Endoxan Gabe weiterführen.. Herdbefund weg

[SiMONE00 (Archiv)]

Einen schönen guten Abend hier im Forum. Ich brauche einfach mal euren Ratschlag. Nachdem ich voriges u. dieses Jahr jeweils einen entzündlichen Herdbefund hatte, wurde ich nun mit Endoxan behandelt, bisher zweimal, zwei sollen noch folgen. Der Entschluss stand fest da die alleinige Gabe von Cortison nicht reichte. Nun war ich zur planmäßigen Kontrolle 3-monatl.u.es zeigte sich keine vom Granulom ausgehende Entzündungsaktivität,also hiess es doch rein theoretisch Vollremission und es könnte doch die belastende Endoxan Gabe abgebrochen werden??? oder ist das ein Trug Schluss. Was würdet ihr machen? Ganz sicher ist ja das das Cortison ganz alleine nicht hilft.

Ich bin hin und hergerissen ,weiss gar nichts mehr. Natürlich auf der einen Seite würde ich mir lieber ganz viel Chemie geben lassen,dass das Teil in meinen Kopf nie wieder kommt, aber auf der andern Seite ist es immer noch Chemo?! Nun ist es so das sogar (mal wieder) Denkt Herd weg, wieder gesund..... Keiner versteht mich nun....

Habt ihr einfach mal Ratschläge oder Denkanstöße für mich.



LG Simone

[SiMONE00 (Archiv)]

...ach so ich meinte MRT Kontrollen...

[mecki2 (Archiv)]

Hallo Simone,

nach meinem Verständnis wird mit Endoxan das Immunsystem heruntergefahren. So soll verhindert werden, dass das Immunsystem des Körpers weiter ohne Grund gesunde Zellen angreift und zerstört.

Die Wirkung ist aber wohl nicht dauerhaft, aber doch immerhin anhaltend über mehrere Wochen. Bei einer Chemotherapie mit Endoxan erhält man im Abstand von 3-4 Wochen insgesamt ca. 6 Behandlungen mit steigender Dosierung. Dann ist Schluss!

Um das Immunsystem nun weiterhin und dauerhaft zu unterdrücken werden dann andere Medikamente eingesetzt. Ich begann ca 3 Monate nach der Endoxan Chemotherapie mit 150 mg Azathioprin, dass ich seitdem neben 5mg Kortison nehme. Mein CSS scheint damit ruhig gestellt.

Also, wenn bei Dir die Endoxankur wirkt und Du sie verträgst würde ich sie zu Ende führen. Danach kommen dann wahrscheinlich Tabletten zur weiteren Therapie dran.

Herzlich Grüße von Mecki

[Ingeborg]

Hi Simone,

Du wirst verstehen, dass es unmöglich ist, Dir etwas zu Weiterführung oder Abbruch einer Therapie zu sagen. Ich kann Deinen Gedankengang jedoch nachvollziehen. Daher ein paar Gedanken dazu:

Ob bereits eine Vollremission eingetreten ist, ist nach heutigem Stand nicht allein anhand des MRT-Befundes zu beurteilen. Zur Differenzierung siehe: www.rheuma-online.de/a-z/r/remission.html. Ist allerdings auf rheumatoide Arthritis bezogen, zeigt aber die grundsätzlichen Bemühungen der Mediziner, aus den Schwierigkeiten, eine Remission überhaupt zu erkennen, zu Standards zu kommen. Für Deine seltene Form wird es nicht einfacher sein zu sagen, ob eine Remission besteht.

Was immer also Remission ist, Rückgang bzw. Kontrolle über die Krankheit, so kann man doch nie wissen, wie lange sie anhält. Es gibt nämlich keine Aussagen, nach wieviel Infusionen welcher Zeitraum gilt. So wäre m.E. mitzubedenken, wie schwerwiegend die Erkrankung ist und von da aus die Schwere der Medies einzubeziehen. Und immer sind solche Überlegungen auch ganz subjektiv.

Was hier speziell Endoxan angeht: es ist ein Zytostatikum, das aus der Krebstherapie kommt. Es wird in der Rheumatologie jedoch nicht in so hoher Dosierung angewandt. Zudem ist die Bolustherapie schonender als die Tablettengabe. Damit will ich Endoxan nicht kleinreden. Im Grunde ist all die Chemie, die wir schlucken, ungesund. Wir alle tun dies nur wegen der Hoffnung, die Krankheit unter Kontrolle zu bringen oder zu halten. Ein Wissen, ob dies oder jenes jetzt noch notwendig ist oder etwas anderes vielleicht besser (gewesen) wäre, haben wir nie. Bei all den auftauchenden Fragen für sich einen akzeptablen inneren Standpunkt zu finden, ist schwer, aber nicht unmöglich.

Herd weg = gesund und alles gut, ist jedoch leider, leider eben nicht so.

Paß auf Dich auf!

LG Ingeborg

[ute (Archiv)]

Hallo Simone,



freut mich zu hören, dass das Endoxan bei dir gewirkt hat. Ich würde mich an deiner Stelle mit meinem Arzt besprechen. Ich glaube nicht, dass man Endoxan bekommt, wenn man es nicht mehr braucht. Aber wie gesagt, ich finde das muss der Arzt entscheiden. Wünsche dir weiterhin alles Gute und ein schönes Wochenende LG Ute

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo.

Danke erst mal für Eure Denkanstöße. Unter Cortison war damals der Herd auch weg,aber nur innerhalb von einem Jahr kam ein Rezidiv. Ich hoffe das erstmal mit Endoxan und weiteren Immunsuppressiva weiterhin doch ein stabiler Befund erreicht wird. Demnächst ist auch das Aza geplant und das Cortison wird reduziert. Da ja die vaskulitis eher selten ist, gibt es noch nicht mal richtige 100 %-ige Therapie Ansätze,so lebt halt ein Exot....grins.

Aber ich habe einen super Doktor und auch in guten Händen. Aber ich bin so froh,dass es euch gibt zum Erfahrungsaustausch.

Lg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

ich bins nochmal/schon wieder.

Der entzündliche Herd ist zwar weg, aber ich weiß nicht ob ich mich so richtig freuen soll. Das letzte Mal war es auch so und dann kam es geballt mit dem Rezidiv.

Ist ja so das die Grunderkrankung nicht weg ist, wenn man das man so nennen kann.

Selber merke ich es bei dieser Vaskulitis nicht, wenn ein Schub kommt. Weiterhin 3-monatliche MRT Kontrollen möchte ich nicht mehr.

Mag stur klingen, aber es bringt doch gar keinen Nutzen. Ich kann doch nicht bei jedem Pieps rein gehen, dann gibt es falschen Alarm und es kann dann auch sein, dass ich neuerlich drin war mit unauffälligem Befund und quasi 1 Monat später der Herd da ist.



Könnt ihr mich verstehen wie ich das meine?



Durch die ganze Medikation bin ich auch dermaßen aufgeschwemmt,... Gewicht seit voriges Jahr auch 15 kg mehr...ich könnte verzweifeln. Ernährungsmäßig habe ich mich zwischendurch mal nicht beherrschen können. Inzwischen Dank Sport geht es...aber es geht auch nichts runter.

Aber durch das Endoxan muss es wohl schlimmer sein, sogar im Gesicht....und Kolleginnen sprechen mich natürlich an. Super wunder Punkt.



Mich macht das mehr fertig als alles andere und ich habe das Gefühl diesmal sogar depressiv zu werden, da ich mich immer mehr einigele oder nur noch auf Streit aus bin, genervt bin und auch zu gar nichts mehr Lust habe.



Habt ihr auch manchmal solche Tief und wie habt ihr das wieder geschafft.

Ich kenne das gar nicht von mir. Muss aber auch sagen, dass ich "gesichtsmäßig" noch NIE so Sch...aussah wie jetzt.



Ganz liebe sonnige Grüße aus Mosbach



von Simone

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Simone

ich kann verstehen , dass Du total angenervt bist . Es muss jetzt erst einmal alles durchgestanden werden. Wieviel Predni hast Du denn zur Zeit des MRT's genommen ?

So einfach beenden würde ich nicht , erst mit dem Arzt besprechen, Du schreibst ja in einem anderen Beitrag , dass Du das Gefühl hast -Lyrica wirkt nicht mehr so richtig , vielleicht ist aber der Schub immer noch nicht richtig fertig . Dazu brauchst Du Zeit . Vielleicht ist es nach der nächsten Endoxan etwas besser und so kannst Du vielleicht vorgehen. Wenn bei mir im Hirn entzündungsmäßig etwas los geht so ändert sich die Qualität der Kopfschmerzen. Ich kann dann aber auch immer nicht so richtig liegen und habe auch vermehrt Gelenkbeschwerden.

Der HA sollte mal deinen Mineralhaushalt abnehmen- Ca , K , und vielleicht kannst Du etwas salzarm essen .

Und lass Dich bitte von den anderen nicht stressen, das geht auch wieder vorbei. Leider kommt es einem unendlich vor. Es kann jetzt nichts runtergehn. Gönne Dir Ablenkung und Ruhe zugleich. Aber dies kannst nur Du selbst rausfinden ...und wenn mal Tränen da sind , so lass sie raus .



Liebe Grüße

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Kletterrose,

ich nehme derzeit noch 15 mg Cortison und monatlich 700 mg,Endoxan.

Ich merke einen Schub quasi durch epilept.Anfall od.Sprachstörungen,aber ich mag es nicht mehr darauf "ankommen" lassen. Was mir aber auch noch aufgefallen ist,ich bin ständig erschöpft,müde übrigens habe so eine Art Gelenkschmerzen. Doktor meinte es käme nicht vom Endoxan,sondern eher Infekte?!

Ich bin aber auch nicht mehr so wie,früher durch meinen schweren VU,daher auch Lyrica.



Heulen mache ich im Moment viel,...Spiegel würde ich abhängen. Nein Medikamente nehme ich weiterhin und käme nicht auf die Idee sowas eigen mächtig zu ändern oder so.



Aber ich komme im Moment mit der Gesamtsituation nicht klar,ich fühle mich auch von meiner Familie unverstanden.

[Marion (Archiv)]

Hallo Simone!



Kann dich soooo gut verstehen. Hab mit ner Psychotherapie angefangen weil es mir so sch..... ging.

Die Müdigkeit und gelenkschmerzen kenn ich auch. Bin nach 4-5 Std arbeiten total fertig und der Tag ist gelaufen.

Hab EU-Rente beantragt und warte nach nem gutachtentermin jetzt auf den Bescheid.

Versuch Hilfe vom psychologen zu bekommen.

Bin jetzt bei 5 mg cortison und die hamsterbacken sind wieder ziemlich weg. War für mich auch schlimm grad beim tanzen immer diese Blicke



Ganz fester Drücker!! Lass dich nicht unterkriegen.



Marion