Endoxan Gabe weiterführen.. Herdbefund weg

[Ingeborg]

Hi Simone,

Mir sagt Dein neuer Beitrag eines: Diese Krankheit empfindest Du als einen schmerzhaften Fremdkörper in Deinem Leben, gegen den alles in Dir aufbegehrt und sich sträubt. Kannst Dich in diesem Zustand teilweise selbst nicht mehr leiden. Du möchtest wieder die Normalität mit Familie, Job, Sport und was das Leben so zu bieten hat.

Das Rezidiv hat das Leben auf den Kopf gestellt -und anders versprochen (kommt nicht mehr wieder) war es auch. Nein, so möchtest Du das alles nicht.



Die aus Deinem Text sprechende (augenblickliche) Verzweiflung ist der Beginn der Auseinandersetzung Deiner Seele mit dieser Erkrankung, die doch zurückgekommen ist. Und bedenke doch auch, dass Du schon einen schweren Verkehrsunfall hinter Dir hast und verdauen mußtest. Auch wenn Du meinst, das hättest Du bereits verkraftet - da, so glaube ich, ist die Seele sehr nachtragend. Sie hat nämlich eine andere Vorstellung von Unversehrtheit, genau wie Du. Und jetzt noch das Rezidiv obendrauf. Das ist zu viel. Mit Verständnis der Familie, der Kollegen zu rechnen ist sicher schwierig, weil so fremd und ängstigend.



Mein gutgemeinter Rat: Konzentriere Dich auf Dich, denn für Dich gibt es nichts Wichtigeres, als die Erkrankung verstehen zu lernen, um mit ihr umgehen zu können, und Dich wieder leiden zu können. Hole Dir Hilfe durch einen Psychologen, damit es Dir leichter wird.

Laß Dich drücken

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

@Marion und Ingeborg und alle,

Danke das ihr mir in meiner Verzweiflung wieder geschrieben habt.

Vor allem Ingeborg hat mir wieder die Augen geöffnet und hat in so vielen Recht. Ja ich möchte meine Normalität zurück, möchte alles machen und merke das ich derzeit Ständig an meine Grenzen komme. Und das macht mich fertig.... ich bin zu ungeduldig, dazu das äussere obwohl ich wirklich kein Model bin, nie werde und nicht will.... aber wenn man in den Spiegel schaut und sieht nur ein aufgedunsenes Etwas?! Ich hätte wirklich öfters hören müssen und nicht immer die starke spielen wollen,denn die bin ich im Moment nicht.



Und aufgrund da ich selber mich nicht leiden kann und unzufrieden bin,reagiert natürlich auch mein Umfeld so zurück. Ja ich werde und muss mir professionelle Hilfe holen, denn ich muss mir eingestehen, so allein schaffe ich es nicht.

LG drück euch zurück

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Simone,

dein Beitrag hat mich sehr berührt, weil ich da manches wieder erkenne, was ich erlebt habe. Ich bin ganz offen, zur Normalität von vorher wirst du nicht mehr zurückfinden, aber es geht weiter und gibt auch eine Normalität in und mit der Krankheit. Was du über dein Aussehen schreibst, kann ich so gut verstehen, ich war aufgedunsen ohne Ende, mit mickrigen Haaren, schwer krank aussehend. Mein Bild auf der Krankenkassenkarte sieht aus wie ein Gespenst, so dass neulich mein Arzt gemeint hat: "Das Bild ist doch wohl nicht ihr Ernst". Das heißt, ich bin zwar immer noch sehr dick vom Kortison, aber mein Gesicht ist wieder normal, meine Haare sind dicht (und locken sich) und viele sagen zu mir "du siehst aber gut aus!" Das hat lange gedauert, aber es kommt wieder.

Ich denk an dich.

Meerschweste

[SiMONE00 (Archiv)]

Liebe Meerschwester,

wie schön das du mich verstehst.

Tja irgendwie will ich es nicht wahr haben mit der Normalität?!

Heute war ich beim Sport,..Kraft Null,Ausdauer Null,Frust Hoch zehn...?!!!

Wünsche dir noch einen schönen Abend.



Simone

[Ulli_Werger (Archiv)]

Habe damals auch wie ein Vollmond ausgesehen. Meine Nerven ständig gereizt, auch durch die Schlaflosigkeit. Hat sich aber alles mittlerweile beruhigt. Nehme seit 3 Jahren jetzt Immunsupresiva. Komme damit gut zurecht. Ausserdem jedes 3 Monat Kontrolle im Krankenhaus. Bis jetzt verhält sich die Vaskulitis ruhig.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Uli,na da bin ich evtl ein ganz wenig beruhigt das ich das "Vollmondgesicht" wieder weg bekomme.

Unter Schlaflosigkeit leide ich nicht...nicht das noch.

Meine Vaskulitis war auch schon mal ruhig und das dann kpl.ohne Medikamente (2008 bis 2013)...

Gruss Simone

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben,

nun mache ich das dritte Mal wieder Sport. Es tut mir so gut,auch das müde, Abgeschlagenheit ist weg.

Aber nun habe ich morgen wieder einen Endoxan Infusion. Ich habe mich so gefreut das es mir wieder besser geht,körperlich und psychisch und nun?

Ich habe so Angst das ich wieder in dieses "Loch falle". Der Kopf rebelliert...ich weiss die Behandlung muss sein,aber die Psyche macht nicht mir.

Habt ihr Tipps wie ich das mache?

Lg

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Simone,



ich möchte Dir hier einen offenen Brief schreiben und ich hoffe das ist ok.Mir sagte mal ein Professor in BB das wir bei Vaskulitis den Teufel mit dem Bezelbub austreiben.Da denk ich sehr oft dran.Ich habe am Anfang der Erkrankung fast 30kg zugenommen und heute hab ich locker meine 100kg.Glücklich darüber bin ich nicht, da ich weiß das jedes Kilo zuviel auch auf meine entzündeten Gelenke als zusätzliche Last einwirkt.Ich habe es sportlich versucht ganz am Anfang, mit dem Erfolg das ich wie ein Goldfisch auf dem Trocknen auf einer Laufstrecke lag und der Notarzt nur zu mir sagte man kann sich auch leichter umbringen.Ich bin nicht glücklich mit meinem Gewicht, aber wenn jeder Schritt schmerzt muss man sich arrangieren.Ein wenig an der Ernährung arbeiten und an den Eßgewohnheiten.Lernen wann man das Cortison einnehmen soll um Wirksamkeit und Heißhunger zu timen, das man vielleicht gerade da an nix Eßbares rankommt.Ich habe mich lange abgelehnt und nicht mehr in den Spiegel geschaut.Und so verging Jahr um Jahr.Man vergisst das das Bild das man von sich hat das Bild vor der Diagnose ist - aber die Zeit läuft weiter.Die Veränderungen die an Körper und Gesicht passieren in dieser Zeit vergisst man einfach.Aber was wollen wir eigentlich? Geliebt werden weil wir hübsch sind? Jeder Mensch ist wertvoll und meine eigenen Freunde sind auch nicht alle Models oder entsprechen dem Schönheitsideal und ich währe sehr böse würde das einer als Grundvoraussetzung annehmen damit sie meine Freunde sein dürfen.Mir hat etwas sehr einfaches geholfen.Ich hab mich seit der Erkrankung sehr ungern fotografieren lassen und bin mit meinem Hund los um mich fotografieren zu lassen.Das kostete viel Überwindung...sehr viel...und mehrere Anläufe.Aber als ich die Fotos dann sah und ganz genau betrachtete entdeckte ich mich neu.Gut ich war runder, die Augen waren müde und glücklich guckte ich auch nicht aber ich war kein MONSTER.Ich war eine Frau Ü40 die wach in die Kamera guckte mit einem supersüßen Hund, der Blick sagte Hier bin ich.Und irgendwann begriff ich das es kein zurück in das Davor geben kann weil Davor auch Vergangenheit heißt.Nach und nach entdeckte ich sogar Sachen an dem Bild die ich mochte und fing an mich mit anderen Frauen meines Alters zu vergleichen.Viele Frauen werden propperer wenn die Wechseljahre erreicht werden, andere durch Kummer dick oder zu dünn - also warum dachte ich immer das nur ich aus der Norm falle? Es gibt noch immer Männer die mich anlächeln und ich kann auch immernoch neue Bekanntschaften schließen und die kennen mein Davor gar nicht.

Dein anderes Problem kenne ich auch und betitel es mal mit Arztmüdgkeit und Diagnosemüdigkeit.Das ist sehr schwer zu überwinden, wie oft hab ich mir ne Überweisung geben lassen und dann hab ich sie nicht benutzt.Hier hilft wirklich nur Zähne zusammen und durch.Ich mag das MRT auch nicht, das regelmäßige Blutabnehmen, die Urinproben und und und- aber genau das ist notwendig um Schübe zu erkennen, oder auch andere Erkrankungen, die mich auch quälen aber heilbar sind.

Dieses gehört für mich zum Begreifen der Krankheit, dem ich ja einen anderen Thread gewidmet habe und ich weiß wie schwer das ist.Möchtest Du wirklich auf dein Gewicht reduziert werden? Ist ein MRT zuviel verlangt? Diese Fragen kann niemand für Dich beantworten, das musst Du selbst tun.

Und wenn Du magst kannst Du mir gerne auch per PN deine Sorgen und Nöte schreiben und ich höre zu und versuche zu helfen, auch wenn ich weder weiß wie Du aussiehst usw.



Alles Liebe für Dich



daniela_sh

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben,

ich muss euch einfach schon wieder nerven.

Ich habe nun die 4. Infusion hinter mir. Es sollen noch zwei erfolgen...nun doch.

Die Rezidivgefahr ist einfach viel zu hoch, Meinung Rheumatologen, Neurologen.

Da die Vaskulitis halt so selten ist, gibt es leider keine standardisierte Therapie, man kann nur nach irgenwelche Forschungsergebnissen und Quellen gehen od. Rücksprache mit anderen KLiniken, wo mein Doktor in Verbindung steht. Ich habe es satt ein Exot zu sein.

Cortison darf ich nun 7,5 mg nehmen. Na wenigestens etwas.

Nach dem 6. Endoxan Stoß muss man nun weiter sehen, ich soll erstmal Aza nehmen (wenn ich es nicht vertragen dann ?!!!!!).

Ich habe echt die Nase voll, ich habe das Giftzeugs wieder mal nicht vertragen und quäle mich mal wieder mit Müdigkeit (gestern von 15.00 bis heute 08.00 durchgeschlafen). Aufgestanden Übelkeit, Schwindel, Muskelschmerzen.

Am liebsten würde ich wirklich alles absetzen und auf eine einsame Insel gehen. Wer mitmachen will gerne,...ähhmm Humor habe ich noch nicht verloren.

LG danke fürs Zuhören.

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Simone,

du bist also reif für die Insel

Käme gerne mit, wenn die Fahrt nicht so weit wäre.

Nein, im Ernst: Halte durch! Nicht aufgeben! Als mein Asthma so schlimm war, dass ich immer ganz nah am Tod war, und michgleichzeitig mehrere Lungenfachärzte unglaublich mies behandelt haben, da habe ich auch gedacht, "alles absetzen, seid selber schuld, wenn ich dann sterbe". Aber genau in diesem Moment hat mir ein Kardiologe meinen jetzigen Pneumologen empfohlen, der ein guter und menschlicher Arzt ist, der mir geglaubt und mich nicht aufgeben hat und der mir letztlich auch das Leben gerettet hat. Was ich damit sagen will: Es geht immer wieder weiter. Du wirst es schaffen!

Alles Liebe

Meerschwester