MTX-Nebenwirkungen und Alternativen

[Lotta]

Guten Abend Ihr Lieben,

nach langer Pause melde ich mich mal wieder zu Wort. Ich weiß, dieses Thema wurde etliche Male schon angesprochen. Doch egal, was ich in die Suchleiste eingebe, mir wird immer nur angezeigt, dass es zu viele Ergebnisse für das Thema geben würde und ich ein anderes Wort nutzen soll. Ich komme dort also einfach nicht weiter...

Erst mal so weit. Mir geht es ganz gut. Das MTX ist leider noch immer mein Begleiter und die Nebenwirkungen werden einfach immer stärker. Im Grunde fühlt es sich an, wie ein ganz schlimmer Kater, aber noch schlimmer und es hält länger an. Ich weiß nicht, wovon es genau abhängt, aber manchmal habe ich noch 5 Tage lang Nebenwirkungen der Verabreichung und manchmal geht es mir am 2. Tag danach schon wieder fast gut.

Meine Nebenwirkungen sind eigentlich wie folgt:

- Übelkeit (habe diese ganz gut mit Homöopathie und regelmäßigem Essen im Griff, zur Not VOMEX-Saft für Kinder in Teenagerdosis - hilft wirklich gut)

- Migräne (ich habe den Eindruck, MTX triggert sogar meine Migräne enorm. Bei Einnahmepausen habe ich manchmal eine Woche lang keine Migräne. Wenn ich MTX aber regelmäßig nehme, ist die Migräne wesentlich öfter und heftiger da. Außerdem ist sie in den letzten Monaten viel schlimmer geworden, es sei denn, ich nehme kein MTX für ein paar Wochen.)

- Gleichzeitig innere Unruhe aber auch totale Schwäche (Es fühlt sich an, als wäre ich zappelig. Meine Bewegungen sind nicht so fein wie sonst, ich bin wacklig, lasse Dinge fallen, bin tollpatschig, aber körperlich bin ich total erledigt. Als würde der Körper versuchen eine Kraft für Bewegungen und Funktion aufzubringen, die er nicht hat)

- Frostanfälle (Regelrechte Frostattacken. Eiskalte Hände und Füße, ich schüttel mich am ganzen Leibe, egal wie viel ich an habe. Ich werde einfach nicht warm ; AUßER: Am Kopf. Der Kopf braucht Kälte. Er kann Wärme einfach nicht ab. Durch Wärme am Kopf fühle ich mich wesentlich schlechter)

- Eigenartige Schmerzen in den Gliedern (Bei Erkältungen habe ich oft krampfartige in Wellen verlaufende Schmerzen in den Gliedern. Sie sind sehr unangenehm. Diese habe ich nach der MTX-Gabe auch)

- Chronische Ekzeme in den Ohren, Druckgefühl und Juckreiz durch die Hautschuppen (laut Ohrenarzt kein Zusammenhang mit Vaskulitis, laut ihm ein Hinweis darauf, dass ich das MTX nicht gut vertrage)

Was mir hilft sind zum Einen Nux vomica D6 gegen die Übelkeit, Vomex gegen Übelkeit, Coffein gegen Kopfweh, Novalgin gegen die Migräne und Schmerzen in den Gliedern. Für die Ohren hatte ich Ohrentropfen. Aber ich müsste sie dauerhaft neben und das möchte ich nicht. Sie sind antibiotisch und ich möchte nicht riskieren, dass ich auf das Mittel irgendwann nicht mehr reagiere, wenn ich es wirklich mal bei einer Ohrenentzündung benötige.

Sind diese Nebenwirkungen noch normal

Ich finde es wirklich zu heftig. Allgemein laugt mich das MTX aus. Sehr enorm sogar. Doch die Frage ist, welche Alternativen gibt es. Viele von uns kennen die anderen Mittel. Haben diese schon gehört. Doch welche Mittel gibt es alle, wie sind sie unterteilt? Mir fehlt eine ausführliche Liste. Auch mit den Infos, welche Risiken sie bergen.

Könnt Ihr mir vielleicht bei dieser Infosuche helfen? Auch die Differenzierung, was ein Biologic ist und was nicht, fällt mir manchmal schwer. Dann gibt es dort ja verschiedene, die in der Hemmung unterschiedlich wirken. Es ist für mich alles schwer zu durchblicken.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir helfen könntet, dort einen Durchblick zu erhalten. Ärzte haben immer so wenig Zeit. Die Selbsthilfegruppe ist in Kiel und somit unerreichbar für mich. Ihr seid hier der einzige Ansprechpartner für mich. Mit Google kann man einfach keine guten Zwiegespräche führen.

Gibt es vielleicht auch kostenlose Patientenlehrgänge, die man besuchen kann? Das gibt es ja bei Asthma und COPD auch. Ich habe meine Mutter bereits zu so was begleitet.

Ich fiebere stark auf die nächste Vaskulitistagung zu. Ich hoffe, sie wird wieder in Lübeck sein, damit ich dort hin kann...

Aber über all dies möchte ich noch mal betonen, mir geht es emotional wirklich richtig gut. Ich denke, das alles ist nun Alltag für mich und ich bin gerade in einer Phase, in der ich mich zum Einen mehr und vor allem sachlicher mit meiner Erkrankung beschäftige und zum Anderen ihr gleichzeitig so wenig Raum geben möchte, wie nötig. Obgleich ich dennoch nun mehr in meinen Körper hinein höre und mich entsprechend meiner Tagesform individuell verhalte. Wichtig hierbei ist mir, dass ich vor allem Rücksicht auf mich nehme. Seitdem ich diese kleine "egoistische" Ader etwickelt habe, haushalte ich mit meiner Energie viel besser.

Außerdem habe ich Ballast abgeschmissen und mich darum gekümmert, mir alles etwas einfacher zu machen. Ich bin nun in der vollen Erwerbsunfähigkeit, werde den GdB beantragen und eventuell auch eine Pflegestufe um mir für die schlechten Tage etwas Hilfe holen zu können.
Meine Wohnsituation ist nun meiner gesundheitlichen Lage entsprechend und bietet mir zugleich so viel Sicherheit, Comfort und Unabhängigkeit wie möglich. Jetzt im neuen Jahr werde ich nach Monaten Pause wieder einen Rheumatologen an mein Bein lassen. Ich spiele mit dem Gedanken, mich vielleicht für eine Neueinstellung meiner Medis in die UKSH Lübeck einweisen zu lassen. Wir werden sehen.

Wichtig ist jetzt nur noch, dass ich das MTX los werde. Doch meine Erkrankung sitzt nun auch im anderen Bein und ich habe am ursprünglichen Bein nun bis zu 3 Ulzerationen gleichzeitig bei Aktivität. Außerdem vermute ich, Morbus Bechterew zu haben. Auch das muss geprüft und behandelt werden bevor ich mich nicht mehr bewegen kann.

Diese Infos soweit für Euch zur besseren Einschätzung. Zum Schluss möchte ich noch etwas komisches berichten.

Ich fürchte, ich schlafwandle. Kann MTX dies verstärken? Im Laufe des Jahres 2018 sind merkwürdige Dinge passiert. Seit ich darauf achte, habe ich alle paar Tage Hinweise darauf, dass ich nachts wach gewesen sein muss. Dinge stehen woanders, Türen sind auf, mein PC ist an (inkl. Passwort eingegeben), mein Handy liegt nicht mehr am Bett, sondern irgendwo in der Wohnung. Nachts komme ich zu mir und bemerke, wie ich gerade die Kissen aus dem Bett schmeiße. Die Decke ist manchmal mitten im Raum (diese kann ich nicht wegschmeißen. Sie muss von mir mitgezogen worden sein). Dann bin ich schon zwei Mal mit einem blauen Auge aufgewacht. Rekonstruktion hat ergeben, dass ich wohl gegen einen Türrahmen gelaufen sein muss. Am Bett kann das nicht entstanden sein. Dann bin ich schon davon aufgewacht, wie ich mit den Beinen aus dem Bett in Sitzposition aber mit dem Oberkörper liegend am Fußende schlief. Ein Mal wachte ich auf, weil ich mich beim Hinlegen so derbe mit dem Hinterkopf am Kopfteil des Bettes stieß, dass ich Sternchen sah. (Es ist gepolstert! o.O) Da gibt es noch so viel mehr. Es wird langsam gruselig. Was ist, wenn ich irgendwann mal aus der Haustüre gehe? Ich bin sogar ein Mal aufgewacht, weil ich fror. Ich lag auf meinem gemachten Bett! Wer macht bitte sein Bett im Schlaf und legt sich dann rein. Was ist, wenn ich mal anfange zu kochen?

Was kann ich da tun und kann es mit Cortison oder MTX zusammen hängen?

Ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten und wünsche Euch allen ein schönes restliches Wochenende.

Liebe Grüße,

Eure Lotta

[Ingeborg]

Hallo Lotta,
ja, die SuFu ist eine Katastrophe. Es gibt jedoch einen Trick, der meist klappt. Man gibt in dem von Dir gewünschten Fall zu MTX z.B. neb* ein und bekommt 36 Seiten mit diesem Beginn. Die muß man dann halt durchsuchen und stößt auch auf MTX NW, allerdings auch auf Nebenhöhlen und anderes.

Eine Alternative zu MTX könnte Arava (Leflunomid) sein, denn es steht in der Wirkung gleich mit MTX,
Zu den NW von MTX schau mal in die offizielle Fachinformation. Übelkeit ist bekannt, ggf. auch eine gewisse Schwäche. Die könnte aber auch daran liegen, dass Du es nicht regelmäßig nimmst und das Immunsystem bzw. die Entzündung wieder Überhand gewinnt.

Schlafwandeln gehört nicht zu den NW. Auch bei Cortison ist es nicht bekannt. Sprich mal mit Deinem Rheumatologen drüber, ob er davon gehört hat oder etwas weiß.
Alles Gute für Dich!
Ingeborg

[Lotta]

Hallo Ingeborg,

danke für Deine Rückmeldung und den Tipp. Ich denke, das Klügste wird es sein, wenn ich mit meiner Hausärztin mal über einen stationären Aufenthalt spreche zwecks Ergründung der Probleme und Neueinstellung von Medikamenten. Generell fällt mir auf, dass meine Migräne sehr zunimmt. Nun habe ich bereits seit 5 Tagen einen Migräneanfall, der mal besser und mal ganz schlecht ist. Seit Monaten ist mir auch schwindlig zwischendrin. Das auch ohne Migräne. Wenn die Augen geschlossen sind, verliere ich oft das Gleichgewicht. Übelkeit und sich elendig fühlen, auf eine andere Weise als durch die Vergabe von MTX, haben sich auch verstärkt. Ich mache mir etwas Sorgen, ob ich nicht auf eine Vaskulitis zusteuere, die im Kopf sitzt.

Aber diese ganzen Spekulationen bringen nichts. Ich muss das einfach abklären lassen und dann sehen wir weiter.

LG Lotta

[Lotta]

Guten Abend

Also meine Hausärztin hat ein paar Untersuchungen gemacht und ich wollte mal eben Rückmeldung geben, falls irgendwann mal jemand auf seiner Suche hierauf stößt.
Also es liegt eine ausgeprägte, aber nicht lebensbedrohliche Anämie vor. Auch die roten Blutkörperchen sind deutlich verringert. Sie hat nun Eisenspiegel nachgefordert und bekommt den Befund wohl am Montag. Außerdem ist mein CRP mit 24 deutlich höher als er es sonst ist. Ansonsten sind die Werte in Ordnung bis sehr gut. Sie möchte nun erst mal die nachgeforderten Laborbefunde abwarten um zu sehen, was die Ursache für die Anämie ist. Doch generell sagt sie, dass diese Anämie so ausgeprägt ist, dass ich mich durchaus dadurch deutlich schlechter fühlen könnte.

Naja und ich denke, vielleicht ist das ein Trigger für meine Migräne und für den Schwindel und die Erschöpfung. Aus Erfahrung weiß ich auch, dass ich bei verschiedenen Mangelerscheinungen sensibel reagiere. Bei Vitamin-D-Mangel zum Beispiel habe ich schnell ordentliche Muskelschmerzen.
Es ist wahrscheinlich, dass die Anämie meinen Körper merkbar für mich belastet.
Sobald sie die Ursache hat, werden wir entsprechen gegen steuern. Die Erhöhung des CRP kann ich nachvollziehen, denn meine Ulzerationen waren zuletzt aktiver geworden, obgleich sie immer noch sehr schnell mit MTX auch wieder abheilen. BSG ist in Ordnung. Leberwerte auch.

Ich schreibe Euch noch mal eine Rückmeldung kommende Woche.

LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,
es ist sicher gut, bei Deinem Befinden auch an die üblichen Verdächtigen, wie z.B. Anämie zu denken. Dabei kann es sich um eine Entzündungs- oder Blutungsanämie handeln. Auch Eisen, Ferritin, Transferrin und Transferrinsättigung bezgl. des Sauerstoffs im Körper sowie die Erys spielen eine Rolle und können einen Erschöpfungszustand mit sich bringen.
Dass sonst alles, zumindest nach den Blutwerten, in Ordnung zu sein scheint, ist ja erstmal fein. Obwohl -sie sind oft nicht alles..
Meld Dich, wenn Du mehr weißt.
LG Ingeborg

[Lotta]

Hallo liebe Ingeborg,

wir haben weiter geforscht. Die Blutwerte beweisen eine aktive massive Entzündung. Alle Werte sind hoch. Nicht nur der CRP. Das MTX wirkt nicht mehr. Ich spüre auch beim Ertasten des Schienbeinknochens wieder neue Splitter. Der Knochen zersetzt sich somit wieder. Oberflächlich ist alles zu. Die Ärzte gehen von einer Entzündungsanämie aus. Wir versuchen jetzt, mich in der UKSH unterzubringen. Sie sind zuversichtlich, dass diese mich annimmt.

Jetzt, wo ich den Beweis schwarz auf weiß habe, dass das MTX für mich Müll ist, habe ich vielleicht endlich die Chance, dass man mich auf etwas anderes umstellt. Es scheint, als fände ich nun endlich Gehör für meine Probleme. Ich soll nun warten bis wir Rückmeldung aus der UKSH haben. Doch sollte es mir schlechter gehen, werde ich nicht zögern, einfach in die Ambulanz zu spazieren.

Gerade heute hatte ich wieder einen unglaublich schmerzhaften Tag. Meine Kopfschmerzen werden immer eigenartiger. Mittlerweile kribbelt mir dabei das Gesicht und die Kopfhaut als stünde alles unter Strom. Es ist sehr erschöpfend und äußerst schmerzhaft. Sehr belastend für den Körper. Ich erbreche dann trotz aller Medikamente und trotz Vomex fast bis zum Umfallen. Dann habe ich eine Art Hitzegefühl im Kopf. Es fühlt sich dann so an als würde mir der Kopf vor Hitze bersten während ich alle Türen auf habe und hier ohne Socken sitze und der restliche Körper friert, dann kann ich trotzdem keine Wärme ertragen. Es ist schlimm. Es war nie so schlimm wie zur Zeit. Ich kann dann nicht liegen, aber auch nicht lange sitzen, weil ich einfach zu schwach bin dann. Es macht mir Sorgen. Sehr sogar. Ich war heute kurz davor, den Notarzt zu rufen. Jetzt geht es wieder. So langsam.
Doch mittlerweile wünschte ich, man würde mich für eine Neueinstellung und Hilfe noch einmal nach Bad Bramstedt schicken. Mit diesen Blutwerten wäre das eigentlich machbar. Ich rufe morgen dort mal an und frage dort nach, ob sie mich auch nehmen würden, wenn mein Hausarzt mich anmeldet und nicht ein Rheumatologe.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Dr. Harald Markus in Lübeck?
Die andere bekannte Gemeinschaftspraxis in Lübeck für Rheumatologie wollte mich nicht von MTX auf etwas anderes umsetzen und auch keine weiteren stationären Aufenthalte nach dem ersten in Bad Bramstedt billigen. Dies wurde mir damals vor Zeugen gesagt. Deshalb bin ich dort weg. Ich sah keine Zukunft für eine richtige Behandlung für mich dort.

LG Lotta

[tapa]

Das hört sich wirklich heftig an. Ich denke, dass bei der Symptomatik ein stationärer Aufenthalt wirklich ratsam wäre. Du hast ja Bad Bramstadt schon erwähnt, vielleicht ist dort eine schnelle Einweisung möglich. Ich wurde damals von jetzt auf gleich als Notfall eingewiesen (übrigens von einem Onkologen, weil sonst keine Praxis mehr aufhatte am Freitag Abend hier bei uns). In BB gibt es auch Patientenschulungen und Infos über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten. Es werden auch die unterschiedlichen Medikamente und ihre Wirkung erklärt. Guck mal unter
https://www.klinikumbadbramstedt.de/leistungsspektrum/kliniken/klinik-fuer-rheumatologie-und-immunologie/ .
Dr. Arndt, derzeit komm. Leiter der Rheumatologie/Immunologie hat mich im Sommer mit meiner Ohrenkomplikation/-entzündung behandelt und ich war sehr zufrieden. Seitdem gehts mir wieder besser. Die Patientenschulungen in BB kann man übrigens auch besuchen, wenn man nicht stationär aufgenommen ist, also quasi als Gast! Halte die Daumen, dass es Dir bald besser geht!

[Lotta]

Guten Abend tapa,

danke für Deine Rückmeldung. Ich bin morgen Vormittag bei meiner Hausärztin. Wir besprechen dann alles genauer. Leider ist BB für mich zu weit entfernt um dort regelmäßig zu Schulungen zu fahren. Über die Bahn und Bus zu beschwerlich und zu teuer (noch, ich bin im Begriff einen GdB zu beantragen). Aber rein für die stationäre Aufnahme spricht ja alles. Wichtig wäre auf jeden Fall, dass wir mal wissen, wie der Status des Beins innen ist. Das letzte MRT ist gut ein halbes Jahr her. Nicht, dass mir das Bein plötzlich irgendwann weg knackst. Gruselige Vorstellung. Und diese Kopfweh, ich bin mir fast sicher, dass sie irgendeinen Zusammenhang zu der Vaskulitis darstellen. Aber spekulieren bringt hier nichts. Auch da müsste ich mal wieder ein MRT bekommen. Das würde BB sicher machen.
Ich hoffe, ich kann meine Hausärztin morgen überzeugen, mich dort für die stationäre Behandlung unterzubringen. BB war gut für mich. Wenn ich einer Einrichtung vertraue, dann der.

Natürlich stellt sich das Problem für mein Bein, dass es nach wie vor einen chirurgischen Aufbau benötigt. Je länger wir warten, desto komplizierter wird dieser. Aber Ihr wisst ja selbst, dass sich die Vaskulitis gern in Bereichen aktiviert, die schon angegriffen sind. Daher möchte ich nach wie vor vorher eine Basistherapie, die so gut wie möglich greift. Ich werde ohnehin nach dem Aufbau des Beins Wochen im Rollstuhl verbringen. Das ist in Ordnung. Nur möchte ich dort auch wieder raus und das geht nur, wenn sich die Vaskulitis nicht in die neue OP-Wunde setzt und weiter frisst. Sonst ist das Bein, rein sachlich gesehen, irgendwann weg. Schließlich hat sich die Vaskulitis bisher jedes Mal in einer OP-Wunde aktiviert. Und jedes Mal war es nach der OP schlechter als zuvor. Es wäre auch dieses Mal so ohne richtige Basistherapie. Da bin ich mir sicher.

Ich teile Euch morgen mit, was meine Hausärztin sagte.

LG Lotta

[Hope]

Hallo Lotta,
es freut mich, dass es Dir seelisch gut geht und Du für etliche Probleme Lösungen gefunden hast, die es Dir ermöglichen, Dich besser um Deine gesundheitlichen Einschränkungen zu kümmern.

Deinen Berichten nach scheinst Du Termine in Lübeck gut wahrnehmen zu können. Die dortige Uniklinik müsste in ihrer Rheumatologie auch Patientenschulungen durchführen, vielleicht darfst Du dort hospitieren, denn diese Schulungen informieren gut über Medikamente.

Du fragtest nach den Biologicals. Grob kann ich Dir dazu sagen, dass sie in das Entzündungsgeschehen eingreifen, indem sie direkt im Entstehungsprozess ansetzen, beim RTX z.B. bestimmte B-Zellen eliminieren. Da der Entstehungsprozess von Krankheit zu Krankheit unterschiedlich ist, hilft nicht ein Biological bei allen Vaskulitiden, sondern es kommen unterschiedliche Medikamente zum Einsatz.

Im Gegensatz dazu greifen Endoxan und Mtx wahllos alle Zellen an und stoppen dadurch die Entzündungen.

Ein stationärer Aufenthalt, bei dem alles abgeklärt werden kann, wäre sicher gut.

Hinsichtlich des Schlafwandelns kannst Du Dich auch an einen Neurologen, der sich auf Schlafmedizin spezialisiert hat, wenden.

Alles Gute,
Hope