ich habe mich einige Zeit hier nur mit lesen beschäftigt, aber nun möchte ich über "die Erkenntnisse" der letzten Monate in der Uniklinik Freiburg berichten.
Wie in meinen Vorherigen Threads ersichtlich, habe ich zwei Fehldiagnosen (zuerst Myasthenie/Myopathie und alles psychisch) erleiden müssen, bis ich selbst mit meiner Hausärztin den Spinalkanal und die Augen ordentlich ohne vorhergehende Berichte checken liess...
Die Ergebnisse waren ernüchternd.
Zuerst Querschnittsmyelitis (graue Substanz beidseits, nimmt dauerhaft Kontrastmittel auf) Schock
Als zweites Skleritis posterior. Schock
Dann ab in die Rheumatologie nach Freiburg, ein bisschen zuviel der psychosomatischen Genese.
Die Rheumatologen machen das erste mal die minimaldifferentialdiagnostik und kommen zum schluss, das der Verdacht auf eine "Multisystemerkrankung" besteht, d.h.
--> ANA positiv, aber nur 1:80
SM-AK nachweisbar
B2-Glycoprotein-AK mehrfach eindeutig positiv
Lymphopenie
Hypogammaglobulinämie
Hämaturie
und und und
Eine Rheumatologische etc. Differentialdiagnostik soll unter stationären Bedingungen, aufgrund der Kapazitäten in der Neurologie stattfinden. Dazu kam es im September letzten Jahres!
Man suchte nach MS, und dann suchte man genauer nach MS... aber man fand NICHTS, was dafür spricht! Anderweitig wurde nichts abgeklärt! Meine Ärztin, die mich betreute und sagte, das sei Rheumatologisch und keine MS (was jeder vorher auch sagte) wurde abgesägt und ich bekam einen Tag später die Diagnose...
Klinisch isoliertes Syndrom im Sinne einer Multiplen Sklerose
Mein Liquor sei nun eindeutig positiv für MS, d.h. ich habe die eindeutigen MS-Banden. Ok das musste ich erstmal glauben...
Zuhause studierte ich meine Befunde. Dies ergab, dass ich weiter den bereits zuvor erhobenen Liquorbefund hatte, der auf eine Kollagenose hinweist, aber eindeutig gegen MS spricht. Ich konfrontierte die Klinik, was mir einen Anruf eines Psychiaters einbrachte, welcher behauptete, ich würde mir nur einbilden, dass meine Oligoklonalen Banden MS typisch seien. Ich zitierte also aus dem Brief, welchen sie mir schrieben und er verstummte.
Mittlerweile, da ja von der Diagnose nichts mehr übrig bleibt(Diagnose wird verteidigt), versucht man die Skleritis (MS untypisch) in eine Uveitis (MS typisch) umzumodifizieren! Ich sehe schlechter, in der untersuchung wird das auge besser
Ich soll, da meine Diagnose ja glasklar ist, auf jeden Fall Interferone spritzen. Verschreiben wollten sie es nicht, das müsse der Hausarzt tun, sie dürften keine Rezepte ausstellen (Uni-Ambulanz Neurologie
)Das sind meine Erfahrungen mit der o.g. KLinik.