ich bin seit heute wieder zu Hause.
In BB ist viel passiert, zum Guten und zum Schlechten. Das Gute überwiegt.
Ich fange einfach mal mit Diagnosen an.
BB geht von einer MPA aus, die mittlerweile in Teilremission ist, bzw. auf dem Weg in die Remission. P-Anca und MPO waren nachweisbar und rückläufig. MPO lag zuletzt bei 9. Das ist sehr wenig und viel weniger als jemalsm wenn es kontrolliert wurde.
Das Ulcus am Bein breitet sich nicht weiter aus und ist vermutlich wirklich Vaskulitis. Doch jetzt definitiv nicht aktiv. In ein paar Wochen bekomme ich hier eine VAC-Therapie, die ich allerdings wahrscheinlich in Lübeck machen möchte.
An dieser Stelle bin ich gern für Vorschläge was Krankenhäuser angeht, die wirklich nahe an Lübeck liegen oder in Lübeck sind, dankbar.
Außerdem wird eine Allergie gegen den normalen Nahtfaden vermutet. Wir denken, dass die postoperativen allergischen Entzündungen die Vaskulitis in beiden Fällen aktiviert haben könnten.
Viele meiner Schmerzen sind auf Arthrosen zurückzuführen. Anhand meines Alters ist der Fortschritt dieser ein Mysterium und sehr ungewöhnlich. Es sieht so aus als hätte ich mein Leben lang Schwerstarbeit geleistet. Hier muss ich mich noch informieren bezüglich Möglichkeiten, wie man die Arthrose langfristig eingrenzen kann.
Ich habe beginnende Arthrosen in den Händen, Fingern, CTS, Wirbelsäule (sehr ausgeprägt), Knie, Füße. Eigentlich überall. Niemand weiß warum.
Was die Schmerzen im Rücken angeht, so habe ich einen Bandscheibenvorfall, eine Lordose, eine Skoliose und die genannte Arthrose. Durch den Muskelschwund und den fehlenden Sport während der Cortisontherapie wurde dies natürlich begünstigt.
Die inneren Organe sind alle in Ordnung. Die Verschattungen in der Lunge sind komplett weg. BB geht davon aus, dass diese vermeintliche Pneumonie 09/17 ein Schub war, doch dieser glücklicherweise schnell genug ausgeheilt ist bevor bleibende Schäden entstanden sind.
Allerdings habe ich eine ganz diskrete Hämaturie. Dies lasse ich noch überprüfen. Mein CRP ist aber auch noch ein bisschen hoch. Vermutlich einfach eine stressbedingte leichte Blaseninfektion o.ä. Ich lasse das noch kontrollieren.
Meine Probleme mit dem Sehen sind auch aufgeklärt. Hier habe ich ein Problem mit Schielen und im Laufe der Zeit hatte ich Sehprobleme. Grund hierfür sind überanstrengte Sehnerven und eine zeitweise einsetzende Linsenquetschung, da das linke Auge krampfhaft versucht, nicht zu verrutschen. Dadurch auch manchmal die Doppelbilder. Sehtest war sehr gut. Ich brauche eigentlich keine Brille, habe aber eine mit -0,25, mit der ich auch etwas besser sehe. Ich darf sie weiter verwenden.
Negativ getestete Erkrankungen:
Morbus Bechterew
Arthritiden
aktive Vaskulitiden der inneren Organe
Fibromyalgie (obwohl die Triggerpunkte fast alle zutreffen. Wir denken, es ist ein Schmerzsyndrom aufgrund der Rückenprobleme und resultierenden Haltungsfehler)
GPA
Sarkoidose
MRSA
Diabetes mellitus
und verschiedene Infektkrankheiten, die in fast allen Krankenhäusern bei komischer Pathologie abgecheckt werden.
Wie geht es mit der Behandlung weiter:
Wir wollen die beginnende Remission unterstützen und haben mit Azathioprin angefangen. Ich habe es bisher nahezu problemlos vertragen. Bin hier aber bestens aufgeklärt und messe regelmäßig Fieber.
Weiter Arcoxia, denn es hilft mir gegen die Schmerzen der ganzen Arthrosegelenke und für den Rücken. Dadurch schlafe ich erholsam. Mein Erschöpfungssyndrom ist mittlerweile fast weg.
Wir haben meine Schilddrüsenmedikamente halbiert in der Dosis, da die Werte wirklich mittlerweile zu sehr verzerrt sind. Die Werte lasse ich kommende Woche mal nachchecken.
Für den Rücken bekomme ich nun nach eigener Einleitung eine Langzeitphysiotherapie. Ich darf erst mal selbst keinerlei Krafttraining machen, da die Arthrose so weit fortgeschritten ist, dass die Ärzte wortwörtlich sagten, sie hätten Angst, dass ohne ein Muskelkorsett etwas brechen könnte bei Fehlbelastung. Wenn ich so weit bin, werde ich zusätzlich oder ersetzend dann Krafttraining im Fitnessstudio machen. Außerdem werde ich mir eine neue Matratze zulegen, da ich seit 8 Jahren auf einer Reisematratze schlafe. Hatte nie Geld dafür...
Ansonsten darf ich nun wieder Sport treiben. Das heißt Ausdauer. Ich darf mit einem Schienbeinschoner auch mit dem Rad draußen fahren, was mich sehr glücklich macht.
Ich schaue mal, wo ich einen guten Schoner herbekomme. Sportladen oder Sanihaus sind meine ersten Ziele.
Für die Augen werde ich in eine Sehschule gehen, damit wir einen Weg finden, den Sehnerv zu entlasten.
Für die Arthrose habe ich keinen Plan. Noch nicht. Aber den erstelle ich mir auch noch.
Das Ulcus wird bis zur VAC-Therapie tamponiert und mit Gaze abgedeckt und natürlich regelmäßig neu verbunden. Außerdem lasse ich mich vor der OP noch auf die angesprochene Allergie testen. In meiner Familie kommt diese Fadenallergie tatsächlich vor und ist daher nicht abwegig. BB hat dies im Brief mehrmals erwähnt.
Abschließend möchte ich noch berichten, wie es mir mental dort erging.
Als ich dort ankam, aß ich schon seit langem kaum noch etwas. Das sah man etwas an den Blutwerten. Merkte natürlich niemand, weil das Cortison mich ja eh gut fütterte.
Am zweiten Tag nach den Blutergebnissen sagte der Oberarzt, ich solle mehr essen und hätte schon nen Mangel. Ich sagte dazu, dass das Cortison schon dafür sorge, dass ich nicht verhungere. Was natürlich totaler Blödsinn ist, das weiß ich. Ich wollte nichts essen. Essen ist mein Feind. So ganz habe ich die Einstellung noch nicht abgebaut, aber ich esse jetzt regelmäßig und bewusst mich viel Zeit und Genuss und halte mich daran, auch wenn ich keinen Appetit oder Übelkeit habe. An dieser beginnenden Essstörung seht ihr, wie sehr mir das alles zu schaffen macht/machte.
Als ich dort dann innerhalb von 2 Tagen 1 1/2 Kilo verlor wusste ich, dass ich was essen muss. Mein bester Freund überredete mich dazu, zu frühstücken und alle drei Mahlzeiten mitzumachen. Ich aß im Speisesaal. Es war schwer. Ich wollte nichts essen. Dachte immer, ich kriege nichts runter. Dachte, wenn ich es esse, werde ich die Cortisonwampe nie los. Ich irrte mich. Seit der Reduzierung sind jetzt 6,5 Kilo weg bei drei Mahlzeiten am Tag, allerdings low carb. Ich habe wieder angefangen, mal etwas zu naschen, wenn ich möchte und versuche damit, meine schon fast extreme Angst vor der Gewichtszunahme zu besiegen und wieder Spaß am Essen und auch am Genießen zu finden.
Auch meine Stimmung machte eine 180°-Wendung. Ich war aufgeschlossen. Habe mich gerne unterhalten. Habe anderen gerne zugehört und auch erzä