Suche vernünftige Klinik

[TheOwnDeath (Archiv)]

Hallo,

Bei mir wurde vor etwa 4 Jahren eine Vaskulitische Schwerpunktneuropathie (in den Beinen) festgestellt. Bisher wurde ich in der Uniklinik Würzburg betreut. Gemacht wurden mehrere MRTs, Biobsien, Blutuntersuchen und Massenhaft Strommessungen.

Ich habe 1 Jahr Kortisen bekommen ohne das es was gebracht hat außer Nebenwirkungen. Seit 2 Jahren nehme ich nun Ciclosporin 100 A und soll es von denen aus auch weiter nehmen, aber es wird dauernd schlechter. Es ist bereits so schlecht das ich für längere Wege einen Rollstuhl brauche. Deshalb suchte ich nach ner anderen Klinik.

Vor 2 Wochen war ich in der Uniklink Marburg da wollen sie wieder eine Stoßtherapie mit Kortison versuchen und eine Chemo mit Endoxan machen. Sie haben festgestellt das die Neuropathie nur in den Armen und Beinen ist und die Organe sonst nicht betroffen sind. Nun die Beiden Therapien gefallen mir überhaupt nicht

Deshalb möchte ich mir eine Dritte Meinung holen.



Nun meine Frage kann mir wer ne gute Klinik empfehlen wo positive Erfahrungen gemacht hat???



Falls Ihr mehr Erfahren müsst dann gebt bescheid



Mit freundlichen Grüßen Benni

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Benni,

ich schick dir eine PN, also reinschauen.

LG

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Benni,



ich habe eine isolierte granulomat. ZNS-Vaskulitis. Ich war damals in der Univ.Klinik HD, eine 7x Endoxan Therapie i. v. brachten nicht den erwünschten Erfolg. Mit der Zeit entwickelte ich eine Polyneuropathie in den Beinen.. und mir ging es eher schlechter, trotz Cortison und o. g. Therapie.



Ich bin dann nach Bad Bramstedt und das war die einzigst richtige Entscheidung. O. k. von mir aus war es ne halbe Weltreise, aber dort wurde mir geholfen. Vor allem es ist eine Spezialklinik. Du wirst komplett nochmals auf den Kopf gestellt und gut fand ich den Kontakt zu anderen Patienten mit der Diagnose und den Patientenschulungen.



Wäre sowas eine Option für dich?



Gute Besserung.

[Ingeborg]

Hallo Benni,

Du meinst doch eine vernünftige Klinik wegen der PNP -oder? Das wird -jedenfalls, was meine Erfahrung betrifft- eher schwierig. Am ehesten noch eine Uni-Klinik, doch auch die müßte Erfahrungen mit PNP haben.

Alle Untersuchungen machen ja auch nur dann Sinn, wenn man die PNP dann auch behandeln kann. Sie können jedoch ganz unterschiedliche Ursachen und verschiedene Ausprägungen haben.

Was haben denn Deine Ärzte bisher -außer, wo sie sich befindet-zur Ursache gesagt? Wurde auch nach Antikörpern im Blut gesucht oder eine monoklonale Gammopathie ausgeschlossen, eine Liquoruntersuchung gemacht?



Nicht, dass ich/wir danach die Behandlung benennen könnten. Will nur sagen, dass es darauf ankäme, die Ursache der Gefäßschädigung, die die PNP hervorgebracht hat, zu benennen, ehe eine Endoxantherapie und (wiederum) hochsosiertes Cortison zum Einsatz kommt. So ohne weiteres setzt man beides nicht ein. Warum knüfen Deine Ärzte Hoffnung daran?



Du hast sicher schon selbst gegoogelt. Trotzdem möchte ich noch z.B. auf die Seite der Dt. Gesellschaft für Neurologie aufmerksam machen, die einen guten Überblick über Diagnostik bringt. Anhand dessen könntest Du evtl. bei den Kliniken abfragen, ob sie diese Methoden kennen bzw. durchführen können und ob diese (manchmal unangenehmen) Untersuchungen auch eine Therapiekonsequenz haben werden.

Guckst Du: www.dgn.org/.../2331-ll-44-2012-diagnostik-bei-polyneuropathien.html

Alles Gute für Dich.

Ingeborg

[TheOwnDeath (Archiv)]

Hi Leute,

danke schon mal für die schnellen Antworten.



Ich denke ich sprech Bad Bramstedt (auch wenns 414 km Entfernung sind) mal bei meiner Neurologin an, mal sehen was die dazu sagt



@Ingeborg: Eine Ursache konnte nicht benannt werden. Auf die Frage bekam ich die doofe Antwort: "Warum bekommt der eine Krebs und der andre net und das könnte man net sagen wos herkommt"



Die Therapie mit Kortison und Endoxan wäre auch nur ein Versuch und sie könnten nicht sagen ob es überhapt was bringt.

Deshalb hab ich erstmal abgelehnt, da ich mit Kortison schlechte Erfahrungen gemacht habe und für eine Chemo (in meinen Augen) zu Jung bin (bin 26Jahre alt).



Gruß Benni

[Ingeborg]

Hi Benni,

na, das ist ja wirklich dünn.., was Deine Ärzte da von sich gaben. Da möchte man die Beine in die Hand nehmen und schnell wegrennen.

Bin zufällig auf die Seite https://www.betterdoc.org (=Hilfe bei der Suche nach Spezialisten) gestoßen. Ich hab sie nicht ausprobiert und stell das mal ungeprüft hier herein.

Falls bisher noch nicht geschehen, bemühe Dich wegen Deiner doch heftigen Beschwerden auch um eine passende Krankengymnastik, das könnte sein PNF oder Bobath, für 2-3x in der Woche. Mir hat es ein leicht verbessertes Gleichgewichtsgefühl gebracht.

Gruß, Ingeborg

[TheOwnDeath (Archiv)]

Krankengymnastik hab ich im normalfall 2x die Woche bei meiner Umschulung