Danke und Frage Erhsltungstherapie

[Frosch (Archiv)]

Ach so, da war noch die Frage nach den Kontrollen.



Am Anfang wöchentlich Labor beim Hausarzt jetzt Allergologin, dann vierzehntägig, jetzt monatlich. Bei Bedarf (jetzt erhöhtes CRP) wieder wöchentlich. Das ist meine Initiative, ich orientiere mich an Kreatinin und CRP.



Der Angiologe (Thrombose) will mich nur noch jährlich sehen.



Der Nephrologe will mich ebenfalls nur noch jährlich sehen, macht allerdings noch einen 24h Blutdruck, nach Ausschleichen von Prednisolon war mein Blutdruck so abgesunken, dass ich das Valsartan nicht mehr vertragen habe. Im Moment geht es wieder.



Ich gehe davon aus, dass ich bei ihm sofort einen Termin bekomme, sollte mein Kreatinin über das bisherige Spektrum (das geht bei mir von 1.2 bis 1.6, je nach Trinken) steigen.

[Omega (Archiv)]

Hallo Frosch,in der Tat, hatte ich dich auf der Vermißtenliste.

Umso mehr freu ich mich über deinen Bericht. Vielen Dank, ich finde in dem Fall auch die Ausführlichkeit sehr hilfreich



Von der Befindlichkei fühle ich mich ähnlich, wie du es beschreibst. Genieße Fahrradfahren mit dem neuen Fahrrad, und 40km am Tag schaffe ich ohne Anstrengung. Das ist hohe Lebensqualität für mich, und ich denke oft, so kann es doch bis zum Lebensende weitergehen: 2,5mg Prednisolon und 10mg MTX.



Aber die Berichte hier lehren mich Anderes. Vor allem der Umgang mit Cortison verunsichert mich. Es hieß ja lange, ab 5mg und niedriger,sind so gut wie keine Nebenwirkungen.

In meiner Wahrnehmung nehmen nun die Stimmen zu, die die Gefahren von Herz, kreislauf, Nieren...auch in niedriger Dosis befürchten.



So setze ich mich gedanklich noch nicht bis ans Lebensende zur Ruhe, sondern akzeptiere "Meine GPA" und jongliere ,in Zusammenarbeit mit den Ärzten, mit den Medikamenten.



Vielleicht sollte ich, ehrlicherweise, auch hinzufügen, daß ich

tageweise sehr abgeschlagen bin, und dann viel Sofa angesagt ist.Aber an guten Tagen ist das vergessen, und GPA kann es eigentlich nicht geben.



Ein schönes Wochenende wünsche ich Allen, Omega

[Frosch (Archiv)]

Hallo Omega,



vielleicht sollte ich noch hinzufügen, dass ich seit Ausschleichen keine Krämpfe mehr an den Beinen habe, oder Kribbeln.



Das Kortison verursacht nicht nur Stoffwechsel-, sondern auch Elektrolytstörungen.



Mein Gedanke mit dem Endokrinologen ist, dass meine Nebennieren vermutlich wirklich nicht zuverlässig arbeiten, ich also Kortison einnehmen MUSS. Dann aber in der Menge, die mein Körper wirklich braucht und als Hydrocortison.

[amica (Archiv)]

Hallo Frosch, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Ich hatte deine interessanten Beiträge schon vermisst.

Ich habe seit 11/2014 GPA und versuche ebenfalls ohne Immunsuppressivum auszukommen. Das MTX habe ich nach 18 Monaten ausgeschlichen und nehme seit 9/2016 nur noch 5 mg Prednisolon.

Mir geht es im Moment recht gut - ich kann Radeln, Schwimmen und Walken - aber ich bin auch oft sehr schlapp. Dann gönne ich mir auch mal längere Ruhephasen.

Mir ist klar, dass ich jederzeit mit einem Rezidiv rechnen muss, aber das kann man auch trotz Erhaltungstherapie bekommen.

Ich bin zur Kontrolle nur beim Nephrologen - bisher vierteljährlich.

[Frosch (Archiv)]

Es kann wohl bis zu einem Jahr dauern bis sich die Nebennieren erholt haben.



Noch zwei Links, die mir zur Zeit helfen:



Englisch - die Ernährungstipps sind gut vor allem der Rat mit keinem Kaffee und die anti-enzündliche Diät



http://www.cssassociation.org/patient-stories-reader/items/reducing-steroids-while-on-a-low-dose-activating-the-adrenal-glands-by-marian-mesker.html



und hier ausführlich medizinisch deutsch die Probleme beim Ausschleichen



https://medicalforum.ch/de/article/doi/fms.2014.01922/

[Ingeborg]

Hallo Frosch,

Du schreibst von "alternativlosem,leitliniengemäßen Standard". Abgesehen davon, dass Leitlinien keine Richtlinien, d.h. nicht verbindlich sind, würde es mich interessieren, welche Leitlinie Du meinst bzw. kennst. Ich kenne nur zwei S1 Leitlinien für Vaskulitiden, also von Experten im informellen Konsens erstellt -noch ohne wissenschaftliche Studien also, und zwar die der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie sowie die der Dt. Gesellschaft für Neurologie bei zerebraler Vaskulitis, in dem Fall wohl für ZNS- oder PNS-Beteiligung, wenn ich das richtig sehe.

Meine KK verweigert eine Erstattung; sie vermißt die Sicherheit durch eine Leitlinie...

LG Ingeborg

[Wellenreiter (Archiv)]

Hallo zusammen..

Wie schön , das sich nochmal der Austausch neu belebt hat.Danke auch für die Infos wie es der ein oder andere auch ohne Immunsuppression positiv erleben darf.Das ist gut zu hören wenn auch jeder Verlauf anders ist ..ich freue mich darüber und natürlich für jeden wo es möglich ist .

Ich bin nunseid 7 Wochen ohne Azathioprin und meine letzte Kontrolle war sehr positiv .wir kontrollieren nun erstmal 2 wöchentlich beim Neohrologen und das gibt Sicherheit.Was ich aber sagen kann ist ,das ich eine deutliche Leistungssteigerung empfinde an einigen Tagen und an anderen ist die Couch der beste Freund.

Ich bin zgerzlichumindest gerade sehr dankbar dafür und grüße in diesem Sinne ...

[Frosch (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



https://www.springermedizin.de/aktuelle-leitlinien-zu-anca-assoziierten-vaskulitiden/11053396



Eular (Europäische) Leitlinie AAV

https://link.springer.com/article/10.1007/s15002-016-0989-y



"Neu ist, dass für die Induktionstherapie nun neben Cyclophosphamid auch Rituximab empfohlen wird, wenn die Patienten eine kritische Organbeteiligung aufweisen. Initial sollten beide mit hochdosierten Glukokortikoiden kombiniert werden. Im frühsystemischen Stadium wird nun neben Methotrexat (MTX) und Glukokortikoiden, allerdings mit niedrigerem Empfehlungsgrad als MTX, auch Mycophenolat-Mofetil empfohlen, wofür es in Deutschland aber keine Zulassung gibt. Für die Erhaltungstherapie stehen gemäß der aktualisierten Leitlinie mehrere Alternativen zur Verfügung: Azathioprin oder MTX für nun 24 statt 18 Monate, Rituximab in reduzierter Dosis (500 mg alle 6 Monate) oder, als zweite Wahl, Leflunomid und Mycophenolat-Mofetil. Auch bei der Rezidivprophylaxe gibt es eine Neuerung: In dieser Situation sollten die Patienten wie neu Erkrankte eine Induktionstherapie erhalten.

"



Leitlinien der Nephrologie KDIGO

"Kapitel 13: Pauciimmune Glomerulonephritis

13.1 Initialbehandlung der pauciimmunen Glomerulonephritis

13.1.1 Wir empfehlen, Cyclophosphamid und Kortikosteroide als Initialtherapie zu geben (1A).

13.1.2 Wir empfehlen, Rituximab und Kortikosteroide als alternative Initialtherapie bei Patienten zu geben, die entweder keine schwere Krankheit aufweisen oder

eine Kontraindikation gegen Cyclophosphamid haben (1B)."



Kein Arzt traut sich, etwas anderes zu empfehlen, als in den Leitlinien steht. Dazu ist das Ganze zu ungewiss.



Das kann man nur auf eigene Verantwortung machen.

[Ingeborg]

Danke Frosch, sehr interessant, auch die neuere Sicht auf die Anca-Diagnostik.

Wenn ein Arzt sich nicht traut, die Leitlinie nur als das, was sie ist, anzusehen, nämlich als Anhaltspunkte, schränkt er gleichzeitig seinen Spielraum, auf den individuellen Zustand des Patienten einzugehen, ein. Und das ohne Not, denn er kann wegen einer Abweichung von der Leitlinie nicht in Haftung genommen werden. Vielleicht aber auch fühlt sich ein Patient sicherer (so er die Leitlinie kennt).

LG

[Frosch (Archiv)]

Liebe Ingeborg,



ich fürchte, Ärzte und ihre Vertreter sehen das anders.



https://www.aerzteblatt.de/archiv/46031/Arzthaftungsrecht-Die-Relevanz-medizinischer-Leitlinien-nimmt-zu



"Die Behandlungsrichtlinien der Fachgesellschaften werden vor Gericht immer mehr zum Maßstab für ärztliches Handeln.



...



Unabhängig von der Qualität einer Leitlinie können besondere Kenntnisse und Fähigkeiten des Arztes, eine spezielle Ausstattung, wie zum Beispiel bei einer Universitätsklinik, oder die Individualität des Patienten ein leitliniendivergierendes Verhalten rechtfertigen und zur Verneinung eines Behandlungsfehlers führen. Ein Leitlinienverstoß wird im Regelfall aus diesen Gründen nicht per se haftungsbegründend wirken. Aufgrund der allgemeinen Bemühungen um Qualitätsstandards und -verbesserungen ist jedoch zu erwarten, dass wegen der zunehmenden Zahl und Verbreitung qualitativ hochwertiger Leitlinien deren Relevanz in Arzthaftungsprozessen voraussichtlich deutlich zunimmt. Bereits jetzt bejahen Gerichte bei bestimmten Richtlinien die Wiedergabe des Facharztstandards (6). Die (stationären) Behandlungseinrichtungen und deren Träger stellen sich hierauf mit möglichst eindeutigen Vorgaben an das Krankenhauspersonal längst ein.

Insbesondere bei qualitativ anspruchsvollen Leitlinien muss künftig davon ausgegangen werden, dass einem Verstoß eine beweisrechtliche Indizwirkung hinsichtlich eines Behandlungsfehlers des Arztes zukommen kann. Schwierig kann die Klageverteidigung für den Krankenhausträger beziehungsweise Arzt möglicherweise dann sein, wenn der betreffende medizinische Sachverhalt und die darauf bezogene Leitlinie nur einen geringen medizinischen Spielraum für die Wahl der richtigen Behandlung eröffnet. In solchen Fällen ist die ärztliche Dokumentation der Aufklärung und der besonderen Umstände der dann gewählten von der Leitlinie abweichenden Behandlung prozessual-beweisrechtlich wichtig."



Es gibt bei Multipler Sklerose ein kleines, feines Widerstandsnest gegen Leitlinien und für individuelle Entscheidungen.



http://www.ms-forum-weihe.de/fdw/archiv/f_060612.html



Meine Mutter hatte Multiple Sklerose. Es gab damals keine Therapie. Ich glaube, sie hat nicht einmal bei Schüben Kortison genommen. Ich habe meine Jugend in der Erwartung verbracht, dass sie in den nächsten zwei Jahren im Rollstuhl sitzt. Sie saß zum ersten Mal im Rollstuhl mit 80 und der Grund war ein Schlaganfall. Gestorben ist sie mit 94 und war bis 92 noch ziemlich fit.



Im Nachhinein betrachtet hätte ihr eine Therapie nur Nebenwirkungen und keine Verbesserung gebracht.

Das weiß man halt im Voraus nicht. Das ist das Problem. Die Verläufe sind völlig unterschiedlich.



Ich persönlich bin bei Punkten wie "Rezidivprophylaxe wie Induktionstherapie" in den Eular-Leitlinien ziemlich fassungslos.