Vaskulitis

[Sigrid (Archiv)]

Hallo, liebe Forummitglieder,



ich lese schon einige Zeit in diesem Forum die Beiträge und

bin total angetan davon, wie sich die Teilnehmer gegenseitig helfen und Mut zusprechen.

Heute wende ich mich auch einmal an Euch, weil ich ratlos bin.

Ich habe seit ca. 10 Monaten immer wieder Einblutungen an den Unterschenkeln. Dann nehme ich lt. Anweisung meiner Hausärztin

an 3 Tagen 20 mg. Prednisolon ein und die Einblutungen sind weg.

Dann reduziere ich ein paar Tage auf 10 mg. und dann noch c.

10 Tage auf 5 mg.Dann habe ich ca. 8 Wochen Ruhe und dann geht der ganze Spuk von vorne los. Ansonsten habe ich nur ein paar Gelenkschmerzen in den Beinen, aber das ist nicht tragisch.



Heute, nach wieder neuen Einblutungen möchte mich meine Ärztin in eine Klinik einweisen, damit wir endlich herausbekommen, woher das kommt, also eine genaue Diagnose. Mein Blutbild ergibt auch nicht viel, die Ancas sind negativ, Entzündungswerte auch nicht, aber der Rheumafaktor ist erhöht.



Ich habe meiner Ärztin gesagt, dass ich nach Bad Bramstedt möchte, weil ich hier im Forum schon so viel Gutes darüber gelesen habe. Nun bin ich gespannt, ob das klappt.



Vielleicht weiß von Euch jemand, ob man mit so relativ geringen

Beschwerden überhaupt dahin kommt, auf der anderen Seite habe

ich schon Angst, was das sein könnte.



Und ich kann doch nicht immer Kortison nehmen, wenn die Dosis auch

nicht so hoch ist.

[Gigu (Archiv)]

Liebe Sigrid,

willkommen im Forum.

Ich habe eine relativ milde Form von Vaskulitis und wurde dennoch in Bad Bramstedt untersucht und eingeladen, mich zu jährlichen Kontrollen wiedervorzustellen - sofern nicht vorher Probleme auftauchen. Für mich ist es jedes Mal eine Fahrt von 500 km, aber sie lohnt sich - zumal die Krankenkasse nach einem kleinen Kampf die Fahrtkosten übernimmt.

Ggf. bittet die Klinik allerdings darum, dass du deine Unterlagen vorab einreichst, damit die zuständigen Ärzte entscheiden können, ob bei dir der Verdacht auf Vaskulitis überhaupt gegeben ist.



Alles Gute und lass hören, wie es bei dir weitergeht,

Gigu

[Sigrid (Archiv)]

Hallo Gigu,



vielen Dank für Deine Antwort, das tut richtig gut.

Natürlich werde ich weiter berichten, was meine Ärztin für mich in Bad Bramstedt erreichen kann, vielleicht komme ich ja schon bald dahin.

Eine Frage habe ich noch. Muss man auch bei einer leichten Form von Vaskulitis wie bei Dir auf Dauer Kortison nehmen?



Viele Grüße

Sigrid

[Ingeborg]

Hallo Sigrid,

Du hast Recht, sowas ist nervig, und Du solltest dem auf den Grund gehen. Es kann durchaus sein, dass die Vaskulitis sich auf die Haut beschränkt und das so bleibt oder diese Punkte eine Erscheinung eines komplexeren Bildes sind. Man stellt dies am besten durch eine Biopsie fest, wenn die Punkte frisch sind, wobei Corti jedoch das Ergebnis verfälschen kann. Dazu gehört aber auch ein Labor, dass sich auskennt.

Ob und in welcher Höhe man Corti auf Dauer nehmen muß, hängt ganz vom individuellen Verlauf der jeweiligen Vaskulitis-Form ab. Bei einer leukozyklastischen Hautvaskulitis ist m.W. die Prognose gut. Warte erst einmal in Ruhe die Untersuchung ab.

LG Ingeborg

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Sigrid ! Die ANCAS haben manchmal nichts zu bedeuten. Ich habe seit 2007 die Erkrankung und die Doc's sind von allem Möglichen ausgegangen (Non Hodgkin, Sarkoidose etc.) Klar war dann nur, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, welche ? Tja , hatte einfach keinen Namen. Ich kam mir schon richtig blöd vor. Als letztes willigte ich dann noch mal ein, das Ganze im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne abklären zu lassen - ich hatte keinen Nerv mehr - aber das Beste was ich machen konnte ! Endlich Ende 2012 die Diagnose: Vaskulitis. Also bleib am Ball und sei hartnäckig (auch wenn es nervt). Ich hoffe Du findest einen richtig guten Diagnostiker ! Als meine Diagnose stand, habe ich in der Reha von Bad Bramstedt gehört, das ist ein richtiges Zentrum für Vaskulitis - vielleicht nimmst Du den Weg wirklich auf Dich - Ich wünsche dir viel Kraft unfd Erfolg - drück dir die Daumen spikey72

[Sigrid (Archiv)]

Hallo Spikey 72,



Danke für Deine Nachricht. Eine Frage habe ich. Wie lebt man mit dieser Diagnose und wie wird das behandelt. Muss man dann immer Kortison nehmen, denn was ich bis jetzt weiss ist, dass Vaskulits unheilbar ist.



Liebe Grüße Sigrid

[Gigu (Archiv)]

Hallo Sigrid,



Vaskulitis ist zumeist unheilbar, meines Wissens gibt es aber durchaus Fälle, wo nach einem gewissen Zeitraum die Medis abgesetzt werden können. Ich nehme neben einer geringen Dosis Prednisolon (2 mg) auch noch MTX. Als ich vor einiger Zeit versucht habe, Letzteres zu reduzieren, sind die PNP (Polyneuropathien), mit denen ich zu tun habe, stärker geworden. Also hab ich MTX wieder hochgesetzt.

Ich persönlich lebe recht gut mit der Krankheit. Ich mache fast täglich Sport, und seit ich medikamentös gut eingestellt bin, bin ich auch nicht mehr dauermüde. Ich schlafe gut und im allgemeinen geht's mir so gut, dass meine Freunde/Familie vergessen, dass ich 'ne chronische Erkrankung habe. Also lass dich nicht unterkriegen und hör auf deinen Körper, der sagt dir schon, wenn du mal ein bisschen kürzer treten sollst, und wann du richtig durchstarten kannst.

Alles Gute

Gigu

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Sigrid ! Es gibt gute Tage und weniger gute ! Ich kann die Erkrankung leider nie ganz vergessen oder beiseite schieben, da meine Augen die Hauptbettoffenen sind und das wirkt sich nunmal tag- täglich aus. Meine Medikation ist momentan bei 5mg Kortison (Erhaltungsdosis) und 15mg MTX (relativ neu seit Juli) vorher habe ich 250mg Azathioprin genommen. Zwischenzeitlich musste ich eine Spritzen Therapie mit Avastin machen, weil sich aufgrund der Entzündungen ein Makulaödem gebildet hatte (ohne diese Therapie wäre ich vollständig erblindet). Wichtig ist bei unserer Erkrankung immer die richtigen Doc's dafür zu finden und das ist gar nicht so einfach ! Bei meiner Rheumaklinik fühle ich mich wirklich gut aufgehoben und habe jederzeit einen Ansprechpartner - mir gibt das eine zusätzliche Sicherheit - Und seitdem ich dieses Forum kenne, weiß ich, dass es mir nicht alleine so geht - und das tut mir gut LG spikey72