie in der Zeit, als die Krankheit im Körper so richtig wütete (2016). Damals habe ich keine 200 m beim Joggen geschafft.

Eine OP in der Nase habe ich immer noch nicht machen lassen. Ich möchte und muss das aber unbedingt, will aber bis warten, bis Corona etwas abebbt, vielleicht im Herbst. Die Verkrustungen in der Nase werde ich durch die OP zwar nicht reduzieren können, aber wieder durch beide Nasenlöcher atmen zu können, wäre schon schön:-).

Ein Symptom des Schleimhautpemphigoids fehlt meines Erachtens in allen Aufstellungen. Das Thema Juckreiz gehört für mich eindeutig dazu. Die Krankheit ist ja auch eine dermatologische Krankheit. Ich kennen einen Leidensgenossen aus der Selbsthilfegruppe berichtet auch von den Juckbedchwerden. Diese Probleme begleiteten mich aber fast nur in der ersten Zeit nach Ausbruch der Krankheit.

Alle weiteten Beschwerden, die ich mal hatte, spielen heute keine Rolle nehr: Blasen im Mund, offene Stellen an der Haut, Probleme in der Speiseröhre und Blutungen im Enddarm gibt es schon lange nicht mehr.

Sämtliche Durchuntersuchungen bzgl. eines Tumors sind Gott sei Dank weiterhin negativ.

Unterm Strich kann ich mit der Krankheit ganz gut leben. Und ich wünsche Euch alles Gute, bleibt gesund, das gilt in aktuellen Zeiten doppelt.
Fränkel

[Ingeborg]

Guten Morgen Fränkel,
es ist schön, dass Du uns nicht vergißt. Und wunderbar zu lesen, wie diese äußerst unangenehme Erkrankung bei Dir doch einigermaßen lebbar ist.
Mit besten Wünschen für die Zukunft,
Ingeborg.

[Fränkel]

Ich liege zur Zeit um Krankenhaus und habe mir endlich die Nase operieren lassen. Im ersten Zug ist das linke Nasenloch, das von Synechien zugesetzt war, geöffnet worden. Das war 2-3 cm dickes Gewebe, das die Luftzufuhr komplett unterbunden hat.

Noch ist es geschwollen und dicht mit Nasensalbe. Danach werde ich hoffentlich bald wieder das Gefühl von Luftzufuhr über beide Nasenlöcher genießen können . Hier muss man tunlichst vermeiden, dass erneut Synechien entstehen, dafür wurden auch Folien oder sowas verwendet. Und ich selbst werde das auch im Auge behalten; früher als ich die Krankheit nicht kannte, hab mich darum gar nicht gekümmert.

Die Nebenhöhlen hat der Arzt erst einmal in Ruhe gelassen, denn er vermutet die Ursache der chronischen Nasennebenhöhlenentzündung in der mangelnden Belüftung. Mal sehen, ob es so sein wird.

Und auch auf die ständige Borkenbildung bin ich gespannt. Wäre natürlich toll, wenn das jetzt besser werden würde, aber ich glaub es noch nicht recht.

Bis denne
Fränkel

[Fränkel]

Inzwischen kann ich die freie Nase ganz gut genießen, ist auf jeden Fall eine deutliche Verbesserung. Das linke, operierte Nasenloch ist zwar deutlich enger als das rechte, aber ich bin wirklich zufrieden.
Die Ärzte sagen jedoch, dass sich am Grund wieder eine Synechie bildet, die man mit einer Cortisonspritze zu stoppen versucht hat. Man muss halt verhindern, dass es wieder zuwächst, notfalls würde ich mechanisch selbst ein bisschen nachhelfen. Wofür gibt es Wattestäbchen . Oder halt der HNO.
Die Borkenbildung ist weiterhin ordentlich da, aber das war mir vorher schon klar, das ist schon ein Zeichen, dass noch eine Krankheitsaktivität da ist. Der Fachmann sagt, man könnte die systemische Behandlung mit Immunsupressiva erhöhen, um die Krankheitsaktivität einzudämmen. Aber das macht meiner Meinung nach eigentlich nur wenig Sinn, weil alle anderen Symptome mit der aktuellen Medikation gut im Griff sind. Und mehr Medis haben halt meist auch irgendwelche Nebenwirkungen........die Borken gehören dann halt zu mir:-).
Kopf hoch und gesund bleiben
Fränkel